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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 RE : Raphael...bonjour à tous

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rap5ael
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MessageSujet: RE : Raphael...bonjour à tous   Mer 8 Fév 2012 - 20:18

Bonjour à vous tous, je me re-présente, Raphael 29 ans, né avec une fente labio-palatine bi-latéral...je m'était inscrit sur votre forum, pour tenter d'apporter des réponses à mes questions, et une en particulier, à savoir si les fentes labial étaient héréditaires ? ...vous m'aviez répondu de la meilleur des manières en me faisant comprendre qu'il n'y avait aucunes certitudes, et qu'il ne fallait pas que cela puisse m'empêcher de vivre ma vie .
Et donc, je reviens aujourd'hui, car entre temps, je me suis marié, ma femme est tombée enceinte très rapidement, et nous avons appris à l'échographie du 5eme mois, que notre petit garçon que nous allons appeler Victor, avait une fente labial.
Les questions que je me pose désormais sont multiples, et je souhaiterai pouvoir rassurer ma femme sur tout cela.
On nous à dirigé vers l'hôpital robert-debré et l'équipe du professeur Bennaceur...pourriez vous me rassurer (ou pas) sur la confiance que l'on pourrait lui apporter malgré sa notoriété...?
Et je voudrais savoir comment je pourrais regarder l'album photo du forum

merci
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Ninie01
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Mer 8 Fév 2012 - 20:25

Bonjour,
Ma fille et née avec une fente labio palatine bilatérale aussi.
toute mes felicitations deja pour la grossesse de votre femme et désoler de cette mauvaise nouvelle
Je ne peux pas vous aider sur cet hopital la car je ne le conais pas du tout mais je tenais a vous souhaiter bon courage a vous 2 !!
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justiine19
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Mer 8 Fév 2012 - 20:40

Bonjour, Ton message m'interpelle car je suis enceinte de 7 mois et mon fils va s'appeler Raphaël , et il a une fente labio-palatine bilatérale!
Ton palais postérieur été touché ou pas ?
Comment as tu vécu cette malformation ? Combien d'opérations as tu eu ?
désolé pour toutes ces questions ...

Sinon félicitation pour votre bébé mais désolé pour cette nouvelle. A priori ce serait une fente labiale simple ?
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rap5ael
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Jeu 9 Fév 2012 - 0:55

bonjour, merci pour vos messages et votre soutien.
pour ce qui est de toutes ces questions je te propose de lire mon post lors de ma première présentation, ou j'y ai raconté tout mon parcours...et toutes mes opération, mais c'était il y a 29 ans, et depuis j'imagine que la médecine a bien changée.

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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Jeu 9 Fév 2012 - 0:59

Bonjour Raphael et re-bienvenu,
Félicitation pour le mariage et la grossesse ; désolé pour cette nouvelle moins plaisante mais pas insurmontable.
Je pense que tu es la preuve aux yeux de ta femme que l'on s'en sort très bien alors pour qu'elle soit plus rassurer peut-être quand lisant les différents témoignages du forum et en posant toutes les questions qui lui trottent dans la tête elle sera moins inquiète. Serte c'est un long chemin qui sera parfois difficile mais cela rend plus fort enfin c'est que nous on ressent.
Alors plein de courage à vous 2 pour la suite.
Sandra
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Jeu 9 Fév 2012 - 8:41

coucou...magnifique nouvelle.....bon pas pour la fente...mais pour tout le reste !

bon si la fente n'est que labiale ça sera moins compliqué qu''une fente complète bi latérale....

ta femme est très inquiète ? il faut qu'elle vienne partager ses inquiétudes avec nous....

pour les photos tu t'inscris sur le forum "album photo" et quand tu es inscris tu me fais signe que je te débloque l'accès....

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ISA



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marie-lou
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Jeu 9 Fév 2012 - 16:14

Bonjour,

Re bienvenue sur le forum.

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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Jeu 9 Fév 2012 - 16:44

Bonjour et re bienvenu 3
Merci pour ton témoignage et félicitations pour ce bébé!!!
Bon courage pour la suite!!!
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Tristolas
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Jeu 9 Fév 2012 - 16:49

Bonjour et bienvenue,

Félicitations pour la grossesse.

je ne connais pas à l'équipe de Debré notre fille est suivie à Necker.

Bonne fin de grossesse pour ta femme et pour toi également.

