Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Bonjour tout le monde

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nico791984
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noely
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MessageSujet: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyMer 25 Nov 2009 - 22:48

Je m'appelle Noëly, j'ai 29 ans.

J'ai parcouru un peu ce forum et je le trouve super.
Voilà ma petite histoire : Je n'attends pas encore de bébé (bien qu'en ayant follement envie) et je redoute un petit peu cela car mon amoureux a eu une fente palatine & labiale (désolée si ce n'est pas le terme exact).

Alors pour commencer, si ça peut rassurer les mamans, mon chéri est le plus beau chéri du monde Bonjour tout le monde 0019 ... J'ai eu le coup de foudre pour lui il y a 3 ans et chaque fois que le vois, je le trouve plus beau encore.
Il a une petite cicatrice entre sa lèvre et la narine gauche, un petit cheveux sur la langue, et ça lui donne un charme fou Smile

Pour reparler de bébé, ce n'est pas tant moi que ça inquiète mais plutôt lui...
Il a fini par me parler "de ce problème" au bout de 2 ans (!!). Voyant qu'il n'abordait pas le sujet, je n'avais pas voulu le brusquer. Il était très ému et m'a dit que si nous avions un enfant, nous aurions davantage de risque qu'il / elle naisse avec le même souci. (J'y avais déjà pensé, et c'était clair dans ma tête, c'est avec lui que je veux un enfant, et ça sera de toute façon un enfant de l'amour Bonjour tout le monde Icon_smile tant on s'aime, et le risque de fente ne me freinera pas)...
Il m'a dit également que chez lui, c'était génétique, car une grande tante du côté de son père était née également avec une fente.

Pour finir, car je m'éternise Bonjour tout le monde Icon_smile , il a envie d'un bébé, mais sa peur prend le dessus. Il dit ne pas vouloir me faire souffrir comme sa mère a souffert (ce à quoi je lui réponds qu'il a dû lui apporter 1000 fois plus de bonheur que de souffrance) et ne pas vouloir que son enfant souffre comme lui à souffert.

J'aurais alors quelques questions mais je ne sais pas si c'est la bonne partie du forum...
Si ça ne l'est pas, n'hésitez pas à me le dire Bonjour tout le monde Icon_redface

Est-ce forcément génétique ?
Si oui, a-t-on effectivement plus de risques ?
Et enfin, comment puis-je le rassurer ? Je sens que ça a été traumatisant pour lui même s'il en parle très peu...

Merci beaucoup pour vos réponses
Je vous souhaite beaucoup de bonnes choses

Noëly
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyMer 25 Nov 2009 - 23:25

coucou....oui ça nous fait toujours plaisir de voir des conjoints fou amoureux de personnes qui ont eu une fente....merci de l'avoir dit.....

alors pour répondre à tes questions

Est-ce forcément génétique ?

Non pas forcément mais si il y a des antécédents ..oui c'est vraissemblable. La recherche en génétique en sait encore peu en matière de fente mais certains gènes sont déjà connu comme étant responsable. La majorité du temps on ne sait pas quel est la cause des fentes....on suspecte juste certains facteurs génétiques et /ou environnementaux...c'est à dire un problème durant la construction du fœtus.

Si oui, a-t-on effectivement plus de risques ?

alors oui je pense que ton conjoint a raison...vu les antécédents il doit y avoir plus de risque pour vous que pour la majorité de la population. Mais souvent personne ne peut dire exactement combien de risque....et après c'est une loterie ....malheureusement

la prise d'acide folique deux mois avant la conception est toute fois conseillée car même si les études manquent encore les médecins pensent que cette vitamine diminue les risques. L'acide folique joue un rôle important dans les fermetures osseuse et permet d'éviter les non fermeture du tube neural par exemple..et là dessus les études sont certaines. Donc il faut en prendre avant la mise en route d'une grossesse....c'est de toute manière pas perdu....

Et enfin, comment puis-je le rassurer ? Je sens que ça a été traumatisant pour lui même s'il en parle très peu...

