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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Ma presentation

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titou13
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MessageSujet: Ma presentation   Sam 11 Fév 2006 - 4:50

bonsoir je vien de decouvrir le forum sur les enfants qui ont une fente palatine donc je vais me presenter brievement
Je m'appele Fabien j'ai 20a et je vien de marseille et moi meme j'avais eu une fente palatine a ma naissance j'ai ete operer par le professeur Magalon a la timone a marseille il ma fais deux operations qui ont tres bien reussis alors si ya des personnes qui veulent me contacter pour me poser des question je suis entierement a votre dispositions a bientot sur le forum
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kaomé
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Sam 11 Fév 2006 - 9:39

bonjour et .

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Tocsin
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Sam 11 Fév 2006 - 10:23

Bonjour et bienvenue a toi sur ce forum
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maelito
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Sam 11 Fév 2006 - 11:20

bonjour
et bienvenue

je suis la maman de mael né avec une fente labiopalatine
il a deja subi deux operations et se porte bien

merci de venir temoignagner, des questions tu risques d en avoir pas mal
bonne lecture et à bientot bye!
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titou13
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Sam 11 Fév 2006 - 12:35

merci de m'acceuillir sur ce forum oui beaucoup de parents se pose beaucoup des questions sur une fente palatine et meme parfois croyent que c'est de leurs fautes que leurs enfant nés comme ca alors que c'est genetique et malheureusement n'importe qui peut l'avoir et puis aussi faut a tout pris faire suivre l'enfant serieusement sinon il aura des consequences pour plus tard sur le visage
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truiss
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Sam 11 Fév 2006 - 13:10

Bonjour Fabien! Bienvenue sur le forum!

C'est très sympa de venir répondre à nos questions! Tu verras il y a d'autres personnes ici qui sont nées avec flp, de plus en plus!
N'hésite pas à nous en dire un peu plus sur toi, sur ton parcours, l'équipe qui t'a suivi et opéré...

A bientôt!

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(fente maxilio-labiale droite et palatine bilatérale complète, pied bot varus equin)
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titou13
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Sam 11 Fév 2006 - 13:22

C'est tout en mon honneur de repondre a vos questions pour mon parcours:

1985: operations a 6 jours pour la fente palatine bi lateral par le professeur Magalon à la Timone à Marseille

1987: operations a 2a pour finir la 2e partie de mon palet aussi par le professeur Magalon

1994:1ere operation du nez par le proffeseur bardot à la Timone à Marseille

1998: 2eme operation du nez car ca c'etais reboucher a cause de ma croissance par le proffeseur Dessi aussi à la Timone à Marseille

j'ai vraiment vecu au coeur du sujet mais maintenant tout va bien et je suis heureus de vous donnez un espoir pour vous tous

J'ai 20a je vien de Marseille et je m'appel Fabien e pour + de renseignement vous pouvez me contacter par e-mail
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Sam 11 Fév 2006 - 13:29

Bonjour Titou 13,

Merci de ta proposition qui est super sympa à bientôt becassine
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titou13
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Sam 11 Fév 2006 - 13:48

de rien c'est normal beaucoup de parents pensent que leurs enfants sont les seul à avoir une fente palatine alors qu'ils sont pas seulent
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Sam 11 Fév 2006 - 14:33

Salut Fabien et bienvenu sur ce forum.
Mon fils est né le 31 août 2004 à Marseille avec une flp bilatérale complète. il a été opéré de la lèvre en 2004 par le pr Bardot et se fera opéré du palais toujours par le pr Bardot le 7 mars.
c gentil à toi de venir témoigner sur ce forum!
A bientôt
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bagad
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Sam 11 Fév 2006 - 14:34

Bonjour Fabien, sois le bienvenu parmi nous. Commr toi, mon fils est né avec une fente palatine très large, il a aujourd'hui 11 mois et a subi une première intervention en Septembre (fermeture du palais mou) et en aura une seconde cette année (fermeture du palais dur). J'ai évidemment pleins de questions à te poser.
Pourquoi as-tu subi des opérations du nez, est ce qu'il était déformé ou bien est ce qu'il a bougé ensuite à cause de ta fente ? (pour mon fils, on ne voit rien extérieurement, mais je ne sais pas si cela peut changer)
As-tu eu des problèmes de langage ? As-tu été suivi par un orthophoniste et si oui pendant combien de temps ?
Pourquoi parles-tu du visage et d'un suivi à ce niveau ?
Je sais bien que chaque cas est différent, mais çà nous permet de nous faire une vague idée de la suite des évènements.
Bises
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titou13
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Sam 11 Fév 2006 - 14:47

la premiere fois que j'avais ete operer du nez c'est que l'air ne passez pas du tout donc je respirer de la bouche au lieu du nez et pour la deuxieme fois c'est que j'avais fais une poussé de croissance donc tout les trous on ete rebouché

oui j'avais des problemes de language a 3a j'avais arreter de parler suite aux deux operations subi donc le professeur Magalon ma adresser a une femme qui est orthophoniste psychologue qui pratique la methode Tomatis elle soigne par la musique de mozart ou des chants gregorien donc j'avais suivis ca pendant 3a jusqu'a l'age de 6a intensivement puis apres j'avais eu un probleme de begayment mais ca disparait tt seul

Je parler du probleme du visage car si on fais pas suivre son enfant serieusement pour une fente palatine plus tard son visage serais difforme apres tout depend du type de la fente palatine
aussi faut faire confiance au chirugien
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Sam 11 Fév 2006 - 15:19

