Raphael (petite présentation)

Bonjour à toutes et à tous, je me présente, je m'appelle Raphaël, j'ai 24 ans et je suis donc né un 05/02/1983 avec une FLP...cela fait maintenant 3 heures que je parcours ce forum et j'y découvre beaucoup de choses "intéressantes" concernant donc la FLP (qui pour moi représente une sujet sensible)...d'ailleurs cette appellation (FLP) me convient beaucoup mieux que "bec de lièvre" que je trouve limite insultante...bref j'ai pu voir que le plupart des membres ici présent étaient des parents de jeunes enfants ayant le même problème que moi et donc peu de personnes pouvant raconter leur "vécu" par rapport à tout ça, donc si vous avez des questions, des conseils ou autres, n'hésitez pas...en tout cas je découvre ce soir qu'il y a d'autres gens comme moi (même si quelque part je le savais) mais je n'en avais vu que très peu...
Mais quand même, au jour d'aujourd'hui la FLP se répare beaucoup plus facilement qu'avant...moi par exemple (faudrait que je consulte mon carnet de santé)...mais j'ai quand même été opéré a de très nombreuse reprise et ce n'est toujours pas fini, car début décembre je me fais opérer du palet pour la 5 ou 6 ème fois, donc...
Mais si j'ai cherché un forum comme celui-ci, c'était pour savoir si mes enfants auraient obligatoirement la même chose que moi, je ne m'étais quasiment jamais posé la question, j'ai trouvé ici quelques "réponses" qui n'en sont pas vraiment...je suis un peu dans le flou...

coucou et bienvenue sur le forum....tu verras qu'en fait si nous sommes beaucoup de maman il y a aussi de plus en plus d'adultes dans ta situation qui fréquente le forum...et c'est vrai que c'est super de pouvoir faire votre connaissance ....

....pour les risques de transmissions à tes futures enfants, si tu n'as trouvé que des réponses floues c'est qu'aucun généticien n'est vraiment en mesure d'évaluer les risques de façon fine...on te dira ...vous avez un risque sur 20...ou sur 100....mais généralement on est pas très avancé.
Et puis même lorsqu'une cause génétique de la fente peut être connue (syndrome de vanderwoude par exemple) tu sais que la transmission est dominante...mais après que faire???
un diagnostique préimplantatoire?

alors oui tout cela reste bien flou et malheureusement il faut prendre le risque pour avoir des enfants....
la seule prévention possible, en plus d'éviter tout produit toxique pour le foetus durant la grossesse, est de prendre de l'acide folique deux mois avant la conception...car cette vitamine intervient dans les fermetures osseuses et aide sans doute à limiter le risque de fente. mais je dis bien "limiter"....car nous sommes plusieurs ici a en avoir pris et dont les enfants ont une fente quand même. IL semblerait aussi que l'acide folique limiterais la gravité de la fente....
En tout cas dans le doute c'est bien d'en prendre...et puis pour le reste il n'y a plus qu'à y croire!

salut Raphaël et bienvenue

c'est vrai qu'il y a beaucoup de mamans présentes sur le forum mais il y a de plus en plus d'adultes et d'ados qui viennent aussi

c'est toujours très intéressant d'avoir le témoignage d'adultes ayant connu le parcours (non sans encombres) des fentes

ce serait donc très sympa de ta part si tu pouvais nous en dire un peu plus sur ton vécu, ton parcours médical

tu dis que tu vas te faire opérer encore une fois du palais ... c'est pourquoi ?

A bientôt et au plaisir de te lire

Bonjour et bienvenue Raphael !

bonjour et bienvenue sur ce forum et au plaisirs de lire ton parcour étant plus jeune si tu veut bien nous en dire un peu plus sur ton vécu.a bientot,virginie.

coucou et bienvenue sur ce forum.C'est vrai que c'est super intéressant d'avoir une personne ayant un vécue sur cette malformation. En tant que parents de jeunes enfants on se pose beaucoup de questions.

Bonjour Raphaël et:blinbienvenu:
A très bientôt !!!

