refus du 100%!!!

Bonjour,
Je viens d'avoir la réponse de la sécu pour la demande de 100% faite par le pédiatre à la naissance de ma fille Joséphine, qui est porteuse d'une FLP droite. Ils ont refusé sous prétexte que ce n'est pas une ALD 30 (ça je suis bien d'accord ce n'est pas dans la liste des 30 ALD) mais c'est une ALD "à titre exceptionnel" qui doit être prise à 100% pour les chirurgies et le suivi, non?
Ma pédiatre pense que la chirurgie sera prise à 100% même si on n'a pas de prise en charge 100% par la sécu, mais que penser? Comment ça va marcher pour les chirurgies?
Est ce qu'on peut reformuler la demande?
Est-ce que ça vous est arrivé?
Je suis à la CPAM de Lyon, c'est différent peut être ailleurs?
Merci de votre aide!
Eléonore

alors moi j'ai fait la demande pour lily il y a 1 mois, elle est née avec une fente labiale et palatine bilatérale et j' ai reçu l' accord au bout de quelques jours sans aucun souci.
Pour ce qui est des opé tu ne devrais rien payer lily a eue deux opé sans ALD et on a rien déboursé.
Je trouve ça bizarre, ton pédiatre a t il bien rempli les formulaires, moi mon medecins m' a dit que ça ne poserais aucun souci et que la FLP faisait partie de la liste justement.
renseigne toi au près de la sécu ils pourront peut être t'expliquer

oui c'est vrai que c'est bizard qu'ils ont refuser parce pour nous aucun probleme, Cloé est prisent a 100 % pour tout ce qui est en rapport avec sa fente !!!

La demande a été fait par le chirurgiens pour nous !!!! peu être voir avec lui si il peu reformuler une demande !!!!!

Je pense qu'il doit y avoir un moyen de refaire une demande mais franchement je n'en sais rien du tout !!!!

bissous

Je n'ai pas mon papier sous la main mais il me semble que sur le notre il est écrit "100% ALD hors liste".
Le refus doit être une erreur d'étude de ta sécu (enfin je pense). Tu ne peux pas demander à rencontrer quelqu'un d'autre?

tu dois pouvoir faire appel! et vois avec ton chir!

Matteo a été pris à 100 % par la sécu d'AMIENS (Somme) sans problème et renouvelé 2 fois déjà !

Refais la demande et fais remplir par ton chirurgien, il a pas dû tt mettre en détail (orl, orthophonie, orthodontie ...).

Pour les opérations d'Emy la chirurgie a été prise a 100% sans que j'ai a faire une demande aupres de la secu, je pense que c'est l'hopital qui gere ça.
Par contre pour l'hospitalisation et tout le reste j'ai fait une demande de prise en charge par ma mutuelle car la tout n'est pas pris en charge.

Nous aussi pour Hêlin la demande a été faite par mon généraliste, et l'accord d'ALD a été donné très rapidement, j'ai reçu la feuille de protocole et dessus j'ai la chirurgie , l'orl, l'orthodonthie et l'orthophoniste de marqué pour l'avenir, l'accord m'a été donné pour deux années complètes jusqu'en 2010 , on verra après....

tu dois insister et demander à voir un responsable de ce service ce n'est pas normal, et vu le nombre que nous sommes a avoir eu facilement cet accord c'est limite je dirai une faute professionnel que de t'avoir refuser cela.

Pour Elisa nous avons eu le même soucis, elle n'est pas prise à 100% et elle ne peut pas avoir l'ALD, comme m'a dit le médecin conseil de la Sécu, "elle ne fait pas partie de la liste", je vous explique pas comme il a été accueillit, je lui expliqué ce qu'elle allait affronté, la galère des bib etc... Il m'a regardé et m'a dit "oui je comprends, mais ça fait pas partie de ma liste !"
Il n'a pas regardé Elisa 2 min, il m'a simplement reçu parce que j'ai ddé à le renconter, je voulais savoir pourquoi elle ne bénéficiait de rien.

Mais tu ne lui a pas demandé pour quoi d'autres enfant porteur de fente avait ey le droit a l' ALD.
tu sais moi quand j' ai voulu me faire rembourser des frais de routes par la sécu je me suis fait jeté par une dame de la sécu qui m' a clairement dit que j' avais cas aller a Rennes je n' aurais pas de frais de route, alors là je suis sortie de mes gongs et je lui ai demandé pourquoi une famille de ma commune allant a Nantes avait donc pu bénéficier de ce remboursement et madame est resté sans voie et ma dit bon alors dans ce cas on va vous rembourser.
Ne te laisse pas faire, si certaines ont eu le droit pour quoi pas toutes. Les droits devraient être les mêmes dans n' importe quelles regions

C'est aussi ce que je pense ..ce doit etre la meme chose pour tous ..

C'est une ALD hors liste comme ils disent, mais ça doit passer quand même.

dsl mais à l'époque de la demande de héloïse ,la flp faisais partie des 30 ald
plus maintenant ,elle est "hors liste"
n'empeche que c'est pas normal que ta fille ne soit pas à 100%

Si je compend bien le pediatre doit remplir un formulaire pour faire cette demande d'ALD ?
Car moi il ne m'en a jamais parler et je ne savais pas.

Et en faite c'est pour une prise en charge a 100% pour tout le suivi lié aux fentes c'est bien ça ???

oui c'est bien ça !!!

C'est pour que durant son suivis orl, orthophoniste, chirurgicale, ... tu n'ai rien a payer !!!

Pour nous la demande a été faite par le chirurgien pour d'autre par le médecin traitant, donc a toi de voir !!!!

ok je te remercie je vais voir.

chez nous ,c'est son chirurgien qui l'a faite
à la première visite pour sa plaque palatine

moi c'est son médecin traitant et j' ai eu une réponse positive très très rapidement. Comme quoi ça dépend des regiopns et des personnes qui s'occupent des dossiers mais c'est quand même degue......

oui ,c'est une honte
imagine les gens qui n'ont pas de mutuelle ? y fon comment ?
un crédit ,pour faire operer leur enfant ,j'suis dégouter moi aussi

c est a la Cpam de sa ville qui faut adresser un courrier? c est bien ca?

tu vas voir ton médecin ki doit faire la demande de prise en charge à 100 % pour ton enfant pr tout ce qui se rapporte à la FLP (orl, orthodentie, orthophonie, opérations ...).

je ne comprends pas kon puisse refuser ce droit, je penses kom toi Sandrine, kil est inadmissible d'imaginer que les parents doivent faire un crédit pr faire opérer son enfant ! ça devient du n'importe quoi !

surtout, pourquoi est ce accepté dans certaines villes et pas d'autres ???

parce que c'est comme pour tout ,y a des différences énormes dans certains domaines
ne rien lacher

Slt c'est vrai que c'est pas simple pour une prise en charge à 100%. J'ai moi même une flp depuis 25ans et donc j'ai eu l'occasion d'avoir des soucis avec la sécurité sociale. Pour moi, il m'a fallu un papier de mon chirurgien et ne rien lâcher. Bon courage A bientôt