Nos bébés et la fente labio-palatine
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MessageSujet: Présentation   Présentation EmptyLun 12 Oct 2009 - 15:27

Bonjour,
Je suis la maman d'un petit Maxime de 6 semaines (né le 27 aout) porteur d'une fente labio-palatine bilatérale. Nous avons rencontré le Pr Couly à Necker avant la naissance, à la maternité et la semaine dernière. Trois opérations sont prévues, une pour chaque côté de la lèvre et une dernière pour le palais. La première devait avoir lieu aujourd'hui mais a été malheureusement repoussée au 23 novembre car notre petit homme faisait moins de 4 kilos quand nous avons vu l'anesthésiste la semaine dernière. L'anesthésiste a préféré que l'on repousse pour faciliter l'intervention.
Maxime grandit bien. L'allaitement au sein n'a pas fonctionné. Je tire mon lait pour lui donner au biberon mais j'ai peu de lait donc depuis le début il reçoit un allaitement mixte. Ce qui lui convient parfaitement. Pour les tétines on utilise la dodie 3 vitesses, mais nous avons élargi les fentes.
Aujourd'hui, ce qui m'angoisse c'est la recherche d'un mode de garde pour Maxime quand je reprendrai le travail début janvier. Comment aborder ce "petit" handicap avec les nounous ? affronter le regard des autres, etc?

En tout cas l'existence de ce site est précieuse
merci
Laetitia
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyLun 12 Oct 2009 - 15:45

bonjour Laetitia, et bienvenue....

alors pour répondre à ta question..moi j'ai prolongé mon congé maternité jusqu'à ce que les opérations aient été terminées soit 9 mois.
Après mon fiston n'avait pas plus de problème qu'un autre..avant je me serais pas vue le confier à quelqu'un d'autre.

Pas pour le regard des autres, je m'en suis toujours fichue , mais pour l'alimentation.

Et puis il faut aussi dire que tant que les opérations ne sont pas terminée on prend le risque , en collectivité d'avoir un enfant qui attrape des virus et ne peut être opéré le jour J. Ou alors mieux vaut le garder à la maison la semaine précédente.
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mimie
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyLun 12 Oct 2009 - 16:32

bonjour et bienvenue.
j'ai fait comme isa j'ai attendu que l'opération de sa lèvre soit passé pour la confier a une nourrice. j'ai cumuler mon congés maternité et mes congés.
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyLun 12 Oct 2009 - 16:44

bonjour Laetitia et bienvenue petit Maxime.....
Je suis assistante maternelle et aussi porteuse d'une fente labio-palatine donc je ne peux pas me mettre à la place de mes collègues qui n'ont pas de fente.
Attends toi à des refus, mais si je peux te donner un conseil, n'essaye pas d'insister auprès de ces personnes et au contraire dis toi que ton enfant aurait perçu cette réticence et qu'il l'aurait probablement mal vécu. Je trouve qu'il vaut mieux que l'assistante maternelle soit honnète plutôt qu'elle accepte et qu'elle le vive mal. Même si ça m'insuporte, je me suis pris la tête avec certaines de mes collègues, je respecte leur choix.
Un enfant porteur de fente est un enfant comme les autres qui a beaucoup d'amour à donner comme les autres et qui attends aussi beaucoup d'amour comme les autres....
Pour moi, mais ce n'est que mon sentiment, dirige toi vers la crèche familiale où tu trouveras un encadrement plus réconfortant pour ton p'tit bout...
bisous petit Maxime
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyLun 12 Oct 2009 - 17:06

bonjour et bienvenue
moi aussi je suis assistante maternelle depuis peu mais je ne peux pas vraiment te donner mon avis puisque mon fils était porteur d'une fente et bien sur j'accepterai un enfant porteur d'une fente.Mais ce n'est pas le cas de tout le monde;
je pense que le moment venue ou tu choisira son assistante maternelle,n'aborde pas au telephone la fente de ton fils.Attend de rencontrer l'assistante maternelle pour en discuter face à face.C'est mon avis apres tu en fait ce que tu veux....
en tout cas que ce petit grossisse bien et tiens nous au courant pour la suite.
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sophia
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyLun 12 Oct 2009 - 21:13

salut,

je suis d'accord avec nanysh parle de la fente qu'en ayant la personnes face à toi.
d'autre part je sais pas ce qu'il en est de ta situation mais tu peux essayer de voire avec la caf et ton chir si tu ne peut pas faire une demande d'ajpp au moins jusqu'a la fin des opérations de ton loulou.

bon courage
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 13 Oct 2009 - 9:15

sophia a écrit:
salut,

je suis d'accord avec nanysh parle de la fente qu'en ayant la personnes face à toi.
d'autre part je sais pas ce qu'il en est de ta situation mais tu peux essayer de voire avec la caf et ton chir si tu ne peut pas faire une demande d'ajpp au moins jusqu'a la fin des opérations de ton loulou.

bon courage

Moi aussi je me suis posé ces questions de mode de garde et j'ai fait une demande d'ajpp de 6 mois le temps que tout soit réglé au niveau des interventions et honnêtement, je ne le regrette absolument pas !!! et bientôt mon Doudou ira chez une nounou...
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 13 Oct 2009 - 10:42

bonjour et bienvenue

pour cette histoire de garde je n'ai pas de conseil à te donner car ce sont les grands-mamans qui gardaient Mathéo quand je travaillais
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 13 Oct 2009 - 11:09

Bonjour,

Merci pour toutes vos réponses.
Qu'est-ce que l'ajpp ?

