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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 RE : Raphael...bonjour à tous

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théomama
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Dim 19 Fév 2012 - 20:26

Citation :
ent il y a un plus grand pourcentage d'avoir un enfant avec une fente quand l'un des deux parents a été atteint, et je pense aussi qu'il y a le facteur "pas de chance", mais attention aux mamans qui vont me crier dessus en lisant "pas de chance"

ben c'est à dire que même quand on est porteur et que c'est héréditaire il y a de toute manière une loterie dans la distribution génétique..soit on se tape le gène défectueux soit pas....donc oui ...c'est quand même pas de chance...

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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Dim 19 Fév 2012 - 20:29

c'est exactement ce que je voulais dire Wink
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Dim 19 Fév 2012 - 23:42

Bonjour Raphael,

Je suis la maman de Samuel qui est né l'année derniere, il est porteur d'une fente labio-palatine unilatérale.Je suis moi meme porteuse d'une fente labio palatine bilaterale, j'ai 36 ans.( operé 17 fois).Au point de vue familiale, nous sommes porteur d'un syndrome, le syndrome de Van der woude, ma maman est porteuse elle aussi d'une fente comme celle de Samuel, sa sœur, fente velaire et son frère, flp.La fille de mon cousin est aussi porteuse.Par contre mes grands parents n'ont rien, mais a partir de la génération de ma mère, ça commence a faire un peu de monde.
Donc, je met doutais bien, que j'allais avoir plus de chance d'avoir un enfant avec un fente, car le patrimoine genetique est là.
Je te met un petit topo sur le syndrome de van der woude:
Le syndrome de Van der Woude (VWS) est caractérisé par de petites dépressions (ou fistules) de la lèvre inférieure, de profondeur variable, associées ou non à une fente labiale, labio-palatine ou palatine. C'est le plus fréquent des syndromes avec fente orofaciale : sa prévalence dans la population générale est d'environ 1 cas pour 60 000. Une hypodontie peut être associée au VWS. Le tableau clinique peut être très variable, même à l'intérieur d'une famille, avec toutes les combinaisons possibles, mais les dépressions labiales sont présentes dans 88 % des cas. Ce syndrome se transmet sur le mode autosomique dominant, avec une forte pénétrance (80 à 97 %). Des mutations du gène IRF6 (locus 1q32-q41) ont récemment été mises en cause dans le VWS. Plus de 70 mutations ont été rapportées, affectant le fonctionnement du facteur de transcription IRF6 (interferon regulatory facteur 6). Les diagnostics différentiels sont les syndromes facio-génito-poplitéal (popliteal pterygium syndrome) et orofaciodigital, dans lesquels on retrouve parfois les puits labiaux paramédians, pourtant très suggestifs du syndrome Van der Woude. Le traitement des malformations du VWS concerne surtout la réparation de la fente orofaciale. Les fistules labiales sont généralement asymptomatiques mais leur excision chirurgicale peut être recommandée pour des raisons esthétiques, ou pour réduire la salivation excessive.
Source orphanet.





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rap5ael
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Lun 20 Fév 2012 - 0:00

Citation :
ben c'est à dire que même quand on est porteur et que c'est héréditaire il y a de toute manière une loterie dans la distribution génétique..soit on se tape le gène défectueux soit pas....donc oui ...c'est quand même pas de chance...

j'avais cru lire une fois sur le forum que si l'on prenait suffisamment d'acide folique au début d ela grossesse, cela permettait de réduire le risque de fente ...???

Citation :
Le syndrome de Van der Woude (VWS) est caractérisé par de petites dépressions (ou fistules) de la lèvre inférieure, de profondeur variable, associées ou non à une fente labiale, labio-palatine ou palatine. C'est le plus fréquent des syndromes avec fente orofaciale : sa prévalence dans la population générale est d'environ 1 cas pour 60 000. Une hypodontie peut être associée au VWS. Le tableau clinique peut être très variable, même à l'intérieur d'une famille, avec toutes les combinaisons possibles, mais les dépressions labiales sont présentes dans 88 % des cas. Ce syndrome se transmet sur le mode autosomique dominant, avec une forte pénétrance (80 à 97 %). Des mutations du gène IRF6 (locus 1q32-q41) ont récemment été mises en cause dans le VWS. Plus de 70 mutations ont été rapportées, affectant le fonctionnement du facteur de transcription IRF6 (interferon regulatory facteur 6). Les diagnostics différentiels sont les syndromes facio-génito-poplitéal (popliteal pterygium syndrome) et orofaciodigital, dans lesquels on retrouve parfois les puits labiaux paramédians, pourtant très suggestifs du syndrome Van der Woude. Le traitement des malformations du VWS concerne surtout la réparation de la fente orofaciale. Les fistules labiales sont généralement asymptomatiques mais leur excision chirurgicale peut être recommandée pour des raisons esthétiques, ou pour réduire la salivation excessive.

