PRESENTATION

Bonjour à tous,
Merci de m'accueillir parmi vous.
Je suis sur le forum pour échanger avec des parents.
Ma demande est un peu particulière :
Je nous présente :
Isabelle, mariée à Yvan et parents d'un petit garçon de 3 ans qui n'est pas atteint de FLP.
Alors pourquoi venir sur ce forum?
Eh bien, nous sommes en cours d'agrément pour adopter un second enfant (de 2 à 5 ans), nous souhaiterions adopter un enfant à "particularité" c'est à dire avec une FLP.
Lors de nos entretiens d'agrément, notre Asssistante sociale nous a bien fait comprendre que nous nous étions pas suffisamment renseignés sur les FLP.
Alors, nous voila ici, afin d'avoir le maximum d'infos et ainsi savoir si nous pourrions "assurer" tout le parcours médical qu'engendre la FLP.
Donc, j'aimerai des témoignages de parents sur leur parcours, comment avez-vous vécu ces oérations, le temps d'hospitalisation....
Merci d'avance.
Je vais aussi bien sur me promener sur le forum.
Bon dimanche
Isabelle, Yvan et Arman

bonjour et bienvenue. Il y à d'autres mamans qui ont adoptés un enfant porteur d'une flp. Pour les opérations tout dépend du chirurgien. N'hésite pas à te promener sur le forum je pense que tu trouvera bcp de réponses à tes questions. A bientôt

Je trouve un peu ridicule la réponse de l'assistante sociale....beaucoup de parents ne connaissent rien de cette "particularité" lorsque ça leur tombe dessus et ce n'est pas pour cela que leur enfant n'est ni bien soigné ni bien aimé....Tu vas beaucoup apprendre en parcourant ce forum...bonne soirée

bienvenue...

mamiblue a raison....quand on est parent bio d'un enfant porteur d'une flmp ça nous tombe dessus et on y connait rien....

mais bon pour l'adoption faut toujours pouvoir démontré qu'on est des parents super héros.

Bon d'un côté c'est normal aussi que vous sachiez à quoi vous attendre...car il va falloir gérer la fente en plus de l'adoption....et je vois souvent des parents qui idéalisent un peu les handicaps et malformations...donc je pense que cette assistance sociale fait bien son travail en vous demandant de vous informer concrètement sur les fentes.

Alors profitez bien de la lecture du forum...vous allez vous rendre compte que d'un enfant à l'autre les difficultés peuvent être variables....et parfois les enfants adoptés sont plus à risque de problème de langage....c'est ce que je constate chez les parents que je connais.
Si vous adopté un enfant entre 2 et 5 ans...il est probable que la fente aie quand même déjà été refermée.....ou du moins partiellement....c'est même souhaitable car bien évidemment plus on attend pour fermer un palais plus l'enfant est à risque d'avoir des problèmes de langage important...
De plus il faut être conscient aussi que l'enfant va devoir changer de langue...ce qui ne risque de ne pas aider....
Donc je pense qu'il faut vous attendre à ce qu'il puisse y avoir besoin d'un prise en charge orthophonique....ça ne sera peut être pas le cas..mais bon mieux vaut savoir dans quoi vous mettez les pieds.

pour le reste de la prise en charge ça va dépendre du type de fente, des opérations qu'il aura eue et de comment elles auront été faites et de comment l'enfant se développe...

concernant les flmp il faut savoir qu'il a souvent une prise en charge jusqu'en fin de croissance...ponctuée par des colloques pluridisciplinaire où les médecins suivent l'évolution des choses. Opèrent si nécessaire...suive le langage...les problèmes orl ...orthodontique etc. Selon le type de fente les enfants ont encore souvent deux ou trois opérations minimum en plus des premières chirurgies de base.

sur ce forum il y a des familles qui ont adopté....j'espère qu'elles répondront aussi à ton message.

Vous verrez ce forum est génial!!!

Bonjour et bienvenue parmi nous.

Merci à vous toutes pour vos messages.
Merci à ISA pour ton témoignage.
Effectivement, à ce que je viens de lire la FLP est assez complexe mais nous sommes déterminés et irons jusqu'au bout de notre projet.
Notre AS a essayé de nous décourager par rapport à la particularité de la FLP en nous disant que les opérations et hospitalisations étaient très lourdes à gérer et la suite (les repas, les RDV médecins...) était compliquée.!!! Elle nous a vraiment dépeint une situation horrible.
Mais quand on voit ces belles petites bouilles, on ne peut que craquer.
Je vais poursuivre mes lectures et n'hésitez pas à venir nous témoigner de votre expérience, plus nous aurons d'informations pour appuyer notre projet mieux ce sera
Merci encore de votre accueil et bonne soirée.
PS : j'ai mis une petite photo de notre premier bout de chou qui vient du Kazakhstan.

alors personnellement je ne pense pas que les hospitalisations et les opérations soient lourdes, c'est sur c'est des opérations et c'est jamais agréable mais à dire que c'est lourd... Je dirai pas ça en tout cas. Pour l'opération de ma fille j'ai stressé comme tout le monde, ensuite on à un peu dû réapprendre à la nourrir mais rien d'insurmontable. Je pense que l'assistante sociale à voulu voir si vous étiez vraiment motivés. Ou alors elle se fait vraiment une mauvaise image des fentes

Bonjour et bienvenue.

