Presentation

Citation :

. Mais en attendant?!
Il y a tellement de fentes différentes, je ne sais pas comment sera la sienne et comment sera son visage, cela m'angoisse vraiment!

bon le chirurgien en fonction des images qui ont été prise lors de l'écho devrait quand même pouvoir vous montrer une ou deux photos du type de fente que votre bébé a.

tu peux aussi t'inscrire ici sur le forum des albums photo....(le lien vers ce forum est dans la bannière en haut de la page "Album photo" )
Et tu pourras aller voir un certain nombre d'enfant avec des fentes bilatérales pour te familiariser un peu...même si ce n'est pas exactement le visage de ton enfant non plus.

pour ce forum il faut t'y inscrire...et quand tu as validé l'inscription il faut que tu me le signale car je dois te débloquer l'accès au album photo....

mais ne t'inquiète pas ...tu vas avoir le temps de te familiariser ....et à la naissance tu pourras accueillir ton enfant tel qu'il est.....sans souci. C'est vraiment l'avantage des diagnostique prénataux....

Voilà je suis inscrite sur le forum des albums photos, et j'ai validé l'inscription...
Les photos nous aideront à nous familiariser je pense, même si chaque fente et surtout chaque enfant est différents!!
Mais comme j'ai un petit filou en moi qui n'a pas l'air de vouloir montrer sa bouille, les échos 3D ne servent à rien pour le moment et le chirurgien n'a pas bcp de cliché pour le moment pour nous montrer des photos ressemblante... À voir si d'ici notre rdv début sept, petit Loulou se montre ;-)

Salut Aude,

Les différentes étapes sont différentes d'un chirurgien à l'autre. Pour Lucie s'était à quatre mois ( ça aurait du être à trois en fait mais elle est née un mois en avance et on a laissé la même date ).

Pour nous ces quatre premiers mois se sont bien passés. Lucie mangeait avec les biberons medela, c'était un peu galère mais dans l'ensemble ça allait. Pour notre entourage proche, nous avions prevenu tout le monde et la fente n'a ni choqué ni géné puisque tout le monde le savait. Après pour les gens que l'on croise dans la rue et qui jetent des regards, et bien je ne leur en voulait pas, leur réaction est normal on ne s'attend pas à voir une fente quand on se penche sur un bébé et moi avec la poussette double des jumelles tous les gens se retournent de toutes façons. Maintenant qu'elle a été opéré il y a de temps en temps des gens qui demandent pourquoi elle a des cicatrices. Il suffit de leur expliquer et ils comprennent.

Le chirurgien nous avait dit que pour l'opération du palais il ne faudrait plus du tout de biberon. On s'est dit "oulala ça sera jamais faisable " . Et en fait ça fait trois semaines qu'elle ne veut plus de ses biberons et tout se passe à la cuillère. Elle se débrouille très bien. Comme elle ne connait que ça et bien elle faut avec ( ou plutôt sans en l'occurrence ).

Les bébés sont épatants par leur facultés d'adaptation : le tien n'échappera pas à la règle. Note bien toutes les questions que tu veux poser au chirurgien.

Tu peux vori l'album de Lucie sur les albums photo et si tu veux tu me me contacter par MP.

A bientôt

je te débloque l'accès....après tu verras j'ai mis à côté des noms des enfants le type de fente....
si tu as des questions après avoir vu ces photos n'hésites pas....

Nous avions rdv hier pour une nouvelle écho, bébé a enfin voulu montrer sa bouille au médecin! Verdict bébé nous a fait la totale fente bilatérale lèvre, gencive et palais complet... On a le sentiment d'avoir repris une claque, notre état d'esprit est de nouveau à zéro... C'est dur dur... Je dois revoir ds 15 jours un collègue pour une nouvelle écho pour qu'il y ait un 2ème avis... Le médecin m'a dit "ce n'est pas une simple fente, le chemin sera sans doute long mais ça ira" c'est dur à entendre même si ca fait un mois qu'on s'y prépare...
On attend tellement du rdv chez le chirurgien (04/09) j'espère que ce rdv répondra à toutes nos questions... Il va falloir patienter un mois, ça va être long mais bon on a besoin de savoir concrètement comment et quand tout va se passer à l' arrivée de notre Loulou...

