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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Presentation

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AudeM
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mathis né le 07/11/12 avec une flp bilatérale
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MessageSujet: Presentation   Mer 18 Juil 2012 - 22:24

Bonjour à tous,

Je m'appelle Aude j'ai 27ans, mon homme 29, nous habitons en Moselle et je suis enceinte de mon 1er bébé qui doit naitre vers le 10 novembre...
Nous avons appris le 29 juin à l'écho des 22SA, que notre bébé avait une fente labiale bi latérale, ce fut un réel choc d'apprendre celà, car nous ne savions pas exactement de quoi il s'agissait et ce qui allait se passer...
une semaine plus tard, nous avons refait une écho plus précise, mais mon petit bonhomme n'a pas voulu montrer son visage (écho faite en 3 fois qd meme...) bref nous ne savons toujours pas si le palais est touché...
Méme si la malformation avait l'air isolée et non génétique, on a fait l'amniocentese pour écarter tout autre problème! L'amnicentese a été faite, 1er résultat tombé rapidement : aucune trisomie!
Nous avons rdv jeudi prochain avec un généticien, et on refait un écho en esprant voir sa bouille...
le medecin nous a dit qu'il nous ferait des écho 3D afin qu'on puisse visualiser la bouille de notre bout de chou...

Aujourd'hui on a un peu mieux encaisser la nouvelle, on sait que la medecine d'aujourd'hui répare ca très bien! Mais c'est vrai qu'on se pose encore plus de question qu'avant...

On sait qu'on va être suivi de pret et pris en charge par des professionnels...

Ce forum est une super idée, merci!!!!

Bonne soirée
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LIZ38
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MessageSujet: Re: Presentation   Mer 18 Juil 2012 - 22:41

Bonjour,
Et oui ce forum est génial, il m'a bcp aidée moi aussi et bcp rassurée.
Nous avons la chance d'être dans un pays avec des chirurgiens qui font un travail remarquable sur ces malformations. N'hésitez pas à poser vos questions sur le forum, il y aura tjs quelqu'un pour approrter son témoignage et vous aider à trouver une solution ou à mieux comprendre une situation.
Et quand votre bout de chou sera là, vous trouverez qu'il est le plus beau des bébés !
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marie-lou
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valentin 26-08-94 et Clara 07-04-99 née avec une double FLP
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 19 Juil 2012 - 11:23

Bonjour et bienvenu 3 sur le forum

_________________
Véro


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yannmel
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethan né en janvier 2010 avec une FLMP bilatérale, un petit frère sans FLP né en novembre 2012
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 19 Juil 2012 - 13:12

Bonjour Aude et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman d'un petit garçon né avec une fente labiopalatine bilatérale.

Il a été opéré de la lèvre à 3mois 1/2 et du palais à 13 mois à l'hôpital Necker à Paris. Ses opérations se sont bien passées et il va très bien aujourd'hui.

Nous avons découvert la fente de notre fils à la naissance et c'est vrai que l'annonce est le plus mauvais moment à passer, tellement de questions dans nos têtes. Puis avec le temps, les rencontres avec les chirurgiens et les papotages sur ce forum, la douleur du début s'atténue.

Bon courage dans ce moment difficile et n'hésites pas à poser tes questions.
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baboune
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 19 Juil 2012 - 14:19

bonjour et bienvenue a vous !!!
l'apprendre maintenant va te permettre de vous préparer à sa petite différence que vous n'allez même pas remarqué le jour J puisqu'il sera bien entendu le plus beau!!!!
ce forum va vous permettre de trouver je pense les réponses a vos questions mais aussi le soutien et le réconfort dans les moments de doute. en tout cas il m'a été d'un grand soutien !!!
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 19 Juil 2012 - 15:15

Bonjour et
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mamiebluepapo
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Localisation : Eragny sur oise 'val d'Oise
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 19 Juil 2012 - 16:22