Bonne "balade" sur le forum

alors effectivement je ne crois pas non plus que les opérations et les suites soient lourdes...
le plus lourd pour moi a été l'annonce du diagnostic durant la grossesse...et puis les deux premières opérations à 3 et 6 mois...parce que j'avais la trouille. Et puis aussi les repas le premier mois....

mais sincèrement la suite se gère très bien...après les opérations le plus souvent c'est juste qu'il faut donner une alimentation molle et lisse ...c'est plus simple à gérer chez les plus grands finalement. Et puis le stress de l'opération est plus simple à gérer avec un peu de recul...alors pour vous ça sera plus facile je pense.

non sincèrement là dessus je ne pense pas que ce soit un souci.

Ce qui peut être plus lourd c'est si l'enfant a besoin d'un suivi en orthophonie ce qui demande une organisation régulière...et si l'enfant a des problèmes à s'exprimer ce qui socialement et à l'école peut devenir un souci...

mais bon....vous allez gérer....on y est bien arrivé...et ce n'était pas un choix.

Bonjour et bienvenue, moi aussi je trouve nul la réaction de l'as, nous on le prend en pleine tete alors que l'on y connait rien et on gere tres bien.
Et oui le parcour n'est pas si cahotique que ca, seulement les deux premieres opé mais beaucoup d'enfant en ont des bien pire, pour la suite et suivit, qui n'est pas suivit pour de l'orthodontie? combien font de l'orthophonie alors qu'il n'ont pas de fente, pas mal se font posé des yoyo alors qu'il n'y a pas de fente. Apres il y a les retouche certe, je pense que le plus dur a géré n'est pas le suivit médical pour nos enfants, ca sera simplement de se sentir bien dans leur corp et etre fort fasse aux remarque des gens, je pense que cest surment le plus dure pour eux, malgré que maintenant on fait du magnifique travail et que pour certain beaucoup n'y verront que du feu...

Bon courage a vous, je pense que vous trouverez toutes vos réponse ici.

bienvenue!!!
je suis assez daccord avec ce qui a été dit. Lourd c'est un grand mot quand même. C'est sûre que c'est pas facile mais opéré nos enfants c'est jamais facile même pour des choses "moins grave" aprés le suivi je trouve pas que se soit spécialement contraignant. C'est pas tous les mois non plus. J'espère que vous arriverez au bout de votre projet. Bonne chance.

Un très grand merci à tout le monde pour vos messages.
Nous allons relire tout ce week end et rédiger à un petit courrier à notre AS en résinsistant sur notre projet.
Nous nous sentons prêts à accueillir un enfant de plus de 2 ans avec FLP.
Encore merci
Bonnes fêtes à toutes

Coucou et bienvenue !!
Si vous êtes surs de vous foncez sans vraiment vous préoccuper des propose de cette AS.
Au risque de ne pas être très diplomate il faudrait lui faire toucher du doigt le fait que certains parents adoptants se retrouvent aussi parfois (sans l'avoir souhaité au départ) à gérer une situation de maladie ou de handicap pour leurs enfants adoptés et qu'on ne les a pas enquiquinés avec ça au départ !!
Une collègue vient juste d'avoir la confirmation de ce qu'elle pressent depuis l'adoption de son fils il y a 2 ans: il est autiste et je connais une autre famille qui a adopté en Ukraine il y a plusieurs années qui doivent maintenant "gérer" le handicap de leur fils né avec un syndrome d'alcoolisme foetal (ce qui n'avait pas été diagnostiqué à la naissance)
Alors dire que la flp c'est très lourd et qu'il faut bien vous renseigner, il ne faut pas exagérer non plus... mais bon comme le dit justement Théomaman il faut montrer que l'on va être des super parents. En tout cas bon courage et bonne continuation à vous 3.

Merci Audrey!!
Oui, effectivement, nous sommes vraiment motivés pour adopter un enfant atteint de FLP.
Nous allons nous battre pour pouvoir donner un petit frère ou une petite soeur à Arman!!!
Encore merci à toutes et tous pour votre accueil et vos témoignages.
Malheureusement, nous ne puvons rien vous apporter pour le moment, mais espèrons bien partager par la suite bnotre aventure.
Bonne soirée et bonnes fêtes!!!