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Moi:
19 juinBonjour!!
Je suis la maman de la petite Leah née le 25 novembre 2011 avec une fente palatine postérieure.
La miss a été opéré la semaine dernière (à 6 mois) par le docteur Saboye à Toulouse. On a pu lui redonner le biberon à j+3 mais elle a vraiment du mal à s'y mettre et on dirait que ça lui fait mal.
Elle a déjà perdu 500 grammes et c'est déjà un petit poids à la base alors je m'inquiète vraiment.
Est-ce que vos loulous ont eux-aussi eu du mal à remanger après l'opération du palais?
Groupe de soutien et d'échanges : fentes palatines et/ou labiales19 juinBonjour et bienvenue ! moi pour ma première le mode opératoire était différent, et pour ma 2ème qui se fait opérer en octobre c'est pareil, mon chirurgien opère à un an. Du coup à partir de 6 mois on commence la diversification et parès l'opération pas de bib pendant 3 semaines, je lui donnais à manger les petits pots et yaourts à la cuillère. Mais si tu n'a pas commençé la diversification, je sais que beaucoup nourriçent à la seringue et ça marche très bien. Moi j'utilise le biberon Medela special avec tétine à valve, ma petite ne force pas grace à la valve (ou j'ouvre un peu la tétine quand même), le fait de têter fait sortir le lait tout seul sans forçer. Connais-tu ce biberon ?
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Moi:
19 juin En fait le Dr Saboye nous a dit qu'il fallait privilégier le biberon pour muscler son palais alors tout au biberon jusqu'à ses 1 ans. On utilise un biberon tout en silicone de la marque Nuby sur lequel on appuie pour faire couler le lait et faciliter le travail de Leah. Mais depuis qu'on lui présente le biberon, elle a vraiment du mal à boire et ne prend que des petites quantités (50ml maxi). La pipette, elle n'en veut pas! elle veut ne voir qu'au verre mais le problème c'est qu'elle en met la moitié en dehors de sa bouche et pas facile de quantifier ce qu'elle boit
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Groupe de soutien et d'échanges : fentes palatines et/ou labiales 19 juinAs-tu essayer un bec verseur ? j'en ai trouvé moi pour les 2 qui n'ont pas d'anti-fuite, tu les mets à l'envers ils coulent. Ma petite buvait avec après l'opération. C'est bizarre les différents modes opératoires des chirurgiens.... moi c'est pas de bib pendant 3 semaines pour ne pas tirer sur les fils pour éviter qu'il y en ai à céder...
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Sylvie:
19 juin Pour mon petit l'opération du palais a eu lieu à 9 mois par le Pr Couly à Necker. Après l'opération, les biberons n'étaient plus autorisés durant 3 mois (de ce fait nous les avons supprimés totalement) nous lui donnons les bibs exclusivement au verre à bec. Le docteur m'avait dit de ne pas m'inquiéter la perte de poids était inévitable et que Lenny réclamerait plus souvent (ce q'uil a fait effectivement). Ne t'inquiètes pas, elle va s'adapter et ça ira de mieux en mieux
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Groupe de soutien et d'échanges : fentes palatines et/ou labiales 19 juinOui nos enfants sont forts, elle va s'adapter petit à petit et tout va rentrer dans l'ordre. Moi j'essayerai le bec verseur peut-être que ce sera plus confortable pour elle. Et sinon tu peux aussi essayer d'épaissir le lait et le lui donner à la cuillère...
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Moi:
19 juin On avait déjà tenté de lui poser la tasse mais sans grand succès...dès que du lait coule elle le recrache. Mais pour la cuillère, le Docteur Saboye ne veut pas...uniquement biberon pendant 6 mois pour muscler le palais alors pas facile!
surtout que Leah a été diversifié à 3 mois et demi, elle n'a jamais apprécié boire au biberon.
