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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(

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CELINE89
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Dim 15 Déc 2013 - 19:48

Bonsoir,

Je comprends ton angoisse car pour nous aussi cela a été un choc. Mon gynéco m'avait dit une chose merveilleuse : à la naissance vous ne verrez que ses yeux !! C'est ce que j'ai fait, j'ai regardé ses yeux quand il est né et de ce fait je n'ai pas fait de fixation sur sa bouche et j'ai découvert mon bébé au travers de son regard !! Pour la suite ne t'inquiète pas le chirurgien va tout t'expliquer. Surtout explique à ton enfant tout ce qui va se passer dès le départ, ils comprennent très bien.

A bientôt.
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twinnie
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Dim 15 Déc 2013 - 22:52

Si je peux apporter une petite réponse à tes questions : Le Dr Talmant incarne la nouvelle méthode d'operation , il opère également le nez des enfants de façon à ce qu ils n'aient pas une narine tombante ..et celà marche très bien ..il y a maintenant d'autres chirurgiens qui suivent son enseignement dont son fils à Nantes qui est aussi très doué.
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Cend
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Lun 16 Déc 2013 - 0:05

Bonjour,

Je dirais que l'important c'est le feeling que tu vas avoir avec le chirurgien.Bien sur que le protocole est important de toute façon il y a 2 écoles: soit fermeture a 6 mois ou bien plus tôt ( une semaine de vie a 2-3 mois) et idem pour le palais ( fermeture a 6-8 mois ou plus tard entre 14 et 18 mois).
Samuel a été opéré a 2 mois de la lèvre.Le résultat est plus que satisfaisant ( tu peux aller voir sur l'album photo).Pour le palais, il a été opéré a 9 mois et a 28 mois.La 2 eme operation étant pour combler le reste d'une fistule ( petit trou restant entre la bouche et le nez).En ce qui concerne les risques d'une anesthésie,elle comporte toujours un risque, puisque nous signons une décharge lorsque nous opérons un enfant qu'il est 10 jours ou a 6 mois.
Les réponses apportées par le chirurgien vont te permettre de faire ce choix.
Bon rdv.

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Sandrine66
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Lun 16 Déc 2013 - 23:17

Alors comment c est passé cette rencontre ?
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auré-lie
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Mar 17 Déc 2013 - 0:08

alors laaaa franchement. j'avais l impression qu'on étais à la chaine les explications étai dite vite fais et j'ai aucune envi de confier ma fille dans cet hopital en 20 min il ma expédier donner un livret d'explication. aucune foto d'autre enfant rien du tt koi et qd j'ai vu ce qu'il a fai sur un enfant en vrai bin c'etai absolument très mal fai! mon dieu mon dieu
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Mar 17 Déc 2013 - 1:15

Bof pas terrible comme premiere impression ....c etait ou ? Tu as prevu ou après ?les choix sont reduit en belgique j imagine ! Il a explique son protocole ? Tu as pu Lui poser des questions? Moi j ai en effet trouve sympas de voir lemur travail en photos....
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théomama
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Mar 17 Déc 2013 - 7:17

oui c'était où en Belgique ?

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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Mar 17 Déc 2013 - 12:00

c'étais en belgique à l'hopital des enfants (l'hude) son protocole est qu'il opére tout d'un coup à 3 mois donc la bouche le nez et le palais et puis on reviens à 5 ans pr les dents et puis 18 ans wouuuuaaah quel suivis hors que l'autre hopital ce n'est pas du tout la meme chose c'est bien + rigoureux la je vais demain à 14h à l'autre hopital. en plus j'ai passé la nuit à l'hopital j'avais des contractions toute les 2 min pendant 30 sec. je suis donc coucher sous médicament anti contraction pour empecher le col de s' ouvrir je re passe un monito demain pr voir si les médicament calme bien les contractions sur c'est de mieux en mieux pr le stress tout cela
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Mar 17 Déc 2013 - 12:19

Bonjour Aurélie,
Beaucoup de bouleversements en peu de temps... On dirait bien que la priorité soit finalement de se reposer pour permettre à cette petite puce de grandir tranquillement au chaud dans le ventre de maman ! Après ton RDV avec la 2e équipe chirurgicale, tu pourras prendre tout ton temps pour réfléchir à ce que tu préfères pour ta fille. Il n'y a pas d'urgence à prendre une décision.
En attendant, du repos, du repos et du repos  zeen 
Prends bien soin de toi et de ta puce !
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Mar 17 Déc 2013 - 13:02

