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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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new-vida
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MessageSujet: presentation   Sam 29 Oct 2011 - 19:40

[i]bonsoir je m'appelle gwladys j'habite pres de nancy en lorraine et lors de ma deuxieme echo on m'a dit que ethann avait une fente labiale pour l'instant je n'en sait pas plus .
Je fais une amnio mercredi et le rdv avec le geneticien et le chirurgien est prevu pour le 10 novembre .Pour l'instant je suis encore dans le flou quand aux operations ect mais je vais parcourir le forum pour me renseigner.
Je sais que mon bebe a une FL depuis debut octobre et au debut je n'arrivais pas a accepter je me disais que cela est catastrophique surtout pour un premier enfant et j'ai appris a relativiser.

Je sais pas si se que je vais dire est cruel ou pas mais...est ce normal d'avoir peur de le voir lors de l'accouchement ?j'ai vraiment peur de ça

Ma DPA est prevue pour le 3 fevrier 2012 j'aimerais accoucher a l'hopital de luneville (ma ville) pour l'instant je ne sais pas si cela sera possible
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angel
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 29 Oct 2011 - 19:59

bonsoir et bienvenue sur le forum

bien sur que ta peur est tout à fait légitime, moi j'ai là même.
je doit accoucher dans un mois et c'est notre troisième garçon,il porteur d'une fente labiale et palatine (pallet)
l'annonce a été un énorme choque pour nous et puis grâce à ce forum et aux soutien de toutes les mamans ici tu reprends espoir et tu te dis que c'est avant tout ton bb et que tu le désire plus que tout.

Bon courage pour la suite et puis tu veras ton rdv avec le chirurgien va vous faire bcp de bien, il y a une rubrique sur les équipes chirurgicales sur le forum
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sofia
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 29 Oct 2011 - 20:01

salut on est du meme coin je suis de pont a mousson.

moi je te conseille d'accoucher a la maternité regional car ils sont vraiments habituer aux fentes .
Tu vas avoir RV avec le professeur Simon je pense a l'hopital central.
En ce qui concerne ta peur de voir ton enfant a la naissance c'est un sentiment normal, mais tu verra que ça se passera tres tres bien .
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Alice
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 29 Oct 2011 - 20:18

bonsoir,

c'est tout à fait normal d'avoir ce genre d'apprehension !! Moi je n'ai pas eu à me poser toutes ces questions puisque sa fente n'avait pas été vu avant la naissance !!! Thibault est né le 5 mai dernier avec une fente labiale simple.
Si sa fente est simple, elle n'aura probablemùnt pas d'incidence sur son alimentation... donc je ne voit pas le probleme d'accoucher au plus pres mais tu auras peut etre plus de réponses à tes questions en étant dans une maternité de plus haut niveau où ils ont probablement plus de cas identiques et tu sera directement en lien ac le futur chirurgien... ce qui peut etre rassurant!
Bon courage à vous, tu trouveras ici beaucoup de réponses à t questions, c'est rassurant et important, meme des photos pour pouvoir vous préparer à accueillir votre enfant qui sera le plus beau du monde avec un "pti défault de fabrique !!" Laughing
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E - A et les jumelles
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 29 Oct 2011 - 20:33

Bonjour et bienvenue,

Tu verras que le rendez vous avec le chirurgien te fera le plus grand bien. Pose lui bien toutes les questions qui te traversent l'esprit, même celles qui te paraissent betes ( parce qu'en fait il n'y a pas de questions betes !!! ).

Je crois que c'est normal d'appréhender la rencontre avec bébé, nous sommes toutes danc ce cas là.