Je pense qu'il faut savoir que ce qu'il a vécu ou a vécu sa maman leur appartient aussi et que toi et vos futurs enfants vivront cela peut être différemment.
S'il est vrai que pour nous les mamans ce n'est pas simple surtout au départ (annonce du diagnostique et période opératoire et alimentaire du début de vie de l'enfant) la suite est une expérience de la maternité comme une autre. Car en ce qui me concerne en tout cas je suis comblée en tant que maman et la fente de Théo n'a pas entravé cela. Certe j'ai beaucoup souffert au départ...fatigue et difficulté de voir mon bébé opéré surtout....mais une fois les premières opérations passées j'ai pu profité de mon enfant sans penser à la fente toute la journée.

Certains adultes porteur de fente l'ont vécu difficilement et le vive encore difficilement et pour d'autres tout va bien.

En ce qui concerne mon fils qui a 11 ans aujourd'hui ....il a eu une période un peu difficile entre 7 et 9 ans parce qu'il ne se trouvait pas beau suite aux commentaires (pas nombreux pourtant ) qu'avait fait certain copain de classe à propos de son nez.
Mais maintenant il se réconcilie peu à peu avec son image...et commence même à se trouver beau et pas si nul que cela.
Son nez doit encore être opéré à 16 ans.
Les minettes commencent à lui tourner autour et cela lui fait le plus grand bien.
J'espère que ça puisse durer.

Alors je n'ai pas eu une fente moi même....donc je ne sais pas vraiment comment on fait pour se rassurer par rapport au fait d'avoir des enfants qui risquent d'avoir une fente.
Dans l'assoc que je préside plusieurs parents porteurs de fente ont eu des enfants porteurs de fente et se culpabilisent ...c'est vrai que ce n'est pas simple.
Et puis d'autres ont eu des enfants qui vont tout bien et là c'est une sacrée revanche sur l'existence ...et ça leur fait beaucoup de bien.
D'autres encore ont eu un enfant porteur de fente mais le vive bien.

Je pense qu'il serait intéressant que ton homme vienne un peu lire sur le forum.....et pourquoi pas nous raconter un peu sa vie...parfois ça aide....et ici les fentes ça nous connait !

Bon ....j'ai pas plus de réponse toutes faites à ce propos.....j'espère que des adultes concernés liront et répondront à ton message.
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noely
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyMer 25 Nov 2009 - 23:39

Merci Isa pour ta réponse

Déjà je me rends compte que je me suis vieillie dans mon message (j'ai 27 et non 29 Bonjour tout le monde Icon_cool) mais ça n'est pas important...

J'aimerais beaucoup qu'il vienne sur ce forum effectivement, mais même si nous nous connaissons depuis 3 ans, nous n'avons que très rarement abordé ce sujet. De mon côté, ça ne me gêne pas car je ne vois même plus sa cicatrice (pour dire vrai, je ne l'ai plus vue au bout de 2 secondes après notre rencontre), ou sa narine un peu baissée, et sa voix m'enchante toujours autant... Mais du sien, je pense que c'est un sujet un peu douloureux ou parfois (désolée de l'exprimer ainsi) un peu "honteux"...

J'ai cru voir dans le forum une partie "réservée" aux adultes ayant une fente et peut-être pourront-ils me renseigner...

Merci encore pour ton message Isa, et oui ton fils est un beau gosse Bonjour tout le monde Icon_wink
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nathetclémence
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyJeu 26 Nov 2009 - 0:27

bonjour noely
ma fille est né le 14 juin 2009 a 7h40 et on s'est apperçu le soir qu'elle avait une fente vélo-palatine.
je ne sais pas si il y a une hériditée mais ma tante ( une demi-soeur a mon pére) en avait une.elle s'est faite opérer a l'age de 50 ans (elle a 70 ans maintenant) car elle souhaitait se mettre un appareil dentaire.tout ça pour dire que la médecine a évoluer et que les personnes qui ont cette "anomalie" sont pris en charge rapidement avec des spécialistes .
En ce qui conserne ta vie sentimentale avec ton homme ; je vous souhaite beaucoup de bonheur .
bye!
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nathetclémence
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyJeu 26 Nov 2009 - 0:40

j'ai oublier de dire qu'a part ma tante et ma fille clémence ; a notre connaissance ; il n'y a pas d'autre personne de la famille qui a une fente. sachant que ma famille est tres nombreuses.
coordialement.
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noely
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyJeu 26 Nov 2009 - 0:46

