l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(

bonsoir à tous... je suis Aurélie j'ai 24 ans je suis de belgique. voila comme vous on ma annoncé donc a 23 semaines de grossesse suite à mon écho morpho que ma fille présentais une fente labial quel étais très dure à voir cars elle cachais sa tête tout le temps... j'ai donc du aller voir un 2éme échographe qui lui ma retourné le ventre afin de pouvoir réellement savoir se qui avais... je ne savais toujours pas se que c'étais... la donc on m'annonce que c'est une fente labio palatine unilatérale gauche... pardon! qu'est ce que tout sa vx dire!!! on m 'explique... la c'est la panique total crise d'angoise plus moyen de me calmer j'avais l'impression de plus rien contrôler la on ma fais une amiosythèse et depuis je pense que toute vous connaissé la suite.... en tout cas j'ai très mal été informer de se que c'étais et tout je vais peu etre pas tout expliquer d'un coup.

merci Isa de m'avoir expliquer comment me présenter... j'éspere pouvoir en parler avec vous je suis dans un état...

et bien profite de tout verser ici.... on a l'habitude

ce qui est super important c'est que vous puissiez voir rapidement le chirurgien spécialisé (ou la chirurgienne si c'est la Drss Bayet) qui va pouvoir vous rassurer en vous expliquant la suite du programme.
les informations font baisser l'angoisse et permettent vraiment de se préparer à la suite... car si la fente n'est pas rien....on y survit aussi... et nos enfants vont plutôt bien malgré tout.

je te laisse le lien avec l'album photo de mon fiston en attendant... http://picasaweb.google.fr/pistache74

Courage Aurélie, je pense que tu as tapé à la bonne porte pour avoir des informations,
comme le dit Isa, ton chirurgien va surement t'en dire plus sur le type de prise en charge et de protocole qu'il met en place...

bienvenue aurélie et félicitations pour ta grossesse. C'est ton premier enfant ?

Bienvenue
Et oui on sait toutes ce que c est ces moments ! N hesite pas is tu as des questions ! Courage a toi

Bonjour et Bienvenue,

Et oui l'annonce est un véritable cataclysme mais comme le dit Isa et bien on y survit. Le fait de voir le chir va beaucoup vous rassurer, il va répondre à vos questions.

Ma fille est née avec une fente labiale maxillo-palatine gauche. Elle se porte très bien, elle est très souriante, d'ailleurs on me fait souvent la remarque. N'hésites pas à poser toutes tes questions.

Courage, à très bientôt

  

bonsoir et bienvenue

L'annonce de la fente nous donne une grande claque !.... nous sommes tous passés par là et aujourd'hui on essaie d'aider les autres au travers de notre histoire.... il ne faut pas hésiter à poser des questions, à nous faire part de tes inquiétudes : ce forum est fait pour t'apporter du soutien, au moins moral !.... qu'est ce que c'est bon de partager, de savoir que nous ne sommes pas seuls !
La première visite avec le chirurgien est importante et devrait répondre à tes questions ! ... il faut donc la préparer ! Lors des premières visites, il faut faire une liste ECRITE de tes interrogations, de ce que tu souhaites aborder !.... lors de ces premières rencontres, on est tellement stressé que l'on oublie parfois l'essentiel et l'on ressort déçu !!!

Enfin il ne faut pas oublier que tu attends un bébé et non une fente !... J'ai tellement focalisé sur la fente que j'ai stressé énormément pendant la grossesse de mon épouse! ... on imagine le pire ! ... et l'approche de la naissance n'a rien arrangé !... puis Lucas est né ! moment magique ! super cool !... et là j'ai réalisé que j'avais été un peu trop obnubilé sur cette fente !

Bref voilà 16 ans que cette aventure a commencé ; Lucas est un ado comme tous les autres ados !