Bonjour Aude et bienvenue sur ce forum. Il y a une chose qu'il faut que tu saches c'est que autant les fentes labiales sont faciles à déceler à l'écho (encore que il y en a qui ne sont découvertes qu'à la naissance) autant la fente palatine n'est pas facile à déceler. Ne t'inquiète pas, et n'hésite pas à poser toutes les questions dont tu as envies, soit par les professionnels qui te suivent ou soit par le biais de ce forum. Il y aura toujours une maman qui te répondra . Bon après midi
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lolow
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 19 Juil 2012 - 17:15

merci beaucoup profite bien de la fin de ta grossesse , et bon courage
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Cend
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 19 Juil 2012 - 18:34

bienvenu 3

_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 19 Juil 2012 - 23:14

bienvenue sur ce forum

L'annonce d'une fente est l'un des moments les plus difficiles à "digérer"... ce site est une mine d'informations même s'il faut prendre du recul par rapport aux informations lues. Chaque fente est unique ! ...il y a bientôt 15 ans j'aurai aimé pouvoir trouver de l'information .... nous avons appris la nouvelle en fin juin 1997 et mon fils est né le 10 novembre. Bon courage pour les semaines à venir et n'hésitez à poser des questions !
A bientôt
Laurent
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didiluna38
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MessageSujet: Re: Presentation   Ven 20 Juil 2012 - 0:52

bienvenue c'est sur que l'annonce est toujours difficile a encaisser mais une fois les formalité et tout ca encaisser profité de la fin de grossesse rappeler vous bien que vous attendez votre bébé et non une fente je vous promet que c'est important personnellement je me suis trop focalisé sur la fente et je n'est pas profité de ma fin de grossesse alors que c'est la meilleur chose au monde ne vous inquiétez pas ils sera parfait ce bébé et le plus beau des bébés profitez a font surtout ^^
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BIBIE77
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mathilde 4 ans - Lenny 14 mois né avec une FLP bilatérale suivi sur Necker
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MessageSujet: Re: Presentation   Ven 20 Juil 2012 - 13:53

bienvenu 3

Bonjour Aude,

Je suis maman d'un petit Lenny né avec une fente labio-palatine bilatérale, il a 14 mois et a subit 3 opérations. Pour moi l'annonce a également été difficile à gérer, mais une fois que les résultats de l'amio m'ont confirmé que c'était isolé, je suis venu consulter ce site qui m'a beaucoup rassuré et m'a permis de terminer ma grossesse très sereinement.

Profite de ta grossesse, ne te pose pas de question sur ton accouchement, ta réaction, la réaction des gens etc... tu verras comme toute maman tu trouveras ton bébé magnifique.

A bientôt

Sylvie
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proumzy
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MessageSujet: Re: Presentation   Ven 20 Juil 2012 - 16:53

Bonjour,
Nous avons appris pour la fente de notre petit garçon il ya un an maintenant, à l'écho morpho. Avec le recul, je dirais aussi que c'est le moment qui a été le plus difficile pour moi. Chaque cas est unique, donc je parle uniquement de mon ressenti. A dire vrai, je me suis habituée à cette différence et à tout ce qu'elle entraîne (notamment, RDV chez le médecin, chirurgien, ORL, etc). Pour le moment, j'en suis à me dire que je m'étais fait une montagne de pas grand chose. Encore une fois, je ne me permettrais pas de parler au nom de tout le monde, il y a des cas plus lourds que d'autres.
Bon courage pour la suite de ta grossesse, et effectivement ce site est super, une vrai mine d'informations et beaucoup de soutien.
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mimi74
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MessageSujet: Re: Presentation   Sam 21 Juil 2012 - 12:46

bienvenu 3

Bonjour Aude,

Je suis la maman de Morgan, qui a maintenant 15 mois,né avec une fente palatine découverte à la naissance.Et je me souviens encore du désespoir et de le douleur, de la culpabilité, de l'inquiètude que cela m'a causé...
L'annonce est un moment si difficile et qui paraît insurmontable.Mais vous allez y arriver et j'espère que vous profiterez à fond de la fin de cette grossesse et de la venue de ce p'tit bout!
Bon courage.
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catou
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MessageSujet: Re: Presentation   Dim 22 Juil 2012 - 14:30

