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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Presentation

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théomama
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MessageSujet: Re: Presentation   Mer 12 Sep 2012 - 7:19

A lausanne ils font des plaques des tétées....mon fils en a donc eu une. Cela l'a vraiment aidé à s'alimenter tant pour les biberons que pour la purée ensuite (quand je compare aux difficultés de certains enfant ici) ....et puis la plaque permet à la langue de venir bien en place dans la bouche car certains enfants la garde collée au palais dans la fente, cela est donc intéressant d'un point de vue orthophonique. De plus la plaque joue aussi un rôle orthodontique sur l'arcade et le palais....il y a beaucoup d'avantage à cette plaque quand elle est bien faite.....

Mon fils a d'ailleurs gardé la même durant 9 mois.....il grandissait mais la fente devenait moins large...donc ça compensait.....parfois ils en refont une en cours de route...mais sinon à lausanne ils ne changent pas la plaque toutes les six semaines....

a mes yeux la plaque est vraiment un plus.....la plaque protège aussi les sutures après les opérations....




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MessageSujet: Re: Presentation   Mer 12 Sep 2012 - 11:44

Marina : vous deviez retourner à l'hôpital pour réajuster la plaque tte les 6semaines? Comment ça se passait? C'est sous anesthésie? Tjs hospitalisé?

Theomama : c'est vrai que je suis rassurée concernant l'alimentation je me dis que cela sera facilitée très tôt au moins! En plus de l'alimentation les autres avantages que tu évoques sont assez positif effectivement!!!
Je trouvais cela un peu contraignant du fait de devoir retourner toutes les 6 sem à l'hôpital ms qd on regarde les avantages de la plaque ça compense bien.... Ton fils avait été opéré à quel âge du palais?
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MessageSujet: Re: Presentation   Mer 12 Sep 2012 - 13:46

Bonjour AudeM,

Pour notre part aussi,Morgan a eu une plaque palatine.Cette plaque a été moulée le lendemain de la naissance à la forme de son palais.On a recontrôlé un mois aprèspour voir s'il elle allait toujours.Ensuite,il a eu droit à une nouvelle plaque pour ses 4 mois.Il a gardé cette plaque jusquà ses 8 mois où il a été opéré de sa fente palatine.Nous sommes allés en tout 3 fois en 8 mois pour voir si tout allait bien avec la plaque.
Il est clair que la prise des biberons a été facilitée par cette plaque.
Bonne fin de grossesse.
A bientôt.
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MessageSujet: Re: Presentation   Mer 12 Sep 2012 - 15:42

mon fils a été opéré à 3 mois du voile et à 7 mois du palais dur....

j'ai oublié d'ajouter qu'il a eu sa plaque à 5 jours....ils essaient de la mettre au plus vite mais le spécialiste était en voyage nous avons du attendre un peu...enfin....5 jours c'est court...

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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 13 Sep 2012 - 16:14

coucou aude

et oui toute les 6 semaines : on rentrait à l hopital le soir, le lendemain matin il l emmenait au bloc (par prévention) pour faire l empreinte mais pas d anesthésie, il remontait rapidement puis en fin d après midi on essayait la plaque et on ressortait le lendemain à midi en taxi
les chambres sont adaptées pour la mère et son enfant
j avais pris un congé pour présence parental de 6 mois pour faciliter
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MessageSujet: Re: Presentation   Sam 15 Sep 2012 - 14:34

Le congé pour présence parentale c'est ce qui correspond à l'AJPP? Ou tu as pris un congés parental de 6mois? C'est le chirurgien qui t'as fait le dossier ou ton médecin traitant pour l'AJPP?

C'est sur que c'est qd même contraignant ts ces déplacements et hospitalisations... Nous essayons de voir comment nous organiser après le congés maternité...

Merci en tt cas pour les infos!
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MessageSujet: Re: Presentation   Sam 15 Sep 2012 - 22:39

J ai explique au professeur simon ma situation : que ni la creche ni aucune nounou ne voulaient garder mon bebe tant qu il n etait pas opere
donc il m a fait le dossier pour l ajpp
j ai pris apres mon conge mat mes vacances puis l ajpp pour 6mois
parcontre c est pas simple les papiers avec la caf pour toucher cette somme d argent

mais dans le malheur de la fente j ai eu le bonheur d etre avec mon bebe tous les jours jusqu a ses 9mois et ca c etait super
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MessageSujet: Re: Presentation   Mer 26 Sep 2012 - 12:55

Coucou!!!