Bonjour Raphaël et bienvenue. Je vois que tu es de 77, mais d'où exactement ? tu te fais opérer dans quel hopital?
a bientôt.
Christelle

Bienvenue RAPHAEL, merci pour ta photo en Avatar, les présentations sont plus sympas !
Tu trouveras sur ce forum d'autres "jeunes" qui vivent la même chose que toi et qui pourront te répondre mieux qu'une maman d'un petit loup de 19 mois né avec une FLMP bilatérale complète.

Tu habites où ?

A très bientôt

Sévi

Bonjour Raphael et bienvenue sur le forum!!

biensur que nous sommes en attente de conseils de jeunes comme toi qui sont passés par l'épreuve de la fente!
J'espère en tous cas que tu t'es bien remis de tes épreuves et que tu pourras nous éclairer sur plein de sujets!
En tous cas ta photo ne laisse pas paraitre la fente!!!
@ bientôt.

Bonsoir Raphael!!

Encore un homme nous sommes gatées!!!Il y a de plus en plus de jeunes adultes et c'est génial on peut vous poser plein de questions!! on peut aussi répondre aux votres!

Pour la transmission ,c'est un peu le hasard!! il n'y a pas de flp dans la famille et le médecin m'a dit que maintenant c'est dans les gènes de Ruben(mémoire des cellules) et qu'il pourra la transmettre!on verra dans 20 ans! d'ici là j'espère que la médecine aura trouvé une solution!
Et puis c'est vrai un faire un bb, c'est toujours prendre un risque!

Pourquoi as-tu une autre opération du palais??en tout cas ta flp ne se voit pas

ps: c'est vrai que b.. de l.... est un vilain terme insultant

Et bien, pour répondre à vos questions, tout d'abord j'habite à Lagny/Marne en Seine et Marne (proche de Disney)...pour ce qui est de ma prochaine opération, il s'agira de reboucher un trou que j'ai dans le palet ...c'est une opération que je tente pour la deuxième fois, car la première fois, le greffe osseuse n'a pas marché. Et j'espère que cette fois le résultat sera concluant ! Sinon je me fais opérer à la clinique St Jean de dieu à Paris par le Docteur Oger, sans doute l'un des meilleurs chirurgiens spécialisé à l'heure actuelle...il possède une très grande sympathie, et je lui doit beaucoup...
Si j'avais un conseil...il faut absolument éviter les chirurgiens de province !

