Nos bébés et la fente labio-palatine
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boudou57
yannmel
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yannmel
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yannmel


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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethan né en janvier 2010 avec une FLMP bilatérale, un petit frère sans FLP né en novembre 2012
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MessageSujet: Présentation   Présentation EmptyMar 6 Avr 2010 - 21:31

Bonjour à tous! Je m'appelle Mélanie j'ai 25 ans et je suis maman depuis le 19 janvier 2010 d'un petit Ethan né prématuré à 7 mois de grossesse avec fente labio maxillo palatine bilatérale incomplète à gauche et complète à droite.
Nous avons découvert la fente le jour de l'accouchement car le visage n'avait pas été vu à l'écho du 5ème mois et je n'avais pas encore fait l'echo du 3ème trimestre.

Ethan est resté 7 semaines en néonat à Dijon puis à Chaumont.

Nous allons le faire opérer à Necker. Nous avons rendez vous pour une consultation avec le Dr Bennouaiche le 20 avril. L'opération de la lèvre aura lieu le 30 avril 2010.

Ethan porte actuellement une plaque palatine réalisée par le service de chirurgie maxillofaciale de Dijon. J'ai vu sur le forum qu'à Necker ils ne posent pas de plaque palatine. Je me demande comment Ethan va pouvoir téter après l'opération car l'opération du palais n'aura lieu qu'à 8 Kg c'est à dire vers 10 mois.
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boudou57
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boudou57


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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Simon 05/05/2007 et Germain 31/10/2009 né avec une fente labio-palatine complète droite
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 6 Avr 2010 - 21:42

bonjour,

Mon fils a une fente labio palatine unilatérale complète à droite, il n'a jamais porté de plaque palatine. il s'est fait opérer la lèvre mi février 2010 et le palais sera fait en septembre. Pour qu'il puisse boire on a trafiqué ses tétines pour que ça coule tout seul et tout se passe très bien. La semaine de l'opération de la lèvre on a du utiliser une "soft-cup" de chez Medela. Un peu galère mais ça n'a duré qu'une semaine et après il avait de nouveau son biberon.
Mon fils s'est fait opérer à Strasbourg, dans chaque hôpitaux ils ont d'autres façons de faire.
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théomama
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 6 Avr 2010 - 22:18

Bienvenue sur le forum ....

Alors mon fiston a eu une fente unilatérale complète....

il a eu une plaque palatine de la naissance jusqu'à la fin des soins post op de sa deuxième et dernière opération ...il devait avoir 8 mois.

bon Théo a été opéré du voile en premier et puis palais dur et lèvre en deuxième....
suite aux opérations on lui donnait avec une seringue et un embout souple médéla ....pour éviter la succion...durant 5 semaines....ça c'est bien passé.

c'est vrai que tant que le palais n'est pas fermé l'alimentation reste difficile..enfin les enfants sont de plus en plus performant avec le temps et malgré la fente Wink

Mais disons que ça ira vraiment mieux après la fermeture du palais...
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louloute46
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMer 7 Avr 2010 - 20:05

bienvenue mélanie et ethan,

mon fils non plus a jamais eu de plaque palatine,il boit avec un bib en silicone.il c'est fait opérer il y a 2 semaines et il n'a pas osé reprendre le bib les premiers jours.je lui donné son lait avec la sereingue de son antibiotoque.
bon courage!
biz
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chatcoincoin
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMer 7 Avr 2010 - 22:18

a louloute46
trop mimi ton petit noah j'avais pas vu la photo!!!!!
stephanie
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nathybm
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMer 7 Avr 2010 - 22:30

Mon fils a une fente labio palatine et maxillaire complète à droite. On lui a posé une plaque palatine en néo nat et cela l'a bien aidé par contre depuis son opération de la levre (10 mars) il ne la porte plus nous allons aprés demain la faire modifier pour qu'il puisse la remettre. Ne t'inquiete pas ils boivent trés bien sans, le fait d'en avoir une les apaise mais pour les tétées tu y arriveras.
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yannmel
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyDim 11 Avr 2010 - 12:31

Merci pour vos réponses.
J'ai commandé un biberon soft cup medela. Comme ça on pourra s'entrainer avant l'opération de la lèvre.
C'est vraiment encourageant que vos bébés arrivent à boire sans plaque et je me dis maintenant qu'il n'y a pas de raison pour que le miens n'y arrive pas. Je garde quand mème l'espoir d'un allaitement au sein bien que quasi impossible avec la fente palatine (elle est de la largeur de son nez). L'opération se rapproche et on va voir ce va dire le chirurgien.
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