Les témoignages Tome 1

Témoignage de Laurehila

Citation :

Témoignage pour tous les parents qui attendent la naissance d'un bébé porteur d'une fente.

Je devais accoucher en juin dernier de mon troisième enfant. J'ai demandé une amniocentèse étant donné mon grand âge, et j'étais toute à ma joie d'attendre une fille après deux garçons.
Pour l'échographie morphologique du cinquième mois, les garçons à l'école, nous partons à la clinique, mon compagnon et moi. Salle dans la pénombre, ambiance détendue, et puis, le médecin se tait, passe et repasse sur mon ventre. Et me dit : " Madame Hila, il va falloir que je vous dise quelque chose.

Fente labiale unilatérale, avec sans doute une atteinte du palais.

Bien sûr, à la lumière de tout ce que je sais aujourd'hui, j'aimerais vous dire que ma réaction a été exemplaire. Ce n'est pas du tout le cas. Cela a été un séisme en moi. J'ai demandé (quand j'y pense !) si l'avortement était envisageable, j'ai eu l'impression d'un immense échec, une incapacité impardonnable à faire un bébé "normal". J'avais l'impression instantanée d'une grossesse gâchée et honteuse. Sentiments extrêmement violents, dont j'espère qu'ils ne blesseront pas les porteurs de fente, mais dont je témoigne pour mesurer le chemin que l'on peut parcourir.

Voilà pour le choc de l'annonce.

Il y a eu ensuite toute une phase d'angoisse supplémentaire liée au réexamen de mon liquide amniotique, pour écarter des pathologies éventuellement associées à cette fente, comme le syndrome de Di Georges, par exemple. Angoisse par chance infondée. Durant ces jours-là, qui ont été aussi ceux de l'annonce à tout l'entourage (dans notre cas très à l'écoute et empreint d'une grande volonté de nous soutenir), j'étais toujours agitée d'émotions très violentes. Je me sentais obligée de dire à n'importe quel inconnu qui souriait à la vue de mon ventre arrondi, de quoi il retournait VRAIMENT, quelle horrible ombre au tableau pesait sur notre famille. Je ne voyais plus comment trouver un prénom que j'aurais voulu, AVANT, le plus joli possible, pour une petite fille que j'imaginais défigurée à la naissance. Je passais mon temps à effleurer ma peau entre mon nez et ma lèvre, je cherchais du regard des cicatrices dans cette zone chez tous les enfants que je croisais, je regardais les autres femmes enceintes avec un fort sentiment de honte. Je n'en ai jamais voulu à mon bébé : j'avais l'immense impression de ne pas avoir su la protéger.

Il faut aussi savoir que je n'avais perçu jusque là ses mouvements que de façon très fugitive, et que le JOUR MÊME de l'annonce de sa malformation, elle s'est très nettement mise à bouger dans mon ventre. C'est l'unique émotion positive que j'ai ressentie durant cette période. Et je me suis dit qu'elle voulait m'aider à l'accepter telle qu'elle venait.

J'ai ensuite traversé une période durant laquelle je me laissais aller à écouter passivement les discours rassurants, ou qui se voulaient rassurants, et ceux parfois bien plus froids, de tous ceux que je croisais :
. Tous ceux qui "connaissent quelqu'un avec un enfant comme ça" et qui assurent qu'en fait, ce n'est rien,
. l'échographiste pour l'écho 3D, qui assurait que la narine était très peu touchée,
. le généticien qui nous mettait bien en garde de prévenir notre entourage du "choc visuel" à la naissance,
. le premier chirurgien rencontré qui pensait que la narine était très touchée et qui assénait "une fente, c'est deux opérations avant un mois, et ensuite les ennuis qui commencent".
Ma sensation d'avoir perdu toute forme de contrôle était à son paroxysme, ma douleur incontrôlable.