Bonsoir Nath (je suppose que c'est ton prénom)

Merci pour ton message Bonjour tout le monde Icon_smile
Et merci pour tes vœux de bonheur, à mon tour je te souhaite la même chose...

Je ne sais pas s'il existe des tests que mon n'amoureux pourrait faire sur le caractère génétique ou non de sa fente. Au mieux ça le rassurerait, au pire, au moins on serait fixés.

De toute façon, je n'ai pas peur de l'avenir tant qu'on est ensemble et c'est le principal.

Bisous !
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyJeu 26 Nov 2009 - 0:54

re bonjour; je ne sais pas s'il existe des tests - examens a faire pour savoir s'il y a des risques. ce que tu peux faire c'est d'en parler a ton médecin ou a ton gynécologue.ou que peut etre sur ce forum tu en aura la reponse.
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyJeu 26 Nov 2009 - 9:55

Citation :

Je ne sais pas s'il existe des tests que mon n'amoureux pourrait faire sur le caractère génétique ou non de sa fente.

bon ça se justifie tout à fait que vous puissiez avoir une consultation en génétique. Le centre de référence est à Trousseau à Paris...si vous pouvez vous rendre là bas je pense que ce sera plus efficace.
Cependant si quelques gènes sont connus les autres pas du tout.
Cela signifie que si on propose une recherche à ton homme on a de grande chances de ne rien trouver....ce qui ne veut pas dire qu'il n' y a rien mais qu'on ne peut pas en savoir plus.

donc il y plusieurs possibilités:

1. on lui dit que les recherches génétiques ne valent pas la peine car on risque de ne rien trouver et le généticien évalue le risque au petit bonheur la chance en vous disant 1risque sur 20 par exemple.

2. ils font un prélévement adn pour vérifier les gènes identifiés comme étant responsables...et/ou une puce à ADN pour voir l'ensemble de l'expression des gènes....
et là....
soit ils ne trouvent aucune anomalie...donc impossible de savoir.
soit ils trouvent une anomalie (soit dit en passant que suivant le type de test ses parents devront aussi s'y soustraire pour qu'une réponse soit donnée)

donc admettons qu'ils trouvent une anomalie......le problème reste entier....parce que ...que faut il faire ensuite ?????
-ne pas faire d'enfant?
-faire un diagnostique préimplantatoire et donc avoir recours à la fécondation in vitro pour se faire avec tout ce que ça implique...parce que c'est le seul moyen de pouvoir s'assurer qu'un bébé ne sera pas porteur de l'anomalie génétique.

Bref....même lorsque l'on connait la cause génétique cela reste un parcours du combattant....alors pour des maladies mortelles et/ou très invalidantes c'est vrai que la question se pose autrement ...mais pour le risque de fente c'est vrai que ça devient très compliqué...
Attention je ne dis pas que la fente n'est rien...mais bon disons que c'est pas un handicap important non plus. Après ça peut le devenir pour certaines personnes j'en suis consciente.

Bon...tu sais dans l'absolu ce qu'il faut savoir...c'est qu'une bonnes partie des couples de ce forum n'avait pas d'antécédent.
Regardes, j'ai deux enfants porteur de fente...et ma deuxième a de plus une maladie génétique et personne n'avait de fente dans la famille...

Alors ce que je veux dire c'est que "faire un enfant" comporte son lot de risque de toute manière......la majorité des couples n'y pensent pas trop quand il n'y a pas de raison d'y penser..mais lorsqu'un premier enfant est déjà arrivé avec un problème ou qu'un parent est porteur d'un problème alors le désir d'enfant n'est pas vécu aussi légèrement.

