Bonjour à tous,

Bonjour à tous,

Je m'appelle Stéphane et ma femme attend deux jumeaux, l'un est atteint de FLP bilatérale, nous sommes suivi à Necker, nous en sommes à 15 semaines de grossesse et la nouvelle nous a été annoncé hier, ça a été un choc, mais aujourd'hui cela va beaucoup mieux, merci pour vos posts, ils nous on déjà rassurés.

Stéphane,

Bonjour,

Tout d'abord félicitations pour cette grossesse. Oui, effectivement, l'annonce est un choc et on se pose mille questions mais au fur et à mesure vous allez avoir pleins d'infos qui vont beaucoup vous rassurer. Le fait de le savoir avant est une chance car on peut préparer l'arrivé de bébé, rencontrer le chir, acheter les biberons spéciaux...

Bonne continuation, à très bientôt

bonjour Stéphane, soit le bienvenu ici....

et bien...voilà une grossesse pleine de surprises.....

l'annonce de la fente nous a tous plongé dans un grand moment de doutes et de désarroi ...mais mon fils a 14 ans ans aujourd'hui et va bien.....
mais c'est vrai que le départ risque d'être un peu sportif entre une double fente et des jumeaux.....
Avez vous déjà rencontré un chirurgien ?

tu peux avoir accès aux photos en t'inscrivant sur le forum des albums photos (lien dans la barre en haut de page) et en me faisant signe dès que l 'inscription est validée afin que je t'ouvre l'accès.

Bonjour à tous,
Il est clair que cette grossesse est, pour nous, pleine de surprise, n’hésitez pas a me transmettre vos témoignage, Sophie (ma compagne) doit passer une amniocentèse vendredi, je pense que nous verrons le chirurgien après, n’hésitez pas à me transmettre des photos avant et après l'opération afin que je puisse la rassurer...
Merci à tous,
Merci Isa pour le infos concernant l'album photo, je te recontacte des que mon inscription est faite.

Isa, mon inscription a été faite dans le forum photo, Peux tu l'activer? Merci par avance

Stéphane,

Bonjour Stéphane,

Bienvenu sur le forum, tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions, pour vous permettre tous les deux de préparer au mieux l'arrivée de vos loulous...
Mon petit est né avec une double fente en novembre, nous serons suivis sur necker aussi ac Pr Vazquez!
La naissance des loulous est prévue pour quand??

À bientôt!

Aude

Bonjour Aude,

La naissance est prévue pour le mois de mai, comment cela c'est passé pour toi?,

Stéphane,

alors je t'ai débloqué les photos...tu verras que derrière le nom des enfants j'ai mis en abréviation le type de fente ...FLMP .... et dans votre cas FLMP bilatérale....

bon après il faut savoir que ces fentes bilatérales peuvent prendre une forme différente selon.... et que la petite partie du milieu appelé bourgeon médian remonte un peu parfois vu que ce bout n'est pas tenu derrière par le palais..que que cela revient à sa place après les opérations..mais ça peut être un peu "impressionnant" au départ....alors autant savoir à quoi ça tient....
C'est bien que vous rencontriez rapidement le chir....cela est souvent une source d'informations rassurantes pour la suite...

vous devez savoir que les parents qui ont un diagnostic avant la naissance peuvent vraiment se préparer à la venue de leur bébé..et ne sont JAMAIS choqué de le voir... tout se passe bien à ce niveau là lors de l'arrivée de bébé....je ne cesse de le dire...mais je sais que bien souvent les parents s'angoissent à l'idée de cette rencontre jusqu'au moment d'y être....
Par contre ...je pense que l'arrivée de deux bébés, ajouté à une fente bilatérale .... va faire que vous allez avoir beaucoup de choses à gérer dans les premiers temps....et que si vous pouvez déjà prévoir de l'aide (grand parent. femme de ménage...etc) cela risque de vous être utile....

Bonsoir

Effectivement des jumeaux et une fente bilatérale cela fait beaucoup ! et le début risque d'être sportif !.... N'hésitez pas à consommer le forum sans modération ; cela va vous permettre de vous faire une idée !... et bon courage pour la suite de la grossese !

Laurent

Bonjour Sophie et Stéphane,

Félicitations pour ces deux petits êtres à venir !
Est-ce que ce sont vos premiers enfants?

Vous avez la chance d'avoir appris très tôt la présence de la fente pendant la grossesse, vous allez donc pouvoir vous préparer au maximum!
Il en a été de même pour nous l'année dernière, la fente d'Augustin a été décelée à 12SA. Il est né avec une fente labio-maxillo-palatine bilatérale. Tu peux aller voir les quelques photos que j'ai mises en ligne, ça te rassurera certainement.

Le chirurgien qui le suit a été formé à Trousseau, déplacé maintenant à Necker il me semble, hôpital de référence pour la fente. Nous avons une entière confiance en lui et son travail !

Pour ce qui nous concerne, tout s'est vraiment bien passé dès la naissance. C'est un petit bonhomme plein de vie, très volontaire et toujours (ou presque) souriant!

N'hésitez pas à venir aussi souvent que possible et à poser des milliers de questions, car vous verrez, la route n'est pas toujours facile mais les étapes sont toutes nécessaires.
Et puis ta femme se pose certainement beaucoup de questions en culpabilisant. Si tel est le cas il lui faut beaucoup de soutien et le fait d'en parler aide beaucoup. Qu'elle n'hésite pas à venir aussi!

Allez, plein de courage pour vendredi et bonne continuation dans la grossesse !

