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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 bonjour

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didiluna38
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 29 Nov 2011 - 1:53

coucou tout le monde j'ai un souci et j'aurais besoin de quelqu'un habitant en belgique pour me commander un livre qui n'est fait que la bas et pourtant édité en francais si quelqu'un pouvais me le commander et je lui envoie un chéque pour tous les frais le livre +fdp pour me le renvoyer c'est un livre sur les fentes il s'appel : le rêve de cathy édité par VAGA association des anomalie faciale si quelqu'un pouvais me contacter svp merci beaucoup
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théomama
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 29 Nov 2011 - 7:37

tu devrais aller poser ta question sur le forum belge

http://aflapa.forumsactifs.com/

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ISA



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didiluna38
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 29 Nov 2011 - 11:45

ok merci je vais aller voir
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didiluna38
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 29 Jan 2012 - 1:21

bonsoir tout le monde^^ je viens donner quelques nouvelles de ma tornade^^ alors petit monsieur a maintenant 15mois fait 11,5kg et 81cm je l'habille en 18mois pour le bas et 2ans pour les hauts et il chausse du 23 on va en faire un champion de natation il n'aura pas besoin de palmes^^ il a rdv le 31 a l'ORL pour vérifier si tout va bien et aura la visite préop le 5mars et opération du palais le 28mars donc voila un grand garçon qui a une énergie débordante un véritable ouragan^^

et je voulais vous dire aussi j'ai décidé d'écrire un livre sur se que l'on a vécu, la grossesse, la vie de tous les jours, les opérations et tout ca si je site certains de vous sans donner vos vrai nom bien sur est ce que cela vous gène et pour les admins est ce que ca vous gène si je site le forum ?
car je veux écrire ce livre pour les futurs parents et nouveaux parents d'enfants a fentes donc je voudrais être le plus large possible et si vous voulez me racontez vos vécu et expériences de chacun faite moi un texte en MP et je l’intégrerais au livre en anonyme vous avez le temps je compte le publier dans pas mal de temps quand mm je ne sais pas encore si j’attends l'opération de la greffe osseuse ou pas donnez moi vos avis

bises a tous
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théomama
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 29 Jan 2012 - 8:46

non je ne pense pas que ce soit gênant de citer le forum....

pour le reste je n'ai pas trop d'avis..fais le comme tu le sens.....bon faut être conscient qu'à l'heure actuelle avec internet les gens vont moins facilement se ruer sur un livre......ce qui manque par contre toujours cruellement c'est un petit livre qui serait distribué par les chir ....ou gynéco.....avec des infos.....
mais là encore internet est devenu si efficace......




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didiluna38
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 29 Jan 2012 - 13:08

je tente on verra bien ^^
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Ninie01
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 29 Jan 2012 - 21:12

Et bien il à bien proffiter ce petit loup. Moi la mienne à 16 mois pese 8kg820 et mesure 74 cm. Et oui j'ai fait une petite miniature lol !
Je trouve cette idée super d'écrire un livre car rien de mieux qu'un livre écris par une personne qui et passer par la.
Je serrai une des premières à l'acheter. Laughing
Il et vrai que lorsque l'on nous annonce un bb avec une fente le premier reflexe et de se renseigner sur internet. Moi c'est vraiment sur ce forum ou j'ai trouver reponse a mes questions, mais aussi beaucoup de reconfort. J'ai meme rencontrer une amie qui abite pourtant a plus de 400kms de chez moi et chez qui je vais retourner encore dans moins d'un moi.
Je souhaite que ca marche pour vous. Et si vous voulez des temoignages j'ecrirai en effet en message en privée en essayant de faire court car lorsque je commence a raconter mon vécu mes ressenti et tous le reste je pourrai moi aussi écrire un livre. lol.

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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 29 Jan 2012 - 22:27

lol j'attends ton récit en MP alors^^ et oui tu as une tite crevette^^ mais au moins tu peux la porter un bon moment toi moi j'ai du mal a le garder dans les bras plus de 5min lol
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Marayla
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 29 Jan 2012 - 22:41

théomama a écrit:
non je ne pense pas que ce soit gênant de citer le forum....

pour le reste je n'ai pas trop d'avis..fais le comme tu le sens.....bon faut être conscient qu'à l'heure actuelle avec internet les gens vont moins facilement se ruer sur un livre......ce qui manque par contre toujours cruellement c'est un petit livre qui serait distribué par les chir ....ou gynéco.....avec des infos.....
mais là encore internet est devenu si efficace......