Ton compagnon le vit comme cela...mais je peux t'assurer que toutes les mamans de ce forum qui ont eu un premier porteur de fente on aussi flippé pour leur grossesse suivante.

Moi je crois que finalement l'important c'est avant tout que vous puissiez vraiment parler de cela ensemble avec ou sans l'aide de quelqu'un . Une consultation en génétique peut être un premier pas....pour échanger à ce sujet. C'est important pour vous deux que tout ai été mis à plat et que cette décision puisse se prendre dans le respect de vos désirs et souci.
Et pour cela il va falloir que ton cher et tendre puisse sortir de sa coquille Wink

et ta belle maman...tu la connais? vous en avez déjà parlé?
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noely
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyJeu 26 Nov 2009 - 10:22

Coucou Isa,

Merci pour ta réponse.
Je ne savais pas que les tests génétiques étaient encore "si incomplets" mais en y réfléchissant, si les causes qui entrainent une fente chez un bébé ne sont pas totalement connues, alors les facteurs génétiques non plus...

Tu as complètement raison, il faut qu'on arrive à en parler et pour ça, il faut que ce soit moi qui mette "le sujet" sur le tapis, car ça ne viendra à coup sûr pas de lui.
J'ai choisi en quelque sorte la solution "facile" : ne pas lui en parler (même si je l'ai fait par la force des choses, quand les circonstances l'imposaient). C'est d'autant plus "facile" que je sais que c'est un peu (ou très ?) douloureux pour lui, et je ne veux pas être la cause de souffrance pour lui... Bref, c'est "facile".
Mais je sais qu'il a confiance en moi, et qu'on pourra y arriver s'il veut bien sortir de sa coquille comme tu dis Bonjour tout le monde Bebe052

Concernant sa maman, je la connais. Ses parents sont des gens très gentils mais très réservés. Sa maman a une adoration sans limite pour son fils, c'est beau à voir... Par contre, les seules fois où elle a évoqué le sujet c'était par de vagues références aux opérations qu'il avait eues.
Nous n'échangeons pas trop sur des choses personnelles et je ne sais pas si elle voudrait en discuter...
C'est assez étrange, au début de notre relation, je pense qu'elle avait des "doutes" sur ma sincérité. Je l'ai surprise de nombreuses fois à m'observer lorsque je regardais son fils, comme si quelque part, c'était très bizarre qu'une nana "sans problèmes apparents" puisse s'intéresser à son p'tit garçon.
Ou peut-être est-elle juste une maman qui jauge sa future belle-fille pour savoir si elle est à la hauteur Bonjour tout le monde Icon_mrgreen !!

Toujours est-il que ça sera sûrement plus facile au départ d'en parler avec mon p'tit ange même si ça n'est pas son sujet de conversation préféré...

Merci Isa pour tes conseils, c'est vraiment chouette de pouvoir parler librement avec des gens qui connaissent ce problème.

Bonne journée !!
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyJeu 26 Nov 2009 - 10:31

tu sais si la souffrance est là c'est pas toi qui va en être la cause c'est qu'elle est déjà présente....

moi je trouve primordial que vous puissiez aborder cela et travailler un peu dessus..parce que si vous deviez avoir un bébé avec une fente et que ton homme n'a pas pu éclaircir la chose avant ça risque d'être compliquer pour vous tous après....

c'est pareil avec belle maman....il faut qu'elle puisse comprendre que tu risques un jour d'être aussi une maman avec un bébé porteur d'une fente et que cela ne te fait pas peur....mais que tu aimerais bien pour échanger avec elle à ce propos si elle le désire.....
c'est important je pense de le dire..gentillement ....parce que ta belle maman y pense aussi j'en suis certaine...parce que je peux te dire que déjà maintenant j'y pense pour la futur descendance de mon fiston...

apparemment tout le monde dans cette famille tente d'oublier mais n'oublie pas Wink
Et tu es au centre des doutes et des espoirs....alors commence par les rassurer....et exprime le fait que la fente ne te fait pas peur ni chez ton homme ni chez les enfants que tu pourrais avoir....et que tu t'es mise en contact avec nous.