Bon courage
Laurent

boujour à tous.

je tiens tout d'abord à vous dire un grand merci à tous de me soutenir dans cet aventure et de m'avoir écris tout c'est message rassurant . surtout que ma situation n'est absolument pas facile étant donner que mon mari est très peu souvent à la maison donc je vis un peu sa toute seule car lui voyage beaucoup pour le boulot j'ai du même lui annoncer par tel sa été très dure il ne comprenait se que c'étais et tout. mais bon maintenant que j'ai pu +- expliquer comme je pouvais après 2 semaines de pleure interminable je n'arrivais même plus à parlé à mon mari j'ai perdu 4 kilos en 2 semaines je ne dormais plus je sortais plus tout mon entourage se demandais se qu il se passait je m'étais comme couper du monde le pauvre je l'ai laisser comme sa... j'ai même osez lui dire de mettre fin à notre relation tellement que j'étais perturber... heureusement j'ai vu un échographe qui a pu me rassurer je m'étias tellement fais une idée noir, je disais sa veux dire que je ne pourrais jamais me reconnaitre dans ma fille physiquement est ce quel aura une vie heureuse est ce que j'arriverai a la protéger des réflèxions déplacer que certaine personne aurons envers elle. je serais pas toujours la pour la protéger. j'ai deja annulé la crèche je veux la garder le plus près de moi. ensuite je me suis demander comment est ce que je pourrais alimenté ma fille est ce que je pourrai l'allaité.... mais sa je pense que quand j'aurais vu le chirurgien le 16/12 sa m'aidera un peu plus dans toute c'est question.... c'est mon 1er enfant est ce que si un jour j'en un autre est ce qu'il ou elle sera aussi porteur de la fente... vu que les médecins mon dis que ni mon mari ni moi étions porteur du géne donc quel l'aurai eu par le plus grand des hazard " que c'est la faute à pas de chance" qu'il y a 1 enfant sur 700 et que c'est tomber sur vous madame... c'est vrai que depuis tout sa je suis très très stresser et j'ai peur quelle sent mon stress; les médecins mon dis quel étais deja très très active a cet période de la grossesse elle bouge non stop et se laisse faire très difficilement à chaque écho elle cache sa tête ou mais sa main devant ou son pousse dans la fente et quand le médecin dis mais enfin petite puce montre nous un peu ta bouche on a bien vu elle a tirer sa langue et est parti en arrière sa a mis un peu de gaité quand a fais sa alalalala autant j'angoisais pour l'accouchement autant maintenant j'angoise pour elle et les opérations....

As tu pris le temps de lire les témoignages d'autres mamans qui ont appris que leur enfant avait une fente en cours de grossesse. Tu verras que toutes ont eu des angoisses quant à la rencontre, quant à l'alimentation, etc... Et tu verras que toutes sans exception ont était heureuse de voir enfin leur bout de choux à la naissance, de mettre enfin un visage sur "cette fente".

Etre "presque" seule pour traverser cette épreuve ne doit pas être des plus simple. N'hésites pas à déposer tes craintes ici. L'alimentation dépendra beaucoup de la fente. Tu ne peux que te préparer au mieux avec des bib et tétines dans ton sac de maternité pour avoir tout ce qu'il te faut le moment venu. La plupart des bébés se débrouillent bien après un temps d'adaptation.

Courage la fin de grossesse est souvent difficile car c'est l'inconnu. Prends un maximum de recul sur tout ça. Et pour cela, il faut dormir...

tout cela est particulièrement difficile pour toi... et c'est vrai que ce n'est pas facile.... mais il faut faire attention de ne pas te couper du monde et ton mari... tu vas avoir besoin de tous pour te sentir soutenue ! et ce bébé va avoir besoin de son papa!!!

il faut au contraire essayer de resserrer les liens...il y a plein de gens bien intentionné autour de nous..mais si on ne leur ouvre pas la porte ils ne peuvent rien faire pour nous...

