Nos bébés et la fente labio-palatine
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  refus de s'alimenter, que faire?

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Laure
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Camille 7 fevrier 2012
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MessageSujet: refus de s'alimenter, que faire?    refus de s'alimenter, que faire? EmptyVen 31 Aoû 2012 - 15:42

Bonjour je suis rentrée de l'hôpital ce matin, ma fille s'est faite opérée lundi d'une fente palatine postérieure,l'intervention s'est bien passée.
Après 2 jours assez difficiles je pensai que ça irait mieux sauf que Gabrielle ne boit presque plus, sans exagérer elle ne semble
plus avoir faim, se bat avec moi lorsque je lui propose du lait ou des petits pots. Et quand elle a faim elle se contente de 30ml de lait (alors qu'elle buvait 150ml) OU mange pas plus de 3cuillères de purées de légumes ou autres et semble fatiguée. ça peut paraitre bête, j'ai l'impression qu'elle n'accepte pas son palais.

Ce matin le chirurgien m'a autorisé à sortir pensant peut être qu'en étant dans son environnement
elle irait mieux, retrouverait sa famille et se déciderait à boire un peu plus. Il craint la déshydratation!! donc si elle n'augmente pas les quantités
on sera de nouveau hospitalisées.
Elle ne boit pas plus au biberon d'haberman,ni à la seringue! Je ne sais pas quoi faire! Dès qu'on approche quelque chose de sa bouche c'est la guerre!
Le médecin m'a dit que c'est rare voire exceptionnel que ça se passe comme ça! d'habitude les enfants boivent moins mais
pas à ce point là. ça me stresse!
est ce normal?
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Laure
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Camille 7 fevrier 2012
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MessageSujet: Re: refus de s'alimenter, que faire?    refus de s'alimenter, que faire? EmptyVen 31 Aoû 2012 - 15:53

Elle dort dès qu'elle a fini de boire de petites quantités, ça l'épuise de téter ou d'avaler
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Dissy
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Dissy


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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Leah
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MessageSujet: Re: refus de s'alimenter, que faire?    refus de s'alimenter, que faire? EmptyVen 31 Aoû 2012 - 19:27

Coucou Laure,

Déjà le fait que l'opération se soit bien passé est un bon point thumleft
Ma fille s'est fait opérée au mois de juin d'une fente palatine, tout comme la tienne.
N'étant pas une grande mangeuse à la base, Leah a perdu 500 grammes après l'intervention car, comme ta fille, elle ne voulait pas de la pipette, pas du biberon et ne buvait pratiquement rien.
Les médecins ont hésité à la faire rentrer à la maison car d'habitude, les bébés ne perdent pas autant de poids.
Leah a retrouvé goût à la nourriture petit à petit, au début elle ne voulait boire qu'au verre (les puéricultrices étaient mortes de rire parce qu'elles n'avaient jamais vu ça) et au fur et à mesure que son estomac s'est réhabitué à la nourriture, elle augmentait les quantités de lait pour au final engloutir des biberons de 250ml alors qu'avant l'opération elle buvait au maximum 150 ml.
Je pense qu'il faut que tu la laisse se remettre de tout ça la pauvre puce. Elle fait peut-être un petit "blocage" par rapport à la nourriture car la bouche a quand même été traumatisée. Faut lui laisser le temps de découvrir son nouveau palais...et aussi que la douleur s'atténue car ça doit la tirer la pauvre poupette.
Bien sûr, il faut être très vigilant à ce qu'elle ne se déshydrate pas mais je pense que d'insister sur la nourriture ou le lait ne va pas l'aider.
Je sais que c'est super stressant de voir son petit bout de choux refuser de s'alimenter (et je sais vraiment de quoi je parle) mais moi, j'ai laissé Leah aller à son rythme, prendre les quantités qu'elle voulait et qu'elle pouvait prendre selon la douleur / l’appréhension.
Courage!!! je suis passé par là il n'y a pas très longtemps et je sais que c'est angoissant!!
des bisous à toi et ta puce Smile
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Laure
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Camille 7 fevrier 2012
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MessageSujet: Re: refus de s'alimenter, que faire?    refus de s'alimenter, que faire? EmptyVen 31 Aoû 2012 - 20:08

