Nos bébés et la fente labio-palatine
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Manu
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MessageSujet: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMar 16 Sep 2008 - 1:58

Bonjour à tous,

Je m'appelle Manu, j'ai 31 ans aujourd'hui, je suis le papa d'une petite fille de bientôt 4 ans et (peut être) bientôt papa d'un petit garçon...

Je dis Peut être puisque lors de l'echographie du 5 ème mois le medecin a detecté une anomalie de la face...Il s'avère qu'il s'agit d'une fente labio palatine bi latérale "importante" selon le medecin ayant réalisé une seconde echo de confirmation.

Il est vrai que les images paraissaient "monstrueuses" (même si l'imagerie echographique nescessite un peu de déchiffrage) et que si les premiers résultats de l'amniocentèse qui a suivi ont été négatifs l'ensemble des résultats n'est pas encore entre nos mains

J'avoue pour ma part avoir souhaité, dès l'annonce de cette anomalie, me confronter directement au "problème" et éviter de fantasmer avec de fausses idées en tête. J'ai donc fait appel a mon ami google et suis entre autre arrivé sur ce forum dont les posts ont en partie répondu a mes interrogations...

C'est du côté de la maman que les choses ne sont pas faciles puisque jusqu'a maintenant elle semble chercher a "fuir" le problème tant que les résultats ne sont pas completements connus, et, lorsque le l'on a abordé le sujet la première fois (une fois l'annonce digérée) sa réponse a d'abord été "je ne veux pas d'un monstre" (sa phrase était remplie d'une grande tristesse) puis je pense qu'elle a éspéré que l'étude génétique montrerait des anomalies et que le corps médical conseillerait alors une interruption de grossesse...Elle a ensuite parlé de l'étranger...

Je sens qu'elle est paniquée à l'idée de mettre au monde un enfant "différent" et sa hantise a toujours été d'avoir a affronter un tel cas...Elle a aussi peur de ne pas réussir a l'aimer, ce a quoi je ne crois pas une seconde étant donné que c'est une maman incroyable pour notre petite fille.

Moi qui ne suis pas un très grand communicant je ne sais pas trop comment aborder le sujet avec elle. Je pense qu'elle devrait parler a des gens qui ont connu une telle expérience et éventuellement être suivie psychologiquement.

Un autre soucis vient du fait que notre fille était présente lors de l'échographie du 5 ème mois et n'a pas compris pourquoi sa mère fondait en larmes...nous lui avons expliqué que sa maman se faisait du soucis pour le bébé mais depuis elle ne parle plus de ce bébé alors qu'elle abordait le sujet avant.

Pour ma part Je me suis projeté dans le futur et j'attends mon fils en ayant peur de l'après : des éventuelles séquelles liées à la chirurgie, des problèmes d'élocution, du regard des gens sur lui dans un monde d'apparences...bref j'ai peur que mon enfant ne souffre et ne puisse pas être un enfant comme les autres avec les mêmes chances à l'école, avec les filles et avec les gens en général.

Désole pour le pavé de présentation...
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMar 16 Sep 2008 - 8:23

salut Manu ( c'est le nom de mon mari )

que dire....
nous sommes tous passé par une phase un peu floue entremêlée des pires fantasmes après l'annonce du diagnositque...
je pense que ce forum est le meilleur endroit pour pouvoir reconstruire le future avec cette nouvel donnée...

le problème des images 3d c'est qu'effectivement ça peut paraitre monstrueux....alors que ça ne l'est pas....
il faut vraiment que ta femme vienne se familiarisé avec les photos de nos petits loups...

Citation :
Un autre soucis vient du fait que notre fille était présente lors de l'échographie du 5 ème mois

oui on oublie trop souvent que ces échographies sont avant tout là pour s'assurer que tout va bien et pas que pour se faire plaisire et je trouve domage que les obstetriciens accepte la fraterie pour ces grandes écho de controle...mais bon...
avec des explications à sa portée ta fille comprendra à sa manière...les jeunes enfants n'extrapole pas autant nous et souvent c'est plus simple pour eux...sauf quand notre émotionel n'est pas au beau fixe....d'ou l'importance de nommer le pourquoi du comment....