C'est difficile d'apprendre tout ça de but en blanc. Il faut être courageux et patient dans l'apprentissage de tout ce qui entoure la fente. Pour autant , il faut te rassurer sur l'avenir. Les bébés sont très forts, ils s'adaptent très bien et du coup les parents aussi. C'est sur que pour l'instant tu es dans la phase de choc et d'incompréhension mais ça va passer au fil du temps. Il faut se laisser du temps pour accepter.

Bon courage et à bientôt.

Bonjour et bienvenue!!!! c'est vrai on trouve beaucoup de réconfort sur ce blog
la fente palatine de ma fille a été découverte à la naissance je ne savais même pas
ce que c'était. Je suis tombée par hazard sur ce site et je m'y suis inscrite. On peut parler avec des gens qui nous comprennent réellement et nous font part de leur vécu.
Nos inquiétudes ne durent pas très longtemps tu postes un sujet et on te réponds. ça fait du bien de se sentir épauler, surtout quand on est seuls dans notre cas et que personne de ton entourage n'a entendu parler de ce souci de santé.
Alors n'hésites pas, confies toi et nous serons là! bisou

Citation :

Le médecin m'a dit "ce n'est pas une simple fent

,

zut pour cette nouvelle qui vous replonge dans le stress....surtout quand un médecin dit un truc pareil......
je ne savais pas qu'il y avait des "fente simple"..... non je rigole un peu , mais c'est pour dire qu'une double fente complète peut paraître plus compliquée mais avec une bonne prise en charge chirurgicale ça ne l'est pas forcément plus qu'une autre...de la même manière qu'une fente unilatérale complète peut être large et poser des problèmes aussi....
c'est quoi le protocole du chir qui vous prend en charge ?

Nous ne connaissons pas encore le protocole du chirurgien, nous ne le voyons que le 4 septembre!!! On a vraiment Besoin de savoir...

Je suis tombée plusieurs fois sur le forum sur le terme "SPR" de quoi s'agit il??
Merci d'avance

Il doit s'agir de l'abréviation pour le Syndrome Pierre Robin ( Voir : fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Pierre_Robin )

Moi perso je ne connais pas mais il y a plusieurs personnes qui pourront te renseigner là dessus.

A bientôt

oui SPR veut dire Séquence de Pierre Robin.......

ce syndrome rassemble différents problèmes comme une fente palatine, un menton en retrait, une langue pas en place et des difficultés neurologique.

mais cela ne te concernera pas....car la double fente ne fait pas partie du tableau....

Citation :

Nous ne connaissons pas encore le protocole du chirurgien, nous ne le voyons que le 4 septembre!!! On a vraiment Besoin de savoir...

ben disons qu'avec une fente très large....c'est pas mal quand le protocole est de commencer par le voile du palais....car le fait que le voile soit fermé réduit peu à peu la largeur de la fente sur les semaines suivantes ce qui permet d'opérer la lèvre et le palais dur avec plus de facilité et donc une plus jolie cicatrice sur la lèvre aussi....
bon à lausanne ils font le voile à 3 mois...puis un côté à 6 mois et l'autre à 8 mois....certes les parents doivent attendre 8 mois pour que toute la fente labiale soit fermée mais je trouve qu'au niveau du résultat c'est pas mal....
mais je sais que c'est rare que l'on voit ce protocole ...souvent ils opèrent la lèvre en même temps que le voile ...ou la lèvre toute seule pour commencer....et tout le palais en une fois.....
mais sur une fente large...je trouve ces protocoles plus délicats quand même...

enfin tu verras bien avec ton chir....des fois le mieux serait d'adapter le protocole au type de fente aussi.....mais ça ne se fait pas trop...car le chir a ses habitudes et techniques....

Oh grosse inquiétude ce soir... À force d'entendre ou lire toutes sorte de choses je m'inquiétes....
Lorsque la malformafotion nous a été expliqué on nous a dit que tout était réparable qu'il ne fallait pas s'inquiéter ... Mais on ne nous a jamais parler de problème d'audition ou de langage???
Mon bébé peut il être sourd? Muet? Je m'inquiète si tel est le cas ce n'est pas du tout la même chose...

Tout cela me décourage, je ne sais plus où j'en suis....

Merci pour vos réponses!!