Dans une vision des choses très pratico-pratique, tu n'as peut être pas été rassurée par ce rdv mais tu sais que tu ne souhaites pas être suivie par cette équipe. C'est important de pouvoir faire le tri. Pour le reste, il faut que tu prennes du recul ou tout du moins penses moins à tout ça. Avez vous une préparation à la naissance en Belgique. Ici, la sage femme qui me suivait pour la préparation à la naissance proposait de la relaxation ou des séances en piscine ; c'était pas mal. Sinon, il existe pleins de choses à faire dont l'haptonomie pour entrer en communication avec bébé avant sa naissance.

http://www.haptonome.be/
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Mar 17 Déc 2013 - 13:36

oui prends soin de toi Aurélie...il ne faudrait pas que ce bébé naisse trop vite...

bon moi ce que je sais c'est que le suivi est assez bon à l'UCL de Bruxelle...en plus ils ont une super infirmière de liaison qui est dispo pour les parents...et ça pourrait bcp t'aider....

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auré-lie
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Mar 17 Déc 2013 - 15:10

loulou56 a écrit:
Bonjour Aurélie,
Beaucoup de bouleversements en peu de temps... On dirait bien que la priorité soit finalement de se reposer pour permettre à cette petite puce de grandir tranquillement au chaud dans le ventre de maman ! Après ton RDV avec la 2e équipe chirurgicale, tu pourras prendre tout ton temps pour réfléchir à ce que tu préfères pour ta fille. Il n'y a pas d'urgence à prendre une décision.
En attendant, du repos, du repos et du repos  zeen 
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oui c'est beaucoup de chose en un coup pour une seule et meme personne Sad
la c'est retour chez maman pour pas etre seule avec c'est contractions elle son moins fréquente mais quand il y en a une pardon la douleur. je suis k o avec les doses de médicament que je dois prendre, mais ca va aller hein comme on dis Wink

merci à toi
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Mar 17 Déc 2013 - 15:17



bon moi ce que je sais c'est que le suivi est assez bon à l'UCL de Bruxelle...en plus ils ont une super infirmière de liaison qui est dispo pour les parents...et ça pourrait bcp t'aider....[/quote]

oui c'est la que j'ai passé déjà la nuit pour mes contractions et demain donc c'est la aussi que je re passe un monito et ensuite à 14h rdv avec le centre labio palatin. effectivement le suivi est pas mal la dame me téléphonais tout les 2 jours pour prendre de mais nouvelle et tout.
Nous verrons demain mais je le sens plutot bien ce rdv ou je sais que la je pourrais poser toute mes questions à mon aize et que j'aurais des réponses cohérente et un suivis plus rigoureux et un bonne accompagnement
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Mar 17 Déc 2013 - 16:15

Bon repos a toi ! C est une bonne chose que ta maman soit la pour toi !
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auré-lie
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Mar 17 Déc 2013 - 19:26

merci beaucoup Smile

c'est très long les journées lit, fauteuil, lit.... moi qui suis toujours parti à gauche à droite en général bin la c'est finis Sad mais c'est pour le bien être de ma petite choupette sa serais bien trop risquer si elle venais à 27 semaines
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Mar 17 Déc 2013 - 19:49

Oui il faut prendre soin de toi c'est important. C'est super que ta maman vient t'aider.

Bisous
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Mar 17 Déc 2013 - 22:12

Laurent.Vanessa a écrit:
Oui il faut prendre soin de toi c'est important. C'est super que ta maman vient t'aider.

Bisous

Rhooo trop mimi maeline
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Mar 17 Déc 2013 - 22:35

Merci TA, on était en train de faire le sapin.

Aurélie, juste pour te dire de profiter de ta grossesse même si au jour d'aujourd'hui cela te paraît difficile. Je regrette de ne pas avoir assez profiter, je pensais beaucoup au visage de ma fille. Je n'ai rien fait pour Noël pas de goût...Mais quand, je vois ma fille aujourd'hui je me dis que c'est ma plus belle réussite, je crois qu'elle nous donne une leçon de vie. Elle me donne la force et me fait prendre du recul quand nous avons des problèmes. Bref, ta fille sera pareil pour vous. Reposes toi surtout.

Bisous
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Mer 18 Déc 2013 - 11:31

Oui en effet 27 semaines ca fait tot ! Je cruise des doights pour ton rdv !
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auré-lie
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Mer 18 Déc 2013 - 11:48

Laurent.Vanessa a écrit:
Merci TA, on était en train de faire le sapin.

Aurélie, juste pour te dire de profiter de ta grossesse même si au jour d'aujourd'hui cela te paraît difficile. Je regrette de ne pas avoir assez profiter, je pensais beaucoup au visage de ma fille. Je n'ai rien fait pour Noël pas de goût...Mais quand, je vois ma fille aujourd'hui je me dis que c'est ma plus belle réussite, je crois qu'elle nous donne une leçon de vie. Elle me donne la force et me fait prendre du recul quand nous avons des problèmes. Bref, ta fille sera pareil pour vous. Reposes toi surtout.