Sinon je vais essayer de vous raconter mon parcours, pour les détails ça va être compliqué pour l'instant car je n'ai pas mon dossier sous la main...j'ai bien dis "dossier"...le carnet de santé n'étant pas assez volumineux...concernant donc les opérations, au tout début, j'ai été suivi par un chirurgien qui n'y connaissait rien...il m'a opéré une première fois à la lèvre, et une seconde au palet, alors qu'il aurait du faire le contraire...c'est ce qui me vaut aujourd'hui d'avoir quelques complication au niveau du palet...après j'ai donc été suivi par le docteur Oger, qui lui, ma opéré 2 fois à la lèvre et 1 fois au palet...à coté de tout ça, j'ai eu beaucoup de problème au niveau des oreilles, ça à commencé par une mastoidectomie à l'age de 3 mois, en fait c'est une opération que l'on pratique lorsqu'une otite n'est pas détectée et que celle-ci commence a ronger des parties "sensible"...bref un grand merci à ma maman qui m'a sauvé la vie...
donc, de 3 mois à 12 ans, j'ai enchainé beaucoup d'otites, pratiquement tout les 2 ans je me faisait opérer des oreilles (on me mettai des "yoyos" pour éviter les otites)...ces dernières années j'ai été opéré du nez (esthétique)...j'ai aussi subit une pharyngoplastie ( http://www.saintluc.be/hospitalisation/dpts-serv/labio-palatin/pharyngoplastie.html ) c'est une opération qui ma changé la vie car de 15 à 19 ans, je n'arrivais plus à parler convenablement...je ne savais plus quoi faire, je n'osais pas en parler et je me suis vraiment trop renfermé sur moi-même...mais c'est de loin l'opération la plus douloureuse...et donc pour finir 2 opérations (dont une a venir) pour boucher un trou que j'ai dans le palet...qui m'empêche de parler correctement si je ne met pas de plaque...bref, pour résumer, je me suis fait opérer 17 fois...principalement à l'hôpital Robert Debré. 17 fois c'est quand même un chiffre qui peut faire peur...Sans oublier les très nombreux rendez vous chez les chirurgiens, dentistes, ORL, orthophonistes...les orthophonistes que j'ai suivi de 4 à 21 ans !...j'ai aussi eu des problèmes de vu, j'ai failli perdre mon œil gauche, je porte des lunettes depuis tout petit (sur la photo je les aient enlevées)...bref quand j'essaye de me souvenir de mon enfance, je vois beaucoup beaucoup de cliniques, d'hôpitaux et de RDV qui n'en finissent pas...mais j'ai quand même eu une enfance merveilleuse, car mes parents mon donnés beaucoup d'amour...peu être même plus que ma grande sœur qui elle, n'a eu aucune malformation...
concernant ma vie social, c'est très simple, j'ai été très heureux jusqu'à l'age de mon entrée au collège ou j'y ai subit beaucoup de "discrimination"...je sais pas trop si on peut appeler ça comme ça mais je sentais vraiment que j'étais différent...comme une forme de racisme...j'ai donc découvert a partir de cet instant, que les gens étaient bête, pas tous, mais une bonne partie ! A cause de tout ça, et de mon coté timide et introverti, je me suis renfermé sur moi même, ne laissant place qu'a mon imaginaire...une solitude pesante que je vis encore aujourd'hui...j'ai raté ma scolarité à cause de tout ça et à un déménagement...j'ai du m'adapter a des environnement que je ne connaissais pas...des gens que je ne connaissais pas, et qui ne m'acceptaient pas...
je suis donc devenu Pâtissier...cela fais 9 ans que je pratique ce métier avec quand même quelques regrets...ma vie social actuel n'est pas sensationnel, je n'ai pas beaucoup d'ami(e)s et je sors très peu...enfin bref je reste positif quoi qu'il arrive !...je ne remercierai jamais assez mes parents, que j'aime plus que tout au monde...et pour finir sur une note positive, je vais bientôt être tonton d'une petite margo...et lorsque ma sœur ma montré son échographie, j'ai tout de suite regardé si elle avait une "FLP"...un reflex qui m'a fait penser qu'un jour, mon propre enfant pourrai avoir la même chose que moi...mais il est vrai que le problème se règle beaucoup plus facilement qu'avant avec les progrès de la médecine...

eh bien dis moi quel parcours ! Rien de très réjouissant. J'ose espérer que les choses ont beaucoup changé depuis 24 ans. Je suis kate maman d'un petit garçon de deux mois né avec une FLMP unilatérale gauche large. A écouter les chirurgiens lorsqu'on leur pose des questions, il n'y a que peu d'opérations. Deux incontournables : la fermeture de la lèvre (axel a été opéré à 3 semaines de vie) et celle du palais (dur, mou + luette) à sept mois. Eventuellement une petite opération de retouche esthétique si dame naturelle ne remodèle pas de façon satisfaisante le nez et le maxilaire. Je pense quand même que les choses ont heureusement bien évoluées. Pour ma part, le chirurgien qui s'occupe d'axel ne traite que des problèmes de FLMP. Il est spécialisé en la matière, ce qui me rassure. Je pense que tu n'as pas toujours été entre les bonnes mains. En même temps, je ne suis pas très optimiste de nature et j'envisage déjà le fait qu'il puisse y avoir plus d'opérations chirurgicales que celles dont le corps médical m'a parlé. Merci pour nous avoir expliqué ton vécu. Il faut que tu en ais du courage tout de mal.... j'espère que tout ça va être de l'histoire ancienne...ET que tu vas tourner une page de ta vie beaucoup plus positive.

