forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

Partagez | 
 

 Bonjour a tous

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
lylou
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 2
Age : 24
Nos Enfants(prenoms,dates...) : lylou 29.06.2014
Localisation : rion des landes
Date d'inscription : 13/09/2014

MessageSujet: Bonjour a tous   Jeu 16 Oct 2014 - 12:40

Bonjour a tous et a toutes,
Je me présente, je m'appelée Ségoléne et je suis maman depuis le 29 Juin 2014 d'une petite Lylou qui est née avec une fente palatine qui a était diagnostiquer a la naissance.
Elle est née a 3kg10 et redescendu a 2kg750....Les sages femmes a la maternité ont tout essayer pour que je puisse l'allaiter, le bout de sein a pu aider au début mais malheureusement elle avais beaucoup de mal et pleurer beaucoup jour comme nuit, mais elle avais reussis a reprendre un peu de poids vu que a la sortis elle fesait 2kg770.
,A la sortis de la maternité,j'ai donc décider de tirer mon lait et lui donner avec un biberon mais par manque d'information j'ai essayer beaucoup de biberon, de tétines mais elle avais beaucoup de mal a manger. J'ai pris rdv chez mon medecin pour pouvoir la pesée et sa était la desception; elle n'avais pas pris 1gramme, donc direction les urgences pédiatriques.
Elle est rentrée en Néonatalogie ou la j'ai continuer de tirer mon lait mais malheureusement je n'avais pas assez de lait donc elle a eu un complément.
Les premiers jours en Néonatalogie on était trés dur, il fallais la réveiller toutes les 2 Heures pour qu'elle mange,sa n'a pas toujours etait facil et j'ai eu l'impression qu'on la gavée.....
Mais il y a que du bénéfiques vu qu'elle a repris du poids jusqu'à 200 grammes en 2 jours ce qui était énorme mais tellement génial parce qu'elle aller pouvoir sortir....il y es rester que 4jours vu que sont poids reprennais en trombe....
Grace a ce séjour j'ai pu être informée sur beaucoup de conseil et nous avons trouvez la tétine qui lui falais. Les jours suivants on était meilleurs , moins de pleure et elle mangeait a sa faim.
Le 12 septembre nous avons eu le rdv avec le stomatologue de CHU le mans, qui est une femme extraordinaire. Elle nous a annoncer que sa fente était plus large donc qu'il aurait surment 2 opérations mais tout dépendrais de l'avis chirurgien qui la verra le 28 novembre. Mais elle nous a dis que c était un bébe trés bien éveiller, très tonique et que pour un bébe avec une fente palatine et qui avais eu un stagnation pondérale elle était très bien potéler (5kg530 ).
Elle nous a aussi dis que lylou pouvais manger de tout même avec sa fente, ce qui nous a beaucoup rassurer ; c était notre grande question allais t elle pouvoir manger a la cuillère des compotes, des purées.... et la réponse a était oui.
Apres discution avec notre pédiatre nous avons dêja commencer les purées et les compotes, et lylou mange super a la cuillère dêja pas tout mais une bonne partie, bien sur nous fesons un lavage de nez en suivant pour qu'elle ne soit pas encombrées.
Aujourd'hui nous attendons le rdv le 28novembre avec le Dr CORPS au CHU de Nantes avec impatience pour savoir comment va se passer la suite.
J'ai beaucoup de question pour l'opération et le post-opératoire. Comment gérer sa douleur, comment va-t-elle repouvoir manger correctement, comment va-t-elle supporter d'avoir les mains cacher....
Merci au personne qui me liront et un grand merci a ce forum qui ma beaucoup aidée a repondre a certaines de mes questions. Les debuts sont difficiles mais bien dommages que beaucoup de sages femme ne soit pas formées a ce genre de situation mais apres elle font un superbe metier qui n'est pas toujours facile...
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1118
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

MessageSujet: Re: Bonjour a tous   Jeu 16 Oct 2014 - 14:24

Bonjour et bienvenue parmi nous.
Oui c'est dommage que les sage-femmes et les puéricultrices ne soient pas mieux informées, mais tu as très bien réagi et ta petite est en pleine forme, c'est l'essentiel. C'est bien qu'elle puisse manger déjà des compotes et des purées, ce n'est pas toujours évident avec une fente palatine.
L'opération et le post op ne sont pas des moments faciles, mais la douleur est bien prise en charge de nos jours, ma fille a eu les mains attachées à l'âge de 4 mois, je trouvais le moyen de l'amuser en lui mettant des moufles avec des hochets incorporés par exemple. Après pour l'opération du palais, souvent on leur met des manchons qui les empêchent de mettre leurs mains dans la bouche. Ils peuvent jouer quand même. Et les enfants nous surprennent toujours par leur capacité d'adaptation. En ce qui concerne l'alimentation, post op, tout dépend du protocole mais si ta fille mange à la cuillère, ça va sans doute te simplifier les choses. Voilà n'hésites pas à poser les questions qui te passent par la tête.
Revenir en haut Aller en bas
Cend
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1610
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale
Localisation : Bordeaux
Date d'inscription : 22/11/2010