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Groupe de soutien et d'échanges : fentes palatines et/ou labiales 19 juinBen il a un protocle radicalement opposé à mon chirurgien.... je n'ai encore jamais entendu ça.... si tu t'inquiètes vraiment, prends une cuillère en sillicone et donnes à la cuillère tampi, mieux vaut ça que le fait qu'elle perd trop de poid.... surtout si elle est habituée à la cuillère !! il ne peut rien arriver avec la cuillère, tu ne touchera jamais le palais avec.... mais c'est toi qui vois, tu dois faire ce que tu penses le mieux. Je pense que de toute manière ton chirurgien doit avoir de l'expérience et savoir ce qu'il dit.... mais ça paraît si bizarre comment ils peuvent fonctionner différement. Mais sache que moi c'était alimentation à la cuillère exclusivement pendant 3 semaines et ré-introduction du bib après (mais elle ne l'a jamais repris). Et apparement Sylvie (au-dessus) c'était pareil pour toi ?
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Sylvie:
19 juin Oui il est vrai que ce que ton mèdecin préconise est totalement opposé à ce mon mèdecin avait imposé après l'opération. Mais je pense également que tu devrais continuer à l'alimenter à la cuillère, d'autant plus qu'elle a été diversifié très tôt.
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Sylvie:
25juin alors comment ça va ? ta petite arrive à se nourrir un peu mieux ?
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Moi:
25 juin oui, ça va mieux!! ça reste irrégulier mais elle arrive à me prendre des biberons de 150ml en un seul coup
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Groupe de soutien et d'échanges : fentes palatines et/ou labiales 26juinSuper !! tu n'as pas osé reprendre la cuillère alors ?
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Sylvie:
26juin bon tant mieux et tu vas voir ça ira de mieux en mieux les enfants s'adaptent à toutes les situations
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Moi:
26 juin pour la cuillère non j'ai préféré privilégier les indications de son chirurgien du coup la miss tète pratiquement toute seule! ca me fait bizarre qu'elle puisse "faire ventouse" sur la tétine comme ça lol
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Groupe de soutien et d'échanges : fentes palatines et/ou labiales 26juinOui ça doit faire bizarre en effet.... c'est bizarre comme votre procédé est radicalement opposé au notre, mais au moins elle va apprendre de suite à têter, car moi 3 semaines de sevrage, elle n'a jamais su quoi faire du biberon par la suite !
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Groupe de soutien et d'échanges : fentes palatines et/ou labiales 30 juilletComment va Leah maintenant ??
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Moi:
30 juillet Bonjour!! elle va bien mieux et mange maintenant des biberons de 220/250ml!! elle a repris du poids (elle pèse maintenant 6kg330) et est en pleine forme (elle a découvert comment cavaler à 4 pattes dans toute la maison lol). Néanmoins, elle n'arrive pas (ou ne veut pas?) téter toute seule. Son palais est très beau, on ne voit plus les cicatrices et elle fait toutes sortes de bruits comme des claquements de langues etc...
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Groupe de soutien et d'échanges : fentes palatines et/ou labiales 30 juilletGénial !! tant mieux si tout va bien
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Et elle n'est pas en retard du tout.... la mienne a eu 10 mois avant hier et n'a pas encore trouvé le 4 pattes.... LOL
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Moi:
30 juilletC'est vrai qu'elle est dégourdie! en plus du 4 pattes, elle se met debout et escalade tout ce qu'elle peut!
mais il me semble que certains bébés ne font pas du 4 pattes et passent directement à la marche, peut-être que ta petite miss va faire de même?
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Groupe de soutien et d'échanges : fentes palatines et/ou labiales 30 juillet Ben ma première avait fait les 2 à très peu d'inervalle.... en même temps je la mets un peu dans le trotteur et ça n'aide pas forçément à les faire faire du 4 pattes rapidement, mais vu comment elle est nerveuse, ça l'a défoulle bien.....
. Vivement qu'elle soit opérée comme la tienne, c'est bien quand c'est dernière nous tout ça....