Voilà qq nouvelles : hier nous nous sommes rendu à l'hôpital necker pour un rdv avec Pr Couly... Alors je m'attendais à qq1 de plutôt froid et distant, mais nous avons été bluffé... Pour qq1 de cette réputation, avec cette expérience, il nous a bluffé vraiment, super humain et accessible, il nous a parlé de notre bebe et non d'une fente quelconque... Il nous a expliqué comment cette fente été apparu, son protocole pour la réparation : donc pour une fente labio palatine bilatérale cela se passe en 3 étapes
- 1 opération à 4 semaines (4kg) d'un côté de la lèvre, 1 nuit d'hospitalisation
- 1 seconde opération 4 semaines plus tard de l'autre côté de la lèvre, tjs 1 nuit d'hospitalisation
- 1 troisième opération à 8 mois (8kg) pour la réparation du palais, pas de greffe, bébé à tout ce qu'il faut, 2 nuits d'hospitalisation

Il encourage l'allaitement dès le début pour lui il n'y a aucun soucis, il nous a même parlé d'un petit qui venait de se faire opérer de la lèvre et qui tetait le soir même! Moi qui me posait bcp de question sur l'allaitement, car je pensais qu'il n'arriverait pas a cause de la fente, bon on verra à son arrivé si bébé maîtrise la tétée... Pour Pr Couly pas de pause de palais artificiel, cela n'est pas nécessaire pour lui, et il dit que la colle utilisait pour coller le palais est plutôt chimique dc pas forcément bonne pour bébé!!
On en revient tjs au même chacun a un protocole différents, difficile de savoir ce qui est mieux pour bébé!!
Mais sans comparer les protocoles (entre Nancy et Paris) nous sommes ressortis plus rassuré du rdv de necker que de Nancy, surtout comme je l'ai dit juste avant je ne m'attendais pas a cette disponibilité venant d'un professeur comme lui! Maintenant il faut qu'on prenne le temps de réfléchir à tout cela, car il y a la distance metz-Paris a prendre en compte...

Pour celles et ceux qui ont consultés plusieurs équipes, comment avez vous fait votre choix??

Ps: ça y est nous nous sommes enfin arrêté sur un prénom pour notre Loulou, ce sera : Mathis!! ;-)
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 27 Sep 2012 - 7:36

la plupart des chir sont très accueillants avec les parents.....c'est important ....et c'est aussi ce qui fait leur réputation Wink

pour l'allaitement je ne veux pas tuer tes espoirs...mais sincèrement si le bébé a une fente palatine cela va être difficile....pour ne pas dire impossible......et avec une double fente labio palatine...je ne te cache pas que là ça me semble vraiment compromis.....

l'important dans le choix de l'équipe c'est de savoir où l'on va !!! et de s'assurer que le chir ne bosse pas tout seul....que le suivi orthophonique, orthodontiste, psychologique, orl, pourra se faire par des spécialiste qui entourent le chir principal. Il est aussi important de voir , dans le temps, comment est planifié le protocole....(par exemple couly ne pratique pas la greffe osseuse au niveau de la gencive et cette greffe , qui se fait entre 5 et 10 ans, est hyper importante pour les dents et la stabilisation du palais..elle fait d'ailleurs partie des protocoles de base de plus en plus d'équipe. Couly est un des seuls qui ne la pratique toujours pas...et je ne peux que vous conseiller de la faire surtout si votre enfant a une flmp bilatérale .. mieux vaut bien souvent un intervention telle que celle là plutôt que des prothèses dentaires et des problèmes dentaires à vie....les adultes qui n'ont pas eu de greffe le regrette bien souvent et doive la faire adulte...ce qui est trop tard pour le maintien des dents dans la greffe par exemple....)

De toute manière tout va changer sur Necker ....car les équipes vont changer.....et Couly devrait partir à la retraite un jour ou l'autre....donc je ne sais pas comment va se passer la nouvelle organisation...

mais disons que le chir c'est important...mais pas seulement ......car si personne ne s'occupe de vous pour la suite vous allez vous retrouver seul à devoir courir des spécialistes insuffisamment expérimenter en fente ...et ça devient vite lourd pour les parents dans ce cas...

donc faites aussi un choix en fonction de cela....

C'est très joli Mathis.... sunny

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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 27 Sep 2012 - 12:47

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MessageSujet: Re: Presentation   Ven 28 Sep 2012 - 12:15

théomama a écrit:
la plupart des chir sont très accueillants avec les parents.....c'est important ....et c'est aussi ce qui fait leur réputation Wink

Alors le chir de Nancy ne nous a pas laissé la même impression, il ne nous a pas parlé de notre bébé mais de fentes en général, n'a pas regardé les échos... Bref assez distant et froid, autour de nous on nous a dit c'est normal c'est un chir... Mais là Pr Couly ce n'était pas la même approche du tout...