MessageSujet: Re: Bonjour a tous   Jeu 16 Oct 2014 - 16:54

Bonjour et bienvenue sur le forum

Lors de ton rdv avec le chirurgien, la situation s’éclaira sur la prise en charge post opératoire.N’hésite pas a noter des questions sur un papier, pour ne rien oublier, car l’émotion parfois nous parasite, et on oublie.
Les protocoles sont différents selon les chirurgiens, certains préconisent les manchons, qui évitent que les enfants mettent les mains et les doigts a la bouche, d'autres non, idem pour l'alimentation, biberon ou pas de suite après l'intervention.Ta petite mange a la cuillère, donc si le protocole ne préconise pas le biberon pendant un certain temps, déjà ça, c'est gagné.
En ce qui concerne la douleur, mon fils a été sous morphine pendant 24h après l’opération puis par la suite doliprane et certaines fois, si les enfants sont sujet aux reflux, le chirurgien peut donner du gaviscon.Mon fils a gardé les manchons pendant 1 mois, en sachant que je lui ôté la journée, avec une grande surveillance car a cet l'age, ils mettent tous a la bouche doigts et objets.Les manchons en permanence, c'est très difficile car a cet age la, c'est une terrible frustration.Les manchons pour notre part ont été mis la nuit et les siestes seulement.
Après l’opération, l’alimentation est difficile, les sutures et la douleur malgré les anti-douleurs administrés, perturbent les quantités.Les enfants mangent, mais moins, d’où l’intérêt de donner des petites quantités mais en plusieurs fois, des textures très lisses, pour déglutir plus facilement, pas trop chaud, voir tiède, car le palais sera très enflammé.Favorisé au départ, les aliments que l'enfant préfère, car avec les sutures et la cicatrisation ainsi que la nouvelle morphologie du palais ( l'enfant a une façon de manger bien a lui avec le palais ouvert), le gout et la mise en bouche est différente.Avec le temps ça se rétablit, comme le sommeil, car dormir les mains attachées c'est pas simple.Donc, il faudra beaucoup de patience, user de stratégies et de rassurance pour que tout redevienne dans l'ordre.
Bon rdv avec le chirugien, et tiens nous aux nouvelles.

_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
Revenir en haut Aller en bas
laufrajac
Membre indispensable
Membre indispensable


Nombre de messages : 243
Age : 52
Nos Enfants(prenoms,dates...) : 4 enfants =3 filles Emeline,Maëlle, Manon & 1 garçon Lucas né le 12 nov 1997avec une fente unilatérale complète à droite.
Localisation : Basse Normandie
Date d'inscription : 24/11/2007

MessageSujet: Re: Bonjour a tous   Ven 17 Oct 2014 - 0:24

bonsoir

Si les débuts ont été difficiles, tu as bien évolué par rapport à la situation... mon fils lucas est né en clinique et a été transféré dans la foulée en Néonat au CHU de Caen.... Ce fut effectivement un moment difficile (surtout pour la maman qui est restée à la clinique) mais ce fut également un bon moment car il a bien été pris en charges par le personnel qui a su le faire boire trés rapidement... 4 jours après on sortait de la néonat !...Pour ton prochain RV, comme le dit Cend, prépare une liste avec toutes tes interrogations ... car le jour du RV on perd un peu ses moyens... les questions se bousculent !!! et on finit par en oublier. Déjà cela est super que Lylou mange à la cuillère... ce seraplus facile pour l'alimentation ... pour le reste tout dépend du protocole !... les manchons ce n'est pas le top !  les enfants s'adaptent  très vite mais pour les parents c'est vraiement difficile !...pour notre part, les manchons étaient mis seulement la nuit et lors de la sieste  mais pour le reste du temps la surveillance était permanente !
Pour le nombre d'opérations il y en aura un certain nombre ... A cet âge il est très difficile de prévoir le nombre d'opérations qu'il faudra ! Avec le recul on apprend à être patient... mon fils Lucas a aujourd'hui 16 ans bientôt 17 ans ! c'est un ado comme les autres ! qui croque la vie à pleines dents....pour autant nous n'avons pas fini ses opérations ; il lui en reste une ou deux (on espère en tout cas ! ) mais ce n'est pas l'essentiel... nous avons réussi à ce qu'il soit suffisamment fort pour vivre avec cette fente, qu'il soit bien dans sa peau ! Il y aura des moments difficiles encore mais il y aura surtout des moments heureux, très heureux !
bon courage
et il ne faut pas hésiter à poser des questions, à consommer le site sans modération !
Bon courage
Laurent
Revenir en haut Aller en bas
karen&nathan
Membre régulier
Membre régulier