J'ai cherché et trouvé de l'aide.
. Ce site avec des informations émanant de personnes directement concernées,
. Ma PMI, et en son sein une psychologue et une sage-femme extraordinaires, qui ont accueilli sans jugements tous mes rejets, mes doutes, mes évolutions,
. Le CAMSP où mon compagnon et moi avons été reçu par une psychologue des semaines avant l'accouchement, et où l'on a commencé à nous présenter un projet concret de suivi de notre fille,
. L'équipe médicale que nous avons finalement choisi pour prendre en charge notre fille (même si le chirurgien a fait le choix de mon montrer des photos en fonction de l'écho 3D de ma fille. Photos d'une violence inouïe, parce qu'il anticipait une fente très large),
. La clinique où j'ai été hospitalisée pour du repos, deux mois avant mon accouchement, et où l'accueil de l'équipe a été tellement chaleureux, compréhensif, humain, que cela m'a définitivement convaincue d'y prévoir mon accouchement, plutôt que d'aller à l'hôpital comme cela avait pu m'être conseillé,
. Un chirurgien dentiste de ma famille, qui m'a expliqué les conséquences précises de la malformation, notamment au niveau des dents, bien sûr,
. Et une fois que nous en avons parlé aux garçons et à leur école, le Centre Médico-Psychologique qui les a tous les deux pris en charge, pour leur offrir un espace où déposer leurs craintes et leurs mots...
. Une collègue de mon compagnon, et sa fille porteuse d'une fente labio palatine, qui sont venues me rencontrer.

Tout cela m'a mise face à une réalité bien plus brutale, en un sens, que ce j'avais entendu auparavant. Nous avons réalisé que notre fille surmonterait cette malformation, mais au prix d'un suivi long (avec de la chirurgie, de l'orthodontie, de l'ORL, de l'orthophonie), à mener sérieusement, et avec un engagement sans faille de notre part, particulièrement dans ses premiers mois de vie. Mais ce constat était pour moi finalement plus optimiste, parce que je sentais que je pouvais reprendre la main, et de nouveau me sentir en position de faire quelque chose pour ma fille.

Une sage-femme m'a aidée à trouver des tétines adaptées pour nourrir ma fille. Mon compagnon et moi avons évolué doucement dans la décision de savoir qui pourrait voir notre fille après sa naissance. Nous avons pu choisir où elle serait opérée après des jours et des jours d'hésitation, mon compagnon a pu choisir un prénom, et moi l'accepter.

Tout n'était pas réglé. Durant mon hospitalisation du mois d'avril, je pleurais quand j'entendais les félicitations adressées aux nouveaux parents. J'ai même demandé à une sage-femme si l'équipe me féliciterait moi aussi, après mon accouchement. Et quand j'ai perdu les eaux en juin, je pleurais à notre départ à la maternité, tellement j'avais peur de rencontrer ma fille.

Mon gynécologue, formidable tout au long de ma grossesse, a levé ma fille de dos, au dessus de mon ventre. L'instant qu'il lui a fallu pour la tourner vers nous m'a semblé durer une éternité. Elle était finalement face à nous, nous l'avons regardée en silence, et mon compagnon a fini par dire : "ce n'est pas si terrible !". Par ces mots, il m'a autorisée à la trouver belle. Les photos ne servent à rien. Il y en a, médicales, qui ont été prises de ma fille et qui sont effrayantes, parce qu'elle a effectivement une fente labio vélopalatine large. Il n'empêche qu'elle n'est pas que cela. Elle ressemble beaucoup à ses frères, elle a un regard, une formidable envie de communiquer, et pendant le mois qui la séparait de son opération, elle a séduit son monde.

Pour ce qui est de l'alimentation, le constat de ses cinq mois de vie, est qu'il faut faire preuve d'une grande créativité, se faire confiance pour tester des solutions adaptées à son bébé, et accepter l'idée que la vérité d'un jour n'est pas forcément celle du lendemain. Nous sommes passées par la seringue, la tétine medela, le lait premier âge fait avec deux ou trois cuillères de plus que recommandé, la tétine 2ème âge nuk pour bouillie avec lait et blédine, et lait confort avec beaucoup moins de blédine....... Créativité.... Ma fille avait beaucoup de mal à prendre du poids avec la tétine medela.