AudeM a écrit:

Oh grosse inquiétude ce soir... À force d'entendre ou lire toutes sorte de choses je m'inquiétes....
Lorsque la malformafotion nous a été expliqué on nous a dit que tout était réparable qu'il ne fallait pas s'inquiéter ... Mais on ne nous a jamais parler de problème d'audition ou de langage???
Mon bébé peut il être sourd? Muet? Je m'inquiète si tel est le cas ce n'est pas du tout la même chose...

Tout cela me décourage, je ne sais plus où j'en suis....

Merci pour vos réponses!!

Bonsoir

Les enfants ayant une fente sont suivi au niveau orl, car ils sont plus sujet aux otites séreuses.
Elle se caractérise par la présence d'une collection de liquide d'aspect séreux derrière le tympan.La caisse du tympan étant pleine, la transmission des sons se fait mal et l'enfant entend moins bien.Mon fils lorsqu'il est né, a été pris en charge par le centre orl de l'hopital, ou nous effectuons des tests auditifs ( audiogramme) et la pediatre contrôle ses oreilles lors de rdv réguliers.Une prise en charge orl est indiqué.Si l'enfant est sujet a des otites a répétitions, l'orl conseillera de poser des drains pour évacuer le liquide, parfois les chirurgiens pratique cette opération en même que la fermeture du palais, ce qui évite de faire 2 interventions.
En ce qui concerne, le langage, un suivi chez l'orthophoniste est aussi important, les bilans varient suivant les professionnels, bilan en général entre 18 mois et 3 ans.L'enfant dans ses premières années de vie, subit différentes interventions ( lévre-palais).L'enfant doit se réapproprier une nouvelle morphologie, parfois, les sons peuvent être altéré sur l'apprentissage du langage.

Il est important de s'entourer d'une équipe pluridisciplinaire, la fente n'engendre pas que des opérations chirurgicales, elle englobe un suivi sur la sphère de l'oralité et de l'audition.
Le mieux est de mettre toute nos chances de notre coté, de faire un suivi régulier, cela ne veut pas dire que notre enfant aura des problèmes.

Citation :

Mon bébé peut il être sourd? Muet? Je m'inquiète si tel est le cas ce n'est pas du tout la même chose...

Alors comme l'a dit Cend nos enfants ont souvent des problèmes d'otites...et la pose de yoyo règle le problème.....la baisse auditive vient de là ...si il y en a une. Sinon il y a très peu de risque que le bébé ai un problème de surdité associé.....c'est très rare......

pour le langage.....quand je vois la pipelette qu'est mon fils et son copain du même âge qui a aussi eu une fente , je me disais encore l'autre jour :"dire qu'on a eu souci qu'il ne parle pas"......

car ces deux là ont toujours parlé et sans problème.... ! ils n'ont eu aucune séance d'orthophonie....
alors bon .....non nos enfants ne sont pas muets.....ils peuvent avoir des problèmes phonatoires qui sont la plupart du temps lié à un manque de tonicité du voile du palais et/ou des lèvres.....

comme le dit cend l'important est d'avoir une équipe flmp autour du chirurgien afin que tout cela soit bien suivi.....

mais ne t'inquiète pas .....nos enfants parlent et entendent......

entièrement d'accord avec Cend et Isa, et je rajouterai pour le vivre avec les enfants que j'accueille, beaucoup d'enfants qui n'ont pas de fente ont des problèmes d'otites séreuses et portent des yoyos ou drains. Bonne journée à toutes

Rassure toi Aude, le chirurgien t'expliquera tout ça le 04 septembre. C'est sur ça doit te paraitre loin ce rendez vous mais il n'y a que lui qui pourra entièrement répondre à toutes tes questions. Par contre il y a des hopitaux je crois où le chirurgien ne travaille pas en relation avec les Orl. Nous pour Lucie il y a une équipe pluridisciplinaires qui prend tout en compte et ça enlève une grosse épine du pied d'avoir ça de moins à penser : ils y pensent pour toi.

Bon courage.

Merci beaucoup pour vos réponses!!!! Cela me rassure clairement... J'ai l'impression de m'inquiéter bcp pour pas grand chose au final.... Vivement ce rdv!!! Je vais appeler l'équipe du pr couly également pour avoir un 2nd avis.... (ms tt le monde est en vacances en août!)

Bonne journée à vous ;-) merci encore

Ne t'inquiètes pas tes questions sont légitimes. Il est tout à fait normal de s'inquiéter. On est toutes passées par là. N'hésites pas à poser toutes tes qustions sur le forum si ça te permet de déstresser et de te détendre. Il faut essayer de profiter à fond de la grossesse.

A bientôt.



Elodie

bonjour AudeM

mon fils a 3ans et demi et il a été suivi à nancy pf Simon
si tu as des questions n hésite pas
à bientot

Bonjour Mar,

Ravie de faire ta connaissance, merci pour ton message,
Les premières questions qui me viennent sont : comment vas ton Loulou aujourd'hui? Quel type de fente avait il? Quel protocole pr Simon a t il mis en place? En a t il fini des opérations?
Est ce que pr Simon a une équipe pluridisciplinaire autour de lui? Comment est son équipe?

Allez ça suffit pour aujourd'hui ;-) merci en tout cas!!!

À bientot

il est vrai que cela est bien mieux d'avoir une équipe pluridisciplinaire autour du chirurgien.De notre coté,samuel est suivi par le docteur benouaiche sur Paris, mais nous habitons sur Bordeaux.Donc nous avons fait le choix et surtout parce que nous sommes loin, que le suivi orl et l'orthophonie soit sur Bordeaux.Les différents acteurs ont su se mettre en lien, et des courriers sont régulièrement envoyés au chirurgien pour qu'il soit informé.Il reste le dentaire a mettre en place nous verrons avec le doc benouaiche en septembre comment nous allons nous organiser.

Bonsoir

Une équipe pluri-disciplinaire : c'est quand même plus facile pour les parents ! Nous avons "testé" les 2 et l'équipe pluri-disciplinaire c'est l'idéal !....mon fils a été suivi dans un premier temps au CHU de Caen ; nous étions un peu perdu au début et n'avions pas le recul pour apprécier ce suivi pluri-disciplinaire...Après plusieurs opérations du palais et des difficultés de communication avec le chirurgien nous avons pris la décision de partir à Nantes (Pr MERCIER) ...Jusque là, nous assurions ce suivi pluri-disciplinaire (rv chez l'ORL, rv chez l'Orthophoniste et rv chez L'orthodontiste... mais ce n'était pas satisfaisant, nous devions faire l'intermédiaire entre les différents médecins...).
Sur Nantes, nous avons trouvé une équipe qui a suivi Lucas jusqu'à ses 11 ans. Depuis nous sommes revenus sur Caen où le Pr BENATEAU a mis en place un suivi-pluridisciplinaire !

A bientôt
Laurent

Coucou,

Je ne suis pas venu sur le forum depuis quelques temps, j'ai essayé de penser un peu à mon bébé plutôt qu'à sa fente, mais je voulais donner quelques nouvelles.
Nous avons rencontré le Pr Simon du CHU de Nancy, il y a une semaine, il nous a donc expliqué comment notre bébé serait pris en charge à sa naissance.
Dans un premier temps il souhaite voir notre bébé tout de suite à la naissance, je serais donc transféré de Metz à Nancy pour une consultation à 2-3 jours de la naissance afin qu'il puisse établir son protocole par rapport à la fente de notre bébé. D'après les infos qu'on a à ce jour, il lui posera certainement une plaque au palais vers 10jours pour qu'on puisse l'alimenter sans difficulté, ensuite nous retournerons à Nancy toutes les 6sem jusqu'à ses 6 mois pour réajuster la plaque, à 6 mois il devrait être opéré de la lèvre et du palais en une fois avec une hospitalisation de 1 sem à 10j... puis un suivis post op 6sem après! Voilà maintenant ce sont les grandes lignes, tout celà peut changer lorsqu'il verra notre bébé à la naissance... donc pour l'instant c'est encore l'inconnu!

Nous avons rdv le 25/09 avec le PR Couly à Necker afin d'avoir un second avis... à suivre...

Sinon Bébé arrive dans 2 mois maximum, nous avons hâte de le rencontrer ce petit bout et j'espère que ces angoisses retomberont une fois qu'il sera dans nos bras!

Bonne journée à vous

Bisous

coucou

après ce rendez vous je pense que vous devez être rassurés
la plaque qu ils mettent il n y en a pas beaucoup qu ils l utilisent dans leur protocole mais franchement c est vraiment bien et le bébé boit mieux et plus vite ( pour mon fils on est passé de 1h passé, pour un biberon, à 15min) le bonheur

bonne continuation

à bientôt