Désolé Cend, mais le syndrome de Van der Woude restera pour moi un grand mystère...mais merci tout de meme de m'en avoir fait part ange

Sinon vio, mon chirurgien à prit sa retraite, donc je ne sais pas trop vers qui me diriger...
sachant que dans les hôpitaux public, on est jamais certain que le jour J, ce ne soit pas un autre chirurgien qui opère, au cas ou le chirurgien initial ai été demandé ailleurs en urgence...???

Pour ce qui est de nouvelles, nous avons appris que le palet de notre petit victor n'était pas touché, mais qu'apparemment, l'arcade dentier coté gauche serait touché...
mais bon nous sommes tout de meme rassuré.
l'echographiste avait l'air vraiment très pro...ça a été très vite et elle nous à expliqué un truc par rapport au palet, à savoir s'il était touché ou pas, c'est qu'apres avoir vu que le palet n'avait pas de fente, elle à été vérifier si son estomac était bien rempli, car apparemment, si l'estomac est très peu rempli, cela pourrait dire que le palet a une fente, car le bébé aurait plus de difficulté à avaler.
Citation :
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Lun 20 Fév 2012 - 0:23

Dis donc c'est une bonne surprise que le palais ne soit pas touché, c'est du tracas en moins, ne serait rien que pour l'alimentation ! et puis ca réduit le nombre d'opérations, et surtout ca n'aura pas d'incidence sur le langage. Très bonne nouvelle Smile par contre pour l'histoire de l'estomac je n'avais jamais entendu ca.

C'est dommage pour ton chirurgien.
Pour te diriger c'est assez compliqué, il y en a pas mal de chirurgiens.
Nous allons faire opérer Sullyvan par le docteur Talmant à Nantes (clinique Jules Vernes)
Il y a aussi l'hopital Necker qui fait des merveilles.
Il y a plein d'infos sur le forum.

Vous avez eu une écho 3D ?

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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Lun 20 Fév 2012 - 8:24

Citation :
on est jamais certain que le jour J, ce ne soit pas un autre chirurgien qui opère, au cas ou le chirurgien initial ai été demandé ailleurs en urgence...???

non je ne crois pas....la fente n'est pas une technique aussi banale que l’appendicite....les chir ne peuvent pas passer la main comme ça à leur collègue....d'ailleurs quand le chir a une urgence l'opération est tout simplement annulée la plupart du temps...

les hopitaux publiques qui bossent très bien aussi....

c'est une bonne nouvelle que le palais (qui s'écrit comme cela Wink ) ne soit pas touché....bon ils sont quand même jamais sûr à 100% pour le voile....mais disons que c'est déjà encourageant...

Citation :
Il y a aussi l'hopital Necker qui fait des merveilles.

malheureusement le suivi dans le temps peut comporter des lacunes....il est important de s'assurer de la continuité du suivi quand on choisit un chir...on ne devrait pas choisir un chir mais une équipe et un suivi .

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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Mar 21 Fév 2012 - 2:24

et bien mon gyneco me disait le contraire. Que si l'estomac etait plein c'est que ma fille arrivait bien a deglutir et donc a se nourrir. D'ailleur on la vu faire aux eco c'etait trop marrant.
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Mar 21 Fév 2012 - 8:59

c'est bien ce qu'a dit Raphael, Alexanian..... Wink

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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Mar 21 Fév 2012 - 23:44

Oh punaise ca me vaut rien d'ecrire trop tard je comprend tout a l'envers ! Mdr.. Désoler....
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Mer 22 Fév 2012 - 8:12

lol!

