GRENOBLE CHRU Pr Raphael et Dr Morand

en ce qui concerne le suivi d'Ethân au chu voilà:
il est vu tous les ans pour un suivi.Il voit le chirurgien,l'ORL et depuis l'année dernière l'orthodontiste.Il aura une radio de ses dents vers 4 ans et on en saura plus à ce moment là.

bonjour,nous avons une petite Anaïs née le 07/06/08 et qui a déja eu sa 1° intervention ( remodelage de la narine gauche et fermeture sommaire de la lèvre ) le 12/08/08, nous étions au courant à 4 mois de grossese et les premières grosses inquietudes on était dans l' attentes des résultats de l'amiosynthése.
Mais dès que l'on a rencontré le DR Morand, on était un peu plus sereins, le petit plus que l'on a eu c'est de rencontrer une maman qui avait dèja vécu ces épreuves.
Surtout pour vos sorties, prenez le temps qu'il vous faut, faite le quand vous vous sentez d'occulter le regard des autres, au début je ne sortais que pour voir ma famille et puis au bout d'1 semaine je me suis dit " merde, elle est belle comme tout ma fille, si personne ne la vois ils vont croire que c'est un monstre, et ce n'est pas le cas ".
suivant l'endroit ou l'on se trouve je met une serviette sur la capote de la poussette pour la protéger de la clim' ou du soleil alors comme ça elle est quand même un peu caché des autres.
Et puis ça m'a donné encore plus de force et maintenant je devance les regards et les remarques des gens, je leur rentre dans le lard si ils ont des remarques désagréables.
Pour le séjour à l'hopital, prévoyez du lait pour la veille et au cas ou les bib' sont trop chauffés et dailleurs prenez au moins 2 de vos biberons parce que les leurs sont avec des tetines en latex alors moi je transvasé dans les miens.
De mon côté j'ai beaucoup apprécié les infirmières, j'ai eu du soutiens, du réconfort, de l'écoute.
A partir de la 2 ème nuit j'étais énormement fatiguée, celles de la nuit m'on proposé de prendre la petite mais je ne voulais pas, mais la 3ème nuit j'étais tellement claquée, je l'ai vu partir avec la petite dans sa poussette mais je ne me suis même pas levée.
Ensuite, comme Anaïs pleurai la nuit, elles laissaient comme consignes à l'équipe de jour de ne pas me réveiller, franchement elles ont été gèniales, je dirais même mieux que les sages femmes de la maternité. Même avec Romane notre ainée elles ont étaient adorables.
Ce que je n'ai pas trop apprécié c'est les visites du matin ou ils rentre à 8 dans la chambre et qu'ils disent " ça c'est la fente palatine ", de bon matin ça mets bien les boulles parce que " ça " c'est ma fille !!!
Les prothésistes aussi sont vraiment super, elles donnent des conseils et sont super sympas.
Dans ces épreuves on se rapproches plus facilement de nos voisins de chambrés et j'en ai aussi un bon souvenir.
Aujourd'hui anaïs à 3 mois, il lui a fallut bien 15 jours pour redevenir un peu sereine et refaire des sourires mais depuis l'operation il y a des régurgitations et en changeant de lait ça va mieux.
On y retourne le 18 novembre pour la 2ème, en attendant on fait au mieux pour profiter du temps qu'on passe en famille.

je suis contente que l'operation de votre petite se soit bien passée.
profitez du temps ça c sur et bon courage pour la suite.
Nous on y retourne demain mais pour la visite à 3 ans.Je tiendrai au courant
au plaisir

Citation :

Ce que je n'ai pas trop apprécié c'est les visites du matin ou ils rentre à 8 dans la chambre et qu'ils disent " ça c'est la fente palatine ",

...c'est vraiment pas subtile du tout......en 10 ans d'hopitaux j'ai jamais entendu un truc pareil...!!!


sinon super que ce se soit bien passé...

Je n'ai jamais fait de "topo" sur l'hopital de grenoble car Nanysh avait tout dit!