Un seul vrai bon conseil (les fentes sont tellement particulières, que le conseil pour une ne vaudra pas pour l'autre. Sauf celui-là, peut-être), qui m'a été donné par l'orthophoniste du CAMSP, faire des areuh areuh, des grimaces, avec son bébé. On en appelle ainsi à sa capacité d'imiter, mobilisant les muscles de son visage, et tonifiant sa langue, souvent basse et peu mobile avec cette pathologie.

Je passe beaucoup de temps avec mon bébé. Elle me passionne. C'est une magnifique petite fille, toute en charme, volonté, joie de vivre, énergie. Même avec une baguette magique, je ne l'échangerais pour RIEN au monde. Elle est un vrai cadeau, exactement telle qu'elle est.
C'est un honneur que d'avoir à l'accompagner sur le chemin de sa vie.

Témoignage de flounette

Citation :

Bonjour à toutes et tous,
Je reviens vous donner quelques nouvelles. Léonard a 7 mois aujourd'hui. Il est né avec une fente totale très large ( lèvre, maxillaire, palais et voile).
A sa naissance je savais à quoi m'attendre mais ça a tout de même été un peu difficile à encaisser. Mais au fil des jours avec mon bébé je n'ai plus vu sa fente et me suis habituée à sa différence.
Aujourd'hui de l'eau a coulé sous les pont. Léonard a eu sa deuxième opération (voile ou palais mou). il y a 1 mois.
Il a un visage harmonieux et je trouve le résultat admirable (Professeur Picard du service maxillo facial de Trousseau à Paris).
On est très heureux et n'avons pas de problème particulier. L'alimentation se passe normalement, les opérations se sont bien déroulées.
Merci pour votre soutien, et merci à toutes les personnes qui ont répondu à mes inquiétudes, mes doutes, mes angoisses d'avant la naissance.
Léonard est magnifique, je pense que toute personne qui attend un enfant atteint de FLMP serait rassuré en voyant ce petit bout.
Bises à tous et bonne continuation.

Avant les opérations...



Après les opérations .....

Citation :

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai laissé un message de présentation au mois d'août, suite à la découverte de la fente de notre fils à l'écho du 5ème mois.

La fin de ma grossesse a été plutôt angoissée, même si les messages de réconfort sont nombreux sur ce site, et que j'y ai lu beaucoup de messages rassurants, on ne peut jamais être serein totalement, en tous cas, moi je n'y suis pas parvenue.
Aujourd'hui, après avoir beaucoup lu, je viens à mon tour poster un message rempli d'espoir pour toutes les futures mamans qui viennent d'apprendre que leur bébé est porteur d'une fente.
Oui le choc est rude, oui l'annonce est une horreur (malgré toute la gentillesse et la diplomatie de nos médecins), et oui il y a un chemin d'acceptation à parcourir, plus ou moins long, ponctué de questions, de culpabilité et d'angoisse.

Mais la naissance de mon fils a vraiment été magique (comme beaucoup d'autres mamans l'ont écrit sur ce forum) et oui c'est vrai que lorsqu'on le voit pour la 1ère fois (et toutes les autres aussi !), toutes les angoisses s'envolent et l'on tient dans ses bras le plus beau des trésors.
Et oui mon bébé est magnifique.

J'ai accouché à l'hôpital femme mère enfant de Bron, en région lyonnaise, et toute l'équipe a été géniale. Quand il est né, on a posé mon bébé sur mon ventre de dos, pour que papa regarde et puisse encore rassurer maman. C'est le genre de détail qui compte, et même si l'alimentation la première semaine a été compliquée, j'ai été très entourée, écoutée et accompagnée pour que je prenne confiance. J'ai vraiment eu l'impression de quitter un cocon.