Merci beaucoup pour tes réponses si rapides. Pour ton nez, pourquoi l'air ne circulait-il plus ? Est ce que c'était à cause des opérations du palais (la première fois )?
Et pour ton langage, est ce que tu avais des défauts de prononciations particuliers ?
J'avoue que tu me fais un peu peur avec les déformations du visage, je n'en avais pas entendu parler avant. Mais je fais confiance au chirurgien, pour l'instant, la première opération est une réussite totale.
Bises
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Sam 11 Fév 2006 - 15:45

oui c'est du a la fente palatine mais tinkiete pas si ton enfant ce fais suivre serieusement devrais pas avoir de probleme car ya des parents qui font pas suivrent leurs enfants car ils vont pas bcp aux consultations e donc peut avoir des complications car pour les fentes palatine + les enfants se font operer jeune + le travail se fais efficacement et pour le language oui bcp meme pendant 2a j'ai ete suivi par une orthophoniste
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Sam 11 Fév 2006 - 19:59

bonjour Titou et bienvenue à toi
je suis la maman de Nathalie née avec une fente vélo palatine , elle a été opérée une 1ère fois à Lenval ( Nice) et la suture médiane a lacher à j4 donc prochaine opération prévue pour le 20 mars
j'ai déjà rdv avec une orthophoniste pour le mois d'avril pour nous apprendre à lui faire faire certains exercices

As tu eut des drains dans les oreilles et a tu fais beaucoup d'otites ?
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Sam 11 Fév 2006 - 20:11

oui j'avais eu des drains c'etais pas trop agreables d'apres ma mere car comme j'ai fais des otites donc ca coulé partout

Pour quelle raison la sature a laché?
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Sam 11 Fév 2006 - 20:21

titou13 a écrit:
C'est tout en mon honneur de repondre a vos questions pour mon parcours:

1985: operations a 6 jours pour la fente palatine bi lateral par le professeur Magalon à la Timone à Marseille

1987: operations a 2a pour finir la 2e partie de mon palet aussi par le professeur Magalon

1994:1ere operation du nez par le proffeseur bardot à la Timone à Marseille

1998: 2eme operation du nez car ca c'etais reboucher a cause de ma croissance par le proffeseur Dessi aussi à la Timone à Marseille

j'ai vraiment vecu au coeur du sujet mais maintenant tout va bien et je suis heureus de vous donnez un espoir pour vous tous

J'ai 20a je vien de Marseille et je m'appel Fabien e pour + de renseignement vous pouvez me contacter par e-mail


j'ai oublier une operation

2001: c'est une greffe osseuse je porter un appareil dentaire et me suis fais enlever une dents pour faire pousser une autre deriere et cette greffe a servis a maintenir la dent vu que j'ai une fente palatine
mais sa se vois pas que j'ai subi ca
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Sam 11 Fév 2006 - 21:42

bienvenu à toi ,
j'espère que ton parcour nous aidera quand nos enfants auront des difficultés.
j'ai très peur de l'adolescence de mon fils .
il n'a que 23 mois mais le temps passe tellement vite.
merci .
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Sam 11 Fév 2006 - 22:52

pour l'adolescence j'ai pas eu de probleme particulier mais pour les personnes qui ont eu une fente palatine toute notre vie on est confronté aux regard des gens qui connaisse rien a notre probleme car ils croyent qu'on est des handicapés alors qu'on est tt a fais normal moi c'est du au regard qui pensent que je suis handicapé
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Mer 15 Fév 2006 - 22:40

bienvenue Fabien
c est tres sympa de venir temoignagner de ton parcours
ce que je redoute pour Mael c est le regard des autres qui doit etre dur à affronter.......je pense que tu dois avoir un caractere d acier faces aux moqueries......
à biento
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Jeu 16 Fév 2006 - 21:36

ben vui mon caractere je l'ai construit tout seul si on a pas de caractere tu peut pas vivre
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Mar 21 Fév 2006 - 21:27

bonjour...

Moi je suis la maman de Johan qui est né avec une fente palatine asser large... Ce n'était pas génétique, mais il lui manque une partie de l'os du palais...

Quelle genre de fente a-tu eu? je pense qu'elle était assez importante. Touchait-elle les gencives? Te manquait-il de l'os au palais? Si oui, est-ce que tu sens ton palais fragile par rapport à ca?

Quelles sensations as-tu en réalité?
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Dim 26 Fév 2006 - 0:34

bienvenue a toi moi g eu une fente palatine double phase donc je n'avais aucun palets donc mon chirugien ma construits les deux palets en deux fois mais entre la 1ere operation et la 2eme operation j'avais un faux palets donc je n'avais aucune sensation de gout mon palet n'est pas du tout fragile par contre ca ne se vois pas que g eu une fente palatine tellement que le travail a ete bien fait
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Dim 26 Fév 2006 - 0:41

donc j'avais raison de dire que sans palais on n'a pas la sensation de gout ou du moins très atténué!!pour mon fils qui n'avait aussi pas de palais, j'ai vu le changement de comportement lors de sa 1ère opération.
enfin, merci de confirmer ce que je pensais!! bye!

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MessageSujet: Re: Ma presentation   Ven 3 Mar 2006 - 17:56

C'est bizarre, car les récepteurs du goût sont sur la langue, pas sur le palais. Mais peut être le goût est -il moins prononcé, car l'absence de palais empêche peut être les aliments de venir s'appliquer correctement sur les récepteurs?
Herveline (maman de Kelig)
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MessageSujet: Re: Ma presentation   Aujourd'hui à 4:04

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