Nos bébés et la fente labio-palatine
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Princesse Constance
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Princesse Constance
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Princesse Constance


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MessageSujet: Bonjour tout le monde !   Bonjour tout le monde ! EmptyMar 24 Avr 2007 - 10:55

salut Je m'appelle Sandrine, j'ai 36 ans et je suis maman comblée et au bord de l'épuisement de deux anges : Léo qui vient d'avoir 3 ans et qui m'en fait voir de toutes les couleurs (viverment qu'il reprenne l'école !) et Constance qui est née en décembre avec une FLP complète à droite, comme nous ne voulions pas connaître le sexe nous avons eu droit à une double surprise ! la fente n'a pas été détectée lors des différentes échographies. C'est ainsique j'ai cherché des sites consacrés à ce problème pour trouver un peu de réconfort et que je vous ai trouvé !
En lisant quelques unes des pages consacrées aux problèmes rencontrés, je me suis retrouvée dans les témoignages de certaines mamans qui ont eu le sentiment qu'on ne leur disait que ce qui concernait l'actualité de l'enfant. Je m'explique : Constance a été opérée à 10 jours à Lille par le Pr Pellerin qui ne nous a pas ou peu répondu sur le suivi futur de Constance notamment pour sa dentition ou les interventions esthétiques qu'il faudrait envisager plus tard, cependant ses explications concernant la fente de notre fille et l'intervention qu'elle allait subir ont été très claires.
Par contre, à la maternité, malgrè toute leur gentillesse, le personnel soignant n'a pas été en mesure de m'expliquer comment le palais était remis en place et pendant une semaine (jusque au premier rdv avec le Pr) je n'ai pas pu fermer l'oeil car j'imaginais un appareillage très lourd dans la bouche de mon bb ! Je n'ai jamais été inquiète pour l'asperct esthétique parce que je savais que maintenant en terme de chirurgie reconstructrice, on fait des miracles !
Voilà pour les premiers mois...
Constance a eu 4 mois, je la masse tous soirs après le dernier bib lorsqu'elle s'est endormie (j'ai fait la première semaine avec la petite éveillée mais je n'aurais pas pu tenir le coup ! un grand bravo aux mamans qui le font de cette façon !)
C'est un petite fée merveilleuse qui est pleine de sourires dès qu'elle se réveille !
Et voilà ! Ah, oui, dans ma présentation j'ai oublié de vous dire que je suis bavarde, alors merci pour vous qui avez lu jusqu'au bout...merci

je vais à présent aller voir les discussion concernant une toux persistante...
Bonne journée et au plaisir de vous lire au hasard des pages des forums
ciaooo
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pauline
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde !   Bonjour tout le monde ! EmptyMar 24 Avr 2007 - 10:58

bienvenue je suis Pauline 22 ans maman d'axel 1 an né avec une fente labio palatine totale a gauche ! J'espere que tu te plaira parmi nous !
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Sévi
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Sévi


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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde !   Bonjour tout le monde ! EmptyMar 24 Avr 2007 - 11:03

Bienvenue Sandrine et merci pour ta touchante présentation !

Je suis Sévi la maman du Lucas 13 mois né avec une FLMP bilatérale complète et opéré par le Dr Isabelle James-Pangaud de Lyon (comme Swann le fils de Ruddie et Aymeric le fils de Thémis).

Les 4 premiers mois de Constance et les votres n'ont pas été de tout repos mais tu verras, ça se calme vite après les opérations ! Lucas ets un petit homme très gai, câlin, toujours souriant et il fait les mêmes bêtises que sa soeur Lorine qui a 29 mois !

Tu peux mettre une photo de ta puce en avatar qu'on puisse admirer sa frimousse de princesse ? Merci et bisous

Sévi
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vero26
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde !   Bonjour tout le monde ! EmptyMar 24 Avr 2007 - 12:02

Bonjour Sandrine et BIENVENUE à toi et tes deux bout-choux
Tu dis que ta puce à une toux persistante, elle l'a depuis quand ?
Au plaisir de te lire (même si tu es bavarde)....
Véro
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde !   Bonjour tout le monde ! EmptyMar 24 Avr 2007 - 12:18

Bonjour Sandrine et bienvenu 3 ,

Je suis la maman de Léo 23 mois né avec une fente labio-narinaire gauche détectée à 4 mois de grossesse et opérée à Lille par le Professeur Pellerin 48 heures après sa naissance. :bab:

En ce qui concerne le suivi à Jeannes de Flandres c'est pas top ! bizarre , j'ai eu un Rdv 1 semaine après l'opération, puis 1 an après (en février 2006) pour contrôler et là nous avons un bilan orthophonique en mai 2008 pour les 3 ans de Léo.
A la visite de contrôle, le professeur Martinot nous a dit qu'il y aurait une opération pour affinée la lèvre entre 4 et 6 ans.