Mon bébé au bout de quinze jours s'alimente très bien, le palais dur et mou sont touchés, mais il prend quand même des bib de 120 ml aujourd'hui, après avoir essayé au moins 5 biberons différents (dont le medela spacial needs qui ne lui convient pas) et au moins 10 tétines différentes. Il prend du poids et sourit très souvent, c'est un vrai petit amour.
Alors je tenais vraiment à rassurer à mon tour, et surtout à dire qu'il faut essayer à tout prix de profiter de la fin de la grossesse. C'est difficile à faire, mais aujourd'hui je regrette parfois d'avoir tant pensé à la fente et au visage de mon bébé au lieu de savourer ses mouvements lorsqu'il était encore dans mon ventre. C'est certes une malformation, mais on est tellement bien pris en charge, et avec de la confiance et de l'amour on parvient à faire tellement de choses, que finalement ce n'est pas si dramatique (même si les futures opérations restent quand même des épreuves).

Alors courage et essayez de profiter en attendant l'arrivée de bébé !
A bientôt.

Témoignage de Lilalilou:

Citation :

Je prends enfin le temps de vous écrire pour vous annoncer la venue de notre petite princesse Charlotte…
Magnifique petite brunette de 3kg470, qui se porte à merveille !!

Lors de l’echo morphologique, le médecin avait diagnostiqué une fente labiale. Apres une prise en charge sur Lyon pour déterminer le type de fente, on nous avait confirmer une fente labiale unilatérale gauche avec attraction modéré du nez et trou de la gencive mais le palais semblait intègre…

Cette annonce avait été terrible pour moi… le monde s’écroulais sous mes pieds !! moi qui vivais une super grossesse jusque la...
A partir de ce moment ma grossesse à été source de stress, de remises en question d’inquiétudes…Comment je vais gérer cette malformation, cette fente est elle isolée ? y a-t-il autre choses ? qui va opéré ma fille ? quelle regard les autres porteront sur elle ?…Comment va-t-elle se nourrir ?….

Heureusement je suis tombée sur ce site… et la … les témoignages, l’écoute, les informations m’ont permis d’avancer… tout d’abord a accepter cette malformation, à ne plus être seul !!!
Et durant les mois qui on suivit j’ai avancé étape pas étape : rencontrer les chirurgiens, m’informé sur les différente technique d’alimentation , préparer mon entourager…et surtout préparer une super chambre pour ma princesse Wink


Nous avions hâte de voir notre petite princesse…même si nous avions une petite inquiétude sur notre réaction en la découvrant.

Le grand jour est arrive… et la ma première réaction en voyant ma fille : « waouhhhh mais qu’elle est belle !! » elle me regardait avec ces yeux grand ouvert, elle avait pleins de cheveux et ca va vous paraitre bizarre mais nous avons trouver sa fente « joli » !!!
On avait je pense tellement imaginer le pire…
je crois surtout quand on apprend que notre enfant a une fente, on ne pense qu’a la fente on n’imagine que la fente… alors que quand notre enfant nait il n’y a pas que la fente !!c’est notre bébé avec ces bras ces jambes, ces cheveux , ces mains, ces yeux…et avec une fente !

Le medecin de Lyon ne sait pas trompé sur le diagnostic : fente unilatérale gauche isole avec attraction modéré de la narine et gencive ouverte mais le palais et intégre…

Charlotte mange tres bien, au biberon sans difficulté… elle n’accepte pas toutes les tétines, seul les tétines de la maternité lui conviennent.

Toutes notre famille et nos amis sont folle d’elle… il la trouve trop belle !!!
Et trouve que finalement ca fente n’est pas si importante et même ma nièce de 5 ans a dit en la voyant : « mais elle a rien sa lèvre !!!Pourquoi vous dites quel a quelque chose… »

Sinon coté réaction des personnes extérieurs (qui a été pendant ma grossesse source d’inquiétude)…les gens réagissent très bien sont même demandeur d’information et me dise souvent, ah oui je connais quelqu’un qui a eu aussi une fente… et sa se soigne très bien !!!
D’autre gens la regarde ne dise rien, il détourne leur regard!!!


Je suis très fiere de ma fille, je l’emmène partout, elle a même eu droit à ca première séance photo chez le photographe !!!