Citation :
le corps médical conseillerait alors une interruption de grossesse...Elle a ensuite parlé de l'étranger...

ne plus vouloir ce bébé "imparfait" fpeut faire partie du processus de deuil de l'enfant parfait....après soit on arrive à dépasser cette étape soit on reste fixé dessus...
sur le que faire de ce bébé....cela vous appartiens...et je ne m'exprimerai pas là dessus le débat étant sans fin...

Je pense que tu fais bien d'être ici..il faut absolument que ta femme puisse venir voir que nos enfants autour de la fente vont bien!!! afin qu'elle puisse projeter ce bébé dans l'avenir...

voilà 10 ans que je baigne dans le monde des fentes et je n'ai jamais vu une seule maman ne pas aimer son bébé au premier coup d'oeil....

Citation :
et sa hantise a toujours été d'avoir a affronter un tel cas...

je comprends....mais en même temps du moment qu'on met une grossesse un route on prend ce risque aussi....de la même façon qu'un enfant peut avoir une maladie grave ou un handicap durant sa vie....c'est exactement pareil.....
et puis qu'elle ne souestime pas ses ressources ...côté maternité elles sont énormes...
au contraire ces expériences nous renforcent.....

Tu as apparement passé le cap de l'annonce de diagnostique mais pas ta femme...venir ici ne peut que lui faire du bien....elle peut même venir exprimer ses pires ressentis ...nous sommes toutes passées par les mêmes moments difficiles et nous comprenons très bien .....

Mon fils a 10 ans....et en dehors de quelques problèmes parfois avec les autres enfants tout va bien....
au niveau intelligence il est au dessus de la moyenne et explose même les surdoué en connaissance générale...si ça peut te rassurer....

à tout bientôt...vous êtes d'où?
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ruddie
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMar 16 Sep 2008 - 8:55

Bonjour Manu!
Bienvenu sur le forum! Je suis désolée pour vous, c'est très difficile d'encaisser la nouvelle et d'arriver à repartir du bon pied! Mais vous allez y arriver!
ton fils ne sera pas un monstre, ce sera un petit bouchon avec une bouche pas tout à fait terminée, mais la chirurgie va s'occuper de cela!
Il faut que tu essaies d'emmener ta femme par là, qu'elle voit notre enthousiasme, nos enfants, notre bonheur....
Et puis je pense que tu es plutôt fort pour communiquer, sinon tu ne serais pas venu jusqu'à nous!
Pas trop le temps de m'étendre, mais mon fiston avait la même fente que le tien et aujourd'hui il va très bien, il est très beau, et nous sommes très heureux!
@ très bientôt.
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMar 16 Sep 2008 - 9:10

bonjour et bienvenue ici

il est vrai que d'apprendre que son bébé ne sera pas l'enfant dont on s'était déjà fait une image est dur à digérer. on cherche pourquoi moi, qu'ai je fait? et bien rien, c'est une malfinition, et avec du temps, des chirurgies son visage sera comme tous!
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMar 16 Sep 2008 - 9:34

bonjour,
qd j'ai accouhé de mon fils Fares et qu'on m'a dit qu'il est né avec une flp( non détecté pendant la grossesse) jt partagé entre mon instinct de mere et l'envie qu'on me dise qu'il avait d'autres anomalies et qu'il allait mourir.mais qd je l'ai pris entre mes bras , toutes mes apprehensions ont disparu et je n'ai vu q le visage de mon bébé q j'ai souhaité et aimé avant qu'il vienne au monde. et aprés,tout c bien passé surtout aprés avoir découvert ce forum q je conseille vivement a votre femme.

aprés une petite explication de mon mari a ma fille agé de 5ans et demi,elle bien pris la nvl mieux q ses cousins plus agé qu'elle.

je vous souhaite tout le courage pr pouvoir prendre une décision.

nb: anniv
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMar 16 Sep 2008 - 10:23

Bonjour!