Bonjour et bienvenue !
Quel parcours !
On a aussi prédit à mon Quentin le même parcours que le petit Axel, mais on verra bien, chaque problème en son temps...
Au plaisir de te lire.

Bienvenue Raphael et merci de ton témoignage.

En tant que parent ça me touche bcp qd tu parles de l'amour que tes parents t'ont porté. Car c'est un chemin très dur aussi pour les parents tu sais! Mais on a des enfants merveilleux.

Ton parcours a été long et laborieux...mais le résultat est top sur la photo! Pour ta vie sociale t'inquiète pas...tu sais moi, ma vie sociale n'a pas été top pendant des années et pourtant je n'ai pas eu ton soucis et je n'ai trouvé l'homme de ma vie qu'à 27 ans!
T'en fait pas...tu en auras des BB et le destin ( ou Dieu si tu es croyant ) t'offrira le plus formidable des BB.

On espère avoir de tes nouvelles très régulièrement

Biz
Céline et Louise

bonsoir raphael,moi aussi je suis nouvelle sur le forum et je suis enceinte(dans mon 6eme mois).mon bb a naitre et porteur d'une FLP complete et aparremment dans notre cas,c'est un "heritage familial"du cote de mon pere car mon oncle est ne avec une FLPet mon demi-frere aussi et aujourd'hui c'est mon petit bonhomme.mon demi-frere a souffert de sa difference(il a 30 ans)mais aujourd'hui pour lui ca va.je vois que tu as eu bcp d'intervention et que tu as du etre un petit garcon courageux!!!!c'est ce que j'apprehende le plus pour notre bb.nous attendons des resultats d'amniocentese pour avoir toutes les infos pour la suite.le chir doit nous contacter pour la prise en charge.c'est bien car sur ce forum il y a bcp de temoignages et il faut prendre le temps de tout lire car c'est important et ca aide de voir le parcours de toutes et de tous.a tres bientot

Salut et bienvenue... quel parcours !!!
C'est sympa d'avoir raconté ce parcours... maman d'une petite fille qui a deux FLMPB, on se fait un peu une idée de l'avenir de ma fille meme si en 23 ans beaucoup de choses ont effectivement changer.
A bientot !

Et bien dis donc Raphael, tu es passé un certain nombre de fois sur le billard en effet!
L'histoire du collège est assez récurrente je trouve chez les jeunes qui viennent parler sur le forum! J'avoue que moi ça me fait pas mal flipper pour mon fils! Et c'est vrai que la maternelle et la primaire sont souvent en continuité! Enfin on verra bien!
Sinon aujourd'hui tu as l'air de te sentir mieux dans ta peau! Qu'est-ce qui t'empêche de reprendre tes études! Le temps peut être, mais si tu en as envie, n'hésite pas!!
Moi aussi je suis très touchée par l'amour que tu porte à tes parents! Beaucoup jusqu'ici ont parlé de mensonge, les parents qui leur disaient qu'ils étaient beaux (ce qui est vrai) et eux qui ne les croyaient pas! Comment l'as tu vécu??

salut jeune homme

je suis comme toi un peu plus vieille de 4 ans

m enfin ne dis pas que les chirurgiens provinciaux sont mauvais y en a des bien!!!!

hihihihiih

et beh ecoute je connais bien ton parcours je me suis fais beaucoup opéré aussi la en ce moment je suis embétée avec mes dents

te referme pas sur toi même comme ca, tu trouvera donzelle t inkiete pas!

et pour les enfants je suis allée voire un geneticien tu devrais faire de même
apres il n y a jamais de certitude et la decision t appartiens...
j ai mis tellement de temps a prendre la mienne que je me vois mal te donner des leçons

si t as des question ou autre tu peux me mp

voilou voilou

Magali

sacré parcours Raphaël

il apparaît que le collège est un passage vraiment difficile pour tous les jeunes porteurs de flp

mais heureusement en général ils s'en sortent plutôt bien

je voulais juste te dire qu'il y a Franky (presque le même âge que toi) sur le forum qui vient de se faire opérer par le même chirurgien que toi et dans la même clinique