Merci d'avoir pris le temps de me répondre Dissy et surtout de me rassurer!
Mon expérience se rapproche de la tienne, ma fille a accepté de boire au gobelet 2 jours après l'intervention sur initiative de ma maman lol tout est similaire à ce que tu racontes. Gabrielle a perdu 200grammes en 4 jours et cela inquiète l'équipe médicale. On me dit de rentrer ce week end et si elle perd du poids d'ici 48h elle sera de retour à l'hopital.
On me dit de la forcer, de l'obliger à boire et je n'y arrive pas! Hier encore une infirmière m'a dit :"essayez de la faire boire sinon on applique notre technique on attache ses bras dans un drap et on la fera boire" ou autre technique: " profitez qu'elle ouvre la bouche quand elle pleure pour l'obliger à boire"
c'est trop dur pour moi, je suis déçue et démoralisée car je ne pensais pas que j'allais
rencontrer tant de difficultés!!
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Dissy
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Dissy


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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Leah
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MessageSujet: Re: refus de s'alimenter, que faire?    refus de s'alimenter, que faire? EmptyVen 31 Aoû 2012 - 20:35

de rien, c'est normal! Smile
Si le fait de partager notre expérience peut aider, je suis contente!

Par contre, je suis vraiment étonnée des méthodes et du rapport de force que ton hôpital instaure Shocked ça me choque qu'on puisse forcer de la sorte!
Je pense qu'il faut que tu déstresses premièrement, ta puce ressent tout et encore plus maintenant qu'elle est "affaiblie"...il faut que tu ais confiance en elle et je suis sûre qu'elle va faire ce qu'il faut...mais d'après moi, la forcer va au contraire la braquer encore plus...je ne pense pas qu'elle ait besoin d'un "traumatisme" de plus après ce qu'elle a vécu de l'opération.
Je peux juste te dire que ma fille a perdu plus de poids que la tienne et pourtant, elle ne s'est jamais laissé mourir de faim...elle prenait peu, mais juste ce dont elle avait besoin sur le moment et surtout ce qu'elle pouvait manger en fonction de la douleur (les pauvres, ils doivent en "baver", la bouche est un endroit qui se remet très vite mais qui fait très mal aussi).

Si ça peut t'aider, je te copies ici la conversation que j'avais eu avec d'autres mamans à la sortie de l'hopital. Tu verras que j'avais les mêmes peurs que toi et pourtant, Leah est en pleine forme et est allé à son rythme Wink

Spoiler:

Donc voilà, pour te montrer que tes angoisses sont légitimes...j'ai eu les mêmes!!
Mais ne t'en fais pas trop, je suis certaine que ta puce va retrouver la forme très vite!!! Smile
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Laure
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MessageSujet: Re: refus de s'alimenter, que faire?    refus de s'alimenter, que faire? EmptyVen 31 Aoû 2012 - 21:07

Tu es un ange!! quand je vois que Léah va mieux et que tout va bien pour vous maintenant ça me redonne confiance!
on m'a tellement stressée sur le fait qu'elle devait boire et que ce n'etait pas normal qu'elle ne boive pas. A ce qui parait, selon l'équipe les bébés reboivent 3 jours après et le fait que Gabrielle ne veuille pas boire est selon son chirurgien "un cas rare voire exceptionnel" c'est ce qui m'a inquiété. Du coup je me suis dit il y a un souci, elle est malade, elle ne se remettra pas de cette opération!
Grâce à toi, je vais me coucher avec le coeur moins gros!!
Un grand MERCI pour la copie de la conversation!!
Je vais faire en fonction d'elle et suivre ton conseil: lâcher prise!!!
encore Merci!!!
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Dissy
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MessageSujet: Re: refus de s'alimenter, que faire?    refus de s'alimenter, que faire? EmptyVen 31 Aoû 2012 - 22:10

Ça me fait plaisir si ça peut te rassurer! bizou

Dans l'équipe ou Leah a été opérer ils étaient inquiets parce qu'elle avait perdu pas mal de poids mais le fait qu'elle ait du mal à reprendre une alimentation, ils me disaient que c'était "normal" vu que ce n'est pas une grosse mangeuse à la base (ce qui a l'air d'être aussi un peu le cas pour Gabrielle qui ne buvait "que" 150ml avant l'opération) alors ça peut leur couper l'appétit.