Fanny ets née il y a 3 mois avec une fente labio palatine totale gauche et tout comme ta femme j'ai eu peur....
Peur du regard des autres, peur de ma réaction, peur de la réaction du papa, de la réaction de la famille, peur qu'un autre problème vienne mettre son nez là au milieu,... Peur de tout en fait!
J'ai réagi très vite car je suis une battante et que je n'ai aps voulu me laisser abattre... mais peut être que ta femme aura besoin de plus de temps.... Mon problème était de rassurer les autres afin de me rassurer moi même... mais souvent, en étant seule je me suis effondrée... et je m'effondre encore parfois pour mieux remonter ensuite....

Il faut que ta femme voit les photos avant / après.... Je crois que c'ets ce qu'il y a de plus rassurant!!!! Les chirurgiens font des miracles!

S'il y a une PMI à proximité de chez vous, allez y... Vous y trouverez certaienemnt des renseignements, du soutien (notament une psy) et beaucoup de conseils pratiques.

Pour ta fille, son impression dépendra surtout de votre façon d'aborder le sujet....
Sarah (3 ans et demi) a très bien pris la chose.... Avant la naissance de Fanny, je lui ai expliqué que sa soeur aurait un "trou" mais qu'ensuite le docteur refermerait tout! Ensuite elle disait à tout le monde la même chose! Et aujourd'hui, elle epnse qu'elle aussi avait un trou quand elle était bébé! Elle trouve sa soeur très belle et très gentille Smile les enfants sont pleins de ressources et ta fille surmontra très bien le cap... je pense que ce qui la bloque aujourd'hui, c'ets la réaction de maman qui bloque ses sentiments... elle s'en rends compte et fait pareil pour ne pas faire de mal à maman.... Une fois que maman sera rassurée, ta fille suivra le même chemin!

Tu vois nous aussi on écrit des pavés!

D'où êtes vous?

Si vous voulez communiquez avec des mamans de votre région, vous en trouverez certaienemnt ici!

je t'embrasse très fort.

Lucie
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMar 16 Sep 2008 - 10:23

Bienvenu Manu !

Le premier pas est fait et que tu te retrouves sur ce forum montre déjà que tu seras un papa formidable pour ton petit bout.

C'est sur il ne sera pas parfait et une opération sera nécessaire pour améliorer son quotidien mais ce qui est certain, c'est que ta femme, ta fille et toi l'aimerez de tout votre coeur. Non votre bébé ne sera pas un monstre à vos yeux, le visage et peut-être le nez seront tout simplement différent mais il sera beau et merveilleux.

Laissez-vous le temps de digérer la nouvelle et de terminer les 3-4 mois de grossesse sereinement en rencontrant un chirurgien de confiance qui vous rassurera sur l'avenir de votre fils.

Vous êtes de quelle région ? Si vous le désirez et que nous n'êtes pas trop loin de nous, on peut se rencontrer avec Lucas et vous verrez qu'à 2 ans 1/2 c'est un petit homme absolument adorable !!! Le votre le sera également !

Bisous, à bientôt j'espère !
Sévi
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMar 16 Sep 2008 - 10:37

je ne vais pas rajouter à tout ce qu'on dit les filles car c vrai on les aime ces bout de chou des qu'on les voit mais c sur qu'il y a un chemin à parcourir.
perso j'etais un peu comme ta femme au debut je ne voulais pas en parler.Il me fallait le temps de digérer.Tout le monde me disait "va voir des photo d'enfants avec fentes,va te renseigner sur internet...."Je n'avait qu'une envie c'etait de leur dire de me laisser tranquille ,que tout allai bien alors que ça n'etais pas vrai.Je ne voulais pas aborder le sujet et qd on m'en parler je coupais court.Laisse le temps à ta femmme je pense.Il faut laisser le temps au temps!!
peut etre qu'elle aura un declic un jour et là elle sera prete mais il ne faut pas la forcer je pense.
Moi j'ai appris la fente de mon fils à 5 mois de grossesse et j'ai commencé à venir sur internet vers ses 4 mois apres sa 1er opération alors.....et depuis je suis là!!!!

