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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation

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Katia
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MessageSujet: Présentation    Mar 1 Déc 2015 - 0:39

Bonsoir,
Je suis la maman de Sacha, qui a 6 ans et à qui on a diagnostiqué en juillet dernier une fente palatine sous-muqueuse. Il présente également des problèmes d'audition et un retard de langage. Nous avons RV fin décembre avec un chirurgien (CHU de Bordeaux) pour déterminer quand et comment il devra être opéré. Je suis preneuse de tous conseils, m'inquiétant un peu pour l'intervention et les suites opératoires.
Merci de m'avoir accueillie sur ce forum !
Cordialement,
Katia
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chriswolf
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MessageSujet: Re: Présentation    Mar 1 Déc 2015 - 9:57

bonjour Katia

bienvenue sur ce site et forum

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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation    Mar 1 Déc 2015 - 10:42

Bienvenue Katia,
le diagnostic est tardif, dis donc.
Ma fille a été opérée à 10 mois du palais, je ne peux pas te dire ce qu'il en est à 6 ans.
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Katia
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MessageSujet: Re: Présentation    Mar 1 Déc 2015 - 13:28

Bonjour,
Merci pour vos messages ! Smile
Diagnostic tardif, oui, car Sacha est arrivé de Russie à 3 ans, où le diagnostic de retard de langage avait été posé sans plus. On a remarqué de suite sa luette bifide et nous en avons fait part aux pédiatre/ORL/orthophoniste... qui le suivent. Aucun n'a fait le lien avec son retard de langage et ses problèmes ORL... Jusqu'à ce que je prenne RV avec une phoniatre, sur les conseils de l’orthophoniste de mon fils aîné, qui elle a de suite posé le diagnostic ! Du temps perdu donc, avec des souffrances pour mon petit bout qui est super frustré de ne pas pouvoir se faire comprendre...
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation    Mar 1 Déc 2015 - 13:36

Ah tout s'explique, c'est en effet dommage (voir très dommage) que pédiatre etc n'ait pas remarqué la luette bifide.
Bon on ne revient pas sur le passé, même si cela laisse un goût d'amertume.
Il faut se dire que Sacha est pris en charge et que les choses vont s'améliorer dans l'avenir.
Le RV avec le chirurgien va être profitable.
Quel chirurgien tu rencontres?
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Katia
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MessageSujet: Re: Présentation    Mar 1 Déc 2015 - 14:32

Nous avons RV avec le Dr Mathieu LAURENTJOYE au CHU de Bordeaux ; il a l'habitude de travailler avec un orthodontiste. Vu son palais (très ogival) je pense que cette coopération sera la bienvenue...
Le souci de notre fils est qu'il continue de mettre les doigts dans sa bouche (l'index et le majeur retournés) et que cette habitude va être difficile à faire passer même s'il a un caractère très volontaire Sad
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Présentation    Mar 1 Déc 2015 - 17:10

Bonjour et bienvenue sur le forum.

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MessageSujet: Re: Présentation    Mar 1 Déc 2015 - 22:40

coucou et bienvenue....
en effet ce type de fente est souvent diagnostiqué sur le tard....quand la fente est dépistée......

mon fils a eu une fente labio maxillo palatine..mais ma fille a eu une fente sous muqueuse. Sans mes connaissances en matière de fente personne ne l'aurait diagnostiquée! Certains médecins n'ont même pas voulu me croire quand je leurs donnait le diagnostic.
Bref....
Quelle type d'intervention va être faite ?

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ISA



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MessageSujet: Re: Présentation    Mer 2 Déc 2015 - 0:02

Merci Smile
Je ne sais pas encore... Nous voyons le chirurgien le 28.
A quel âge ta fille a t-elle été opérée ? Avec quelle technique ?
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation    Mer 2 Déc 2015 - 8:48

ma fille a finalement été opérée à presque 5 ans. La chirurgienne a fait une vélopharyngoplastie c'est une opération qui est le plus souvent faite à des enfants qui ont déjà été opérés d'une fente petit mais dont le voile reste beaucoup trop court pour bien fermer le passage d'air par le nez.
Alors le chirurgien prend un lambeau en face du voile dans le pharynx près des végétations (d'ailleurs ma chirurgienne avait pour pratique d'enlever les végétations 6 mois avant pour avoir du tissus de meilleur qualité) et ce lambeau et rabattu de l'autre côté sous le voile (comme si l'on fermait une porte) afin de diminuer l'espace. C'est radical sur la phonation.
Après il faut compter 18 mois pour que le voile soit bien tonique. Mais les effets sont très rapides. Ma fille a d'autres problèmes, mais chez les enfants qui n'ont que ce problème là l'opération est très efficace.
C'est sûr que c'est décourageant pour un enfant de ne pas pouvoir parler malgré tous les efforts faits parce que sa morphologie ne lui permet pas de faire mieux.
Alors je sais que les chirurgiens interviennent parfois différemment sur ces fentes sous muqueuse ça dépend de la morphologie. Chez ma fille il a fallu en plus rétablir la musculature correctement

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ISA



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MessageSujet: Re: Présentation    Mer 2 Déc 2015 - 11:00

Merci Isa pour toutes ces explications !
Pour les végétations, je ne sais si le chirurgien va y toucher car c'est depuis qu'elles se sont développées que Sacha parvient à parler, même s'il bute encore sur de nombreux sons. Avant, son langage ressemblait à une bouillie informe...
Est-ce que les suites opératoires sont douloureuses ?
Bonne journée,
Katia
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MessageSujet: Re: Présentation    Jeu 3 Déc 2015 - 2:13

oui mais la vélopharyngoplastie vient compenser l'absence des végétations...lesquelles vont d'ailleurs diminuer avec l'âge.Mais cela va dépendre du type d'opération.

Les opérations sur le voile peuvent être un peu douloureuse...en particulier quand l'enfant déglutit...mais normalement la douleur est bien prise en charge.
Par contre durant les semaines qui suivent ton fils devra sûrement manger mou et lisse afin de ne pas abîmer les sutures.
Tu en sauras plus quand tu auras vu le chirurgien....

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ISA



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