Bisous

coucou

oui effectivement j'ai du mal à me ré investir dans ma grossesse comme avant j'ai tellement peur qu'il y ai encore quelque choses ou qu'on m'annonce quelque chose qui n'irai pas et qu'au final je ne l'ai meme pas Sad de plus les cauchemars n'arrange rien en meme temps
ici je sais pas si cela est normal en général ma fille est très active de nuit comme de jour et la c'est le calme plat depuis hier soir c a peine si je la sent est à cause des médicament pour les contractions ou récupère t elle.... c'est toute des angoise permanente tantot je fais mon monito sa va me faire du bien de l'entendre je passerai des heures comme sa.. sa me calme d'entendre son petit coeur battre et d'entendre c mouvement
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Mer 18 Déc 2013 - 12:24

A la grossesse et ses psychotages intensifs... Déjà quand la grossesse se passe sans heurt on psychote facilement. En plus ton inactivité forcé n'aide pas à se changer les idées. Pour ma fille, née en bonne santé, j'ai du resté beaucoup au repos. Je n'ai jamais autant lu de ma vie (et pourtant avant les enfants, je lisais 1 à 2 livres par semaines). Ça m'a fait un bien fou de trouver un moyen de me distraire... C'était devenu vital car végéter devant la tv ça peut avoir ses limites quand les 6 saisons de sex and tge city sont finies, lol.
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Mer 18 Déc 2013 - 21:27

coucou à vous

voila mon rdv au centre palatin de l'autre hopital c'est super bien passé Smile j'ai pu poser toute mes questions, voir des photos et même voir deux petits boutchou qui avais été opérer un n'avais que 3 mois et cela ne se voyais déjà presque plus j'étais très étonner par à port a se que j'avais pu voir la 1 er fois ici le protocole est qu'il opèrent à environs 4 à 8 jours de vie et à 3 mois le palais on ma donné les biberons spécifique la chir étais très bien très profesionelle et tout cela est assez rassurant je sais tout dans le moindre détail... reste plus cas attendre maintenant...

j'ai eu aussi mon 2 ème monito et toujours repos total et double de dose de médicament et visite toute les 2 semaines pour surveiller le col Wink

voila les nouvelles qui son plutot très rassurante et qui me permet d'être un peux plus calme et d'attendre presque impatiement ma tite puce Smile
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Jeu 19 Déc 2013 - 7:57

et bien tant mieux pour ce rendez vous qui s'est bien passé....! je suis contente pour toi.... c'est vraiment important de se sentir en confiance avec l'équipe qui va suivre notre bébé....

maintenant...c'est repos. repos. et encore ...repos.....

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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Jeu 19 Déc 2013 - 9:11

oui ça c'est une bonne nouvelle
félicitation pour cette grossesse certes compliquée, la fameuse annonce celle dont personne ne ressort indemne
perso le forum m'a bcp aider, j'ai rencontrer 2 chirurgien là ou je vis (ile de la réunion) en même temps pas le choix c'est vite posé la question de venir faire opérer Lenny en métropole mais c'était là aussi un vrai parcours du combattant. nous sommes allez voir le 2 éme chirurgien et là révélation, il est super, explique plutôt bien les chose, durant l'hospitalisation (très courte ici) il est passé plusieurs fois, les enfants qu'on a put rencontrer ont de bons résultats
son protocole c'est lèvre à partir 1 er mois de vie à (enfin selon le poids), Lenny c'est fait opéré à 4 mois, et palais à partir de 9 mois pour Lenny ce fut à 11 mois (on a dut repousser 2 fois car il était malade). il n'utilise ni manchons, ni conformateurs (ça c'est un peu dommage, la narine de Lenny retombe un peu rien de catastrophique, on verra une petit chirurgie plus tard surement)

voilà le feeling c'est très important, je voulais avoir ma famille près de moi dans cette épreuve. c'est normale d'appréhender la rencontre, les regards des autres , les opérations tout quoi, et finalement quand ils sont là c'est une évidence et finalement c'est eux qui nous guide et nous donne la force d'avancer , de positiver, de se dire que ça aurai pu être bcp plus grave (oui on se raccroche à ce qu'on peut).

voilà pour ma petite participation. bon courage en tout cas et bienvenue à toi
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Jeu 19 Déc 2013 - 9:44

Voila des Bonnes nouvelles j espere que tu va pouvoir te reposer maintenant ! C est important ! Bonne fin de grossese a toi !
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MessageSujet: Re: l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(   Aujourd'hui à 6:59

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