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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Mer 22 Fév 2012 - 12:06

Bonjour,
je suis vraiment heureuse de te voir heureux : mariage, enfant et tout et tout
je suis moi meme porteuse d'une fente palatine .
notre fille Hanna est née en mai 2011 .
nous avons appris qu'Hanna etait porteuse d'une fente bilatérale vers 5 mois de grossesse.
je savois qu'il y a avait "un risque" (c'est un peu fort car elle est comme moi apres tout et je suis comme tout le monde!!)
il est vrai qu'au départ je ne comprenais pas pourquoi elle avait la forme la plus sévère... c'est la dessus que j'ai bloqué ....
ensuite et venu la naissance (deuxieme accouchement car j'ai un petit bonhomme en premier)
mais quelle immense joie et soulagement de voir ma petite beauté apres ces quelques mois de questionnement. c'est juste incroyable
je pense qu'il est evident que le fait d'etre informé tot permet de se préparer. vous allez l'aimer c'est sur et il est comme toi. es tu différent des autres? bien sur que non.
l'annonce est difficile car nous attendons tous l'enfant "parfait" mais la vie est faite petits "défauts" de fabrication.
L'annone est difficile mais il est va etre votre petit bonhomme, votre petit bout de vous
un enorme bisous à ta famille
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Mer 22 Fév 2012 - 15:40

bienrevenue un peu en retard^^ notre fils est né avec une flmp complète gauche et pourtant nous n'avions aucun entécédent des deux cotés de la famille donc c'est vrai que le coté héréditaire je ne sais pas du tout mais je pense que cela doit augmenter le facteur dans les familles ou il y en a déja eu et comme disent les autres c'est la faute a pas de chance mais ce petit bout est désirer et arrivera dans une famille qui l'aimera comme il est je trouve que c'est le principal ^^ en tout cas vous étes magnifique et ta fente est très discrète car moi personnellement je ne la vois pas sur les photo^^ et félicitation pour le mariage et la future merveille^^ bises et bonne continuation
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Jeu 23 Fév 2012 - 15:59

rap5ael a écrit:
On nous à dirigé vers l'hôpital robert-debré et l'équipe du professeur Bennaceur...pourriez vous me rassurer (ou pas) sur la confiance que l'on pourrait lui apporter malgré sa notoriété...?

Bonjour Raphael et bienvenue !

Je suis un peu en retard, mais je voulais juste rebondir sur ton interrogation pour le suivi.

J'ai été suivi par l'équipe de Robert debre jusqu'à ma majorité (j'ai 33 ans et je suis née avec une flp uniatérale). L'équipe et le professeur de l'époque étaient excellent. Par contre, lors de mes derniers rdv, j'ai fait la connaissance des nouveaux arrivants... J'ai oublié leurs noms, mais je n'en garde pas du tout un bon souvenir (mp si tu veux)...

Mais plus important, si tu es donc en région parisienne, il y a l'équipe de Trousseau où est suivie ma fille (née elle aussi avec une flp fin 2010). Ils sont tous géniaux ! Ils vont tous déménager à l'hopital Necker d'ici 1 an (le projet se met en place, et le professeur de Necker part bientôt en retraite). Le professeur Vasquez et son équipe savent se qu'ils font et j'y vais en toute confiance. Le travail fait sur ma puce est superbe.

Après prenez le temps de réfléchir et de rencontrer les équipes, c'est pas parce que vous en rencontrez une que vous êtes obligés d'aller avec eux.
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adajul420
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Jeu 23 Fév 2012 - 16:35

Bonjour Raphael,
Ton message m'a interpellé...
Ma fille est née avec une fente labio maxilo palatine unilatérale gauche il y a près de 5 mois....COMME SON PAPA !!! Son papa, 36 ans, était atteind d'une fente maxilo labiale unilatérale gauche à sa naissance.
Bien sûr, le caractère héréditaire n'est pas prouvé...mais bon....sur un ton "de blague", une infirmière à l'hopital m'a quand même dit : "ah ben au moins, on est sûr que c'est son père !" ;-)
Quant à moi, je m'y étais préparée ...ce n'est pas une maladie...ce sont des enfants qui sont finalement en bonne santé !!!
Gros sentiment de culpabilité chez le papa...mais il adore sa fille et....cette fente ne fait qu'accentuer leur ressemblance....et je pense qu'en grandissant, ma fille aura un lien très fort avec son papa !
En ce qui concerne le chirurgien qui suit ma fille, c'est le dr Kaufmann de Strasbourg, équipe super disponible ! :-)
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rap5ael
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Ven 24 Fév 2012 - 0:42

Bonjour !! merci pour vos messages, et encore merci de partager vos expériences avec nous sunny

Nous nous sommes désormais fait à l'idée que notre petit Victor aurait cette fente labio alvéolaire droite, et que cela soit héréditaire ou pas, ça ne nous empêchera pas de faire d'autres enfants...