Mais je confirme que toute l'équipe est FORMIDABLE:

Le Dr Morand bien sûr (qui a fait un travail remarquable)
Les prothésistes (tant que ce n'est pas "parfait" elles trouvent des solutions)
Les infirmières (Fanette, Ludivine et toutes les autres très bien formées)
Les aides soignantes (idem)
Les agents d'entretien (très gentilles, elles s'adaptent a nous pour le nettoyage de la chambre)

c vrai que ces visites ça me soulait un peu aussi.D'ailleurs un jours j'etais pas tres bien luné et j'ai ralé un peu fort donc seul le doc est rentré et à demandé aux etudiant de rester dehors.en plus on ne connait même pas le medecin qui vient,.C nul mais bon c comme ça dans bcp de CHU!!!

oui c'est sur, quand on est crevé, bébé aussi et qu'ils se ramènent à 15... (car nous ils etaient plus souvent 15 que 8 en plus ils n'y avait meme pas assez de place pour tout le monde, ceux qui ne pouvaient pas rentrer étaient aglutinés sur la pointe des pieds devant la porte(pour voir le "spectacle"). Enfin bref, comme dit Nanysh c'est un hopital universitaire alors il faut bien qu'ils apprennent les étudiants...

oui et sincerement je ne me souviens pas enormement de ses moment.
Il y en a tellement d'autres super et on se rappelle de certaines personnes avec joie.Moi aussi j'ai connu Fannette!!!!!

c'est un !!!

Layana a écrit:

oui c'est sur, quand on est crevé, bébé aussi et qu'ils se ramènent à 15... (car nous ils etaient plus souvent 15 que 8 en plus ils n'y avait meme pas assez de place pour tout le monde, ceux qui ne pouvaient pas rentrer étaient aglutinés sur la pointe des pieds devant la porte(pour voir le "spectacle"). Enfin bref, comme dit Nanysh c'est un hopital universitaire alors il faut bien qu'ils apprennent les étudiants...

Mdr, dire que moi à Lyon en 4 jours je n'ai pas vu l'ombre d'un médecin!!! La seule blouse blanche que j'ai eu la chance de voir à 2h du mat la veille de notre sortie, c'est celle d'un interne en orthopédie!!!

Quand je compare mon véccu et vos témoignages concernant le personnel soignant.....j'ai la gorge qui se noue...comme quoi il vaut mieux un CHU qu'un CH...

Bonjour,

Pénélope va se faire opérer début septembre 2009 pour fermer sa fente palatine par le Docteur Morand.
Le chef de Service est le Professeur LEBEAU car le Professeur RAPHAEL a pris sa retraite.

Nous avons vu l'équipe déjà plusieurs fois :

• Mi décembre 2008 : Première consultation, le docteur Morand a vraiment pris le temps de nous expliquer ce qu'avait la petite (dessins..) et a détaillé le protocole. Elle a été très à l'écoute et très rassurante. Elle a répondu à nos questions. Ensuite ont été faites la prise d'empreinte et la pose de la plaque palatine (Pénélope avait trois jours).Des photos de sa frimousse ont été prise (face et profil) du fait de son petit menton. Les prothésistes sont super sympa!!
  

• Début janvier 2009 : pour voir comment allait la petite avec la plaque (alimentation, etc...)
  

• Mi mars 2009 : visite de contrôle pour voir si la plaque était encore adapté à la taille de son maxillaire et aussi pour voir si tout allait bien. Nous avons parlé de son hospitalisation et nous avons pu visiter l'unité enfant du service, un peu isolée du reste des chambres et c'est bien. Les chambres sont bien équipées avec un lit accompagnant et un bloc pour le change et le bain dans la chambre.
  

• Fin avril 2009 : nouvelle consultation pour la prise d'empreinte et la pose de la seconde plaque palatine (beaucoup plus grande que la première)
  

Nous revoyons le Docteur Morand mi aout et nous allons également voir l'anesthésiste à ce moment là.

Je reviendrai donc compléter mon post.

Bonne journée

Bonjour, bonjour. Je suis un patient de Grenoble de longue date. Depuis 22 ans maintenant... pfioou le temps passe. Prise en charge par le professeur Raphael pour le chirurgical et Mme Lenz (je crois que ca s'ecrit comme cela) pour l'orthodontie. J'ai été suivi par une orthophoniste et un dentiste dont j'ai oublié les noms, je m'en escuse.