A l'époque de ma mère donc y a en gros 33 ans, l'équipe de Bretonneau avait donné un livret à ma mère expliquant les "complications" dans l'évolution d'un bébé porteur de fente et surtout avec des exercices de souffles et pas mal de petits conseils. Elle me l'a donné à noël dernier, elle venait de le retrouver par hasard. On voit que ça bien évoluer depuis évidemment mais quand même j'ai trouvé qu'il restait intéressant.

Je suis étonnée qu'il n'y en ai plus de nos jours.
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 29 Jan 2012 - 23:52

oui c'est en cherchant pour moi un livre dessus que je me suis rendu conte qu'il ni en a pas en faite
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théomama
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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 30 Jan 2012 - 8:16

maraly ...certaines équipes flmp font des livrets....mais c'est vrai que ça reste rare...

notre orthodontiste a justement fait un livre sur le sujet car en français il n'y en avait pas....c'est le sourire au lèvre .....

http://www.cleft-palate.com/SMILE/commande_%28fran%C3%A7ais%29.html

c'est un livre très complet sur la problématique de la fente....

mais c'est pas du témoignage.....

après il a le livre de Michel Serres....à Visage différent....on est plus près du vécu des parents dans ce livre...




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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 12 Fév 2012 - 20:25

salut tout le monde je voulais proposer un truc aux futurs ou nouveau parents de bébé ou tout simplement ceux qui veulent^^ d'enfants FLP j'habite entre Lyon et Grenoble pile poil au milieu^^ et je voulais savoir si ca vous direz de faire une réunion un week end pour ce rencontrer ceux qui habite autour de chez moi ou es courageux de plus loin^^ j’attends vos réponses bises a tous
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 14 Fév 2012 - 13:04

Coucou didiluna, bonne idée d'écrire un livre, je serai une fervente lectrice Wink
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 14 Fév 2012 - 13:38

merci^^ mais ca va être long je sent^^ a tout écrire^^
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 14 Fév 2012 - 13:56

Oh bah y'a le temps rien ne presse ! et puis si ca vient du coeur ca sortira vite Smile
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 14 Fév 2012 - 21:12

Coucou je trouve l'idée super d'essayer de faire rencontrer les personnes ! Moi perso je serrais partante
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 15 Fév 2012 - 13:09

didiluna38 a écrit:
salut tout le monde je voulais proposer un truc aux futurs ou nouveau parents de bébé ou tout simplement ceux qui veulent^^ d'enfants FLP j'habite entre Lyon et Grenoble pile poil au milieu^^ et je voulais savoir si ca vous direz de faire une réunion un week end pour ce rencontrer ceux qui habite autour de chez moi ou es courageux de plus loin^^ j’attends vos réponses bises a tous

Coucou
Nous aussi on habite en Rhône-Alpes...plutôt Alpes d'ailleurs!
On est à 2 petites heures de Lyon (avec embouteillage Smile ) et pareil de Grenoble... mais pourquoi pas au beaux jours autour d'un pique-nique?
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 15 Fév 2012 - 13:10

Alexanian a écrit:
Coucou je trouve l'idée super d'essayer de faire rencontrer les personnes ! Moi perso je serrais partante

Je suis d'accord avec toi.
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 22 Fév 2012 - 14:19

salut tout le monde l'opération du palais de Kilyan a était avancer au 13mars et je commence déja a restresser comme la première fois pfffffffffff vivement que ce soit derrière nous
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 22 Fév 2012 - 15:02

Coucou didiluna,

il s'est écoulé combien de temps entre l'opération de la lèvre et celle du palais?
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 22 Fév 2012 - 15:18

pleins de courage, didiluna

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 22 Fév 2012 - 15:42

merci pour le courage cend je vais en avoir besoin et vio il a était opéré a presque 7mois de la lèvre et voile et sera opéré le mois prochain a 16mois et demi du palais donc 10mois d'écart entre les deux
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 22 Fév 2012 - 15:48

merci Wink et courage !!!
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 22 Fév 2012 - 15:52

merci^^ mais chaque protocole dépend de chaque chirurgien il y a des enfants qui sont opéré de la lèvre et voile puis du palais le tout avant 6mois donc ca il faut voir avec le chirurgien que tu as choisi
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 11 Mar 2012 - 16:05

bon ben opération de kilyan mardi pfffffff encore du stress logiquement on il ne reste qu'une nuit voir 2si jamais il y a un soucis mais j'espère qu'une seul nuit car il ne veux pas dormir en dehors de son lit donc l'hopital ca va être chaudchaud mais bon ce que j'ai le plus peur c'est qu'il souffre et que je n'arrive pas a le réconforter
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MessageSujet: Re: bonjour   Aujourd'hui à 4:06

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