On nous a donné un RDV pour faire une IRM du cerveau de notre bébé...j'ai lu sur ce forum qu'apparemment c'est fréquent ...mais doit on s'inquieter ou pas d'un tel examen pour un bébé ?
et Connaissez vous le Dr tessier natacha...? elle travail a robert debré
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Ven 24 Fév 2012 - 8:26

non ne t'inquiète pas....ils font cela de temps à autre.....tu es tombé sur un gynéco consciencieux.....
mais il n'y a aucune raison que l'on trouve quoi que ce soit d'autre à ce bébé ...

Cela dit, sachez aussi que si vous en avez marre de ces examens...vous pouvez les refuser.....

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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Ven 24 Fév 2012 - 10:22

Pour l'IRM, on me l'avait proposé, je suis originaire de Bordeaux, etant suivi par ma gyneco, celle ci m'en avait fait part.Par contre, Samuel est suivi au niveau chirurgie a l'hopital Necker, le docteur benouaiche n'a pas vu l'utilité de l'irm.Du coup,je n'ai pas voulu faire cet examen, car les echos se voulaient rassurante. Cet examen est pratiquement proposé de maniere systematique, et ci cela peut vous rassurer,c'est le principal.

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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Mar 2 Oct 2012 - 21:12

Coucou à tout le monde, j'espere que vous allez tous tres bien soleil
je reviens apres 4 mois de biberons, couches et touticouanti..! donner un peu de nouvelles de ma petite famille lol...donc notre petit victor se porte tres bien...super cool comme bébé...il ne pleur que quand il a decidé de faire savoir qu'il était là...ou quand il ne dort pas...nan, je rigole c'est un bébé qui pleur comme un bébé normal qui pleur quoi...bref il mange tres bien...dort comme sur un nuage bien moltonné de pétales de fleur du pays des bébés heureux et il gazouille comme un gazouilleur gazouillant...
Maman elle, va tres bien, malgres qu'elle à eu du mal a se remettre de l'accouchement un peu durdur et papa à enfin trouvé la réponse à la question qu'il se posait chaque jour que dieu pouvait lui offrir à savoir quel était le sens de la vie...? hmmm...reponse : faire des enfants !...car non seulement ça nous rend heureux et comblé...mais c'est surtout qu'apres on a plus le temp de se poser la question Laughing

bref...

Il est juste né avec une fente labial...la gencive et un peu touchée...sinon aucune autres mauvaises surprises...
Nous allons l'opérer Jeudi à la clinique st jean de dieu à paris par le Dr RACY assisté du Dr OGER.

question !?

est ce que bébé met du temp à s'habituer au biberon cuillere ?
combien de temp avant de revenir au biberon normal ?
est ce que les bébés pleur beaucoup apres l'opération ?
comment ne pas pleurer à notre tour ?
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Mar 2 Oct 2012 - 21:38

félicitation pour ce petit ange il est magnifique^^
alors pour l'opération tu pleurera comme nous tous ca on y peux rien essaye juste de ne pleurer qu'après l'avoir laisser aux doc moi j'ai craquer juste après la porte lol, pour les pleur de bébé moi il a était patraque et pleurer plus car ca le gênait une lèvre il n'avait pas l'habitude que par douleur, le bib cuillère par contre je ne peux pas te dire il a repris son bib medela le soir mm et a réussi a prendre un bib normal au bout de 2 semaines après l'opération, je ne te cache pas qu'il va vous falloir de la force et que vous vous souteniez mutuellement car voir son enfant comme ca n'est pas des plus simple mais cela ne dure pas si longtemps et c'est pour leur bien. courage a vous 3 bises
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Mar 2 Oct 2012 - 21:41