Si un jour vous avez des craintes, des conseils ou des questions n'hésitez pas je vous repondrai.

Bonsoir,

Je viens donner quelques nouvelles, suite à notre consultation pré opératoire avec l'anesthésiste et le chirurgien mi août. La date de l'opération est le 09.09.09, en début de matinée.

>> Le chirurgien (docteur B MORAND) nous a fait le dessin de son palais en nous expliquant où elle allait inciser et où elle allait recoudre.

Elle nous a expliqué le déroulement de l'intervention et les suites post-op (pas de pouce et de tétine pendant 15 jours), alimentation par sonde 24h après l'opération, puis à la pipette. Port des manchons pour éviter qu'elle mette les doigts dans sa bouche.
Traitement de la douleur par perfusion ou par masque.

Maintenant Pénélope pleure à gros sanglots quand elle voit arriver vers elle toutes ces blouses blanches. Alors ça promet !!

>> Puis nous avons vu l'anesthésiste qui nous a expliqué leur protocole.
Un calmant avant de descendre au bloc, nous pourrons l'accompagner jusqu'à la porte du bloc. :doc2:

Première anesthésie au masque puis une fois qu'elle est endormie, il installe la perfusion pour l'anesthésie par injection. L'opération dure deux heures environ.
Après l'opération, elle restera deux heures en salle de réveil et s'il n'y a pas trop de monde, nous pourrons rester auprès d'elle.

>> L'anesthésiste nous a prescrit un bilan sanguin pré opératoire à faire à jeun, Pénélope a fait cette prise de sang à l'hopital de jour du service de Pédiatrie et elle n'a pas pleuré car l'infirmière qui a fait le prélèvement savait vraiment bien s'y prendre.

>> 15 jours avant l'opération, nous avons également rencontré un ORL pour vérifier que la petite n'avait pas l'eau derrière les tympans et si elle n'avait pas d'otite séreuse. Pénélope n'a jusqu'à maintenant jamais fait d'otites et il n'y aura pas besoin de lui placer des aérateurs (diabolos).

Nous lui avons déjà expliqué ce qui allait se passer. Voila maintenant, il ne reste plus qu'à lui faire essayer les manchons et à préparer notre sac pour mardi soir. :doc:

A bientot pour les nouvelles "de l'après "

bon et bien tout cela est très bien.

y'a plus qu'à y aller

tu verras que tout se passera très bien, les infirmières, les aides soignantes, et même les dames de l'entretien sont absolument formidables, vous allez être chouchoutées...

oui tu verra ça devrait aller avec toute l'equipe car ils sont vraiment bien!!
par contre ça m'étonne que le docteur Morand t'ait dit qu'ils nourriraient ta puce à la sonde les 24 première heure!!!du temps ou ethân s'est fait opéré ils étaient pas pour mais seulement en cas ou l'enfant refusait de se nourrir(comme mon fils mais il n'a rien eu!!!)bon ils ont peut etre changé leur protocole!!
en tout cas on pensera bien à toi!!

nous on y retourne le 24 pour controle annuel d'ethân

Bonsoir,

Merci pour tous vos gentils message d'encouragement.bbsoleil

Nous sommes bien en confiance avec toute l'équipe du CHU mais cela ne nous empêche pas d'appréhender un peu l'anesthésie générale.

Pour ce qui est de l'alimentation par sonde, tu m'as mis le doute, Nanysh, je me demande si je n'ai pas confondu sonde et perfusion. A vérifier ! Les médecins nous expliquent tellement de choses ...

Bonne soirée à tous et à bientôt

Et bien bon courage aux parents et cette petite puce.

On pensera bien à vous.