Si c'est possible....tente de faire avancer la machine..c'est clair que ça risque de les rappeler à leurs émotions...mais encore une fois Noely si ils en souffrent encore...c'est que même quand tu n'en parles pas la souffrance est là.....tu n'y peux rien....

tu sais si un jour j'ai la chance d'avoir une belle fille comme toi.....je remercierai la VIE du plus profond de mon âme...car c'est ce que je peux souhaiter de mieux pour mon fils.
Alors fondamentalement je pense qu'il peut en être de même pour ta belle famille.
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noely
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyJeu 26 Nov 2009 - 10:41

pfiouf j'en ai les larmes aux yeux !!
Merci pour tes conseils

Bon là, je suis carrément en retard pour le boulot (et en plus j'aurais des yeux gonflés !! Bonjour tout le monde Icon_smile)

En tout cas, je n'avais pas vu les choses sous cet angle (celui de la souffrance qui peut être encore en eux et dont je ne suis pas la cause)... Je vais cogiter ça aujourd'hui Smile)

Bonne journée !
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Moon
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyJeu 26 Nov 2009 - 12:04

Bienvenue Noëly!

J'aime bcp la façon dont tu parles de ton homme, ça respire l'amour, ça met du soleil dans la journée!
Smile

Et c'est "amusant" ce que dis Isa : je n'ai pas eu l'occasion d'imaginer la future compagne de mon fils (j'en suis au stade : "et si on faisait dans le pot plutôt que dans les couches?") mais après réflexion je ne la vois pas autrement que comme toi Noëly, à savoir amoureuse, tolérante, etc...
Wink

Je pense comme Isa que la souffrance est là et qu'il faut provoquer le dialogue, quitte à créer de petites tensions au départ, car il n'y a que lui qui pourra effacer les doutes et partager les peurs!
Je comprends ton appréhension, ça n'est pas facile de mettre le sujet sur le tapis, mais petit à petit le dialogue s'établira et c'est primordial.
Bon courage!! tu nous tiendras au courant, n'est-ce pas?
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyJeu 26 Nov 2009 - 14:05

Citation :
et en plus j'aurais des yeux gonflés !!

ha ben c'est malin Wink
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noely
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyJeu 26 Nov 2009 - 14:14

Bonjour Moon,

C'est gentil ce que tu dis. Vous avez l'air d'être toutes des super mamans !!
En tout cas, vous m'avez bien motivée pour en parler avec mon amoureux.
Il faut juste que je trouve le bon moment, mais j'aimerais vraiment qu'il ait moins peur, et que si malheureusement, notre bébé devait avoir aussi une fl(p), qu'il ne culpabilise pas, ou en tout cas pas de trop...
Je me sens prête à déplacer des montagnes moi ! Mais il faut aussi que je sache attendre qu'il soit prêt. Je ne voudrais pas qu'il ne profite pas de sa paternité, c'est bien trop important.

Mais je vous tiens au courant de la suite des choses ! C'est grâce à tous vos gentils messages depuis hier que j'ai davantage de force aujourd'hui pour lui en reparler.

Bonne journée !

PS : @ Isa : ne t'inquiète pas Bonjour tout le monde Icon_lol les cernes c'est de naissance chez moi !
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyJeu 26 Nov 2009 - 14:29

ouf alors tant mieux Wink
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Layana
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyJeu 26 Nov 2009 - 15:10

bienvenue parmi nous Noely!

