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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 presentation

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Alice
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MessageSujet: Re: presentation   Mar 1 Nov 2011 - 21:35

oui pour la tétine nous le chirurgien nous avait déconseillé pour qu'il est une frustration en moins une fois l'opération effectué !! donc thibault n'en a pas eu mais il a trouvé son pouce !!!donc tant pis on verra ce que ca donnera la semaine prochaine !!!
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation   Mer 2 Nov 2011 - 8:56

oui et le pouce en bouche....c'est pire que la sucette pour les dents ....finalement c'est compliqué de bien faire....

Théo avait aussi trouvé son pouce entre la première et la deuxième opération..mais après 5 semaines avec les manchons l'habitude a passé....il a jamais repris le pouce...et bon ... tant mieux. Car se défaire du pouce c'est compliqué.

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ISA



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MessageSujet: Re: presentation   Jeu 3 Nov 2011 - 19:44

j"ai eu mon amnio hier donc cela ses bien passer je m'attendais a pire.Je ne sais toujours pas quelle type de fente c'est car l'appareil a echo etait tres vieux donc impossible a voir.
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mely
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MessageSujet: Re: presentation   Jeu 3 Nov 2011 - 20:20

bon voila une bonne chose de faite .... tu n es ps suivie par un généticien qui pourrait te dire quel type de fente il s agit ?
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new-vida
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MessageSujet: Re: presentation   Jeu 3 Nov 2011 - 21:40

J'ai le rdv avec le geneticien et le chirurgien le 10 novembre mais je sais pas si il fait une echo on m'en a pas parler ,tu croit qu'il va m'en faire une meli?
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation   Jeu 3 Nov 2011 - 21:52

Citation :
car l'appareil a echo etait tres vieux donc impossible a voir.

ha bon !!!! En France il y a des règles strictes à propos des appareils d'écho et de leur âge....!! c'est vraiment nul !!! vous avez le droit de savoir de quel type de fente il s'agit tout de même !!!

il faut que tu le dises au chir....qu'il en refasse une. C'est lui le spécialiste il saura mieux qu'un généticien à quoi ressemble cette fente.

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MessageSujet: Re: presentation   Ven 4 Nov 2011 - 10:52

vous savez se que c'est un laporoschysis j'ai vu une dame et son bebe hier il avait une fente et elle ma sorti se mot et sur internet c'est inconnu
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didiluna38
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 4 Nov 2011 - 11:50

t'es sur que c'est pas Laparoschisis plutot?

Laparoschisis : Malformation consistant en une fermeture incomplète de la paroi abdominale, au cours de la 10ème semaine de gestation ou 12ème semaine de la grossesse, se situant très souvent sur le côté droit de l’ombilic. Il existe une fente abdominale qui laisse passer les anses intestinales, lesquelles se retrouvent hors de l’abdomen et flottent dans le liquide amniotique. La taille de la fente excède rarement 30 millimètres Aucune enveloppe n’entoure les anses intestinales. Il existe dans 20 % des cas des malformations associées. Il ne faut pas confondre le laparoschisis avec l’omphalocèle.
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mimie
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 4 Nov 2011 - 16:15

ils en ont parler au magazine de la santé aujourd'hui
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 4 Nov 2011 - 16:23

new-vida a écrit:
J'ai le rdv avec le geneticien et le chirurgien le 10 novembre mais je sais pas si il fait une echo on m'en a pas parler ,tu croit qu'il va m'en faire une meli?

moi j étais suivi par un généticien et c est lui qui me faisait les echos tout les 3-4 semaines
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 4 Nov 2011 - 20:24

OUI C'est sa laparoschisis .donc je verrais directement jeudi a mon rdv et si sa l'embete de pas avoir d'echo qui explique clairement le type de fente baaaa soit il m'en fait une soit tempi.J"appellerais ma gygy demain pour lui demander si mardi en meme temps que mon rdv du 7eme mois elle peut me faire une echo
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 4 Nov 2011 - 20:26

didiluna38 a écrit:
t'es sur que c'est pas Laparoschisis plutot?

Laparoschisis : Malformation consistant en une fermeture incomplète de la paroi abdominale, au cours de la 10ème semaine de gestation ou 12ème semaine de la grossesse, se situant très souvent sur le côté droit de l’ombilic. Il existe une fente abdominale qui laisse passer les anses intestinales, lesquelles se retrouvent hors de l’abdomen et flottent dans le liquide amniotique. La taille de la fente excède rarement 30 millimètres Aucune enveloppe n’entoure les anses intestinales. Il existe dans 20 % des cas des malformations associées. Il ne faut pas confondre le laparoschisis avec l’omphalocèle.

ça veux dire les intestins sorte du ventre?mon dieu mais sa doit etre dangereux
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 4 Nov 2011 - 20:54

ce qu'ils expliquaient c'est que c'est dangereux pour les infection et puis le bébé ne peux pas se nourrir normalement. Mais à priori ça s'opère plutôt bien. Va voir sur le site de france 5 tu dois pouvoir voir la vidéo.
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 4 Nov 2011 - 21:34

cela dit dans des formes graves je crois que c'est quand même compliqué...