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louloute46
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Jeu 9 Fév 2012 - 17:46

bonjour Raphael,

félicitations pour le mariage et la grossesse.
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rap5ael
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Ven 10 Fév 2012 - 2:37

merci vraiment du fond du coeur pour tous vos messages et pour votre gentillesse.
nous sommes inquiets, car depuis avoir appris la mauvaise nouvelle, les échographies se sont multipliées sans pour autant nous rassurer sur l'état de son palet, a savoir s'il était touché ou pas...ma femme a du faire également une amniosynthese pour savoir si certains chromosomes étaient toucher....les résultats qui nous on été parvenue ont été bon, mais je ne savais pas que les fentes labial pouvaient être associées à des malformations chromosomique...
nous aimerions savoir s'il était toujours possible d'allaiter ?

(théomama >>> pour l'album photo, je viens de m'inscrire).

j'espère que nous pourront gérer au mieux toutes ces choses qui nous sautent dessus, mais bon...comme tu l'as dis louna, tout cela rend plus fort.

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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Ven 10 Fév 2012 - 8:11

Vous êtes magnifiques tout les deux sunny

Alors pour l'amnio faut pas vous en faire...ils l'a font presque systématiquement depuis que les amnio sont plus sûres.....
le fait que tu aies eu une fente fait que vous avez plus de chance que la fente soit héréditaire et que ce soit juste le même problème génétique dont pas un truc nouveau avec d'autres problèmes associés....
et puis bon c'est quand même rare qu'il y ai une maladie génétique ...

si la fente n'est que labiale alors l'allaitement est possible....après ça dépend aussi des compétences de bébé....je pense qu'il faut vous préparer à l'éventualité qu'il faille tirer le lait /ou donner du lait maternisé.....avec un biberon.....
Comme cela au moins vous aurez déjà fait un bout de chemin dans vos têtes....enfin surtout la future maman....et si bébé tète le sein et bien tant mieux !

je te débloque l'accès...tu verras j'ai mis le type de fente à côté du nom des enfants...

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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Ven 10 Fév 2012 - 8:12

t'as validé ton inscription parce que j'ai pas trouvé ton pseudo perplexe

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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Ven 10 Fév 2012 - 16:38

Bonjour,
Vous êtes magnifiques tous les 2 sur cette photo...
Bonne grossesse à vous 2.Bon courage
A bientôt
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Ven 10 Fév 2012 - 18:26

Bonjour,

Vous êtes beau tous les deux. Bonne grossesse à ton épouse.

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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Sam 11 Fév 2012 - 0:03

Bonsoir Rap5ael,
Vous êtes vraiment MAGNIFIQUES et rayonants.
Pour l'allaitement moi aussi j'avais posé la question le chir m'avait dit que oui mais qu'avec une fente bilatérale se serait beaucoup plus compliqué voir impossible ..... Mais bon ça m'a rassurer un peu et puis j'étais super motivée car c'était très important pour moi vu que j'avais allaité ma 1ère mais bon Même avec beaucoup de persévérance de ma part et celle de ma petite Louna, elle n'a pas pu tirer mon lait au sein car une des 2 fentes était assez large alors j'ai tiré mon lait c'est mieux que rien !!!!!!!!. Mais que ta femme ne s'inquiète pas si elle ni arrive pas on crait d'autres liens très fort et d'autres manières mais je lui souhaite cependant d'y arriver je serais très heureuse pour vous 3. Si vous avez des questions n'hésitez pas à m'envoyer un message perso et je vous répondrez au mieux et vous pouvez allé voir l'album photo de Louna aussi.
Plein de courage pour la suite et surtout essayez de rester positif (je sais plus facile à dire qu'aà fairer !!!).
Courage
Sandra
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Sam 11 Fév 2012 - 0:08

Bonjour,

vous êtes magnifique tous les 2.

Félicitations pour cette grossesse.

Nous nous avons un petit garçon Thibault qui vient d'avoir 9 mois et qui est né avec une fente labiale simple (non découverte avant la naissance ). Il s'est fait opérer il y a maintenant 3 mois et les gens qui ne savaient pas ne peuvent se douter qu'il avait une fente!!

Toi et ta femme vous trouverez ici beaucoup de soutien et de réponses ) vos questions et vos angoisses même celle qui vous paraissent ridicules.

Vous pouvez regarder les photos de mon pti lou sur l'album si vous arrivez pas a y avoir acces envoyez moi un message et je vous en enverrais.

Votre Victor sera le plus beau bébé du monde bien évidement.
ALice
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rap5ael
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Sam 11 Fév 2012 - 1:09

Alors franchement, sans vouloir venir tartiner du miel un peu partout sur votre forum, nous tenions tout de meme a vous dire à quel point votre soutient nous était réconfortant, rassurant, vous avez réussi à nous remonter le moral. Vous êtes formidables. Merci. super

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théomama
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Sam 11 Fév 2012 - 8:18

c'est ok pour l'album...

