présentation

Bonjour, nous sommes d'heureux parents d'un petit garçon, attendu pendant 15 ans et né en septembre 2009, avec une petite fente labio-palatine unilatérale droite.
Nous avons appris l'existance de cette FLP seuleument à la naissance. aujourd'hui, avec le recul, lorsque nous regardons l'echo 3D de la 22ème semaine, nous pouvons la deviner... le médecin l'a t il vu ou pas ? cela aurait il changé quelquechose positivement ? je ne sais pas ! peut être aurais je été encore plus angoissée...
Notre Loulou a été opéré dès son 11ème jours de la fente labiale au CHU de Poitiers, et sera opéré du palais en mars (à 6 mois).

Bonsoir et Bienvenue!!!
D'abord Félicitation pour votre petit!!!
Si vous le devinez sur l'echo votre medecin aurait pu la voir apres !!!! je ne sais pas .
Apres le savoir avant il y a des points positifs mais aussi des négatifs. D'abord l'angoisse l'annonce la fin de grossesse, mais sans aucune surprise a la naissance.
L'operation c'est bien passée?
Bonne soirée

Bonsoir Sacele et merci de votre acceuil.
En effet, avec le recul nous préférons que cela se soit passé comme ça, nous n'avons pas eut à angoisser pour ça. biensur il y a l'annonce (j'ai accouché par césarienne), mais nous sommes conscient que dans le petit malheur de notre fils, il a beaucoup de chance car sa FLP est minime, les opérations seront donc, je l'espère, moins lourde...
L'opération s'est bien passée, merci, c'est toujours dur de devoir en passer par là, mais c'est pour son bien-être. j'avais peur de l'anesthésie...bref, c'est fait et tant mieux !
le plus dur au quotidien c'est l'angoisse des biberons, et surtout les renvois par le nez...
Vos loulous sont adorables. je constate (à moins que je me trompe, parfois les photos sont trompeuses) que votre petite colyne avait une fente minime elle aussi.
comment ça s'est passé pour vous ?

Joelle ton fiston est vraiment mignon comme tout ....

oui tant que le palais est ouvert et quand l'enfant n'a pas de faux palais...c'est vrai que le lait passe par le nez...
quand tu parles de renvois c'est pendant qu'il mange ou est ce qu'il régurgite?

bon dans les deux cas...du lait épaissis aide...il faut aussi mettre le bébé en position assise ça aide....

comment le nourris tu ?

Merci Théomama.
c'est surtout lorsqu'il régurgite, lorsqu'il boit le biberon je le met effectivement en position assise, il prend du G****z transit avec du M*g*cm*x en épaississant, mais c'est impressionnant et m'angoisse beaucoup, j'ai toujours peur qu'il s'étouffe... d'ailleurs j'angoisse constament, plus que lui visiblement ! hihihi ! j'ai peur de ne pas pourvoir faire la différence entre le lait qui reste coincé je ne sais où et son nez pris par un rhume par exemple. il m'est arrivé la nuit d'être obligée de le prendre, le redresser, lui tapoter le dos car j'ai cru qu'il allait s'étouffer... du coup il est hors de question qu'il dorme dans sa chambre tant qu'il n'aura pas subit l'opération du palais...

oui en fait à te lire je me dis que le problème vient plus du reflux que de la fente....
bien sûr le lait lui part plus dans le nez ..mais il faut surtout bien prendre en charge le reflux...

l'épaississant ne suffit sans doute pas.....tu devrais en reparler à ton pédiatre...

il est en position inclinée dans son lit?

Pour mes enfants , et ma fille qui avait un bon reflux , nous avions incliné tout le matelas...et je les ai toujours mis sur le côté et pas sur le dos...
c'est vrai que quand ça passe dans le nez y'a un petit moment où les pauvres ne savent plus comment reprendre leur souffle..
pour le reflux ont peu médiquer....notamment avec du motilium et aussi des antiacidités...
parce que le reflux peut entrainer des oesophagites et c'est douloureux...et puis ça peut aussi passer dans les bronches et créer des bronchites...

alors je pense que ça vaut la peine d'aller insister auprès de ton médecin....

ps: le jour où il aura un rhume tu verras la différence

Bienvenue sur ce forum Joelle,

Pour ce qui nous concerne, nous avons reçu un coup de massue sur la tête en apprenant la fente de notre bébé, mais nous somme finalement contents, ma femme et moi, de l'avoir appris avant la naissance car notre état d'esprit a beaucoup évolué depuis qu'on nous a annoncé la fente et nous avons par conséquent le temps de nous y faire. Je dirais que nous angoissons certes, en attendant la naissance, mais nous "digérons" avec le temps...

Reste à attendre la naissance afin de faire le bilan complet de ce qui va et qui ne va pas...

Bonne soirée!