Laeti
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 13 Oct 2009 - 11:15

c'est l'allocation journalière de presence parentale. il faut que tu aille sur le site de la caf pour remplir un formulaire.
je ne peux pas trop t'expliquer comment ça se passe mais en gros tu peux rester avec ton enfant un certains temps et tu est dédommager.
je sais pas par chez toi le temps d'attente pour les places en crèche mais je sais qu'une assistante maternelle agréer peux te demander 3 à 5 % en plus si ton enfant a une "particularité".
je sais que chez moi il y a 1 an d'attente mais j'ai reussi a avoir une place avant parce que j'ai pas arreter d'appeler et puis ils ont normalement des cas prioritaires comme des enfants a pb au niveau sociale et les enfants malades. enfin je crache pas sur les assitantes maternelles libérales mais pour mon cas je preferai une place en crèche. voila
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 13 Oct 2009 - 11:29

laeti94 a écrit:
Bonjour,

Merci pour toutes vos réponses.
Qu'est-ce que l'ajpp ?

Laeti

C'est l'allocation de présence parentale, tu es dédommagée pour les jours d'absence du travail à cause des soucis de santé de ton enfant tu as le droit à un peu plus de 300 jours (sans compter les week end et jours fériés) tu es indemnisée sur maximum 22 jours par mois (sans compter week end et jours fériés). Tu peux ou t'arrêter complétement ou continuer de travailler. Tu demande un dossier à la caf, il faut le remplir et il faut aussi que tu fasses remplir une partie du dossier par ton médecin. Un médecin conseil étudie le dossier pour voir si tu peux y avoir droit et ensuite c'est la caf qui te rembourse. Renseigne toi auprès de ta caf, je sais que pour moi ils ont été super sympa et m'ont bien renseigné, aidé et guidé. Ton dossier est valable 6 mois et au bout de 6 mois tu dois le remplir de nouveau.
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 13 Oct 2009 - 12:23

Bonjour et bienvenue.
Ma fille est née avec une fente labio-palatine bilatérale et c'est le Dr Couly a Necker qu'il l'a opérée.
Quant au problème de nounou moi j'ai pris un congé parental.
Et en ce qui concerne le regard des autres il faut vraiment que tu fasses abstraction, c'est pas toujours évident je me suis moi même embrouiller plusieurs fois mais au bout du compte je me suis apperçu que ça servait a rien le mieux c'est l'ignorance...
a bientot et bon courage pour la suite
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 13 Oct 2009 - 16:54

Zoé née le 03 avril d'une FLP à droite opérée à 1 mois. Elle est aller chez la nounou après l'opération de la lèvre, elle avait 4 mois. J'ai pris un arret de travail après mon congès mater (1mois) car l'alimentation etait difficile elle mettait plus de 1 heure et demie a boire.
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMer 4 Nov 2009 - 11:59

Bonjour,

Je viens vous donner des nouvelles de mes recherches de nounou!
Vos différents conseils m'ont éclairée, rassurée, réconfortée... bref j'étais contente de vous lire.
J'ai commencé ma recherche d'une nounou avec beaucoup d'angoisse et d'appréhension et finalement tout s'est très bien passé. Nous en avons rencontré trois; je n'avais prévenu que deux sur trois au téléphone de la FLP de Maxime, et en fait dans tous les cas elles ont été adorables et sans aucune gêne et réticence.
Je suis "tombée sous le charme" de l'une d'entre elles à qui je me sens prête à confier Maxime quand le temps sera venu. Elle nous a posé des questions sur la FLP et le déroulement des opérations, etc. a insisté sur la période d'adaptation qui sera d'autant plus importante, etc.
Bref, je m'en faisais une montagne pour rien.

Nous attendons maintenant la première opération le 23 novembre.

Je vous tiens au courant
encore merci à toutes
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMer 4 Nov 2009 - 14:56

Bonjour et bienvenue !
Tout comme toi j'ai laissé Quentin chez une nounou dès 4 mois et demi.
Lors de notre première rencontre, Quentin n'était pas là, et à la fin de l'entretien, je lui ait annoncé que Quentin avait une flp,et donc qu'il serait différent, avec des soins et peut être une plaque ... Elle m'a dit, " eh alors ? ..... était noir, et .... était asiatique ! peu importe !!! "
Quel soulagement ! Les parents des autres enfants ont étés adorables avec Quentin , sa lèvre était refermée, mais il avait un conformateur dans le nez, et ses copains copines allaient dire à la nounou quand il se l'était enlevé !
Un grand merci à elle qui continuait les soins quand nous n'en pouvions plus !
Si elle t'inspire confiance, tu verras, tout se passera bien !
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMer 4 Nov 2009 - 15:12

il n'y a pas de raison pour que cela se passe autrement. Je trouve supère qu'elle t'ai posé des questions sur la FLP c'est signe qu'elle s'intéresse à son travail et surtout qu'elle est prête à accueillir Maxime. Tu dois être soulagée, mais surtout il faut bien te dire que Maxime évoluera chez elle comme un autre petit bout...il ne doit pas y avoir de "différences".

Nous les assistantes maternelles ne voyons que des bébés, qu'ils soient blancs, noirs, jaunes, roux, blonds, bruns ou avec une petite particularité, peu importe, ce sont "nos p'tits bouts" pour la journée à qui nous donnons tout notre amour pour qu'ensemble nous avancions sereinement.

Bon courage pour le 23 novembre, nous pensons très fort à vous...bisous
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMer 4 Nov 2009 - 21:19

tant mieux que tu ai trouvé une personne en qui tu as confiance.
bon courage pour l'opération.
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