Présentation clemence

Bonsoir,

Maman de deux enfants un petit Lucas de 5 ans et une Lucie de 3 ans.
Mon fils est né avec une double fente labiopalatine et a été opéré a necker bébé.
Aujourd hui, il a été réopère par une autre équipe et je suis ravie, heureuse pour lui car ces derniers temps les remarques des copains commençaient a lui peser!!!

Voila... Je pense qu il ne faut pas hésiter a aller voir ailleurs et changer d' équipe!!

bonsoir et bienvenue

Je suis la maman de Julian qui est né avec une flp bilateral aussi, il est suivi aussi a necker par le professeur Couly, il aura sa premiere operation le 7 mars le coté droit de la levre.

Il est suivi ou maintenant ton loulou ?

Bonsoir, il est suivi a Nantes a la clinique Jules verne. J y suis actuellement a la fin de notre séjour. 10 jours!!

Il sera opéré a quel age? 1 mois et demi?

Ba en fait sa 1 ere operation devait avoir lieu le 7 fevrier donc a 1 mois, mais il a eu une bronchiolite , donc il l'opere le 7 mars ce qui normalement devait etre l'autre coté de la levre..

bonsoir et bienvenue
j'ai ma fille qui va avoir le meme age que ton fils dans quelques jours et qui est née avec une fente bilatèrale maxillaire et qui est suivie depuis sa naissance avec le pr couly a necker
une petite question pourquoi a tu changer de chirugien ? je suis curseusse excuse moi !
sinon a bientot
virginie28

Alors c est une bonne question !!!
Le nez de mon fils était un peu aplati et je voyais que son maxillaire, au lieu de se développer se resserrait... Se figeait un peu plus. Sa cicatrice rougissait...
Couly m a dit brièvement qu il voulait lui reprendre le nez et le dessus de la lèvre. J avoue que Ca a pris 2 mn d' explication dans me couloir. Il voulait l opère au printemps. J avais rencontré par ailleurs une amie dont le fils avait été opère a Nantes avec l équipe du dr Talmant .
Il avait repris la narine de son fils dès bébé...

En gros j avais remarqué dans les salles d' attentes de necker, des enfants avec des nez qui étaient toujours de travers vers 6 ans... Alors que dans une autre équipe, l esthétique était mis en avant..

Apres un rdv de deux heures a Nantes ( Ca change)... Nous avons tout redécouvert!!
C est vrai aussi que la clinique fournit un accueil que l on ne trouve pas ailleurs... Chambre individuelle, suivi très personnalisé.
Mon fils a retrouvé aujourd hui un petit nez normal et un profil lui aussi normal!

Le dr Talmant pratique aussi la greffe osseuse qui est nécessaire pour récupérer un maxillaire sup normal et qu il se développe bien par la suite.

Bonjour !

et bien ! vous êtes pas encore sorti de la clinique est déjà en train de poster c'est pas commun ....

bon cela dit vu la fraicheur de l'opération il faudra quand même quelques semaines , voir mois , pour en mesurer les résultats définitifs . Surtout avec le nez .....vous n'êtes qu'à 10 jours post op. Il va avoir des conformateurs j'imagine ?

Bon je voulais ajouter que d'autre équipes sur Paris pratiquent la greffe et se préoccupe de l'esthétique. Je pense d'ailleurs que Couly s'en préoccupe aussi sinon il n'opérait pas la lèvre à un mois et demi je pense. Mais c'est vrai qu'il fait pas de greffe...alors que quasi tout le monde en fait maintenant .

Pour le nez il peut aussi y avoir des avantages à attendre car les sutures entravent la croissance.....et c'est pourquoi beaucoup d'équipe attendent la fin de la croissance pour intervenir sur le nez. Bon cela dit mon fils était aussi en souffrance avec le sien (ça dépend bcp des nez et des enfants) et il a eu une chirurgie partielle à se demande vers 10 ans. Mais ils ont fait le minimum afin de ne pas compromettre l'opération définitive. Car réopérer sur des tissus cicatriciel c'est jamais le top.
(mes enfants sont suivis à lausanne en Suisse)

Citation :

Je pense qu il ne faut pas hésiter a aller voir ailleurs et changer d' équipe!!

oui bon certaines équipes assurent un bon suivi en se préoccupant aussi des éventuelles souffrances psychologiques. Je veux dire qu'il n'y a pas toujours besoin de changer d'équipe pour aider nos enfants. Je sais que notre équipe par exemple est prête à modifier son protocole parfois pour le confort des enfants. C'est bien aussi quand le suivi peut être fait par la même équipe dans le temps car ils savent parfaitement le travail qu'ils ont déjà effectué et suivent de près la croissance de l'enfant et l'évolution de la fente.
Moi je pense qu'il faut quand même toujours parler d'abord avec le chir avant de changer d'équipe comme ça ! Déjà ça permet au chir de réfléchir à la chose....(c'est vrai que Couly voit bcp de patient partir à cause de la greffe, depuis le temps je comprends pas qu'il en fasse pas sur Necker surtout qu'elles se font quasi partout maintenant) ensuite ça permet aussi de boucler des boucles avec les gens.


bon rétablissement à un fils.....! tu nous mettras une petite photo ?