pour l'allaitement je ne veux pas tuer tes espoirs...mais sincèrement si le bébé a une fente palatine cela va être difficile....pour ne pas dire impossible......et avec une double fente labio palatine...je ne te cache pas que là ça me semble vraiment compromis.....

l'important dans le choix de l'équipe c'est de savoir où l'on va !!! et de s'assurer que le chir ne bosse pas tout seul....que le suivi orthophonique, orthodontiste, psychologique, orl, pourra se faire par des spécialiste qui entourent le chir principal. Il est aussi important de voir , dans le temps, comment est planifié le protocole....(par exemple couly ne pratique pas la greffe osseuse au niveau de la gencive et cette greffe , qui se fait entre 5 et 10 ans, est hyper importante pour les dents et la stabilisation du palais..elle fait d'ailleurs partie des protocoles de base de plus en plus d'équipe. Couly est un des seuls qui ne la pratique toujours pas...et je ne peux que vous conseiller de la faire surtout si votre enfant a une flmp bilatérale .. mieux vaut bien souvent un intervention telle que celle là plutôt que des prothèses dentaires et des problèmes dentaires à vie....les adultes qui n'ont pas eu de greffe le regrette bien souvent et doive la faire adulte...ce qui est trop tard pour le maintien des dents dans la greffe par exemple....)

Dans notre cas, que l'on choisisse necker ou Nancy, il y a des chances que les suivis orthophonique, orthodontiste, orl... Ne se fassent pas ds les centres en questions vu notre distances! Mais chez des spécialistes proches de chez nous, les 2 chir nous ont dit qu'il n'y avait aucun soucis et qu'il y a ait des bons spécialistes ailleurs... Même si c'est sur le mieux c'est dans le centre!!!
En ce qui concerne la greffe, effectivement couly ne la fait pas, mais vu le nombre d'enfants opérés à necker dc qui n'ont pas la greffe, quelles sont les conséquences??? Qu'ils problèmes ont ils?
C'est difficile de comparer 2 protocoles complètement différents, on ne peut pas remettre en cause les compétences de ces chirurgiens, si un protocole était moins bon il ne serait plus utilisé non?
Lorsqu'on a appris la fente, bcp de médecins chez nous, nous ont dit d'aller consulter à necker car ils sont spécialistes et que leur technique était sans doute mieux que chez nous... Bref tout ça est bien compliqué!! Nous voulons le mieux pour notre bébé, mais comment être sur de notre décision???


De toute manière tout va changer sur Necker ....car les équipes vont changer.....et Couly devrait partir à la retraite un jour ou l'autre....donc je ne sais pas comment va se passer la nouvelle organisation...

mais disons que le chir c'est important...mais pas seulement ......car si personne ne s'occupe de vous pour la suite vous allez vous retrouver seul à devoir courir des spécialistes insuffisamment expérimenter en fente ...et ça devient vite lourd pour les parents dans ce cas...

donc faites aussi un choix en fonction de cela....

C'est très joli Mathis.... sunny
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MessageSujet: Re: Presentation   Ven 28 Sep 2012 - 13:41

Le professeur Couly est un exellent chirurgien, moi je trouve dommage qu'il ne fasse pas les greffes osseuses et je connais pas mal de parents qui vont consulter ailleurs pour cette greffe. Mon petit fils suivit par lui a très bien été opéré mais il a eu la greffe (il en avait vraiment besoin) à l'hôpital Trousseau.
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MessageSujet: Re: Presentation   Ven 28 Sep 2012 - 15:59

pas facile les choix AudeM !
tu vois on n a pas du tout eu le même contact avec le pf simon ! nous c était l inverse

lors d une hospitalisation j ai fais la connaissance de parents avec un bébé ayant une fente aussi et eux ils venaient de paris pour le protocole de Nancy !!!

chacun fait comme il veux et surtout le meilleur pour son enfant

bon courage

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MessageSujet: Re: Presentation   Ven 28 Sep 2012 - 16:22

mar a écrit:
pas facile les choix AudeM !
tu vois on n a pas du tout eu le même contact avec le pf simon ! nous c était l inverse

lors d une hospitalisation j ai fais la connaissance de parents avec un bébé ayant une fente aussi et eux ils venaient de paris pour le protocole de Nancy !!!

chacun fait comme il veux et surtout le meilleur pour son enfant

bon courage


C'est ça le soucis comment on peut savoir ce qui est le meilleur pour notre enfant??
:-/
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MessageSujet: Re: Presentation   Ven 28 Sep 2012 - 16:44