ça fait du bien de lire tout cet amour... alors merci!!!
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nico791984
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyJeu 26 Nov 2009 - 16:36

Salut Noëly

Déja je voulais te féliciter de venir sur ce forum où tu trouveras beaucoup de soutient vis à vis de ton souci. Je suis moi même né avec une flp depuis 25 ans donc je sais très bien ce que peut ressentir ton compagnon et cet enfermement par rapport à çà. Déjà ne le force pas à en parler s'il ne veut pas le faire. Faut juste aborder le sujet après en fonction de sa réaction tu vois si tu peux aller + loin ou pas. Ensuite il faut que tu saches que lorsqu'il t'en parlera c'est qu'il te donnera toute sa confiance et qu'il aura besoin de tout ton soutient et non de ressentir ton éventuelle pitié. De plus en lisant tes messages çà se voit que t'es amoureuse et que finalement cette différence lui a donné du charme donc il doit forcément se sentir en confiance avec toi. De plus tu vas trouver çà bizarre mais t'as pas honte de sortir avec lui et çà même si il te le diras peut être jamais çà le rend heureux. Par contre s'il te plaît ne prend pas çà comme un échec s'il refuse de t'en parler ou s'il passe vite fait à autre chose. Ca ne veut pas dire qu'il ne t'aime pas ou qu'il ne te fais pas confiance.

Après en ce qui concerne votre futur enfant faut pas qu'il se prenne la tête avec çà car déjà çà ne changera rien d'angoisser et en + maintenant cette malformation se détecte assez tôt pdt la grossesse alors que pour sa mère (tout comme la mienne) il on apprit la malformation qu'a la naissance.

Fais moi signe si tu veux + de renseignement ou si t'as des questions même indiscrètes J'essaierai de te répondre. Dis a ton compagnon qu'il peut venir sur ce site ou il se sentira à l'aise car les personnes présentent sont toutes concernées de près ou de loin a cette malformation.

Bon courage
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noely
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyJeu 26 Nov 2009 - 17:26

Merci beaucoup Nico pour ta réponse
C'est très intéressant de pouvoir avoir ton témoignage aussi Bonjour tout le monde Icon_smile

Je ne veux pas le brusquer, d'ailleurs lorsque l'on a parlé la 1ère fois de sa fente, c'était lui qui avait engagé la conversation. Il a été très ému et encore plus de voir à quel point je pouvais être "sereine" par rapport à ça, et je pense que ça lui a fait beaucoup de bien. J'y avais déjà pensé avant qu'il ne m'en parle, et pas besoin de réfléchir, ça ne remettrait jamais en cause ce que je ressens pour lui.
Mais c'est vrai que depuis, c'est un peu silence radio. Lorsque l'on parle bébé, je sens bien que ça le freine mais il n'en parle pas. Je vais essayer de briser un peu la glace, sans le mettre au pied du mur.

En tout cas je n'hésiterai pas si j'ai des questions ! Merci pour ton aide et j'espère que pour toi ça va.

@ Layana : Merci beaucoup ! Mais il est plein d'Amour ce forum de toute façon !! Bonjour tout le monde Icon_wink
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyJeu 26 Nov 2009 - 17:49

Bonjour et bienvenue parmi nous.

Véro
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyVen 27 Nov 2009 - 0:13

"Après en ce qui concerne votre futur enfant faut pas qu'il se prenne la tête avec çà car déjà çà ne changera rien d'angoisser et en + maintenant cette malformation se détecte assez tôt pdt la grossesse alors que pour sa mère (tout comme la mienne) il on apprit la malformation qu'a la naissance. "
(citation de Nico)

Bonjour,

Je ne vois pas en quoi le fait de detecter la fente pendant la grossesse est rassurant sur le risque d'avoir un enfant avec une fente. C'est bien pour les parents de se preparer comme moi j'essaye de le faire mais ça ne permet pas de resoudre le pb. on ne fait pas une IMG pour ça et je ne crois pas que c'est detecté à la 1ere echo sauf si on cherche avec des appareils tres performants.
Je me demandais si Nico avait des enfants et la même angoisse que le compagnon de Noelly (et donc en fait je pensais à mon fils à venir et ce qu'il ressentirait à son tour).