Bonjour,

Merci pour vos gentils messages
Nous voici de retour à la maison après l'opération de Pénélope (« staphylorraphie » en terme technique, qui, en elle même c'est très bien passée, ce sont les suites opératoires (chagrin, douleur, appareillage, soins, manchons, difficultés pour se ré-alimenter) qui ont été les plus éprouvantes pour nous parents. Pénélope a été un bébé très sympa selon l'équipe médicale (notamment durant les nuits qui ont été relativement calmes).
Je vais essayer d'être assez précise pour que les prochains opérés au CHU de Grenoble aient assez de détails et trouvent des réponses à leurs questions.

L'hospitalisation a eu lieu mardi 8 septembre en fin d'après midi.

Nous avons découvert notre nouvel environnement pour la semaine :

• la chambre agréable : lit à barreaux pour bébé, lit accompagnant 1pers, un placard, la TV, le coin toilette (plan à langer, lavabo, baignoire) avec plein de rangements dessous, la table de nuit, la table roulante pour les repas, une chaise. Nous avions peur d'avoir chaud et finalement il faisait assez frais donc les babygro ont bien été utiles. A disposition, savon pour les mains, et essuie main en papier. Les
  bouteilles d'eau sont fournies.
  
  On peut prendre la TV, pour environ 20 euros la semaine, option que nous n'avons pas choisie car c'était la chambre de notre fille.
  

• le secteur enfant : une douche et un WC réservé au secteur (patient et accompagnants) toujours très propres et récents. Une pièce communes avec jouets, baignoire en plastique, évier, chaise haute, des transats, un transat de bain, une petit table et chaises taille enfant.
  

• le service : heureusement que le secteur enfant et au début du service avec un espace commun séparé car le reste du service est assez triste : beaucoup de personnes âgées mal en point.
  

Dans la salle d'attente on trouve à disposition des patients et de leur familles : un micro onde, un grand frigo avec une partie congélateur. Nous avons pu amener nos repas pour la journée et les stocker. Super idée, car le repas accompagnant (le même que celui servi aux malades) est horriblement cher 12 euros pour une qualité médiocre).

Sinon il y a également la cafétéria en bas ouverte de 8h à 19h le semaine et un peu plus tard le matin le WE. (sandwichs, salades, plats chauds, patisserie, etc ) Pas mal pour le petit déjeuner, car celui servi aux accompagnant n'est pas top : café ou thé, une boule de pain, une petite plaquette de beurre et une dose de confiture. Personnellement, nous avions amener de quoi bien manger le matin, jus d'orange, yahourts, fruits etc...

Petites choses que nous avons mis dans le sac et qui nous ont été bien utiles pour nous : pour les repas, assiettes en carton, couverts et verres en plastiques, petite radio, tasse, sucre, sachets de thé, des tas de magazines et des bouquins drôles, boite de mouchoirs en papier, des tas de trucs à manger

Pour Penny : le doudou, des jouets, des tas de bavoirs (elle bavait tellement qu'on en passait 8 par jour), des tas de babygros et bodies (2 par jours), gigoteuse, lait en poudre pour 24 heures, les couches, affaires de toilettes, thermomètre et jouets pour le bain. Le tour de lit n'a pas servi car comme les barreaux de chaque côtés du lit étaient descendu 20 fois par jour et qu'il aurait fallu défaire les nouettes du tour de lit à chaque fois, nous avons laissé tomber.
Les manchons : des protections de poignets de roller enfant taille XXS, ils se scratchent facilement, tiennent bien sont rigides mais pas trop.
A prendre aussi : la poussette et un porte bébé pour les promenades dans les couloirs ou à l'extérieur autour du CHU.

Voici la suite :

- Le personnel soignant : très gentil globalement, bien sur nous avons toujours quelques infirmières un peu plus pète sec, mais mention spéciale à Malika et Fanette pour leur gentillesse et bonne humeur.

Attention au étudiantes infirmières qui nous ont dit que le lait artificiel fourni par la biberonnerie de l'hôpital se conservait à température ambiante sans limitation de durée !! Heureusement que nous avons bien suivi notre habitude de le jeter après 30 min ou qui n'arrivent pas à prendre la T°C et qui à 36°C disent "bon ben on s'en contentera"

- Les aides soignants et agents d'entretien sont supers aussi et s'adaptent bien pour le nettoyage de la chambre.