bonjour Aude et bienvenue et F E L I C I T A T I O N S, encore un ptit bebe pour novembre y en a pas mal sur ce forum.Est ce que c est un petit gars ou ptite pitchounette? la nouvelle tout le monde la recent comme une claque je pense, mais je dirai c est super d etre decelee a l avance car ca permet de digerer et d etre au top quand bebe est là. Plein plein de joie pour la fin de votre grossesse.
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louloute46
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MessageSujet: Re: Presentation   Lun 23 Juil 2012 - 16:52

bienvenu 3

bienvenue Aude!
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AudeM
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MessageSujet: Re: Presentation   Mer 1 Aoû 2012 - 22:38

Bonsoir tout le monde, je n'ai pas pu revenir sur le forum depuis ma présentation, alors tout d'abord merci bcp pour vos messages de soutien!!!
Voilà les news : nous avions rdv jeudi dernier avec le généticien (certainement le protocole dans cette maternité) car la fente a bien été isolée, pas de pb génétique, j'avais fait l'amniocentese le 10/07, je n'ai pas encore eu les résultats complets du cariotype, ms les trisomies ont bien été écarté!!! Un soulagement...
Ensuite nous sommes retournés pour une écho... Mais mon Loulou était tjs dans la même position (tête vers mon dos) dc impossible de voir la fente... J'y retourne le 06/08... J'espere que nous arriverons à voir sa petite bouille bientôt...
Début sept nous avons rdv avec le professeur Simon a Nancy, nous attendons bcp de réponses donc j'espère qu'on les aura!!!
Voilà on avance au jour le jour, on accepte doucement, même si "l'image" que je me fais de mon Loulou m'effraie un peu... J'appréhende nos réactions à la naissance et le regards des autres... Encore qq mois pour attenuer ces pensées...

Bonne soirée à vous! À très bientôt!
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 2 Aoû 2012 - 0:10

alors pour la rencontre avec ton loulou ne vous inquiètez pas il sera le plus beau bébé du monde je peux te le promettre ca on a tous eu cette peur oublier dès la naissance malgrès que l'on n'arrive pas a y croire quand on nous le dit^^ pour les autres cela dépend souvent les gens on de la peine pour le petit car ils croient réellement qu'il en souffre et compatissent pour lui mm si nous nous trouvons ca béte car nous le savons qu'il ne souffre pas nos loulous mais les gens ne connaissent pas ce soucis donc ils réagissent en sentiments et pour eux il dois avoir mal donc ils ont de la peine c'est vrai qu'il va faloir étre calme à certains réactions maladroites des gens mais je te rassure mm si expliquer le soucis devient pénible a la longue il faut bien ce dire que c'est malconnu donc les gens compatissent et on ne peux pas les empécher
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 2 Aoû 2012 - 16:56

Bonjour

Bienvenue sur le forum.

Je suis la maman de jumelles Alice et Lucie ( seule Lucie est née avec une fente labiopalatine bilatérale )

Elle a été opéré de la lèvre à 4mois et l'opération du palais aura lieu en octobre. Sa première opération s'est très bien passée.

L'appréhension de la rencontre est normale, on est toutes passées par là mais c'est sur : ton bébé sera le plus beau bébé du monde !!!!

Bon courage pour la suite.