Aller bon courage;serrez vous les coudes dans ce moment un peu plus difficile à passer.T'as pas besoin de parler,ecoute la parler si elle le fais
a bientôt
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anonyme
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMar 16 Sep 2008 - 11:39

Bonjour et bienvenue Manu,
Je pense que ta femme a surtout besoin 1er de digéré la nouvelle , elle a peut-être aussi besoin d'enttendre ton avis de ta voix: ta possition et tes envies pour votre avenir avec ce merveilleux BB ,Car il sera merveilleux.
Je suis la maman de cinq enfants un peut de tout ages, il y a qq mois encore , je disais haut et fort que je ne suporterais jamais avoir un enfant "differant" "avec des mal formations" épuis au 7éme mois de grossesse la véritée tombe! Une enfant avec FLP. Ma première question:"Es-ce que mon BB va souffrir?" Non tant qu'il sera aimé, chouayé, désiré , car le meilleur reméde c'est l'amour et vu comme tu décris le comportement de ta femme avec votre petite fille je pense qu'elle sera à la hauteur avec votre fils le moment venu.
A mes yeux mes enfants ne sont nulement differant je les aimes tous autant, mais avec ma petite Victorya depuis sa naissance, depuis la première minutes ou nos regards se sont croiser c'est fusionnel, je n'arrive pas à décrire l'immence importance qu'elle a à pour moi. C'est malheureux à dire j'en suis contiente mais c'est la veritée, si c'était à refaire oui sans aucune hésitation "je referais ma puce avec sa FLP, car aucun de mes enfants ne ma donner autant de bonheur" épuis ce n'est qu'un petit problème ésthétique, pour tout le reste c'est des enfants comme les autres qui court, qui marche qui chante et avec 3 plus: leurs sourires, leurs regards et leur amour, qui nous donne toute la force du monde.
Pour ta petite fille, ne te fait pas trop de souci, pour elle sa sera son petit frére comme il est! Suffi juste de mettre des mots sur ses interogations et surtout ne rien lui cacher.
Une dernière petite chose : je pense que si ta femme viens nous visiter , elle fera comme moi "toutes les occases sont bonnes pour venir sur le fofo" de voir qu'ici toutes les mamans et mamies sont solidaire du méme véccu cela ne peut que nous faire du bien et si c'est bon pour nous c'est bon pour notre BB.
Aller bon courrage à vous et au plaisir de vous lires tout les deux!
bisou ANNIE

Tu vois moi non plus je ne c'est pas faire court!!!!
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMar 16 Sep 2008 - 15:00

coucou manu

je suis maman de trois adorable enfant et mon fils et né avec une flp moi il l'on pas vu a l'eco mais je comprend ta femme et de sa reaction vis a vis du bebe mais dit lui que quelque soit votre decision elle ne metra jamais au monde un monstre car sa sera son bebe et que a vo yeux il sera le plus bo tu aura toujour des gens pour vou metre mal a l'aise et d'autre qui se retourneron sur le bebe mais le plus important c le regard que vous aurer vis a vis de lui faite lui sentir que vous l'aimer et tout ira bien car maintenant la chirurgie fait des miracle mon fils a six ans et on voit plus rien je suis la si vous voulez me parler meme pour vous remonter le moral bisous et courage
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMar 16 Sep 2008 - 15:30

Bonjour,

En lisant ta présentation j'ai été surprise par le terme "monstrueuse" ; c'est vrai qu'à une écho une double fente labio palatine surprend là je suis d'accord et fais même bizarre. Mais ce bébé à la naissance sera très beau et toi et ton épouse l'aimerons très tout comme sa petite.
Si je te dis tout cela c'est que ma fille Clara est née avec une double fente labio-palatine et une absence de palais. Elle a maintenant un peu plus de 9 ans, ce porte comme un charme malgré les 5 interventions qu'elle a eu depuis la naissance. Tu peux aller voir "ma petite demoiselle" sur le site de mon enfant et son sourire.