- Le docteur MORAND et le docteur RINGOT (anesthésiste) ont été vraiment gentils, patients et très humains : Pénélope était entre de bonnes mains.

- Mention spéciale à Caroline, une des super prothésistes qui est venue tous les jours voir comment allait la petite !!

- les internes et étudiants : tous les matins entre 8h et 8h30 , la petite foule restait 2 minutes pour le sempiternel « elle va bien », « la nuit a été
calme », « elle a mal », « elle mange » Au revoir Merci et à demain. Ils ne la touchaient pas et restaient à distance raisonnable de la petite. La peur du gros chagrin sans doute.

Après la présentation du décorum, le vif du sujet.

La veille de l'opération :
Rencontre avec l'anesthésiste qui a endormi Pénélope, puis rencontre avec le Docteur MORAND, ils nous réexpliquent tout, répondent à nos questions et nous rassurent. Ils vérifient que Pénélope va bien et nous demandent son poids pour le dosage des médicaments. (il y a un pèse bébé électronique dans le secteur enfant)

Les infirmières passent pour nous expliquent les soins pré opératoires et les précautions à prendre. Dernier biberon le soir, à jeun le matin. Bain complet corps et cheveux, la veille au soir et le matin.

Le jour J : matin
Bain complet, petit sédatif à 7h30
dans du sirop. 10 minutes plus tard, Penny a l'air complément stone,
yeux dans le vide, dur de tenir sa tête.


>8h00, descente au bloc : le brancardier pousse le lit ( avec doudou, manchons, une couches tous étiquetés) et Penny est dans mes bras.
>8h15, l'anesthésiste la prend dans ses bras pour l'amener au bloc. Encore des mots rassurants, une boule àla gorge : on y est.L'opération a duré plus de trois heures

>12h50 : coup de tel, je peux aller la voir en salle de réveil, elle vient de se réveiller. Elle est sous masque 0², toute perfusée, elle pleure un peu mais reste dans les vappes.
>15h00 on remonte toutes les deux de la salle de réveil. Elle a déjà les manchons.
Jour J : encore sous l'effet de l'anesthésie générale, dans les vappes, pleure souvent

Après les soins post opératoires :

Pendant 48 heures après l'opération :
>Sous perfusion : En continu antalgique opiacé fort, glucidion G5. Plusieurs fois par jour corticoides, anti biotique amoxicilline, paracetamol.
>Sous oxymètre et cardioscope tant qu'elle reçoit l'antalgique opiacé.
>deux à trois fois par jour : aspiration nez et gorge, inhalation au masque d'un mélange gazeux avec de l'oxygène pour décongestionner et fluidifier les secrétions.
>pas de sonde, on a essayé de lui donner du lait à la seringue dans
la nuit après opération mais elle n'avale pas, elle a trop mal.


Les deux premiers jours après l'opération ont été très éprouvants, les nuits assez agitées, mais elle a quand même dormi. Nous alternions les nuits avec mon mari, ce qui nous a bien aidé.

- Pénélope suce son pouce alors le début du port des manchons a été très
difficiles, beaucoup de chagrin et besoin de beaucoup de câlins.
- La gestion de la douleur chez un bébé, je trouve que ce n'est pas simple pour les parents, on aimerait trouver le truc au bon moment pour les apaiser tout de suite mais on est obligé de tâtonner.

J2 :
Elle a arraché sa perfusion et pleure toutes les larmes de son corps.
L'infirmière lui enlève et nous prévient il va falloir qu'elle mange plus sinon on la reperfuse. Elle ne veut rien avaler, compote, lait, mélange rien n'y fait. Elle pleure et secoue la tête à chaque gorgée. Une fois que la perfusion est enlevée, on lui donne pour la douleur :suppo de paracétamol et injection intrarectales d'un antalgique opiacé fort si besoin et des antibio liquides à la pipette trois fois par jour jusqu'à dimanche.
Après chaque repas, il faut nettoyer la bouche avec une seringue d'eau pour enlever les reste de lait coincés dans les points de sutures. Il faut aussi nettoyer le nez matin et soir avec du sérum phy.