Oui je mettrai des photos!
Je précise que notre recherche s est faite sur an et pas sur coup de tête . J ai rencontré aussi une personne dont le fils avait opéré tout petit...
C est vrai que pour le nez couly nous avait au début, pas trop tôt car sinon compromet la croissance . Ensuite il a changé d' opinion et nous programmait une opé du nez.
Nous avons ensuite rencontré l autre équipe de Nantes et avec l appui des radios nous a expliqué que sa mâchoire son nez ne se développait pas bien et au contraire que Ca allait aller enempirant. Mon fils respirait très mal aussi...
L idée est d' recréer une bonne respiration, avec un beau petit nez... Et permettre du coup au reste de bien se développer.

Il a repris également les cicatrices qui gonflaient ...
Couly proposait tout simplement mon fils de les faire disparaitre...
J ai ramé derrière pour lui expliqué qu on allait les atténuer mais pas les enlever...

Oui je suis encore a l hôpital et Grace aux smartphones... On peut rester connecté a internet.
Mon fils a eu 7 interventions depuis bb, je commence a connaitre les
Hôpitaux... C la première fois que je me sens a l aise bien et en plus pour un séjour de 10 jours... Où mon fils en ressort en disant " je veux y retourner"
Nous avions apprécié les premières années le service de
Couly, mais on trouvait avec mon mari, qu il avait atteint ses limites et que notre fils avait besoin qu on se bouge pour lui!!

Bien cordialement.

théomama a écrit:

Bonjour !

Pour le nez il peut aussi y avoir des avantages à attendre car les sutures entravent la croissance.....et c'est pourquoi beaucoup d'équipe attendent la fin de la croissance pour intervenir sur le nez.

C'est ce que nous a conseillé notre chir. Il nous a bien dit que le nez de Hugo se vrillerait un peu et s'aplatirait en grandissant mais que si nous pouvions attendre la fin de sa croissance se serait mieux pour lui.
Mais que si Hugo le supportait très mal (vis à vis des autres) il pourrait être opéré plus tôt (son conseil quand même : atendre le plus possible pour un meilleur résultat)

Clemence a écrit:

Mon fils a eu 7 interventions depuis bb, je commence a connaitre les
Hôpitaux... C la première fois que je me sens a l aise bien et en plus pour un séjour de 10 jours... Où mon fils en ressort en disant " je veux y retourner"

C'est l'essentiel de sentir bien avec une équipe d'être écoutée et entendue!
Bon rétablissement à ton grand garçon!

Bienvenue Clémence! Je vais dire come clem je pense que l'important c'est d'être a l'aise avec l'équipe chir. et d'avoir confiance. Bon rétablissement a ton garçon.

Oui c est ce qu on m avait dit aussi pour le nez. Et qu il fallait nous contenter de Ca, car en plus Ca crée de nouvelles cicatrices (en fait non, là il a juste " fait sortir" ce qui était déjà présent mais coincé a l intérieur).
Couly lui meme était revenu sur son idée et voulait opère Lucas du nez tout compte fait et ne pas attendre 18 ans. On a pas su pourquoi ce changement d' avis.
Quand mon fils était bb on a tous reconnu le superbe boulot qui avait été fait, c est impressionnant.
A un moment je pense qu il faut savoir regarder ce qui se fait a coté...
Mais c pareil pour tout! J ai changé d' Orl et de dentiste car Ca ne passait pas avec mon fils. Il était craintif et ne se laissait pas faire. Il fallait le tenir de force et jà avais droit a des réflexions... A deux ans j ai trouvé sa superbe dentiste dr Kverneland a necker dans le service de couly. Changement immédiat!!!!!
Et j ai changé d' Orl pour une femme avec de l empathie qui ne l a pas forcé et qui a gagné sa confiance.... Les
Consultations n étaient plus un calvaire 

Je précise bien que pour mon fils nous avons décidé que c était mieux pour lui.
Chaque fente est différente, et évolue de manière différente.

je pense en effet que quand ça coince avec une équipe c'est bien de se poser des questions. Nous avons eu la chance de tomber tout de suite sur une équipe très bien mais ça aurait pu en être autrement...