Essaie de te reposer et de prendre le temps de digérer la nouvelle. Bon courage pour l'amniocentèse .
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new-vida
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 29 Oct 2011 - 21:35

merci pour vos messages ça rassure .C'est vrai qu'accoucher dans l'hopital qui operera mon fils serais mieux mais je doute que le jour ou bebe decidera de venir j'aurais le courage de prendre la voiture et de faire 30 km pour y aller :-) ma gyné m'a dit qu'il me transfererons a Nancy apres l'accouchement mais sur le coup j'ai pas demander pourquoi elle voulais faire cela car je ne pense pas que bebe sera operer des ses premiers jours de vie
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation   Dim 30 Oct 2011 - 9:33

coucou...bienvenue ici....

oui c'est pas facile d'avaler ce diagnostic de fente..nous sommes tous passé par là. Tes ressentis sont normaux. Tous les parents redoute le jour de l'accouchement mais ne t'inquiète pas....ça se passe toujours bien !!! c'est l'avantage de pouvoir être préparé......

pour le choix de la maternité...allez où vous deviez aller. Averti juste cette maternité de la venue de ton bébé avec une fente. De toute manière si la fente n'est que labiale ça ne devrait pas poser beaucoup de problème alimentaire....tu pourras même peut être allaiter sans difficulté.
Nos enfants ne posent pas plus de problème que d'autres à leur arrivée...en dehors de l'alimentation. Mais on a pas nécessairement besoin de transférer un bébé pour cela.
Alors peut être que la chir veut le voir ....mais ça ça ne presse pas à la seconde si l'enfant n'est pas opéré à la naissance.

enfin il faut en rediscuter avec le chir.

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ISA



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théomama
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MessageSujet: Re: presentation   Dim 30 Oct 2011 - 9:34

ha ! j'ai vu que tu cherchais à voir les différents type de fente....tu peux aussi t'inscrire sur le forum des albums photos (voir lien dans la bannière en haut de la page) pour voir les visages de nos loulous.

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ISA



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yannmel
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MessageSujet: Re: presentation   Dim 30 Oct 2011 - 12:45

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman d'un petit Ethan né avec une fente labiopalatine bilatérale.

J'habite à mi-chemin entre Nancy et Dijon et mon fils est né à Dijon mais ensuite nous avons choisi de le faire suivre et opérer à Necker à Paris car nous n'avons pas eut un bon feeling avec les équipes de Dijon. Avant de choisir Necker nous nous étions renseigné grâce au forum sur le protocole de Nancy et je me souviens qu'ils utilisent des plaques palatines (plaque en résine qui vient remplacer le palais dur en cas de fente de celui-ci). Donc le probable transfert sur Nancy doit être pour faire la plaque palatine.

Donc si ton loulou n'a pas de fente au palais il n'aura sans doute pas besoin d'être transféré sur Nancy. Tu en sauras plus lorsque tu rencontreras le chirurgien.

Pour la rencontre avec ton bébé, ne t'en fais pas, il sera le plus beau.

Bon courage pour les rendez-vous et bonne continuation dans ta grossesse!
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gwen
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MessageSujet: Re: presentation   Dim 30 Oct 2011 - 17:53

bonjour
J ai aussi découvert a la deuxieme écho que mon bébé avait une fente labiale et par la suite palatine. Nous étions "catastrophés". Mais au final à l'accouchement je l'ai trouvé très beau. N'aie aucune crainte tu le trouveras aussi beau ton petit bébé.
On a toutes connus les mêmes angoisses! et le forum est très réconfortant et en fait tout se passe bien
Bon courage
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Tristolas
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MessageSujet: Re: presentation   Dim 30 Oct 2011 - 21:04

Bonjour et bienvenue,

Nous sommes les heureux parents d'une jolie petite Rose qui a 1 semaine. Nous avons découvert également à la seconde écho que notre enfant présente une fente labio palatine unilatérale gauche.

Notre fille va se faire opérer le 28.11 à Necker par le Pr Couly.

L'accouchement fut une jolie rencontre et je n'ai même pas cherché à voir cette fente qui m'avait fait tant souffrir je ne l'ai vu qu'une heure après pour moi cela n'était plus qu'un détail.

Bon courage pour la suite et beaucoup de bonheur
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new-vida
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MessageSujet: Re: presentation   Dim 30 Oct 2011 - 21:33

merci tristolas ton message rassure .Elle se fera operer vite je penser qu'il fallait attendre minimum 3mois
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sofia
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MessageSujet: Re: presentation   Dim 30 Oct 2011 - 22:48

A nancy le professeur Simon opère a 6 mois , et seulement si le bébé fait 8 kg.