Première sortie dans le couloir en porte bébé, elle sourit et semble toute contente de voir autre chose. Elle ne supporte plus sa chambre et son
lit et pleure si elle n'est pas dans les bras où si on ne joue pas avec elle. Premier bain depuis l'opération : elle apprécie !

J3 :
Elle remange mais très peu car elle souffre lors de la déglutition.

J4 :
A perdu 400g mais remange mieux. On peut lui enlever ses manchons sous surveillance car elle ne porte plus systématiquement ses mains à la bouche. On ne lui donne plus que du paracétamol pour la douleur.

J5 :
Elle mange très bien. Visite du Docteur MORAND matin et soir : tout va bien elle est contente du résultat.

J6 :
Visite du Docteur MORAND : Pénélope peut rentrer à la maison . On continue le paracétamol si besoin.

On la revoit dans trois mois pour une visite de contrôle et on verra
également l'orthophoniste à ce moment là.
Les points de sutures sont résorbables.
- Reprise du biberon et retrait des manchons 15 jours après l'opération
- Possible de commencer la petite cuillère 8 jours après l'opération.

Nous sommes contents d'avoir passé tout ça, maintenant Penny va mieux,elle s'adapte bien aux manchons, mange bien à la seringue et elle est super gentille. Nous avons de la chance. Je la garde avec moi
jusqu'à mi octobre fin de mon congé de présence parentale.
J'espère que mon récit donnera des indications aux parents de futurs opérés à Grenoble

Si besoin, je répond aux MP avec plaisir.

Au plaisir de vous lire

Bonne journée .

contente que tout se soit bien passé....bon retour à la maison!!!

contente que ça se soit bien passé.
Tu as donné bcp de detail et finalement pas de sonde!!!!
profite bien de ta puce jusqu'a mi octobre et je pense que tu vas reprendre le travail!!
bonne continuation

Bonjour,

Quelques nouvelles de Pénélope depuis l'opération.

Après 3 semaines sans biberon, la reprise de la tétine n'a pas été évidente. Elle semblait ne plus savoir téter mais finalement c'est revenu assez rapidement.
Nous avons également commencer les légumes/ fruits à la cuillère et elle a tout de suite compris le truc. Rien ne repassait par le nez ouf !!

Un mois après l'opération, Penny a eu ses 2 premières dent en bas.

Nous avons rencontré le généticien fin novembre pour avoir le résultat des caryotypes et écarter la possibilité d'une micro délétion 22q11. Au final : RAS pas d'anomalies génétiques. La fente est une fente isolée à causes "multifactorielles". Si nous avons un 2e enfant : la probabilité qu'il soit porteur d'une fente palatine est de 4%. Voila, nous sommes soulagés.

Nous avons revu le chirurgien pour une visite de contrôle mi décembre 2009.

Elle a trouvé notre puce en forme et n'a pas constaté de micro trous dans le palais (donc pas de nourriture ou de liquide qui passe par le nez) , les cicatrices étaient belles, bref elle était contente du résultat et nous aussi.

Nous avons également rencontré l'orthophoniste qui la suivra pendant toute son enfance/ adolescence. Pénélope sait déjà souffler alors il faut qu'on continue à l'entrainer par le jeu pour muscler son voile du palais pour éviter un éventuel nasonnement dans la prononciation. Mais pour le moment, les sons émis ne montrent pas de nasonnement particulier. Elle nous a demandé de continuer à lui donner le biberon deux fois par jour jusqu'à ses 18 mois au moins pour muscler le voile du palais.

En tous cas depuis l'opération elle a fait beaucoup de progrès au niveau du langage (elle a découvert qu'elle pouvait prononcer des tas de consonnes différentes)

Par contre, elle nous a fait ses premières otites depuis novembre 2009, avant rien ! Le pédiatre et l'ORL nous ont demandé d'être très vigilants sur la sphère ORL. Nous sommes en alerte dès le moindre petit nez qui coule.

Voila pour les nouvelles qui sont toujours bonnes ici (croisons les doigts pour que ça dure).

Une opération réussie avec de très bonnes suites opératoires et un bébé en pleine forme.

Au plaisir de vous lire.