Aurélie, heureuse maman d'Augustin, 5 mois 1/2

Bonjour et bienvenue sur le forum ! Ma fille est née avec une fente labio palatine bilaterale. Et comme beaucoup de maman j'ai aussi eu le droit a l'amniocentese. Et comma la dis Théomama le fait d'etre preparer a l'avance on n'est pas choquer de la venu du notre enfant. Bon courage pour la suite et surtout que la maman proffite de sa grossesse a fond !

Bonjour et bienvenue parmi nous.

Nous avons appris que Mathis aurait une fente à la 2ème écho, le 29/06/12, une date qu'on retiendra lgtps, de l'annonce jusqu'à la naissance nous sommes passés par plein de phases, des périodes difficiles et des périodes où on l'acceptait mieux... Une grossesse particuliere! On avait beau me dire de profiter de ma grossesse, ce n'était pas toujours évident! Il y a eu des hauts et des bas pour la famille aussi, on devait souvent les rassurer alors qu'on avait nous même besoin de l'être... Bref, qd je venais sur le forum et que je lisais les témoignages de parents qui disaient qu'une fois que le petit arrivait toutes les inquiétudes disparaissaient et que c'était le plus beau des bebe, j'avais du mal à me dire que ça serait notre cas... Et pourtant le 07/11/12 mon petit prince est né et je suis tombée immédiatement amoureuse de lui ;-), toutes mes questions se sont envolées!!! Il était là et il était en bonne santé!!!!

Nous avions rencontré Pr Couly pendant la grossesse à necker, il devait prendre en charge notre petit, mais 1mois avant sa naissance on a reçu un courrier qui nous annonçait qu'il partait en retraite, ce fut difficile car nous avions eu un très bon contact!!
Au final ce sera Pr Vazquez sur necker toujours, qui nous semble très bien, il aura le 21/05/13 sa 1ère opération lèvres, nez et voile du palais! Une 2ème opération pour la partie osseuse du palais sera faite vers 1an!!!

Avant qu'il arrive nous avions peur pour son alimentation, peur qu'il n'arrive pas manger, ms c'est un petit champion il a su téter tout de suite, nous avons de la chance car il a qd même pas mal de palais du côté gauche du coup il arrive prendre son biberon, les débuts étaient assez difficile car assez long mais maintenant il boit des biberons de 210ml en 25min env alors qu'on mettait plus d'1h au début pour moins... On a des tétines normales, physiologiques et en silicone de chez nuk! Par contre il avale bcp d'air du coup il est svt gêné par des rots qui lui font mal!! Bref on a été à la visite des 2mois chez le pédiatre et depuis sa naissance il a pris 2kg et 8cm donc tout va bien!!!!

N'hésite pas si tu as des questions!!! Bon je suis une maman fière de son Loulou qui a tendance à ne dire que le positif mais sérieusement tous les jours mon Loulou m'étonne!! Et cela va de mieux en mieux!!!

Bonjour à tous les deux enfants sont nés il y a 10 jours et nous avons beaucoup de difficultés à nourrir Alexandre, il pèse 2,6 Kg et ne prend par biberon que 50 ML Max alors que son frère en demande au minimum 80, il ne prend pas de poids, cela m inquiète, il es nourri avec du lait maternel et une tétine caoutchouc 2eme age... Merci pour vos conseils,  Stéphane Sophie

Bonjour

Félicitations pour la naissance des petits bouts.nous ethan est ne avec une flp droite et nourris aussi au lait maternel.je trouve que 50 ml c déjà bien .ethan prenait pas plus au début.il a eu du mal à prendre du poids aussi au début mais après ça c vite améliorer.ne vous inquiétez pas ça va aller en s'améliorant et surtt ne comparer pas avec son frère chaque bebe reste différent ( cela reste mon avis).faisait il le même poids à la naissance?

Bon courage a vous 2

Aurélie

Bonjour Stéphane et félicitations pour ces naissances. Êtes vous rentre avec vos bouts de choux ou sont ils en neonat ? Effectivement, 50ml c pas mal pour un début. Tu dis qu'il ne prend pas de poids mais en a t il perdu ? Vers 8/10 jours, la plupart des enfants ont retrouve leur poids de naissance après une perte de poids qui est normal. Mon fils ne avec un mois d'avance a mis un bon mois a se réveiller et a boire un peu mieux . Que dit le pédiatre ? Bon courage

Bonjour à vous deux,

Félicitations pour ces deux loulous. Je suis d'accord avec les autres mamans 50 ml, c'est déjà pas mal. Ma fille a du mal à prendre du poids, il y a des jours où elle va super bien prendre et d'autres jours et bien c'est pas ça du tout. Mon médecin m'a dit du moment qu'elle ne perd pas c'est la principal, elle prend tout doucement du poids à son rythme.

Moi, j'utilise des tétines medela spécial needs que j'ai commandé en pharmacie. On appuie sur tétine pour mettre du lait dans la bouche. Au début, j'ai utilisé les tétines 2ème âge mais petit à petit, je me suis rendu-compte qu'elle se fatiguait, alors je fais le geste de la tété à sa place et ça marche plutôt bien.

Je pense qu'il faut poser la question à un médecin également pour qu'il vous donne des conseils et aussi vous rassurer.

A très bientôt

Josephine et son petit frere ont mis 3 semaines pour reprendre leur poids de naissance..Ils ne sont pourtant pas nourris de la même manière puisque Théophile tête le sein ..Ne vous inquiétez pas si il ne prend que 50 ml alors qu'il ne perd pas de poids.

félicitations !!!!!

les enfants qui ont une fente prennent un peu plus de temps à reprendre leur poids de naissance...il ne faut pas trop se stresser avec ça les premières semaines....
tu peux compléter en lui donnant avec la seringue si il se fatigue trop au biberon....

qu'en disent les médecins ?