Dernière édition par sofia le Lun 31 Oct 2011 - 13:31, édité 1 fois
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mimi74
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MessageSujet: Re: presentation   Lun 31 Oct 2011 - 12:36

Bonjour et bienvenue
Bon courage à vous et bonne fin de grossesse.
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: presentation   Lun 31 Oct 2011 - 13:51

Bonjour et bienvenu 3
Je suis pas trop dans le même cas car pour ma fille qui va bientôt avoir 4 mois on la découvert à la naissance et elle a une fente palatine donc c'est le palais ça ne se voit pas du tout "extérieurement". Elle a eu un peu de mal pour boire mais ça va mieux et elle se fera opérer vers ses 1 an! Voilà bon courage et j'espère que tu trouveras les réponses à tes questions!!!
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Mantronix
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MessageSujet: Re: presentation   Lun 31 Oct 2011 - 16:16

Coucou!
On te comprends tous!
Moi je trouve que c'est bien de savoir avant la naissance pour se préparer...
Je redoutais aussi pour mon bébé et finalement il était beau tout mimi :-) j'ai même eu peur après son opération des fentes car ça l'avait changé mais je me suis réhabituée aussi. En tout cas au moins tu auras une date d'opération programmée et ton bébé pourra se faire opéré rapidement et c'est plus facile pour lui en cas d'allaitement (si ton bébé n'a pas le palais touché en tout cas).
Grosses bises et bon courage pour ta fin de grossesse. Reste positive tu vois bien que tous les bébés sont très jolis sur ce forum.
Emma
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new-vida
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MessageSujet: Re: presentation   Lun 31 Oct 2011 - 19:52

6mois a 8kg seulement hé ben il a deja ses idees .Sinon je n'allaiterais pas meme si le palais n'est pas touché car deja sans savoir pour la fente j'hesitait car 1er enfant peur de mal faire de trouver sa ecoeurant ect ect en apprenant pour la fente j'ai tout de suite dit non pour l'allaitement pas envie de lui faire mal et je me dit que si l'operation se fait avant le sevrage j'oserait plus l'allaiter
Oui je sais il me reste 3mois d'attente j'ai le temps de changer d'avis zeen
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new-vida
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MessageSujet: Re: presentation   Lun 31 Oct 2011 - 19:55

j'avais une autre question... est ce que le bebe quand il né il sent sa difference si il sent une gene ou alors pour lui sa malfomation est tout a fait normal
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karen57
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MessageSujet: Re: presentation   Lun 31 Oct 2011 - 20:38

Bonsoir new-vida et bienvenue, léa ai née avec une fente labiale palatine droite, avant ça naissance j'avais peur de la rejeté à cause de ça et finalement ça a été le coup de foudre direct le plus beau bébé. Je n'ai pas réussit a l'allaité au sein mais j'ai tiré mon lait enfin ce que je pouvait, elle buvait bien avec une tétine spéciale acheté sur www.beautefrance.com ,sans palais en plastique qui coute chers et qui aurait pas servi longtemps ce que la chirurgienne m'a dit, la 1 ere opé a 3 mois a strasbourg par une excellente chirurgienne dr kauffman et maintenant boit avec une tetine normal 3 vitesse taille 2, elle prend bien 210ml + purée dans le bib, 2nd opé le 13 décembre.
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MessageSujet: Re: presentation   Lun 31 Oct 2011 - 22:22

encore une question idiote... est ce que je peux acheter une totosse tetite tutute ou cela ne sert a rien car sa ne "tiendra" pas ?je sais pas comment vous appelez cela
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation   Mar 1 Nov 2011 - 10:40

si la fente est labiale il devrait pouvoir la tenir...

par contre il faut savoir qu'après les opérations les enfants n'y ont souvent plus droit..et s'ils y sont habitué c'est souvent plus dur à gérer....