Grosses bises

Emma

PS: Isa comment fait-on pour reprendre des citations (je suis archi nulle en informatique) merci!
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seve
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyVen 27 Nov 2009 - 5:06

bonjour

moi dans mon ka se probleme et genetique,
ma grand mere a hu 5 enfents (4 garçons et 2 fille)3 on hu la flp sur tout le monde, perssonne a hu des enfents avec la flp auqu'un de mai cousin,cousine leur enfents ne long pas hu non plu;
saufe mon pere qui lui na pas hu nous somme 4enfents moi et mon frere on ne la pas hu, ma soeur jumelle(f de la levre simple) avec mon deuxieme frere(flp double avec gloite divise en deux) a ni rien comprendre ,mon premier petit frere qui ne la pas hu son fis nee le 12/08/09 ne la pas et moi qui ne rien hu j'ai 4 enfents 4 qui lon hu pas de chance ou carence de quel que chose je ses pas se nee pas pour te faire peur mais pour te dire queu la nature et comme sa .
pour les teste genetique a moi il mon dit a l'opitale quil non pas encore trouvai le gene qui cose se probleme .

je peu te dire que ma mere a male vecu la naissense de mon frere et ma soeur et que le regare des geant il y a 26 ans etais diferent a rapore a aujourdhuit et que moi et mais frere on a hu beaucoup de male a s'integre ,mee mai enfents ne le voye pas pareil il ne se sente pas regeter, se son mai 3 fille qui mon demender d'avoir un frere on en na longement discuter avec mon marie et on a decider accore a accore d'avoire un petit nicolas qui et nee le 27/09/09 avec une double flp .

si tu a des questions n'esite pas, et essaye d'en parlai avec ton copin, je pense qu'il a peur de te faire mal surtout, comme moi avec mon marie j'avais peur qu'il se sauve en voyent les problemes qu'il y a, mai pour finire ses lui le premier a m'avoir demender des enfents et il ne ma jamai rien reprocher .


A+
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyVen 27 Nov 2009 - 11:11

Citation :
pour les teste genetique a moi il mon dit a l'opitale quil non pas encore trouvai le gene qui cose se probleme .

tu sais Seve vous devriez prendre contact avec Trousseau qui est devenu le centre de référence pour les fentes. Ils pourraient pousser les tests chez vous.....
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noely
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptyVen 27 Nov 2009 - 12:05

Bonjour,

Déjà, je voudrais redire à quel point je trouve ce forum sympa.
Non seulement, j'ai eu beaucoup de réponses qui m'aident à savoir ce
que je devrais faire avec mon amoureux, mais en plus, ça m'aide
également à me préparer, comme le dit Mantronix, si des fois le petit
bébé dont je rêve tellement avait une fente.

J'ai l'impression de savoir déjà ce que c'est, même si je le sais de loin, ça ne me fait pas peur.
C'est vrai que les premières photos que l'on voit, lorsqu'on a jamais
connu aucun bébé avec une fente, ça rend un peu tristoune; et puis
ensuite on les voit sourire ces petits bouts et ils sont à croquer...

Bref, grâce à ce forum, je me sens encore plus prête et donc la prochaine étape, c'est de parler avec mon chéri pour qu'il arrête d'être bloqué avec ça...

Le savoir à l'écho du 5ème mois effectivement, ça ne résouds pas le problème, mais ça permet quand même de se préparer, et d'être présent l'un pour l'autre encore plus.

Merci Seve également pour ton message, oui mon ami a je pense, peur que je souffre. Un jour il m'a dit qu'il s'inquiétait + pour moi que pour notre futur enfant...
Il m'a fait comprendre qu'enfant, il culpabilisait vis à vis de sa maman, car il voyait qu'elle se faisait beaucoup de souci pour lui...

Mais je suis remontée à bloc !!!!

Bisous, bonne journée !!
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Nanou
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde EmptySam 28 Nov 2009 - 15:17

Bonjour Noely,
Je pense que"l'avantage" que tu as par rapport à la maman de ton chéri c'est que tu choisis d'avoir un bb en étant parée à l'éventualité d'avoir un bb avec une fente alors qu'elle ne s'y attendait pas..Alors je pense que ton ami peut être rassuré...
Bises
Bon week end
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