présentation, un peu longue...!!

Bonjour à tous,
je viens tout juste de m'inscrire,
J'ai lu quelques uns de vos témoignages et je me dis que j'aurais eu bien besoin de ces échanges il y a quelques temps...
La grossesse :
En effet, nous avons appris durant ma grossesse (à 3 mois) que ma fille avait avait une fente labio palatine. Par chance, nous l'avons appris très tôt car nous avions posé la question puisque certains membres de la famille de mon ami ont eu des fentes.
Bien entendu, cela a été un choc au départ, ensuite mon ami, qui connaissait a accepté mais a aussi beaucoup culpabilisé, même si bien entendu il n'y était pour rien... De mon côté, cela a été vraiment difficile, j'ai refusé de prendre des informations sur internet, je me renfermais.. Mon obstréticien et mon échographe nous ont beaucoup aidé, nous avons vu un psychologue par 2 fois, cela nous a fait du bien et puis surtout la rencontre avec le professeur Couly quelques mois avant la naissance de Sara a été très bénéfique. Il nous a bien expliqué ce que c'était, nous a montré des photos avant et après opération, cela m'a permis de bien intégrer les choses et de ne pas être surprise à la naissance.
La naissance:
Ma petite chérie est venue au monde avec 1 mois et demi d'avance (pré-éclampsie): le 21 avril 2010, Nous sommes restées à la clinique 3 semaines, nous avons été bien entourées et j'ai pu apprendre à la nourrir (à la seringue) et surtout à gérer les fausses routes, assez impressionnantes au départ. Sara a été tout de suite une petite fille très facile, forte et s'est bien battue dès les premières minutes de sa vie.
L'alimentation a été le plus difficile, d'une part, elle était prématurée et d'autre part elle avait sa fente labio-palatine, ce qui a fait qu'elle a été incapable de prendre un biberon avant 1 mois et demi et nous avions l'échéance de l'opération de la lèvre et du nez pour laquelle il fallait qu'elle fasse 4 kg (1,9kg à la naissance). Nous avons été patients, nous l'avons bien entouré, choyé, j'ai pu, pendant 1 mois et demi, lui donner mon lait et ensuite nous sommes passés au lait (en poudre) pour prématuré (plus riche que le lait normal) et nous rajoutions de la dextrine maltose, très efficace. Tout ceci permettait de la faire grossir et cela permettait aussi d'éviter toute régurgitation.
1ère opération:
Début juillet, elle s'est faite opérer de la lèvre et du nez. À son réveil, nous avons retrouvé une nouvelle SARA, en effet, on ne le dit pas assez, lorsqu'ils ont ce type d'opération, leur visage change énormément et cela peut décontenancer au début, notre chirurgien (le Professeur Couly) nous avait dit (et il avait raison) "c'est une 2ème naissance"! À partir de là, il y a eu encore une petite semaine de seringue, des douleurs mais très gérables (pendant 2 jours) pour notre puce et 6 jours après, on lui a retiré les fils et elle a pu boire au biberon!! Le rêve pour elle (et pour nous aussi j'avoue!) Et surtout beaucoup moins de fausse routes...

L'été, l'automne et le début de l'hiver se sont passés sans problèmes, elle a commencé à manger des purées, des compotes... quelques fausses routes de temps en temps mais elle gérait ça très bien, notre chérie avait rattrapé depuis longtemps son retard de prématuré, elle grandissait et grossissait comme il faut et surtout était (est!) très éveillée!!