Merci à toutes pour vos messages et vos encouragements !
Il est vrai que je n'ai pas toujours été entre de bonne mains au tout début...mais le docteur Oger à su réparer les dégâts on va dire...en tout cas je vous rassure tout de suite, vos enfants n'aurons vraisemblablement pas le même parcours que moi, j'ai quand même eu de grosses complication aux oreilles et aux yeux, mais il faut quand même surveiller tout cela, c'est important...je me rappel aussi, je tombais très souvent malade (rhumes, angines, grippes, otites)...j'ai du faire des cures (comme pour les vieux), parce que je me rappel j'étais le seul enfant à chaque fois, et les installations étaient conçues pour des adultes...c'était glauque...y'avait pas de lapins et de fleurs dessiné sur les murs...lol
En ce qui concerne le collège, c'est vrai que ça a été un moment difficile...l'année de ma 6° je suis entré dans un collège ou je n'y connaissais personne (à par ma sœur, qui préférait m'ignorer parce qu'elle avait honte de moi)...ensuite l'année de ma 5° j'ai déménagé dans le 77, et là pareil, un nouveau collège...gros problèmes d'adaptation, j'ai redoublé ma 5°...l'année suivante, une nouvelle classe...bref, c'est con, mais ça ne m'a pas facilité la tache, et pile au moment ou je commençais a me sentir à l'aise, il m'est venu ce problème au niveau du voile du palet, ou je ne pouvais quasiment plus parler...ça à duré 4 ans quand même...j'insiste sur ce problème, car cela m'est arrivé au moment ou ma voix commençait à muer, et en fait j'ai eu beaucoup de mal à en parler, j'avais honte quelque part de sentir qu'il m'arrivait une chose étrange...et l'opération qui répare ce problème là s'appelle donc comme je l'ai précisé plus haut, la pharyngoplastie, c'est une opération délicate et très douloureuse...j'ai vraiment du insister pour que mon chirurgien accepte de m'opérer...désolé je parle beaucoup...mais j'en ai sans doute besoin ! c'est un sujet que j'aborde peu souvent, et pour une fois, ce n'est pas a un psy que je m'adresse !...les psys, parlons-en ! ceux que j'ai pu consulter ne me comprenaient pas du tout...c'est pourquoi cela n'a jamais marché entre nous, j'en ai consulté 4 différents sur une dizaine d'années, et il ne m'aurons servi strictement à rien ! lol
Pour répondre à ta question ruddie (Beaucoup jusqu'ici ont parlé de mensonge, les parents qui leur disaient qu'ils étaient beaux (ce qui est vrai) et eux qui ne les croyaient pas! Comment l'as tu vécu??) j'ai jamais vraiment prêté attention à mon physique ou plutôt à ma beauté ! je savais que les autres ne m'acceptaient pas à cause de ma différence...et puis je n'avais pas besoin que mes parents me disent que j'étais beau...ils ne me l'ont jamais dis avec des mots, mais ils me l'ont fait comprendre naturellement avec leurs cœur...(j'espère que c'est pas trop mielleux ce que je dis) lol...mais en tout cas, je me suis rendu compte il y a peu de temps, que je n'avais pas été beaucoup pris en photo...étant bébé il n'y en a qu'une ! de mon enfance très peu, et mon adolescence, quasiment aucune !? c'est un sentiment bizarre quand même...ma sœur elle, ayant eu droit a beaucoup plus de faveur de ce coté là !...mais niveau "beauté"...j'ai commencé a comprendre au moment ou j'ai commencé a sortir avec des demoiselles ! celles-ci m'aimaient bien mais à chaque fois elles voulaient que l'ont restent de bons amis en fait...et puis bon au bout d'un moment j'ai arrêté les frais...après une très mauvaise expérience avec mon ex-petite amie, qui apparemment, m'aimait, mais ne m'acceptait finalement pas totalement...après donc 6 mois passé ensemble...