Encore jeudi, on était en RDV avec son chirurgien qui me disait que de toute façon, chaque bébé est différent et qu'il faut s'adapter à eux Smile





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mignonette
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MessageSujet: Re: refus de s'alimenter, que faire?    refus de s'alimenter, que faire? EmptyVen 31 Aoû 2012 - 22:13

Bonsoir,
hanna a chaque opération rejette la nourriture! et franchement je la comprend!!! on lui rajoute de la matiere et avec une bonne doze de douleur tout de meme! je ferais pareil à sa place. je pense que le fait de refuser de la sorte la nourriture est due à la douleur et autre sentiment qu'ils ressentent.
je comprends qu'ils veulent absoulument qu'elle reprenne la nutrition mais l'humain n'est pas toujours aussi coopératif!
je suis sure que c'est un moment a passer et que tout ira mieux.
Hanna réagit comme ta fille a chaque intervention. Hanna est une petite fille d'un petit gabarit et met du temps à récupérer apres les interventions. elle dort beaucoup. il leur faut du temps....
je suis de tout coeur avec toi et ne t'en fais pas tout finira par revenir, il faut de la patience et peu d'angoisse... (je sais, ce n'est pas simple...)
prends soin de ta puce et de toi
a bientot
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mignonette
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MessageSujet: Re: refus de s'alimenter, que faire?    refus de s'alimenter, que faire? EmptyVen 31 Aoû 2012 - 22:15

pour finir : Hanna est une petite plein de vie et a 15 mois elle boit des biberons de 330ml maintenant.
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MessageSujet: Re: refus de s'alimenter, que faire?    refus de s'alimenter, que faire? EmptySam 1 Sep 2012 - 7:50

coucou...oui effectivement certains enfants peuvent bloquer sur la nourriture ....pour différentes raisons....
ma fille qui a été opérée du voile à 5 ans...avait bloqué une semaine sur la nourriture....c'était la misère....elle était sous perf et on attendait...finalement au bout de 6 jours elle a été d'accord de manger du nutella.....et ça nous a sauvé !
elle s'est remise à manger....puis à boire....

mais on ne peut pas forcer un enfant à manger ou à boire....c'est même dangereux je trouve.....l'enfant risque de s'étouffer.....

vous lui donner à manger comment ? cuillère? biberon ? tu peux lui donner à la seringue avec un embout......

Cela dit j'ai le fils d'une copine qui avait une double fente....après deux des opérations finalement la chir a dit de lui donner le biberon malgré l'interdiction dans son protocole....car il ne voulait rien d'autre....et refusait de s'alimenter...alors après 4-5 jours à l'hôpital ainsi elle autorisait à cet enfant de reprendre son biberon...l'important étant qu'il mange.
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Laure
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MessageSujet: Re: refus de s'alimenter, que faire?    refus de s'alimenter, que faire? EmptySam 1 Sep 2012 - 22:30

Ben mon chirurgien m'a dit qu'elle pouvait reprendre le biberon d'haberman dès la sortie de l'hôpital. Vu qu'elle ne veut pas en entendre parler on a tenté la seringue et rien!! Quand soudain...suite à la conversation avec Dissy j'ai pris du recul. Les choses se passent beaucoup mieux depuis hier soir elle boit de nouveau de grandes quantités.
Elle reprend le biberon d'haberman, je suis ce qu'on me dit de faire en espérant que ça ne lui porte pas préjudice par la suite!!
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MessageSujet: Re: refus de s'alimenter, que faire?    refus de s'alimenter, que faire? EmptyDim 2 Sep 2012 - 7:20

ben disons que ça va inversé la vapeur....car plus on stresse avec ces repas moins ça va....

ma fois.....un enfant n'est pas une science exacte.......et parfois les protocoles des chir ne leurs vont pas....

l'important c'est qu'elle mange.....
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