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MessageSujet: Re: presentation   Mar 1 Nov 2011 - 14:14

Bonjour et bienvenue sur le forum. Moi j'ai decouvert la fente de ma fille le jour d'une eco j'etais enceinte de 6 mois. Il y avais pleins de choses qui faisait penser a une trisomie 13 ou 18 alors j'ai eu le droit a une amnio en urgence. J'ai cru que la terre me tombai sur la tete. Je savais plus quoi penser on me parlai d'interrompre la grossesse en cas de trisomie. On me parlai les mots je les entendaient mais ne les comprenai pas du tout. Et puis les resultats de l'amnio nous on appris que ma fille n'avais rien mais juste une fente labio platine bilaterale. C'etait un grand mot tres compliquer et inconnu mais depuis je connai le sujet par coeur ! hi hi hi !!
Forcement des tas de questions : la premiere : POURQUOI ??
pourquoi nous ca faisait 3 ans qu'on attendais d'avoir ce bb !
puis vas t'elle souffrir, comment je vais reagir en la voyant...... enfin des tonnes de questions. Puis j'ai passer une eco 3D ou la j'ai reelement vue ma fille avec son visage et du coup je l'aimai deja sa petite fente !
Le jour de l'accouchement a juste ete le plus beau jour de ma vie. J'avais tout simplement mis le plus beau bb au monde. Elle etait toute petite, quand a sa fente ? on la voyait mais ca nous choquai pas c'etait juste elle. Pour eux les bb ne voi pas qu'ils sont differents, ils ne souffres pas !
Enfin sacher que les operations sont des moments difficiles a passer mais alors ce n'est rien par raport au bonheur que peuvent vous aporter votre enfant. Moi si c'etait a refaire je ne changerai rien a part arreter d'angoisser pour rien a la fin de ma grossesse !
Aller bon courage a vous pour demain.
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MessageSujet: Re: presentation   Mar 1 Nov 2011 - 15:09

Recoucou!

Ben si j'etais toi je nacheterai pas de tetine ni rien à l'avance...
De toute façon les bébés ne l'acceptent pas tous.
Pour l'allaitement tu verras et tu pourras demander consil aux puericultrices de la maternité.
Je voulais juste dire que mon fils n'avait que des fentes labiales mais il tirait pas très bien et se fatiguait tandis qu'après l'opération (à 3 semaines) il tétait beaucoup mieux et cela ne lui faisait pas mal au contraire ça massait la cicatrice :-) (Apres moi j'adore allaiter alors ça me tenait à cœur).
Essaye de voir à l'écho si le palais est touché: ils arrivent à mettre en évidence des flux de liquides à l'écho et au moment de la déglutition ils voient si le liquide va vers la trachée ou ressort en partie vers le nez. Il fait surement attendre encore un peu pour le voir.
Bises
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MessageSujet: Re: presentation   Mar 1 Nov 2011 - 16:40

bonjour et bienvenue un peu en retard^^ je suis la maman de kilyan 1an né avec une flp complète gauche alors comme le dit tout le monde on a toutes eu les mm crainte et appréhension que tu as actuellement pour l'accouchement c'est a toi de voir ou tu te sent le mieux mi je n'avait pas trop le choix la première maternité du coins est a 30km^^ si j'avais du aller dans l'hopital ou mon loulou a était opéré j'aurais eu 1h30 de route lol et pour les sucettes c'est a toi de voir moi mon fils en a eu car j'ai essayer sans pendant 3semaines et ca a était magique quand je lui est mise par contre il ne la tenait pas donc je la tenais ou la coincer le temps qu'il s'endorme après chaque maman le fait d'après son ressentie c'est la meilleur des manière^^
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MessageSujet: Re: presentation   Mar 1 Nov 2011 - 21:04

Merci je pense que je n'en acheterais pas alors pour eviter en cas d'interdiction de lui enlever du jour au lendemain c'est dommage un bebe avec une tutute c'est mignon :-)
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MessageSujet: Re: presentation   Aujourd'hui à 3:28

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