Courage à toi et ta famille
Véronique
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMar 16 Sep 2008 - 16:34

bonjour et bienvenue sur le forum.
Tout d'abord félicitations a toi pour venir parler de ton ressenti, rare sont les papas qui s'expriment là dessus.
Ensuite, je pense qu il faut que tu rassure ta femme, tous ses moments difficiles et toutes ses pensées, moches ou pas, on est toutes passées par là. Pour ma part, je me suis dit, pourquoi moi, pourquoi elle et si ça avait été un garçon il aurait peut être pas eu ça, et si je pouvais faire une fausse couche ça arrangerait tout .....
L'annonce est pas facile et chacun réagit comme il le peut, mais ce bébé sera parmis vous dans quelques mois et se sera le plus beau. Moi j'ai mis une peu plus de temps a la trouver belle, ou du moins a accepter son petit visage mais au bout du compte je l'aime énormement et comme elle est.
Laisse du temps a ta femme et essaye de lui soumettre de venir sur le forum vider son sac, ici aucun jugement juste des papas et des mamans qui savent les moments difficiles par lesquels vous passés. Et puis si elle veut pas vider son sac elle peut peut etre juste nous lire et voir les photos de nos petits loups ça l' aidera peut etre.

Bon courage a toi et a ta femme
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMar 16 Sep 2008 - 17:48

Bonjour Manu !!
Bonjour ! Bienvenu
Je suis Alexandra, la maman d'Axel, né avec fente labio palatine.
Tes réactions sont tout à fait légitimes. Celles de ta femme aussi. Beaucoup d'entre nous sont passés par les même périodes de questions.
Il est vrai que l'écho est pas ce qu'il y a de mieux pour une première approche de son bébé. On l'imagine le plus beau du monde et soudain tout s'écroule. J'ai eu aussi beaucoup de mal à accepter jusqu'au jour où j'ai rencontré une maman et sa petite. Là, toutes nos craintes se sont envolé car la petite avait les yeux pétillants de bonheur et un sourire plus gigantesque que celui des autres.

Aujourd'hui, notre fils pète la forme malgré les opérations difficiles. Il est heureux, souriant nuit et jour et en aucun cas je regrette de l'avoir mis au monde.

J'aimerais vraiment pouvoir aider la maman mais surtout c'est le temps qu'il lui faut. Livrer ce qu'elle a sur le coeur.

Je pense qu'elle pourrait trouver beaucoup de réconfort auprès de nous.

Bon, j'arrête là sinon j'aurais encore des milliers de choses à dire sur nos perles !!!!!

A bientôt
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dodo
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMar 16 Sep 2008 - 18:00

salut Manu

bienvenue sur le forum et bravo pour ta démarche (peu de papas la font)

souvent les hommes et les femmes réagissent de manière différente à l'annonce d'une flp

il faut du temps pour digérer la nouvelle

je crois que ça ferait du bien à ta femme de venir ici lire les témoignages et voir les photos avant-après de nos petits bouts, elle pourrait mieux se rendre compte que finalement cette histoire de fente n'est pas insurmontable et que nous enfants bien qu'un peu "différents" sont adorables malgré tout

toutes les mamans te l'ont déjà dit mais c'est vrai vous aimerez votre bébé au premier regard et vous aurez eu le temps de vous faire à l'idée pendant la grossesse

quant à la présence de votre fille à l'écho, il serait bien de lui expliquer pourquoi maman est triste

nous aussi on avait emmené notre aîné lors de l'écho où on a appris pour la flp (il avait 3ans1/2 à l'époque), sur le coup on lui a rien dit car nous étions sous le choc et on réalisait pas vraiment mais dès que le diagnostic a été confirmé on lui a expliqué

pour notre part Mathéo a été un bébé super facile, jamais malade et tout a marché comme sur des roulettes
maintenant il a 2 ans 1/2 et c'est un petit bonhomme plein de vie, très malin et qui adore faire des bêtises avec son grand frère

j'espère que tu convaincras ta femme de venir jeter un oeil sur le forum, ça lui fera du bien et à toi aussi

courage à vous deux

le plus dur c'est d'encaisser le choc de l'annonce, après ça va beaucoup mieux
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMar 16 Sep 2008 - 18:08

je viens de voir que c'était ton anniversaire aujourd'hui

alors joyeux anniversaire
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lily penard
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMar 16 Sep 2008 - 18:49

ah oui bien joué Doris, très bon anniversaire Manu
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mael77
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMar 16 Sep 2008 - 18:55