Bonsoir rap5el,

tout d'abord ton bébé est vraiment à croquer!!! mon fils est né avec une FLP, mais sa fente labiale était comme ton bébé. nous n'avons pas eu à lui donner le biberon cuillère, il buvait avec ses biberons d'habitude. par contre plus de sucette pendant 3 semaines. chaque hôpital à un protocole bien différent. quand ton bébé sera hospitalisé tu pourras poser toutes tes questions au personnel. surtout ne t’inquiète pas nos bébé son très fort, remange rapidement et s'en remette très vite. bon courage et bientôt! pensée pour la maman.
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Mer 3 Oct 2012 - 7:18

félicitation !!! il est magnifique ....et ressemble à son papa..... Wink

Citation :
papa à enfin trouvé la réponse à la question qu'il se posait chaque jour que dieu pouvait lui offrir à savoir quel était le sens de la vie...? hmmm...reponse : faire des enfants

sunny oui nos enfants sont toujours un cadeau du ciel......notre conjoint, la famille, les liens sont les seules choses vraiment importantes dans la vie.....parce qu'en dehors de l'amour tout n'est que du vent Wink

Citation :
est ce que bébé met du temp à s'habituer au biberon cuillere ?
combien de temp avant de revenir au biberon normal ?
est ce que les bébés pleur beaucoup apres l'opération ?

- nous nous avons utilisé seringue+embout souple ..donc on a pas eu à s'habituer.....il faut tester....mais bon les bébés sont souvent étonnement adaptables...
- pour le temps sans biberon normal il faut que tu demandes à E.Racy......c'est lui le chir il doit avoir son protocole....
-alors mes enfants hurlaient toujours au moins une heure au réveil.....même pour les opérations non douloureuses.....c'est juste qu'ils ont du mal à émerger......c'est vrai que ce n'est pas un passage agréable ni pour eux ni pour nous....Ensuite....Mon fils bébé n'a jamais beaucoup pleuré et a vite repris son rythme (environ 3 jours) ...
L'opération de la lèvre est moins lourde que celle du palais....ça devrait aller.....
La seule chose c'est que parfois les bébés sont un peu remués et ont des problèmes de sommeil les semaines qui suivent...mais ça vous verrez bien...autant ne pas vous angoisser pour des choses qui n'arriverons peut être pas...


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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Mer 3 Oct 2012 - 11:59

Bonjour Raphaél,

je suis née avec une FLMP bilatérale (dans le cadre d'un syndrôme de Van der Woude, syndrôme héréditaire, géne autosomique dominant, c'est à dire qu'il suffit qu'un seul des parents soient porteurs pour le transmettre, un risque sur deux à chaque grossesse).
Moi aussi, je me suis posée la question de l'hérédité au moment d'avoir des enfants car j'avais très mal vécue ma différence. A l'époque les médecins pensaient à une fente isolée (1 risque sur 600), je n'ai appris le fait que j'étais porteuse de ce syndrôme qu'au moment de ma première grossesse. Mes deux filles sont porteuses de ce syndrôme avec des atteintes différentes (j'ai pris de l'acide folique pour ma deuxième grossesse). Par rapport à tous les autres post, je voudrai ajouter deux choses :
- ta femme t'aime comme tu es, preuve que l'amour peut faire oublier la différence (j'ai déjà dit que j'ai beaucoup plus souffert des réflections concernant mes problèmes d'élocution que celles sur mon physique)
- tu aborderas les problèmes de votre bébé à naître plus sereinement, l'ayant vécu toi-même et tu anticiperas les éventuelles conséquences.
Bon courage à vous deux.

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louloute46
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Mer 3 Oct 2012 - 17:38

il est à croquer ton petit bonhomme!
bon courage pour l'opération!
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rap5ael
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Mer 3 Oct 2012 - 21:48

merci beaucoup pour vos messages...malgres tout ça rassure toujours de savoir que nous ne somment pas seuls.
la petite anecdote et que mon fils aura droit au meme anesthésiste que moi pour l'endormir...29 ans apres !!...25000 bébés endormi sans aucun soucis m'a-t)il confié donc rassurés de ce coté là. ^^

charlotte16 > par rapport au syndrôme de Van der Woude est ce tu sais comment on peut savoir si on en est atteint ?..
De toute façon meme si j'avais ce truc ça ne nous empêcherai pas de refaire un ptit bou.

Encore une fois merci vous etes toutes des super maman et papa prenez soin de vos ptit bambinou super


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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Mer 3 Oct 2012 - 23:09

Félicitations, il est très beau Smile
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MessageSujet: Re: RE : Raphael...bonjour à tous   Aujourd'hui à 2:06

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