Citation :
sans vouloir venir tartiner du miel un peu partout sur votre forum

mais si mais si...ça peut faire que du bien.... lol!

non... sérieusement... faut vraiment pas vous sentir seuls dans tout cela....on est là ....et explique bien à ta femme ( c'est quoi son prénom? ) que la plupart d'entre nous n'avons pas eu de fente et avons du découvrir les choses au fur et à mesure....qu'elle n'hésite pas à venir papoter ici....


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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Mar 14 Fév 2012 - 13:23

Bonjoue et bienvenue Smile

je suis née moi aussi avec une fente labiopalatine bilétarale et je peux vous dire que le résultat sur votre visage est très bien réussi.
J'ai accouché il y a 2 mois et demi et mon petit garçon a eu lui aussi une fante labiopalatine mais unilatérale gauche.

Félicitation pour la grossesse et bon courage pour la suite.
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Mar 14 Fév 2012 - 16:28

Bonjour et bienvenue,

Félicitations pour la grossesse.

Ma fille ( avec fente labio palatine bilatérale ) est suivie à l'hopital du Kremlin Bicetre donc je ne connais pas l'équipe de Debré.

Très jolie photo de mariage. Bonne fin de grossesse pour ta femme et pour toi.

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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Ven 17 Fév 2012 - 3:17

Wouah c'est super , felicitation pour ta femme , votre mariage , votre bébé ! comme quoi on change tous , sa fait plaisir d'avoir des nouvelles des anciens Wink
Je n'ai aucuns doutes sur vos capacités a faire face a tout ça il est clair qu'en tant que parent tu vis a ton tour toutes les angoisses que nos parents ont ressenti et c'est normal s'inquiété fait parti entiere de la tache des parents .
Et je rejoind donc theomama pour te dire a toi et ta femme qu'ici il y a pleins de piplettes mamounettes qui seront a meme de repondre a toute vos questions meme celle qui vous semble stupide mais bon je pense qu'on ne te l'apprend pas tu connais deja le forum Wink
Bon courage en tout cas
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Ven 17 Fév 2012 - 11:34

Bonjour à vous 2...
Je suis actuellement dans la même situation (7mois de grossesse) avec beaucoup de questions mais peut de réponses....Alors je vous adresse tout mon soutiens et que du bonheur avec votre petit ange!!!!

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rap5ael
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Dim 19 Fév 2012 - 3:05

bonjour pauline !! merci et félicitation pour ton petit garçon, c'est génial, il est magnifique Smile

merci valerie pour ton soutien...quelles son les questions que tu te poses actuellement ?

egallement merci a toi vio, puis je te demander comment tu à vécu l'arrivée de ton petit sullyvan en tant mère ayant eu le meme problème...est ce que les médecin et autres spécialistes ton dis quelque chose sur le coté héréditaire ? Smile
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Dim 19 Fév 2012 - 19:52

Bonjour Raphaël,

Après une fin de grossesse pas terrible du tout, j'avais une appréhension de voir mon bébé avec la fente, et puis j'ai finalement très bien vécu l'arrivée de Sullyvan. Sa fente n'a rien a voir avec la mienne, elle est bien moins importante, cela aussi m'a aidé dans l'acceptation. En allant a l'écho morpho, je savais qu'il y aurait propbabilité d'hérédité donc j'attendais la "mauvaise nouvelle", mais l'annonce a quand même été un choc. Je suis venue sur le forum qui m'a beacoup aidé dans le moral.
Quand il est sorti de mon ventre et que je l'ai vu pour la première fois, j'ai fais abstarction totale de la fente. Elle était là, faisait partie de lui comme tout autre partie du corps. C'est magique tous les soucis qui s'envolent quand on te présente ton bébé Smile

Les médecins ne m'ont pas dit grand chose sur le coté héréditaire, je crois qu'ils n'en savant pas beaucoup sur le sujet. Je pense qu'effectivement il y a un plus grand pourcentage d'avoir un enfant avec une fente quand l'un des deux parents a été atteint, et je pense aussi qu'il y a le facteur "pas de chance", mais attention aux mamans qui vont me crier dessus en lisant "pas de chance", je veux juste dire que la coincidence et le hasard s'y sont mêlés. Car quelle chance d'avoir notre pti bout dans les bras !!!

Pourquoi tu demandes des renseignements su l'hôpital Robert debré? pourquoi ne fait tu pas opérer ton enfant par le chirgugien qui t'a opréré? Car c'est une belle réussite Smile
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Aujourd'hui à 9:05

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