Nombre de messages : 57
Age : 35
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Quentin (08/09/2004)Nathan (18/06/2012)
Localisation : Loir et Cher
Date d'inscription : 18/01/2013

MessageSujet: Re: Bonjour a tous   Jeu 23 Oct 2014 - 8:53

Bonjour et Bienvenue,
Je suis également passée par le même chemin que toi...Nathan est né le 18 juin 2012 avec une fente vélo-palatine découverte 3 jours après sa naissance!! De ce fait, il a perdu beaucoup de poids car il n'a quasi rien mangé durant ces Premiers jours....transféré d'urgence en Neonat dans un autre hopital, il y est resté 15 jours...
Il s'est fait opéré à 6 mois à l'hopital de Clocheville sur Tours....le protocole là-bas est différent de la plupart des protocole que j'ai pu lire sur ce forum....Nathan a pu reprendre le biberon 5 jours après l'opération de fermeture du palais, sa douleur a parfaitement été prise en charge et j'ai été bluffé par sa capacité de rétablissement , le lendemain de l'operation, mon petit homme rigolait déjà!!! il a eu droit au manchon lui empechant de mettre les main à la bouche, nous avons beaucoup joué avec lui (les manchons ne l'empechant pas de prendre des objets).
Il a aujourd'hui 28 mois, et quel petit mec....l'alimentation compliquée est un lointain souvenir, j'ai la chance d'avoir des garçons qui mange beaucoup et de tout!!! Nathan parle de mieux en mieux, je pense même qu'il n aura pas besoin de suivi orthophonique...
Nous sommes passés par des moments difficile mais tellement de moment de joie...nos enfants sont vraiment trop fort!!!!
N'hésite pas si tu as des questions, je ne suis pas une membres très  active mais je viens régulièrement sur ce forum qui m'a apporté beaucoup de réponses et surtout du soutien quand mon monde s'est écroulé....
Une maman méga fière  super
Revenir en haut Aller en bas
lolabunny
Membre régulier
Membre régulier


Nombre de messages : 52
Age : 36
Nos Enfants(prenoms,dates...) : stephanie 01/99 chloé 12/05 zoe 12/06 et eleanore 12/13
Localisation : quimperlé
Date d'inscription : 28/01/2014

MessageSujet: Re: Bonjour a tous   Ven 24 Oct 2014 - 23:39

Ma fille est née avec une fente palatine postérieure découverte à la naissance, il m'ont laisser 2 jours l'allaiter sans succès, j'ai tirer mon lait et elle mettait 30/40mn à boire 30ml.
Elle avait perdu 200gr en 1 journée et 100gr les 2jours qui ont suivi, je suis sorti au bout de 4 jours car j'en pouvais plus et elle avait repris 20gr.
J'ai continuer de tirer mon lait et essayer pleins de biberons, grâce au tétine 2ème âge je suis descendu à 1h30 pour 90ml de lait.
Grâce au rendez vous avec le chirurgien il m'a prescrit les biberons Herman et miracle 1h pour boire 100ml ensuite elle mettait plus que 40mn puis elle est monter à 120ml ,130 ........
Elle a été opéré à 5 mois à Brest quand elle fesai plus de 5kg.
Ma fille ils ont voulu que je lui donne le bib à 22h alors qu'elle a été opérer à 14h (elle a bu 1 gorgé et à pleurer jusqu'à qu'ont lui redonne une dose de morphine).
J'ai réessayer le biberon le lendemain vers 8h.

Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Bonjour a tous   Aujourd'hui à 9:03

Revenir en haut Aller en bas
 
Bonjour a tous
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Bonjour à tous
» Bonjour à tous! Merveilleux site, le meilleur sur le web!
» bonjour à tous
» Bonjour à tous
» Bonjour à tous et a toutes

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: QUI EST QUI? :: PRESENTATIONS.......-
Sauter vers: