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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!

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Dissy
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MessageSujet: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Mar 24 Avr 2012 - 17:35

Je me présente, j'ai 24 ans et maman d'une adorable puce nommée Leah née le 25 novembre 2011 à Narbonne.
Ma grossesse s'est super bien passé, dpa prévu pour le 22 novembre mais Leah n'avait pas l'air pressé de sortir du ventre de maman alors son accouchement a été déclenché le 25 novembre.
Tout s'est bien passé, petite mère pesait 2kg820 pour 49 cm et criait à plein poumons.
Lors du peau à peau, Leah n'arrivait pas à prendre le sein ce qui l’énervait beaucoup.
Les puéricultrices m'ont dit que c'était parce qu'elle était trop fatiguée donc fallait retenter régulièrement.
Le lendemain, toujours rien donc on tente avec le biberon et la miss ne parvient tjrs pas à prendre....les puéricultrices mettent leurs doigts ds sa bouche pour voir comment elle tète et ne remarque rien d'anormal alors elles me disent de l'aider en appuyant sur la tétine.
Même avec ce système, on avait du mal à lui faire prendre 30ml à peine…
On a beau en parler au pédiatre et tous les soignants, ils ne trouvent rien d’inquiétant et nous laisse rentrer à la maison alors que ma puce ne tétait pas tte seule et ne pesait que 2kgs700.
Avec son papa, on trouve un biberon tout en silicone (de la marque Nuby) qui nous permet de nourrir Leah en appuyant dessus et fait sortir le lait à sa place.
Une semaine après la sortie de la mater, je l'amène à la PMI et en parle au docteur qui de suite l’ausculte et me dit « ha bhen je comprends mieux…votre fille a une malformation du palais… ». Moi qui était déjà fragilisée par un baby blues, je fonds en larme et ne comprend pas pourquoi personne ne l’a vu à la maternité alors que le pédiatre l’a ausculté 3 fois !!! il me disait que c’était parce qu’on ne savait pas lui donner le biberon…
La PMI me redirige donc vers le service de chirurgie plastique pédiatrique de Montpellier pour savoir s’il serait utile d’opérer Leah.
On a rencontré le docteur Bigorre qui nous a appris que notre puce avait le syndrome Pierre Robin a minima. Elle nous a expliqué qu’il va falloir opérer Leah en juin, pour ses 6 mois.
Vu que ça n'a pas trop "collé" avec le docteur Bigorre, nous avons préféré consulter le Dr Saboye à Toulouse qui nous a fait faire de plus amples examens confirmant que Leah n'a qu'une fente palatine isolée, pas d'autre malformation.
L'opération est prévu le 12 juin.

Désolée pour le pavé Embarassed
Donc voilà, vous connaissez un peu le parcours de ma puce! Smile
C'est un bébé adorable, très éveillée, toujours souriante et tonique comme tout!! I love you
par contre, elle mange de moins en moins ses biberons ces dernières semaines Crying or Very sad je ne sais pas si ça a avoir avec sa fente ou autre mais je commence à m’inquiéter car elle n'a pris que 90 grammes en 3 semaines (depuis quelques jours elle ne boit que 60ml par biberons et ne mange guère mieux ses compotes, petits suisses).
On a été chez différents médecins et eux non plus ne comprennent pas pourquoi elle ne mange plus...elle pète la forme, est super souriante et tout Question
Alors personne n'a de solution à me proposer et je vous avoues que je commence vraiment à perdre espoir....ça me fait mal au coeur de voir mon bout de choux refuser ses biberons Crying or Very sad
Le pédiatre nous disait qu'il faut que je le prenne "cool", qu'elle ne se laissera pas mourir de faim mais c'est angoissant tout de même surtout que la date de l'opération approche et elle n'aura aucune réserve (si ils veulent bien me l'opérer en juin, normalement ils disent pour l'anesthésie qu'il faut qu'elle fasse 7kg...avec ses 5kg400, on est loin du compte) Shit
Je me dis que plus elle grandit, plus elle se rend compte que le moment des biberons, elle ne maîtrise rien. Qu'elle ait faim ou un peu moins, elle reçoit le même débit de lait dans la bouche vu que c'est nous qui le faisons couler Mad
est-ce que vos bébés ont aussi connus ce genre de problème? Question

voilà ma Leah Wink
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MéletZoé
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Mar 24 Avr 2012 - 18:40

Bonjour et bienvenue à toi !

Je ne pourrais pas t'aider en ce qui concerne le palais car ma fille a eu une fente labiale mais avec le maxillaire de touché pas le palais mais déjà bébé avant l'opération il fallait que j'appuie tout comme toi sur le biberon donc je pense que quand le palais a un problème ça doit être encore plus embêtant.
A mon avis après l'opération tout ira mieux !!!!
Par contre ma nièce a 2 ans et demi, elle n'a aucun problème sauf qu'elle mange peu voir très peu et effectivement ma soeur aussi s'en fait pr elle et la pédiatre a dit la même chose "un enfant ne se laisse pas mourir de faim". Je comprend que c'est dur de pouvoir rien y faire et d'entendre ça !
J'espère que d'autres personnes pourront plus t'éclairer sur ton problème !

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MéletZoé
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Mar 24 Avr 2012 - 18:41

oh et j'ai oublié de te dire que ta fille est vraiment super belle !!!!! bizou
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Mar 24 Avr 2012 - 20:12

Coucou et bienvenu 3
Ma fille de 9 mois est née avec un fente palatine postérieure qui a été détecté à la naissance! Au début elle a eu beaucoup de mal à boire, on a essayé des tonnes et des tonnes de tétines et biberons et on s'est débrouillé tout seule car à la maternité on nous a pas beaucoup renseigné!!!!! Mad Crying or Very sad On a trouvé enfin "LE BIBERON ET LA TETINE"! chouette Nous c'est le biberon NUK avec tétine NUK 2 ème âge pour lait épaissi en caoutchouc (trou plus gros) et on appuyait sur le biberon pour que ça coule! Elle a eu du mal à boire et c'était très long au début mais plus les tétines sont usées, plus ça va mieux!! J'ai beaucoup stérilisé les tétines pour les ramollir un max sinon on peut aussi agrandir le trou. Maintenant elle boit toute seule! Moi ma fille se fait opérer le 26 juin à REIMS elle aura 11 mois 1/2!!
Voilà bon courage et j'espère avoir apporter un peu de mon aide! tongue
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Mer 25 Avr 2012 - 8:27

coucou...et bienvenue sur le forum....

je reste toujours sans voix de voir qu'on laisse sortir de la mat des enfants qui peinent autant à manger et qu'on a même pas vu leur fente palatine....tu n'es malheureusement pas la seule à qui s'est arrivé ... Shit

bon pour ton problème d'alimentation....ce qui est bizarre c'est qu'elle mangeait mieux il y a quelques semaines , si j'ai bien compris....

parce que si le biberon lui est difficile je t'aurais dit de lui donner à la cuillère..mais apparemment elle n'en veut plus non plus.....

bon les enfants qui ont un pierre robin (ce qui apparemment n'est pas vraiment le cas chez ta fille) ont de gros problème alimentaire mais il lié à une absence de réflexe de succion au départ qui nécessite une sonde etc....et ce sont des enfants qui gardent pendant longtemps une relation particulière avec la nourriture...
mais bon pour ta fille c'est pas vraiment le cas non plus.....

Après il peut y avoir des raisons physiologique qui coupent l'appétit (infection urinaire, ou autre)

l'autre stratégie quand un enfant mange peu c'est d'enrichir la nourriture.....

Citation :
Le pédiatre nous disait qu'il faut que je le prenne "cool", qu'elle ne se laissera pas mourir de faim
alors ..heu....oui bien sûre par période un enfant peu avoir une baisse de régime...mais chez certains enfants c'est un vrai problème quand même...et certains enfants se laissent effectivement mourir de faim.....contrairement à ce que peut penser ton pédiatre....

mais bon....disons que là le problème aussi c'est l'histoire du poids pour l'opération....as tu pris contact avec Saboye pour parler de ces problèmes alimentaires ?

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ISA



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marie-lou
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Mer 25 Avr 2012 - 9:28

bienvenu 3

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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Mer 25 Avr 2012 - 17:07

Bonjour et bienvenue.

Ma fille Lucie a une fente labio palatine bilatérale. La galère des biberons je connais et je te rassure tes craintes sont normales. L 'alimentation est une des premières choses que l'on transmet à nos enfants et c'est très frustrant de ne pas y arriver.

Lucie a toujours eu du mal à manger. Nous utilisons les biberons medela. Ses repas ont toujours été aléatoires. Un coup elle mangeait plutôt bien, un autre c'était une vrai galère ( pleurs, cris, elle s'éttouffait, bref un calvaire ). Elle s'est fait opérer de la lèvre il y a un peu plus d'un mois. Donc son palais est toujours ouvert. Au retour de l'hopital elle mangait plutôt bien et d'un coup ça a été catastrophique. Elle prenait à peine 50 ml par bib, ne reclamait jamais à manger. Et puis il y a 10 jours on ne sait pas pourquoi elle s'est mise à manger super bien . Elle prend environ 180 ml par bib et reclame toutes les 4 heures. On ne sait pas pourquoi du jour au lendemain elle s'est remise à manger. Pourtant on n 'a rien changé ni à son alimentation ni à la façon de faire.

Je comprends tes angoisses. Effectivement tout le monde dit "un bébé ne se laisse pas mourir de faim" mais c'est quand même très frustrant. Nous le problème c'est qu'on a tendance à faire des comparaisons avec sa jumelle qui elle n'a aucun soucis d'alimentation.

Le seul conseil que je peux te donner c'est d'écouter Léah. Si elle ne veut pas manger je crois qu'il ne faut pas la forcer parce que sinon le bib devient un cauchemar pour elle et pour les parents. Il faut persévérer bien sur pour qu'elle grandisse et prenne du poids mais en y allant à son rythme.

Bon courage pour la suite, et n'hésites pas si tu as des questions
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Dissy
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Jeu 26 Avr 2012 - 10:34

Merci pour votre accueil et vos réponses! bisou

Hier on avait RDV avec le DR Saboye à Toulouse et il m'a dit que ce n'était pas sa fente palatine qui la gênait pour manger vu qu'avant elle prenait très bien.
Il la trouve lui aussi super éveillée, tonique, très agréable et souriante donc elle n'a pas l'air de souffrir.
Dites vous que dans la journée d'hier elle a bu un bib de 120ml et elle a rien voulu boire de la journée, jusqu'à 20h30 ou elle a bu d'une traite 130ml...elle ne voulait pas non plus de brassé alors que d'habitude elle mange quelques cuillères scratch
Il nous recommande d'aller voir l'osthéo de la clinique ou elle va être opéré qui bosse avec les bébés qui ont des fente palatine.
Après, l'ORL nous a dit que Leah avait bien une otite séreuse (20% de baisse de son audition à cause de ça) donc pose de diabolo ds ses oreilles pendant l'opération du palais et grosse surveillance jusqu'à ses 5 ans minimum.
Elle a aussi regardé ses gencives et a remarqué une dent prête à percer en haut à gauche!
Du coup, je pense que ce sont peut être ses dents qui la font souffrir parce qu'elle bave beaucoup toute la journée (plus de 7 bavoirs trempés de bave) et met sans arrêt ses mains dans la bouche, même quand elle prend le biberon, elle met ses doigts avec la tétine dans la bouche en même temps et machouille au lieu de téter Rolling Eyes
Mais on a pas vu l'anesthésiste qui voulait pas nous recevoir parce que le chirurgien nous a fait sortir trop en retard du coup on doit y retourner le mois prochain Rolling Eyes

Donc, pour le moment l'opération est maintenue vu que le poids recommandé est de 5-6 kg.
J'espère juste que l’appétit de Leah va revenir et qu'elle va recommencer à grossir car dans le cas inverse, on sera obligé de l'hospitaliser pour la nourrir Crying or Very sad
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Jeu 26 Avr 2012 - 14:18

non mais ça serait dommage d'en arriver là ..surtout qu'elle mangeait jusque là...

les dents peuvent être une piste....tu devrais aller voir chez ton pédiatre tout cela.....et en attendant tu peux déjà lui donner un truc en homéo pour calmer un peu les effets secondaire des dents....

bon accessoirement.....il y a d'autres choses qui peuvent couper l'appétit comme des infections urinaires etc....mais bon avant de se faire des idées sur n'importe quoi autant voir cette histoire de dent...voir si avec un antidouleur ça ne va pas mieux etc...

mieux vaut voir avec le pédiatre....

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ISA



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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Jeu 26 Avr 2012 - 17:09

Le pédiatre me dit qu'il comprend pas, tout comme les médecins de la PMI et le chirurgien pareil alaide
Personne n'a de solution et plus les jours passent et moins elle mange (encore aujourd'hui elle a pris un biberon de 130 ce matin et depuis, impossible de lui faire avaler autre chose...ça fait 8 heures qu'elle a rien avaler Shit

Pour les dents, on a essayé les gels, l'homéopathie, le doliprane....rien n'y fait! elle bave tjrs autant et met ses doigts a la bouche tout le temps même quand elle a le biberon confused

infection urinaire, elle aurait de la fièvre? parce qu'elle a rien!
elle fait des beaux pipis toute la journée (alors qu'elle boit pas confused )

Je vous avoues que je ne sais plus quoi faire....je suis un peu à bout nerveusement Crying or Very sad
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Jeu 26 Avr 2012 - 19:04

Est-ce-qu'elle s'étouffe quand elle mange ? Est ce qu'elle s'endort sur ses biberons?

Je te demande ça parce que pour nous Lucie avait beaucoup de mal à manger et ça s'est amélioré quand on a changé de lait : on lui donne du lait AR ( anti régurgitation ) qui est bien plus épais que les autres lait. Et surtout maintenant dans son premier bib de la journée et dans le dernier on lui met des céréales pour bébé. Et là ça épaissit tellement on dirait de la purée. Et elle mange vachement mieux ces deux bibs là que les deux autres de la journées alors peut être qu'il faudrait lui épaissir son lait.

Après il y a peut être la fatigue. Je sais que quand Lucie n'a pas fait trop de sieste dans la journée et bien elle est grognon et surtout n'arrive pas très bien à manger. Alors maintenant on lui "impose" des siestes régulières, dans sa chambre, dans le noir, pour qu'elle puisse s'endormir paisiblement sans les pleurs ou rires de sa soeur, sans le bruit de la télé ou de la musique. Et du coup depuis qu'on fait ça elle mange mieux.

Bref ce ne sont que des conseils qui ont marchés pour nous, je ne sais pas s'ils peuvent s'appliquer à Léah.

Bon courage
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Ven 27 Avr 2012 - 9:52

Citation :
infection urinaire, elle aurait de la fièvre? parce qu'elle a rien!

pas forcément....

bon moi je retournerais taper sur le clou chez le médecin..parce que c'est pas normal et que vous n'allez pas attendre bêtement qu'elle se retrouve nourrie par sonde à l'hopital....

je trouve dingue quand même que le chir n'ai rien d'autre à proposer .....

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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Ven 27 Avr 2012 - 14:04

Elle continue à ne pas vouloir manger...hier en tout et pour tout elle a bu 310 ml dans toute la jounée (130 le matin, 120 à 20h30 et 60 vers 23h).
Ce matin elle a pris 110 après le bain et avoir fait une bonne nuit. Elle commençait à réclamer à 11h30 alors je lui ai donné le biberon, elle commencait à bien le boire et au bout de 30 ml elle gesticulait et mettait ses mains dans la bouche donc refus de la tétine silent

J'ai reçu ce matin des tétines en latex pour bouillit et lait épaissit, je vais essayer la prochaine fois qu'elle réclame, j'espère que ça marchera Question
Mais bon, à part ça elle est vraiment en forme, gigote de partout, ris aux éclats!
Ce qui a l'air de plus la déranger ce sont ses gencives.
J'ai commandé à la pharmacie des suppo de Chamomillia, on verra si ça marche.

De toute façon, lundi, je vais la faire peser à la PMI, si elle a perdu du poid je l'amène direct aux urgences Confused
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Ven 27 Avr 2012 - 18:25

le médecin a bien regardé en bouche si elle avait pas du muguet ???

tu as essayé de lui donner avec un pipette à médoc ou une seringue pour voir si ça change quelque chose ?

elle n'a pas de reflux gastrique ?

bref y'a quand même un truc qui doit la déranger....

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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Ven 27 Avr 2012 - 18:37

et puis effectivement essaie les tétines ...en général pour nos enfants ont utilise des tétines caoutchouc bcp plus molles...et on agrandit le trou....c'est beaucoup plus facile pour eux.....on peut faire bouillir la tétine 20 minute pour la ramollir encore plus...
tu as dit que tu utilisais un bibe en silicone...la tétine est aussi en silicone..?

bon ce qui reste étrange c'est que jusque là ça allait bien ....moi je trouve que le chir s'est quand même débarrassé un peu facilement de votre problème....de plus le risque avec une sonde c'est que l'enfant n'a plus besoin de faire d'effort et y prenne gout...donc ce n'est jamais une solution !!! si on peut faire autrement c'est toujours mieux...et dans le cas où vous en arriveriez là il faut vraiment continuer à la stimuler oralement ...et seulement compléter à la sonde...

pour les grandes spécialistes de ces problèmes alimentaires sont les mamans d'enfants qui ont eu des pierre robin que tu peux trouve sur ce forum...où je suis aussi.....

http://pierre-robin.bbactif.com/forum

tu auras plus d'avis et d'idées sur le sujet...car finalement nos enfants qui ont juste une fente ont moins de problème alimentaire. Mais ce que je pige pas c'est que d'habitude plus on va de l'avant mieux ça va ...et pas l'inverse...donc je continue à penser qu'il faut trouver la raison de ce refus soudain de manger....

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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Ven 27 Avr 2012 - 22:54

Bon, retour de chez le doc et devinez quoi....Leah est en forme!!!! Rolling Eyes
Rien d’apparent, elle est attentive, bien colorée...aucun signe de maladie...à part les dents qui la travaillent +++++++
Donc voilà, en gros, faut que je prenne mon mal en patience et que j'attende de voir comment ça évolue.
Il a bien regardé sa bouche, ses oreilles, tâté le bidou...rien de visible scratch
Selon sa balance, depuis le 14 avril elle a pris 100 grammes, donc c'est sûr que c'est pas énorme mais le principal c'est qu'elle n'ait pas perdu de poid. Elle fait 5kg600.
Pour le reflux, oui, mais elle a déjà un lait AR et du gaviscon + polysilane et ne fait plus de reflux (enfin externes du moins).
Tout le monde me dit que si c'était une oesophagite, elle ne serait pas de si bonne composition!
Niveau transit, elle a un peu tendance à être constipé a cause du lait AR et du gaviscon mais elle fait ses selles tous les jours donc c'est pas la constipation qui lui bloque l'appétit.
Pour la tétine, oui, elle est en silicone. J'ai commandé en latex adapté à son biberon, j'attends de les recevoir Wink
Je me dit que si elle a très mal aux gencives, le silicone lui fait peut être trop mal et le latex sera un peu mieux Question
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Dim 29 Avr 2012 - 9:28

Citation :
Tout le monde me dit que si c'était une oesophagite, elle ne serait pas de si bonne composition!

disons que ça fait mal ..donc les enfants pleurent beaucoup quand c'est le cas....se torde...se cambre en arrière....etc....

bon je pense que la tétine est une bonne piste....la plupart de nos enfants n'arrivent tout simplement pas à manger avec une tétine en silicone beaucoup trop dur pour eux....

tu peux prendre n'importe quelle tétine deuxième âge en caoutchouc......que tu trouves dans le commerce.....
il faut qu'elle ressemble à cela


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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Ven 31 Aoû 2012 - 0:55

Je reviens dans le coin pour vous donner des nouvelles de la miss!
Après des mois de galère pour l'alimenter, notre princesse s'est fait opérée le 12 juin dernier par le Dr Saboye à Toulouse.
Tout s'est bien déroulé et même si c'est difficile de voir son bébé souffrir et être autant perturbé suite à l'opération (nombreuses crises d'angoisse), nous sommes quand même soulagé que tout cela soit désormais derrière nous!
Leah a aujourd'hui 9 mois, elle est pleine de vie et en pleine forme!
Elle parcourt toute la maison à 4 pattes et escalade tout ce qu'elle peut!
Elle qui a toujours été une petite mangeuse, depuis l'opération elle s'est refait une santé et dévore des biberons de 250ml!
Le Docteur Saboye a fait un merveilleux travail super
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Ven 31 Aoû 2012 - 7:18

super

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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!   Aujourd'hui à 3:28

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Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!
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