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MessageSujet: Re: presentation   Ven 4 Nov 2011 - 21:37

oui les intestin et d'autre organes des fois resorte du corps souvent car ca c'est mal refermer autour du cordon et du coup les organe on pousser a l'extérieur c'est dangeureux car il son en contact direct avec le liquide amiotique sa s'opère tout de suite a la naissance car il ne peuvent pas attendre c'est trop dangeureux pour les infections c'est pas anodin comme malformation
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 4 Nov 2011 - 22:09

oui dans les cas graves ils font des img. J'ai une amie à qui s'est arrivé...
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MessageSujet: Re: presentation   Ven 4 Nov 2011 - 23:20

hé ben quand ont a appris pour la fente de nos bebe le ciel nous ai tombé dessus mais je suis tombé sur un site speciale malformations faciales et autres et je peux dire qu'une fente c'est rien du tout compares a se que j'ai vu
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MessageSujet: Re: presentation   Sam 5 Nov 2011 - 8:31

oui vu comme cela la fente est souvent un moindre mal.

Quand on a été faire l'écho plus poussée suite à la découverte de la fente de Théo ..on était encore atterré par cette nouvelle. On était assis dans la salle d'attente de l'hopital et il y avait un panneau avec la récurrence de certaines maladie. Et là on voyait la mucoviscidose , etc....
Et tout d'un coup on a réalisé que finalement une fente c'était mieux .....et je crois qu'on a passé un cap dans nos têtes à ce moment là.

bon moi je suis éduc spé donc à cette époque je travaillais avec des personnes lourdement handicapée physique...et mentale. Alors j'ai vite relativisé pour la fente, même si j'en ai pleuré des jours et des jours.

Bref...tout cela s'est confirmé avec la venue de ma fille et de sa maladie génétique....j'aurais préféré re-signer pour une fente ....parce que le handicap mental c'est vraiment ..mais alors vraiment dur.

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MessageSujet: Re: presentation   Mar 8 Nov 2011 - 19:34

J'ai eu mon rdv du 7 eme mois et j'ai demandé a ma gygy si ont pouvait faire une echo avant celle du 5 decembre elle ma dit que de toute facon a l'echo ont peux pas voir si le palais est touché , qu'ont ne voit sa qu'a la naissance...j'y crois pas trop
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MessageSujet: Re: presentation   Mar 8 Nov 2011 - 19:46

Bonjour,

Nous avons su dès la seconde écho que le palais et la gencive était touché et cela était avec un "échographe classique dans un cabinet lambda". Dès l'aprés midi nous avons eu RDV avec un échotomographe pour avoir la confirmation. je suis surprise de la réponse formulée par votre gynécologue, mais je ne suis pas une experte.

A la naissance de Rose la fente était "conforme" aux prévisions. J'ai eu en tout une dizaine d'écho pendant ma grossesse.

Peut être revoir cela avec elle.

Bon courage
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MessageSujet: Re: presentation   Mar 8 Nov 2011 - 19:57

nous avons aussi sut de suite que kilyan avais une fente complète
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MessageSujet: Re: presentation   Mar 8 Nov 2011 - 20:48

Bonjour ,

Nous aussi nous avons su dès l'écho de la fente que le palais et la gencive étaient touchés.

Ceci dit je crois que certains gynécos ne veulent pas trop "s'avancer" de peur de se tromper.

Il faut peut être voir quelqu'un d'autre.

Bon courage.
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MessageSujet: Re: presentation   Mar 8 Nov 2011 - 21:42

bon pour le palais disons qu'avec les moyens actuel en imagerie on arrive quand même à mieux voir les choses...et puis ils peuvent voir aussi le passage des liquides en bouche et la position de langue ce qui donner une idée du palais. en tout cas pour le palais osseux...c'est plus compliqué d'avoir une idée sur le voile du palais tout au fond...

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MessageSujet: Re: presentation   Mar 8 Nov 2011 - 23:25

moi j etais suivis par un généticien échographiste mon gygy ne pouvait pas me suivre car considérée comme grossesse a risque .... et on bien vu tout les détails notamment que le palais était touché jusqu a la luette et le du coup la genvice aussi le fente a également était mesuré mais si pour cela ne représenté pas grand chose
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MessageSujet: Re: presentation   Mar 8 Nov 2011 - 23:44

Alors nous à la première écho de Louis l'écho morpho il n'avait vu que la lévre. Et puis j'ai par la suite vu un spécialiste et là il a bien vu que le palais étit lui aussi touché.
Pour répondre à tes questions plus haut. Sur le lieu de l'accouchement, L'hôpital où a été opéré Louis se trouve à 1h de chez nous. J'ai accouché finalement dans ma ville car se fut trés rapide 3h! Mais le soucis si on peut dire c'est qu'il a été placé en néonat alors que si j'avais accouché là ou se trouvait son chirurgien on aurait pas été séparé.
Pour la sucette, on nous l'avait déconseillé mais Louis avait un gros besoin de sucion. Je lui ai donc donné à 1mois et demi, je la callais avec un doudou mais quand j'ai vu qu'il la réclamé trop souvent et que l'opération approche je lui ai supprimé. Sa a été dure une semaine puis il l'a oublié.
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MessageSujet: Re: presentation   Aujourd'hui à 13:06

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