Citation :

tout simplement mon fils de les faire disparaitre...

oui c'est pas très honnête de dire cela....en effet....

Bonjour,
A mon avis tu as très bien fait de changer. Il faut avant tout penser à la qualité des soins que l'on cherche et se sentir bien dans la relation aux professionnels de santé. Pour ma part, je n'hésite plus maintenant à changer de médecin en cas de problème. Je l'ai fait pour ma dernière opération ORL et je ne le regrette pas.
Quand j'étais petite, on m'envoyait chez un orthodontiste vraiment très désagréable (bien que compétent) et qui ne supportait pas ma mère, et ce n'était pas une partie de plaisir, ça m'a dégoutée des soins et je n'avais qu'une hâte, c'était de les arrêter. Résultat, je ne suis pas allée au bout de mon traitement. Les médecins ne sont que des hommes et il faudrait qu'ils soient capables de se remettre en question parfois pour le bien de leurs patients. Malheureusement, il n'y en a pas beaucoup qui le font. Ton enfant passe avant et tu as pris une bonne décision.
Bonne continuation. J'espère que ton petit bout se remettra vite.

Citation :

un orthodontiste vraiment très désagréable (bien que compétent) et qui ne supportait pas ma mère, et ce n'était pas une partie de plaisir

c'est vrai que certains adultes porteurs de fente que je connais ont été plus traumatisé par des orthodontiste méchants que par leur parcours chirurgical.....faut être attentif à cela avec nos enfants !

Ca me fait un peu peur tous ce que tu raconte sur Couly..

Faut pas avoir peur Sofia...il faut juste être conscients que le suivi qu'il propose est ainsi...et que si vous avez besoin de certaines choses dont une greffe osseuse il faudra aller ailleurs.

Cela dit....il part bientôt à la retraite non ?

bienvenue Clémence!

Bonjour et bienvenue sur le forum.

oui moi aussi jai entendu que couly partait pour la retraite es ce vrai?
Pour le nez il l'ont repris a la dexieme opé avec conformateur 15 jours, du coup super heureuse super beau nez en enlevant le conformateur, mais au final le nez s'est réaplatit beaucoup moin qu'avant mais il ma expliqué qu'en fait tant qu'il y avai encore le trou au maxilaire la narine redescendrai toujours. Pour l'instant ca ne choque personne et si je leur dit pas que stelly a eu une fente on ne me fais pas la remarque.
Dailleur jai croisé une fille a la piscine avec son ptit fils elle a parlé a ma fille a la caisse, ensuite mon conjoint a vu qu le ptit avec une fente moi je ny est meme pas prété attention du coup on na abordé la personne pour discuter, et elle ma dit: ah cest vous que j'ai vu a la caisse, ah ba jai meme pas vu qu'elle avait une fente et que c'était bien fais.
Alors meme si le nez est parfois aplati les gens ny prete pas forcément attention mais nous qui sachons on psychotte un peu... (enfin moi surtout lol)

Mais cest sur que changer de chir ou autre cest une decision mais parfois une bonne jpense que lorsque l'on suit nos choix et que l'on est bien nos enfants seront bien aussi, car si on se sent pas bien nous meme comment peut on rassurer nos enfants.
Moi je n'es pas aimé non plus couly, car lorsqu'il nous a recu, on venait de se taper 250km on arrive et on nous recoi au secrétériat et la je vois ecris prothésiste dentaire, ensuite on est recu par le dr couly dan un cabinet dentaire meme pas de bureau, et il me fais assoir sur un fauteuil de dentiste. Il se mat a coté fais son speach pendant 15 min que la fente se forme a tel date et paf merci au revoir.
Voila pourquoi paris ca nous a refroidit. Je penseque fasse a une tel annonce deja jaurai préféré etre recu autrement apres je sais qu'il fai du tres bon travail la preuve sur les bébé. Mais si je vai deja moi a reculon cest meme pas la peine.
Je pense que si cest ton choix tu as bien fais de changer au moins vous savez dans quel sens vous allez et cest surment plus bénéfique pour lucas.

Comme le dit dr benasseur dans une de ses emissions: il faut fair un beau travail esthétique, quand c'est beau tout le monde est content et tout le monde va bien,et quand les parents sont content, les enfants sont heureux.

(Si un jour j'avais a changer de chir je crois que je m'orienterais vers lui car apres avoir vu plusieurs emissions sur lui, je l'es trop adore lol)

Bienvenu clémence et biz à ton petit bou
Sandra

parmi nous !!

Au plaisir de te lire