2ème opération:
Et puis début janvier (le 10) 2011, il a fallu retourné à Necker pour la 2ème opération... Là pour nous, c'était plus difficile car malgré tout, tout allait bien pour elle (ou presque) et puis nous savions que cette opération était quand même douloureuse et là pour les parents que nous sommes tous c'est dur!
Enfin, elle s'est faite opérer, tout s'est bien passé. Nous avons eu 15 jours (et nuits!!) délicats mêlés de pleurs à cause des douleurs (heureusement il y a des anti- douleurs), mais aussi de la gêne (car nous nouvelles sensations pour elle), la cicatrisation qui se fait rapidement leur procure des démangeaisons, et enfin les manchettes pendant 3 semaines ça c'est difficile pour eux d'avoir les bras bloqués! Mais je vous rassure il y a pleins de moments Il a fallu gérer aussi l'arrêt total de tétine (biberon et tétine), là encore il faut faire preuve de patience... Un bon conseil, 1 mois avant cette opération apprenez à vos petits à boire au gobelet et s'ils ont une tétine essayez de les déshabituer petit à petit ça aide... Au final, ils grandissent plus vite et ne sont pas addicts des tétines (essayons de voir le bon côté des choses!!).
En tout cas, cette 2ème opération est plus délicate mais c'est extraordinaire de voir le travail qui a été fait, de voir son enfant retrouver le goût des aliments et pendre plaisir à manger, de commencer à émettre de nouveaux sons... A la fin on se dit que ce n'est que 15 jours... Sara a vite oublié (peut-être pas tout...), au bout de 15 jours, elle allait beaucoup mieux et dormait à nouveau la nuit sans problème. Aujourd'hui elle va super bien, elle mange encore mieux qu'avant, elle aime ça, elle peut déguster de petits gâteaux et a enfin 2 petites dents!! Un truc à savoir, lorsqu'ils font cette opération, ils ne recousent pas la gencive, sur le coup, je me suis qu'il y avait un problème, et on, la gencive va continuer à pousser les 6 mois à venir et toute rentre dans l'ordre au fur et à mesure que les dents pousseront.
Idem, elle a encore de temps en temps de la nourriture qui ressort par le nez mais là encore c'est normal, d'une part c'est une petite coquine qui de temps en temps appuie avec sa langue et la fait ressortir et d'autre part, il reste une minuscule ouverture qui là aussi devrait se refermer par la suite.
Elle voit régulièrement un kiné-osthéo, cela lui fait du bien, notamment après les opérations ou chaque étape importante de sa vie, cela permet "de remettre tout en place" pour un bon équilibre...
Aujourd'hui nous sommes soulagés, nous savons qu'il y aura d'autres étapes par la suite mais pas avant quelques années (en principe), nous allons la laisser vivre et grandir tranquillement!!

Cette présentation est très longue, mais je souhaitais raconter toute son histoire et éviter que tout soit découper en différents sujets... je ne sais pas si c'est la bonne idée... J'espère que ce témoignage pourra rassurer certains parents et que nous pourrons échanger par la suite.

Emmanuelle

bienvenue et merci pour cette présentation

bienvenue ici!

j'ai fait ton changement de pseudo, comme tu peux le voir!

ha je me demandais si tu avais vu pour le pseudo...j'ai ma réponse....

Bienvenue Emma ,

Je suis la maman d'un petit Julian qui a 2 mois qui est né avec une flp bilateral et qui est aussi suivi par le professeur Couly, il aura sa 1ere opération le 7 mars si il n'est pas malade

Je suis maman de Téophane n" avec FLP unilatérale gauche et vellaire droite. 1ère opé en juillet et bientôt la 2ème (10 mars).

Chrystelle

Bienvenue sur le forum, Emmanuelle!
Quel courage, ça demande, tout ça...
Le doc t'a dit que ça devrait se refermer en combien de temps, la petite ouverture? C'est pénible, la nourriture qui sort par le nez!

bienvenue Emmanuelle (on a le même prénom!). Quel parcourt! A bientôt.

Bonjour et bienvenue sur le forum

bienvenue Emma!

et merci pour ton témoignage et ton récit

Je suis maman de Lola, née avec une fente palatine postérieure. opération prévue le 7 mars prochain !

au plaisir de te lire

Bonjour et merci à tous pour vos petits mots!
Pour répondre à ta question Inaya, non il ne m'a pas dit exactement quand cela se refermerait mais entre la gencive et son nez, il m'avait dit que d'ici 5 à 6 mois tout rentrerait dans l'ordre, en sachant que la fermeture de la gencive elle celle qui prendra le plus de temps. En tout cas je trouve que déjà cela va de mieux en mieux, ce n'est que par moment que cela ressort et pas du tout de manière continue. Notamment lorsqu'elle éternue, ce n'est plus du tout comme avant ni juste après l'opération.

Un truc pratique que je faisais (mais vous le faites peut-être ou avez d'autres techniques..) avant sa 2ème opération afin que son nez et sa bouche soient dégagées (notamment pendant les rhumes ou après les repas), je lui mettais du sérum physio dans les narines et ensuite je prenais juste le tuyau du mouche bébé et j'aspirai dans la bouche et vers le haut afin d'atteindre le nez. Elle était dégagée tout de suite et était ravie! Au tout début elle râlait un peu et par la suite elle en riait et le prenait elle même pour que je lui fasse! Aujourd'hui plus besoin de le faire !

Je vois que de nombreux bout'chous vont se faire bientôt opérer, je suis de tout cœur avec vous, c'est beaucoup d'appréhension, d'angoisse mais tout se passe bien et surtout il ne faut pas oublier que ces chers petits sont très forts, beaucoup plus que nous!! Ils se remettent très vite, le lendemain ou 2 jours après, ils mangent à nouveau normalement...