Il est adorable ce petit Shogan !
Ma petite fille avait beaucoup de reflux douloureux le premier mois jusqu'à ce qu'elle prenne du gaviscon et un epaississant .Celà a ete radical .Elle n'a plus jamais pleure ou regurgite

Merci pour vos conseils et témoignages. dès lundi j'appelerais le pédiatre.
Théomama, le lit est en effet incliné et je couche Shogan sur le coté, mais cela n'empêche rien, il a meme des reflux longtemps apres le bib...
JP, bien que ne l'ayant appris qu'à la naissance, nous nous y sommes fait très vite, il faut dire que c'est une FLP très minime comparé à certains petits loup ! je ne sais pas si c'est bien de le dire, mais j'avoue même etre nostalgique de cette petite bouche légèrement fendue qui lui donnait l'air de sourire... je vous souhaite bon courage à vous deux et en attendant profitez bien de la grossesse.
Twinnie, cette petite Joséphine à bien l'ai chippie, tout comme théo et chloé qui m'ont l'air très complice... je vais voir ça avec le pédiatre. il m'a conseillé de ne pas prendre de tétine adaptée pour le biberon, mais je me demande si je ne devrais tout de mem pas... d'autant que shogan a en plus des colliques, et le fait de boire de l'air ne doit pas l'aider...
Bonne soirée

Citation :

, il a meme des reflux longtemps apres le bib...

c'est pour cela que le motilium aide à ce que l'estomac se vide plus vite....
bon des fois faut aussi garder à l'esprit que ça peut être aggraver par des intolérances au lactose...à vérifier si le reste n'aide pas...

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Citation :

il faut dire que c'est une FLP très minime comparé à certains petits loup ! je ne sais pas si c'est bien de le dire,

oui tu peux le dire..... ce qui fait la différence c'est que la fente labiale est petit..et quand la fente remonte jusqu'au nez c'est certain que la fente est plus grande....

cependant même avec une fente plus large moi aussi j'ai eu la nostalgie de mon fiston avec sa fente..d'ailleurs quand je revois des petits loups par encore opérés dans notre assoc je suis littéralement sous le charme de retrouver les mimiques qu'avait mon enfant...

tu prends quoi comme tétine ?

c'est vrai que ça peut faire toute la différence pour l'air avalé...bon ce qui aide le plus à ce niveau là c'est quand on peut "pousser" le lait...Théo buvait avec une tétine caoutchouc dodie 2ème âge largement percée..mais durant les périodes post op où il était à la seringue il avalait bien moins d'air...alors c'est certain par contre qu'il est bien que les enfants fassent des efforts de succion sur une tétine pour tonifier les muscles ..mais parfois pour les coliques c'est pas le top...

bonjour et bienvenue
ton pett est vraiment chou!!!

Je suis du même avis que toi Isa. Josephine buvait avec une tetine Dodie 2eme age repercee et elle avalait tres vite et avait donc plus de difficultes pour digerer.Heureusement le Lait AR et les medicaments l'ont beaucoup aidee .

Shogan n'a plus sa petite bouche fendue mais il doit toujours etre bien mignon et on petit nez n'a pas l'air d'etre touché.

Bienvenue parmi nous Joelle! et félicitations pour votre magnifique petit Shogan!

Bonjour et bienvenue à toi et à ton petit bonhomme.

Véro

bienvenue parmis nous, moi aussi noa avait des problème de lait qui remontait par le nez mais il est sous gasviscon depuis le début et c'est super et il avait un lait épaissis

Bonjour et bienvenue
Il est adorable et la fente minime !
Vous ne le verrez même plus...
Vourage en attendant le palais.

Bienvenue parmi nous!
Il est vraiment trop chou ton p'tit mec!!!

Pour les reflux, Clément en avait aussi bcp, et ce pdt des mois. Il avait une tétine spécial (le biberon Habermann), et du lait AR, mais je ne sais pas si la tétine jouait bcp : même quand il prenait le sein à l'hôpital il régurgitait. Il avait aussi un lit incliné et des médicaments.... ça a fini par se tasser quand il a tenu assis et qu'il a mangé plus solide.
Mais il ne faut pas se décourager, le pédiatre et vous trouverez sûrement une solution permettant de le soulager d'ici là!

bonjour,

Le fait de savoir que Jeanne allait naitre avec une flp nous a beaucoup aidé notamment pour préparer nos 3 précédents enfants, mais aussi pour que pour que j'ai le temps de déculpabiliser (je suis né avec ube flp bilatérale complète). Quand Jeanne est revenue de sa première op (à 3 semaines) pendant un instant ce n'était plus ma fille est moi aussi j'ai regretté sa fente mais en fait elle est super belle. Prochaine op (palais et machoire) le 17 novembre. Pour les bib pas de soucis, lait AR+gumik et tétine rémond 1er age refendue. Sa passe parfois par le nez (quand Jeanne est "pleine") mais elle gère trés bien toute seule. Landau légèrement incliné mais elle dort sur le dos et cela fait 6 jours qu'elle dort de 20h à 6, 7 ou 8h (plus de biberons à 3h du mat).

A+