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AudeM
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 2 Aoû 2012 - 20:03

Coucou, merci pour vos réponses!
Savez vous quelles sont les étapes en cas de fente labio palatine bilaterale? À quel âge ont elles lieu?
J' avais cru comprendre que la lèvre était faite rapidement (ds le 1er mois), ta petite Lucie a eu sa 1ère opération à 4mois? Comment avez vous geré ces 4mois vis à vis de votre entourage ou des gens en général? Comment ça se passe juste après l'opération de la lèvre? Cicatrisation? Douleur? Alimentation?
Comment se passe son alimentation en attendant l'operation du palais? As tu allaité?
Merci en tout cas...
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 2 Aoû 2012 - 20:45

franchement les protocole change a chaque chirurgien donc il vaudrait mieux voir avec lui ou elle, pour les fente double cela dépend aussi des chirurgiens ils y en a qui font un coté de fente a la fois et d'autres qui font les deux en mm temps donc demande lui aussi pour mon fils ca première opération a était faite a 6mois et demi les regards et certaines réflexions ne sont pas toujours bonne je ne te le cacherais pas mais les 3/4 du temps les gens compatisse plus qu'autre chose, pour les opérations moi j'ai eu l'impression les 2premiers jours qu'il avait mal pour la première mais pour la deuxième a 16mois il courrait partout dès le soir mm et n'avait pas l'air de souffrir et pour ma part je n'ai pas pu l'allaiter car il n'y arrivait pas j'ai essayer de tirer mon lait mais je produisais plus rien au bout d'une semaine mais j'ai essayer^^ mais ne t'inquiète pas on trouve toujours comment gérer et tout ce passe bien
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 2 Aoû 2012 - 23:12

Nous avons rdv début septembre avec le chirurgien, j'attends bcp de ce rdv, bcp de questions! Et j'espere que les réponses ne seront pas que de la théorie mais du concret!!
J'ai beau avoir conscience que les médecins vont s'occuper de mon Loulou et que tout sera reparé, qu'on ne verra plus rien après... Mais en attendant?!
Il y a tellement de fentes différentes, je ne sais pas comment sera la sienne et comment sera son visage, cela m'angoisse vraiment! J'ai peur de ne pas assumer si la fente reste visible lgtps, j'ai peur de nos réactions et celles des autres...
Bref je passe mes journées depuis 1mois à rassurer nos proches, à dire que tout va bien, que bébé est en bonne santé, ms voilà cela m'angoisse quand même...

La gynécologue spécialisée qui nous a pris en charge essais désespérément de nous faire des échos pour nous rassurer et nous familiariser avec son visage mais bébé refuse de montrer son visage, il est tourné vers mon dos et rien a faire il ne se tourne pas... Prochaine écho lundi, j'espere vraiment qu'il montrera sa bouille... À croire qu'il sait et qu'il se cache...
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 2 Aoû 2012 - 23:28

mon fils était pareil il ne voulais pas se montrer on a vraiment eu du mal a le voir mais vraiment n'importe qu'elle fente tout sera balayer des que tu verras ton petit bébé on a toute eu la mm réaction ne t'inquiète pas la rencontre nous a toute fait peur terroriser de ne pas l’accepter comme il était mais une fois petit bout dans les bras tout s'envole et on se dit mais pourquoi j'ai pourri ma grossesse avec toutes ces appréhensions et les soucis que l'on pourrais éventuellement rencontrer alors qu'il est si beau et si parfait tu n'ai pas la seule a penser ca et tu n'ai pas seule on y est toute passé vide ton sac ca fait du bien mais je peut te promettre que tu aimera ce petit bout dès le premier regard profite de ta grossesse c'est un conseil souvient toi que c'est un bébé et pas un fente uniquement c'est important moi je regrète de ne pas avoir profiter a font de ces moments uniques
pour les regards tu apprendras a faire avec ne t'inquiète pas tu seras tellement fière de ton petit que les autres te passe bien au dessus de la tête
si tu veux discuter ou des photos ou question mp moi bises
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AudeM
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 2 Aoû 2012 - 23:37

Je viens de t'envoyer un message en privé... Merci bcp!
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MessageSujet: Re: Presentation   Jeu 2 Aoû 2012 - 23:45

de rien je t'ai répondu^^
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MessageSujet: Re: Presentation   Aujourd'hui à 4:05

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