Ma fille se fera opérer par le Dr JAMES dans 2 mois, je sais que ca sera également une grande étape à passer mais j’essaye de pas y penser pour le moment …
Et bizarrement je n’ai pas hâte de la voir se faire opérer…

Enfin pour le moment je veux profiter de ma fille, qui change de jours en jours et je penserai a son opération dans un second temps…

Je tiens a remercier les gens qui on créer ce forum ainsi que tout les membres qui partagent leur expériences, cela m’a permis d’être plus forte…

Passez de bonne fete !!!

A bientôt
Lila

Témoignage de célinemichael

Citation :

Je reviens vers vous pour vous annoncer la naissance de Medhi. Je vous expliquai voila quelques mois qu'on avait décelé à la 2 écho une fente labiale et à quel point ça m'avait effrayé, mis dans un ouragan de detresse interieurement sans trop osez en parler autour de moi. En vous lisant à l'époque je n'arrivais pas forcément à comprendre comment mon regard pourrait se poser sur mon futur bébé sans peur.
Et voila, qu'il décide de pointer le bout de son nez le 30 mars et là je le vois lui mon fils et pas sa fente. Je le regarde en entier le sent le respire et me rends compte que mon bébé est magnifique. Oui c'est vrai il a une petite fente(qui je l'avoue) lui fais sa singularité qui me fais fondre!!! Je voulais vous le faire partager et aider peut etre de future maman....Mille merci a ce site

Témoignage d'Estelle

Citation :

bonsoir tout le monde,

Il y a quelques mois de cela j'apprenais que mon bébé était porteur d'une fente. Comme je vous l'avez expliqué a l’époque tout cela avait été trés compliqué a gérer pour moi alors je vous ai beaucoup lu mais sans participer car grosse déprime pendant des mois. Ajouter a cela une grossesse difficile et handicapante alors pour moi cela a été très dur. je vous passe les détails mais au cours d'une hospitalisation j'ai rencontré une psy qui m'a beaucoup aidé mais sans vraiment me sortir de mes angoisses.
Et puis voila le grand jour est arrive, gros stress, accouchement très éprouvant et douloureux, enfin bref encore une galère de plus dans mon cerveau.
Et Jules mon bébé est arrivé et là toutes mes craintes, mes angoisses, mes peurs, mes doutes, tout a disparu. Mon bébé d'amour c 'est le plus beau du monde, le plus merveilleux. Son papa, ses frères, sa sœur, ses tantes, ses grands-mères, nos ex, nos ex belle-mères, nos amies tout le monde craque devant cette bouille d'amour, cette petite tête d'ange. Les examens se sont enchaînés depuis sa naissance mais tout va bien, fente isolée!!!! et puis bébé est un guerrier malgré sa fente labio palatine totale gauche et sa fente palatine partielle droite et son tout petit poids de naissance (2380g) il boit ses biberons de lait maternel comme un chef en 30 min maxi quand il est fatigué sinon 15 et commence même a goûter au sein de maman. Toute l'équipe soignante de la mat où j'ai accouché (qui n'est pas celle ou sera suivi Jules pour ses fentes) a été exceptionnelle avec nous et conquise par le coté battant de Jules. A tel point qu'on nous a proposé un double suivi pour Jules ; un avec l’équipe pluridisciplinaire par laquelle sera suivi bébé et un avec les équipes de la mat ou j'ai accouché pour assurer notre suivi sur place en cas de souci ou inquiétude entre les opé et le suivi spécialisé.
Alors je voudrais dire à tous ceux et elle qui comme moi vous lise sans vraiment y croire, sans penser que tout ira bien, que vous et vos proches aller accepter, qui pense au pire, qui pense ne pas aimer leur bébé : CROYEZ Y!!!! j'étais la plus sceptique, malheureuse, j'ai vécu un enfer, j'ai fait vivre un enfer a mes proches malgré moi et aujourd'hui tout va bien. J'ai accouché le 9 avril et ce soir je suis chez moi, avec mon bébé dans les bras, prête a aller emmener mes grands a l’école demain car ils veulent absolument présenter leur petit frère a toute leur école tellement ils sont fiers!

désolée pour le roman mais vraiment ne vous permettez pas de vivre l'enfer que j'ai vécu, nos bébés sont beaux et ce sont de vrais petits guerriers!