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Moi:
30 juilletLeah n'aime pas le trotteur, elle n'avance pas dedans et au bout de 2 minutes râle pour en sortir!! je souhaite à toute ta famille plein de courage pour l'opération et surtout à la petite puce!! c'est beaucoup de stresse, d'angoisse et 3 bonnes semaines de galère mais après c'est "juste" un mauvais souvenir! des bisous
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Groupe de soutien et d'échanges : fentes palatines et/ou labiales 31 juilletOui je sais bien. Mais ça c'est tellement mal passé à ma première que ça n'aide pas à y retourner pour ma 2ème.... Ma première a été tromatisé, 2 mois sans pouvoir l'allonger (changer la couche était un enfer), 2 mois à la pousser en poussette nuit et jour pour qu'elle dorme un peu, nuit aux urgences car crises d'angoisse avec du mal à respirer. Aujourd'hui ça va très bien, mais elle reste un peu sauvage dès qu'elle connait pas trop, il faut qu'elle me voit. Elle a une petite fistule derrière les incisives mais qui ne gêne pas pour l'instant, nous la fermerons le plus tard possible s'il faut la fermer. Elle a 3 ans. Mais bon chaque enfant réagit différemment alors on verra ! et puis Mia n'avait pas du tout de palais (fente large) donc au réveil ça fait bizarre cette sensation dans la bouche, Soana a une fente vélo donc sa langue repose déjà sur son palais à l'avant. Forçément le resentit ne sera pas le même.
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Moi:
31 juillet Dans ces conditions, j'imagine le stresse de tout ça. Leah a été beaucoup perturbée suite à l'opération, elle faisait des crises d'angoisse et pour l'endormir c'était devenu compliqué (sans sucette, c'est l'enfer). Le pire c'est que maintenant elle a la phobie des blouses blanches (les médecins ne peuvent pas l'approcher et l'ausculter). Mais je pense que ça va lui passer au fur et à mesure, d'où l'avantage de l'avoir opérée à 6 mois. Je pense qu'elle ne va pas garder de souvenirs de tout ça. Pourquoi une opération tardive pour tes puces?
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Groupe de soutien et d'échanges : fentes palatines et/ou labiales 31 juillet Ben c'est le procédé à Rennes, c'est opération à 12 mois pour le palais. Mia c'est pareil, elle a pourtant 3 ans passé d'avril, mais a toujours la phobie des blouses blanches........ Quant à Soana, je ne lui ai pas mis de sucette et elle n'a pas pris le pouce heureusement, je n'avais pasz envie de revivre toute cette galère, on verra si tout se passe mieux une fois rentré à la maison. Avec le temps ça passe, moi j'avais été opérée de ma fente palatine à 17 mois, et je n'en ai aucun souvenir, mais alors aucun !
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Moi:
31 juillet C'est fou les différences de procédé opératoire! c'est bien pour Soana (très beau ce prénom), ça va être plus simple pour elle
Pour Leah si j'avais su, je ne lui aurais pas donné la susu mais sa fente palatine n'a été détecté une semaine après la sortie de la maternité et vu qu'elle n'arrivait pas à s'alimenter comme il faut (et qu'on ne savait pas pourquoi) la sucette était le seul moyen de la calmer et c'est devenu son doudou alors dur-dur de la sevrer!
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Groupe de soutien et d'échanges : fentes palatines et/ou labiales 31 juilletOui pour Mia ça a été pareil pour nous, on a appris la fente à la naissance mais n'ayant pas encore vécu l'opération on lui a mise, et du coup avec l'expérience je ne vouslais pas pour Soana. Merci le prénom
. Vous avez d'autres enfants ?
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Moi:
31 juilletNon, c'est ma 1ere
c'est pas évident tout ça, surtout quand on est jeunes parents et qu'on a déjà peur de mal faire, alors dans ces cas là ça amène encore plus d'angoisse.