Ensuite...tu peux te rassurer... certes il y a des moments compliqués au départ mais pour la grande majorité des choses ton bébé sera comme tout les autres ! et il ira bien...et tu auras du plaisir à t'en occuper etc...
Mon fils était tout le portrait de son père à la naissance ! à tel point que nos petits voisins du dessous qui avaient 5 ans n'ont même pas tiqué sur la fente..mais juste sur le fait que mon fils ressemblait à son père...
Nos enfants nous ressemble ! la fente n'empêche pas cela ... ils ne sont pas défigurés. Et puis , parfois nos enfants ne nous ressemble pas complétement ...même sans fente. Ce ne sont pas "nous" en miniature...
Ne change pas tous tes projets....certes il va falloir s'adapter un peu. Mais pour la grande majorité des choses la vie sera pareille à ce qu'elle aurait du être. Ce n'est pas comme un handicap physique et ou mental qui empêche l'enfant de se développer. C'est une malformation qu'il faut réparer.

Reprend confiance... ça va aller....   

tiens voilà justement un petit mot qui t'es destiné qu'a posté une maman dont le bébé est né il y a 3mois...

Citation :

voilà voilà, que dire... je voudrai juste rappeller à de futurs mamans qui peut-etre me liront dans des moments de doutes et de peines après avoir appris que leur bébé avait une fente que je faisait certainement parti de celles qui ont vécu la chose avec le plus de difficultés ( j'ai même envisagé le pire pour mon bébé), j'ai touché le fond pendant bien 2 mois et puis grâce d'abord au forum puis au chirurgien j'ai retrouvé un peu d'espoir... comme ils avaient tous raison ! qand on voit son bébé, au 1er regard on l'aime et le trouve tellement beau !c avec bcp d'émotion qu'aujourd'hui je me rappel de cette période... tant de souffrance et tout s'est envolé d'un coup avec mon bout de chou posé sur moi ce 12 septembre ! mon trésor... comme je m'en veux ... mais nous ne somme pas préparé à une telle annonce et nous la vivons toutes et tous differemment... moi je m'en voudrai toujours d'avoir eu des pensées si dures

Mamanita

sa me rassure d'un coté de lire sa je pensais tellement être une mauvaise mère d'avoir été comme sa vis a vis d'elle... c'est comme un rejet en quelque sorte j'espere quelle ne la pas trop ressenti et qu'une fois que je la verrais tout sa me semblera bien moins compliquer que se a quoi on imagine encore 2 mois et demi. pour reprendre un peu le cour de la vie je commence a faire sa garde robe

Voilà une bonne idée de faire sa garde robe, c'est ce que ma soeur a fait pour ma fille à partir de l'annonce, histoire de penser à autre chose. Et puis une fille, il y a plein de petites robes toutes mignonnes.
Pour l'écho, ma fille avait toujours les mains devant le visage, quand on repoussait un poing, elle mettait l'autre à la place. Ma gynéco a fait deux échos et ensuite m'a envoyé vers un autre échographiste. C'est curieux que ça se passe comme ça toi aussi.
En ce qui concerne le stress que tu pourrais lui transmettre, moi aussi je craignais énormément ça et je peux te dire que ma fille était très zen.
Ensuite pour la ressemblance, je vais te faire rire car je suis moi même porteuse d'une fente et ma fille aussi. Eh bien les gens me disent qu'elle ressemble à son papa et c'est vrai; ça me fait toujours bizarre d'entendre ça.
Et hier ma fille ainée qui est au lycée, a sa prof de sport qui, par déduction, a réalisé qu'elle avait une petite soeur au collége car elles se ressemblaient.
Garde espoir

C'est vrai qu'après l'annonce, on a du mal à se remettre dans la grossesse. On passe pas mal d'examens et on attend les résultats. Une fois les résultats obtenus et bien je m'y suis remise. C'est mon premier bébé, alors il y avait pleins de choses à penser, les vêtements, le lit, les jouets...

Ma nenette se cachait tout le temps aussi au moment des échos, elle tirait la langue, les mains sur sa bouche donc au final, je n'ai jamais pu voir à quoi ma fille allait ressembler. Mais, je me dis que c'est peut-être un message qu'elle voulait me faire passer. Il fallait bien que j'ai un peu de surprise, elle était scrutée à la loupe depuis plusieurs jours.

Le moment de sa venue au monde fût INOUBLIABLE, il y a pas de mots pour décrire sa naissance. Elle était comme je l'imaginais : sublime. Je n'aurais jamais voulu une petite fille différente, j'étais prête à tout pour elle et aujourd'hui encore. Côté ressemblance et bien c'est son papa, les yeux bleus, j'ai croisé les doigts pour qu'elle les ait car moi, j'ai les yeux marrons donc ce n'était pas gagné.

Ne reste pas seule, va vers les autres, ça change les idées...

Citation :

sa me rassure d'un coté de lire sa je pensais tellement être une mauvaise mère d'avoir été comme sa vis a vis d'elle... c'est comme un rejet en quelque sorte j'espere quelle ne la pas trop ressenti et qu'une fois que je la verrais tout sa me semblera bien moins compliquer que se a quoi on imagine encore 2 mois et demi. pour reprendre un peu le cour de la vie je commence a faire sa garde robe

Bravo Aurélie..tu es en train d'aller de l'avant !
Non tu n'es pas une mauvaise mère c'est normal que toutes ces idées inavouables nous traversent la tête. Le rejet fait souvent partie de cette première phase...qui n'est autre que celle d'un deuil...le deuil de ton enfant tel que tu l'avais rêvé et imaginé. Tous les parents doivent faire ce deuil tôt ou tard car notre enfant ne correspond jamais à notre bébé idéal. Mais il est clair que cela se fait plus fort dans nos situations. Certaines d'entre nous ont même eu l'envie d'interrompre leur grossesse. Les émotions sont très vives dans cette période qui suit la découverte de la fente.
Cela ira mieux quand tu tiendras ton bébé dans tes bras.

bonjour aurelie et felicitation pour ta grossesse
comme beaucoup de maman c'est vrai que suite a l'annoce ça n'a pas été facile il m'a fallu beaucoup de temps pour encaisser et allet de l'avant puis le jour ou on loulou est arrivé il etait tellement beau mais c'est un cheminement long parsemé de doute et de questionnement et je ne reercierai jamais assez ce forum pour l'aide qu'il m'a apporté et m'apporte encore alors rofites en poses toutes les questions qui te trottent par la tete laisse parler ton coeur et evacu ton stresse ici autant que tu peux tu verra il y a des personnes formidables qui seront t'apporter des reponses petit clin d'oeil a theomama et talon aiguilles qui m'ont beaucoup aidées un grand merci

merci à toute est ce que quelqu'un a un remaide pour les cauchemars j'en peux plu il son de plu en plu horrible j'ai peur de le raconté tellement que c'est hard je me demande comment est ce possible d'en faire autant et si dure. je me suis même réveiller en surso j'avais les larmes qui coulais toute seule help

Ne paniquez pas ..Ma petite filla a une fente labio palatine droite et est tres belle ..elle a été tres bien operee et cela ne se voit pas du tout ..son petit frere a été opere hier et  j ai vu des photos ..il est tres mignon!!

La grossesse entraîne souvent des cauchemars. Je regarde si je trouve un traitement homéopathique mais je ne peux que t'inciter à aller voir un homéopathe.

Vous faites des cauchemars car vous angoissez ..Il faudrait vous décontracter et penser plus positivement à ce bebe ..Il y a des chirurgiens qui savent tres bien operer les fentes maintenant ..De quelle region etes vous? Ma fille n a pas hésité à traverser la France pour faire operer ses enfants .

Félicitations pour cette petite fille

Ne culpabilise pas, on est toutes passées par là, chacune à notre façon mais ce que tu ressens est normal. Pour te dire, en cours la semaine dernière (j'ai repris des études), nous avons étudié l'annonce d'une malformation ou d'un handicap à des parents (ça m'a fait sourire, je n'ai bien sûr pas parlé de mon expérience perso donc j'ai fait celle qui ne savait pas), et les "spécialistes" disent que c'est un traumatisme, que les parents sont en état de choc, qu'il y a arrêt de la pensée parfois pendant des semaines, etc etc... Bref!

Pour les cauchemars, d'expérience je te dirai que parler à un thérapeute peut t'aider à verbaliser ce qui te tourmente et se révèle au travers de tes rêves... Pour ma première grossesse, mon fils porteur d'une flp, j'ai fait des cauchemars tout le long, avant même de savoir qu'il avait des malformations d'ailleurs! Parfois j'en faisait 4 ou 5 différents dans la même nuit, des choses horribles aussi... On ne contrôle pas ses rêves et ça signifie seulement que tout cela te perturbe...

Sinon comme les autres je te dirai crois moi sur parole, la naissance de nos bébés c'est un moment magique nous avons la chance ici d'avoir pu en parler avant la rencontre, d'avoir vu parfois des photo d'autres enfants, d'avoir pu anticiper un peu les questions pratiques, du coup on peut vraiment accueillir ce bébé quand il arrive sans ne voir que la fente!
Moi ça m'avait surprise quand il est arrivé, de réaliser que sa fente n'était qu'un petit détail à côté de tout ce qu'il avait de parfait! Ses petites oreilles, ses grands yeux, ses petites mains... et même sa flp me paraissait "parfaite" je ne sais pas comment dire, mais c'était lui, quoi, et c'était le plus beau du monde

Citation :

Vous faites des cauchemars car vous angoissez ..Il faudrait vous décontracter et penser plus positivement à ce bebe

absolument....les cauchemars sont l'expression de tes angoisses. Ils sont les indicateurs de ton état émotionnel ...il faut donc s'attaquer à ces angoisses...et les cauchemars disparaitront d'eux mêmes...
il y a parfois des psy dans les équipes fente des chirurgiens...ça peut aider. L'avantage d'un psy qui bosse avec un chirurgien c'est qu'il connait bien la problématique des fentes...mais bon sinon tu peux aussi trouver un autre thérapeute pour t'aider à calmer tous ces ressenti en toi...

Tu peux déjà essayer de faire de la visualisation positive, maintenant tu sais que cette fente est là ..mais que ton bébé va bien en dehors de cela. Alors prend des moments dans le calme...en observant simplement les mouvements de ta respiration durant quelques minutes ... l'air qui rentre...l'air qui sort... et puis met des images positives à l'avenir avec ce bébé.
Si tu es croyante.... je te laisse prendre contact avec moi en message privé... car le soutien à ce niveau là n'a pas d'autre égal dans son efficacité

bonsoir,

j'ai une question qui me trotte :s moi il me semble qu'au début de l'annonce on m'avais dis que les enfants porteur du FLP étais opérer a 4 jours de vie ??? mais j'ai l'impression que ce n'est pas le cas pour tout le monde comment se fait il ? il mon dis sa pour me rassurer sur le coup ? y a t il un âge un poid ou que sais je ? je suis perdue la ???

merci d'avance

En effet la plupart des enfants sont operes entre 4 et 6 mois . josephine et son frere ont ete operes à 6 mois . Le chirurgien ne les opère pas avant À cause des dangers de l anesthésie . Il attend que les enfants fassent au moins 6 kg et c est plus facile d operer un enfants plus grand car plus visible dixit le chirurgien .

oui, la plupart des chirs opèrent à 6 mois à cause de l'anesthésie mais également de la prise en charge de la douleur, ils peuvent donner des médicaments par voie orale.

Avant, l'arrivée de ma fille, je trouvais que ça allait être long d'attendre mais pas du tout, c'est arrivé très vite et surtout je n'avais plus hâte du tout.