Si tu as des questions, n'hésites pas !

A très bientôt !!!

Bisous à toi et à tes loulous !!!
bizou bizou
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Sévi
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde !   Bonjour tout le monde ! EmptyMar 24 Avr 2007 - 12:27

Hé hé merci pour la photo elle est trop mimi !!!!

Sévi
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde !   Bonjour tout le monde ! EmptyMar 24 Avr 2007 - 12:36

Bonjour et bienvenue parmi nous !
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde !   Bonjour tout le monde ! EmptyMar 24 Avr 2007 - 16:54

salut princesse!!!

bienvenue à toi Sandrine....et profite bien du forum!!!!
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde !   Bonjour tout le monde ! EmptyMar 24 Avr 2007 - 19:58

Bonjour Sandrine
Bienvenu à toi et ta petite puce tu verras ici on trouve plein de réconfort
A bientôt
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde !   Bonjour tout le monde ! EmptyMar 24 Avr 2007 - 20:11

bienvenu 3 Sandrine , nous aussi nous sommes de grandes bavardes alors n'hésite pas à venir bavarder avec nous!!
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde !   Bonjour tout le monde ! EmptyMar 24 Avr 2007 - 20:34

bonjour et bienvenue à toije suis la maman d'ethân 19 mois né avec une flp à droite
à bientôt
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde !   Bonjour tout le monde ! EmptyMar 24 Avr 2007 - 20:35

bonjour et bienvenue

c'est pas toujours évident de trouver tous les renseignements

nous on a la chance d'être suivis par une équipe pluridisciplinaire, ce qui facilite la prise en charge et on connaît en gros le calendrier

je suis la maman de Mathéo 15 mois né avec une FLMP unilatérale, c'est un petit garçon plein de vie et qui fait des bêtises pour le plus grand plaisir de son grand frère Arnaud, 5 ans

A bientôt
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde !   Bonjour tout le monde ! EmptyMar 24 Avr 2007 - 23:27

Bienvenue à toute la famille. C'est vrai que les chirurgiens ne rentrent pas forcémént dans les détails, mais parfois, çà fait beaucoup d'un seul coup et de toutes façons les opérations viennet les unes après les autres avec parfois quelques années d'écart.
Bises
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Princesse Constance
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde !   Bonjour tout le monde ! EmptyMer 25 Avr 2007 - 10:55

Merci à toutes pour vos messages de bienvenue !

avec enore un peu de pratique et plus de temps j'irais voir du côté des photos pour créer mon album.

bonne journée:au revoir:
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde !   Bonjour tout le monde ! EmptyMer 25 Avr 2007 - 12:53

salut princesse bienvenu 3 à tout la familles
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Patricia
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde !   Bonjour tout le monde ! EmptyMer 25 Avr 2007 - 12:59

Bonjour et bienvenue !
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manu chocho
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde !   Bonjour tout le monde ! EmptyJeu 26 Avr 2007 - 14:54

Bonjour Sandrine et bienvenue sur le forum
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virgil28
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MessageSujet: bonjour tout le monde   Bonjour tout le monde ! EmptyJeu 26 Avr 2007 - 15:21

bonjour a toi et bienvenue sur ce forum,je suis maman d'une petite fille qui s'appelle loane et qui a une fente labiale bilatèrale.au plaisir de te lire.A TOUTE
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mael77
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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde !   Bonjour tout le monde ! EmptyJeu 26 Avr 2007 - 16:51

bonjour et bienvenue.
je n'avais pas encore eu le temps de venir te saluer. Je suis la maman de 3 enfants dont le petit dernier, agé de 2 semaines et demi, est attenit d'une fente labio-maxillaire gauche. Heureusement le palais n'a rien et il se fait opéré le 21 mai à Necker.
bonne continuation
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linette
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linette


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MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde !   Bonjour tout le monde ! EmptyJeu 26 Avr 2007 - 22:02

bbsoleil Bonjour et bienvenue...

J'attend bb2 pour fin Août. Il lui a été détecté une double fente maxillo palatine.

On rencontre pour la 1 ère fois le chirurgien le 3 mai...

A bientôt
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