Aude comme tu sais je vais passer par les mêmes questions que toi d'ici peu.
Je vais bientôt rencontrer le docteur Simon et je me demande si je dois prendre RDv autre part.
Pour ma part vivant sur Nancy le plus pratique c'est le pf Simon. Alors je me dis que s'il me plaît je ne vais pas en voir d'autre. Par contre si j'ai un doute j'irai voir à Lyon car mes parents vivent la haut.
Quand je regarde les photos des enfants opérés à Nancy je trouve que le docteur Simon fait du très bon travail. Mais cette remarque je peux la faire avec tous! Ils ont des doigts en or!
Bref le choix n'est pas simple et je suis ton parcours avec attention lol!
Pour ma part je pense privilégier le côté pratique sauf si le pf Simon ne me convient pas lors de notre prochaine entrevu.
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MessageSujet: Re: Presentation   Ven 28 Sep 2012 - 17:12

si tu veux sur Lyon il y a le docteur PAULUS et son équipe a l'hopital femme mère enfant ils sont tous formidable mon fils est suivi la bas
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MessageSujet: Re: Presentation   Sam 29 Sep 2012 - 7:33

Citation :
Pour ma part vivant sur Nancy le plus pratique c'est le pf Simon

bon il y a aussi le prof Kauffmann à Strasbourg.....je crois qu'ils font du bon boulot là bas....les parents qui ont été suivis là étaient contents de la prise en charge....

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MessageSujet: Re: Presentation   Sam 29 Sep 2012 - 12:50

Merci didiluna et theomama pour ces noms de chirurgiens. Pour Strasbourg je ne sais pas trop ce serait un 3 eme choix mais pour Lyon c'est notre deuxième choix. Je crois que j'aurai besoin de ma famille pour m'aider à gérer dans ces opérations.
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MessageSujet: Re: Presentation   Dim 30 Sep 2012 - 8:47

oui alors effectivement la famille est d'un grand soutien dans ces moments là....

sur lyon il y a trois chirurgiens....tu peux aller voir dans les équipes chirurgicales.....

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MessageSujet: Re: Presentation   Lun 19 Nov 2012 - 11:33

Coucou!!!
Voilà qq nouvelles, ça y est notre petit Mathis a montré le bout de son nez... Il est né le 07/11/12, un accouchement au top, rapide et sans vraiment souffrir!!!
J'ai bcp pensé à vous une fois qu'il était dans mes bras : vous aviez raison, on oublie toutes les angoisses, les questions qu'on a eu pdt ses 5 derniers mois.... Mon fils est là, il est beau comme tout et en bonne santé!!!
Alors niveau alimentation, Mathis tête très bien, il a tout de suite eu le réflexe de succion, nous avons essayé différentes tétines, toutes celles que la maternité avait, et différentes tétines acheté... Toujours en phase de recherche.. Pour l'instant il prend avec des tétines nuk de la maternité!

Par contre notre petit cœur nous a fait qq chose d'inhabituelles ;-), a une semaine il a une sorte d'excroissance qui est sorti du bourgeon central de sa gencive, et au bout de cette excroissance il y avait une petite dent, je vous jure!!! Il a bcp souffert lorsque c'est sorti le pauvre... La dent est tombé 2 jours après, et nous avons rdv avec le Pr Simon jeudi matin pour voir si il peut faire qq chose pour cette excroissance car ça semble le gêner, et l'aspect n'est pas terrible!!

Sinon autre rebondissement, après l'annonce du départ en retraite du Pr Couly à necker, on nous avez annoncé que ça serait son bras droit qui s'occuperait de Mathis, selon le protocole Couly, donc le lendemain de la naissance, on appelle Necker pour connaître les différentes étapes, et là on apprend que ça ne sera pas le protocole Couly, que maintenant on doit rencontrer Pr Vazquez d'ici 1 mois et elle nous expliquera son protocole pour Mathis!!! Bon même si cela nous a un peu ennervé et déstabilisé, maintenant on avance au jour le jour, l'essentiel c'est que notre petit cœur aille bien!!!!

Bisous à vous
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MessageSujet: Re: Presentation   Lun 19 Nov 2012 - 12:34

bonjour félicitation aux heureux parents
bienvenue à ton pti loulou

bien contente pour toi que l accouchement se soit bien passé et que la rencontre avec ton fils fut intense

bonne continuation

il pèse combien et la taille ?
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MessageSujet: Re: Presentation   Lun 19 Nov 2012 - 14:58

Bienvenue à Mathis et félicitations aux parents
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MessageSujet: Re: Presentation   Lun 19 Nov 2012 - 19:01

Merci beaucoup ;-)

Il mesurait 50 cm et pesait 3.085kg à la naissance!!!
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MessageSujet: Re: Presentation   Lun 19 Nov 2012 - 21:13

Bienvenue à Mathis, le professeur Vasquez est plutôt formidable aussi, ne te fais pas de soucis.....
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MessageSujet: Re: Presentation   Lun 19 Nov 2012 - 22:53

félicitation et bienvenue au petit Mathis
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