Mais bon, en ce qui concerne le coté esthétique, j'ai appris dernièrement qu'il existait une technique permettant d'effacer les cicatrices à environ 50 à 70% et de redessiner la forme des lèvres...cette technique s'appelle la dermographie...enfin bref je vais arrêter de parler parce que sinon...lol...ouai aussi je suis devenu quelqu'un de très bavard ! fait très surprenant !...voir très soulant pour mes proches ! pour finir, je viens de voir à l'instant que sur mon carnet de naissance, ils avaient marqué dans la case anomalie et malformations "Gueule de loup"...j'avais jamais fait gaffe...mais c'est quand même un terme abusé...bref et en ce qui concerne franky ! je ne le connait pas, peu être qu'on c'est croisés un jour ! mais j'espère faire sa connaissance...et je ne peut que lui souhaiter un bon rétablissement.
a++

un grand bavard....ça c'est tout mon fiston....quand je pense qu'on se fesait du souçi pour son langage...et que depuis l'âge de un an il n'arrête pas de parler....à tel point que le matin je lui demande de se taire pour que je puisse lire le journal en buvant mon café.....c'est le comble...et je vois que chez certains ça à l'air de durer...hihihi!
à part ça c'est chouette de te lire....

Merci beaucoup Isabelle, ca me fais vraiment plaisir de lire vos messages...je me suis permis d'aller voir vos photos et franchement quand je vois votre fils théo, j'ai vraiment l'impression de me voir à son age...notament la photo où on peu le voir en train de jouer aux LEGO ! qu'est-ce que j'ai pu y jouer ! des heures et des heures, tout seul dans ma chambre, mais qu'est-ce que j'étais heureux ! debordant de fascination ! lol
Et pourquoi as-tu mis des photos de soutiens gestuelle à la communication ?...Sinon, concernant le langage, j'ai une anecdote marrante que ma mere me raconte souvent...étant petit (1an), a cause de la forme de ma levre, les chirurgiens (dont le Dr Oger) avaient dis a mes parents que je ne pourrais pas prononcer les son en "P"...et le premier mot que j'ai prononcé, c'est papa !...et jusqu'à ce que je me fasse oppérer de la lèvre, jusqu'à mes 8 ans, à chaque fois que j'allais les voir, ils s'éttonaient que je puisse prononcer ces sons là, et moi j'étais super fier de dire papa !

mon fils est fou des legos...c'est le seul truc qui l'envoie dans sa chambre durant des heures...ces temps il nous fait tous les vaissaux de la guerre des étoiles...
C'est rigolo ces points en communs!!!

pour tes "p" il faut croire que ton voile fonctionnait bien!

Si j'ai mis du soutiens gestuel c'est que ma fille l'utilise car à 6 ans elle ne dit que quelques mots. Sa fente a été dépistée tard car les médecins ne voulaient pas me croire quand je leurs disait qu'il devait aussi y avoir un problème de voile chez elle. Et ce n'est qu'à ses 4 ans que je l'ai montrée à la chirurgienne. Elle a subit une vélopharyngoplastie à 5 ans. Mais en plus elle traine une maladie génétique non diagnostiquée...avec une forte hypotonie...qui n'aide pas pour le langage. En attendant elle apprend aussi ce soutien gestuel à la communication...que j'avais mis sur mon album pour une autre maman...voilà le pourquoi du comment....
avec tout ça je suis devenue assez spécialiste des problèmes orthophonique...et de plein d'autres choses encore....alors je mets ces quelques connaissances à profit....et je profite d'en récolter d'autres encore...en plus de croiser plein de gens sympas sur les forums!!!
voili voilou....

Salut Raphaël !
C'est un plaisir d'avoir un témpoignage de "grand" !
c'est vrai que nous sommes une majorité de parents sur le forum, inquiéts pour l'avenir de leurs petits.
J'ai encontré le PR Oger, je l'ai trouvé très sympa avec un petit "colonel Moutarde" (je ne sais pas si tu connais le cluédo) mais finalement mon fils est suivi à Necker.
A bientôt !