Sofia, je vois que ton fils est suivi par le professeur Couly, il est très bien, son équipe également. Pour les 2 opérations et le suivi tout s'est toujours bien déroulé et on sent notre fille en confiance avec lui.

Bonne après-midi à tous!
Emma

Bonjour Emmanuelle et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman d'un petit gars né avec 2 mois d'avance et une fente labio palatine bilatérale. Il est suivi à Necker par le Dr Bénouaiche qui travaille dans l'équipe du Pr Couly. Il a eu son opération du palais la semaine dernière et comme tu le dis dans ton témoignage c'est un soulagement d'avoir passé les grosses opé du début, on va enfin pouvoir souffler.

Merci pour ton témoignage qui je pense pourra rassurer beaucoup de parents étant dans la phase de l'annonce.

Biz

Citation :

il ne m'a pas dit exactement quand cela se refermerait mais entre la gencive et son nez,

la fente au niveau de la gencive se resserre souvent avec la croissance mais les os restent désolidariser. C'est pourquoi il est important de faire une greffe osseuse pour consolider les deux parties du palais afin qu'elles se fixent (important pour l'orthodontie) et puis aucune dent ne peut pousser dans un trou...donc la greffe permet aussi à la dent de venir se placer à sa place. Et si pas de dent cela permet de faire un implant dentaire...ce qui n'est pas possible sans os.

mais Couly ne fait pas les greffes osseuses alvéolaire....

alors bon je fais ma casse pied depuis des années au sujet de l'importance de cette greffe ..laquelle est d'ailleurs réalisée quasiment partout maintenant .

theomama j'ai une ptite question... chuis novice moi en tout ça et j ai du mal (oui oui je suis blonde lol) je m excuse par avance auprès de emma pour le squattage de post

quels sont les bb porteur de fente qui doivent avoir une greffe osseuse ?

merci d avance pour ta réponse

Isa,
je ne sais pas si précédent message est parti, je n'en ai pas l'impression!!
Donc comme je te disais, merci beaucoup pour tes précisions car en effet je me posais quand même des questions... Ce que tu me dis ne m'enchante guère car cela veut dire de petits soucis pour elle en plus mais je suis contente de le savoir. Le Pr Couly me disait qu'avec la venue des dents tout rentrerai dans l'ordre!! Bon, donc j'ai 2 questions :
- à quel moment faut-il s'en préoccuper, une fois que les dents de lait sont toutes là ou avant?
- Où puis-je me renseigner?

Je te remercie une nouvelle fois pour ton aide.
Emmanuelle

alors non la venue des dents n'arrange pas cela ! et en plus si il n'y pas d'os il n'a pas de dent non plus à cet endroit !
bref ...cette histoire de greffe est quand même un des reproches que l'on peut faire à Couly....

- alors certaines équipes pratiquent la greffe vers 4 ans...d'autres attendent la venue des dents définitives vers 10 ans. A lausanne pour mon fils ça a été 9 ans. On suivait de près l'arrivée de la canine chez l'orthodontiste. Juste avant que la canine arrive..on fait la greffe. Avant parfois les enfants portent durant peu de temps un quadelix qui est un appareil qui va élargir le palais si il est trop serré ...et pas bien rond....enfin si l'arcade ne fait pas un bel arrondi si tu préfères..
Ensuite la greffe en elle même c'est pas une grosse opération. Théo n'a pas eu mal....et on était dehors quasi le jour même.

y'a quelques infos sur le site du chuv de lausannne
http://www.flmp.ch/greffe.html

Alors d'autres équipes sur Paris font la greffe. Certain parents sont allés à Trousseau ou à Debré...mais bon tu as le temps d'y penser....

Cela dit c'est génial cette greffe. Après la gencive est parfaitement normale..on ne voit plus la trace de la fente ! et chez Théo les dents sont venues se placer sans souci. Tu peux t'inscrire sur le forum photo y'a des photos de ses dents....bon Théo s'en sort bien avec ses dents ! on a eu de la chance aussi. Mais même si la fente s'était effectivement resserrée il restait toujours une encoche dans la gencive.

c'est une greffe osseuse de gencive, donc pour des fentes labio palatine ça ne touche pas les fentes palatines seules!

kaomé a écrit:

c'est une greffe osseuse de gencive, donc pour des fentes labio palatine ça ne touche pas les fentes palatines seules!

jmen doutais mais je voulais avoir confirmation