Bonjour et bienvenue.
je ne pourrais pas te dire beaucoup plus que ce que t'ont dit les filles. Pour nous, aussi les fentes ont été détectées à la 2ème écho. par contre, son palais n'avait rien.
son frère et sa soeur ont bien accepté la nouvelle. L'important est de bien leur expliquer que le bébé va être opéré et que surtout il ne souffre pas.
de quelle région êtes-vous ?
A bientôt.
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMar 16 Sep 2008 - 22:04

Bonjour et bienvenue parmi nous! je pense que tout a été dit alors je ne vais pas en rajouter... il ne me reste qu'à te souhaiter un JOYEUX ANNIVERSAIRE...!!
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMer 17 Sep 2008 - 12:36

JOYEUX ANNIVERSAIRE !!!!

<anni2
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMer 17 Sep 2008 - 16:25

bienvenu sur ce forum manu !!!!
Courage pour les étapes a venir, mais je ne me fais pas de soucis vous y arriverez comme nous tous.
C'est vrai qu' après une nouvelle de se genre on a toujours tendance a se remettre en questions mais c'est votre enfants et quoi qu'il arrive vous l'aimerai du plus profond de votre être et pour vous se seras le plus beau des bébés.
Moi je pense avoir eu la chance de decouvrir la fente de ma fille qu'a la naissance parce que je sais qu'avant j'aurai stresser a l'idée de la decouvrir, de ne pas pouvoir l'aimer ect...
Mais comme tout le monde te le dis une fois dans les bras ce petit bou de choux, on oubli tout ses remises en questions et on avance puisque la seule chose qui compte c'est que ce petit être soit le plus heureux du monde.
Ne t'en fais pas pour ta fille, apres une explication simple, elle comprendra et aimera son frere meme avec cette difference.

Un joyeux anniversaire !!!!!!
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Manu
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMer 17 Sep 2008 - 18:55

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre accueil et vos paroles réconfortantes !

La maman commence à digérer et réussi à en parler "tranquillement". Ce qui nous pose soucis c'est que le medecin nous a annoncé une malformation importante...l'absence (apparement totale de palais) et nous nous inquiétons de savoir si le bébé n'aura pas de problèmes "a vie" tels que : impossibilité de maitriser le language, surdité et autres dérèglement de la sphère ORL éventuellements douloureux (en plus des opérations chirurgicales).
J'ai (on a) du mal a concevoir de donner la vie à un enfant qui ne pourrait pas jouir de toutes les facultés ou possibilités que celle ci peut lui donner.
D'une part je dois l'avouer pour notre vie à nous qui sommes déjà là (j'ai même un peu de mal a dire ça...) mais aussi et surtout pour l'enfant. Si sa vie doit être faite d'hopital, de rééducations en tous genres et de problèmes s'ajoutants les uns aux autres avec l'impossibilté d'avoir jamais une vie normale ou presque (pas d'école, pas ou peu d'interaction avec les autres...) ça n'est peut être pas un cadeau a faire à un enfant.

En tout cas j'encouragerai ma (pas encore) femme à venir vous voir.

On m'a demandé plusieurs d'où nous étions...nous sommes suivi à "la mère et l'enfant" de Besançon

Merci encore

@ ++
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piemchien
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMer 17 Sep 2008 - 20:49

Bonjour,

Bienvenue et pas d'affolement!
Votre enfant sera tout à fait normal. Juste, si l'on peut parler ainsi, un petit défaut de finition!
Ma fille, qui a actuellement 9 ans, a exactement la même chose que votre bébé.
Elle a une vie tout à fait normale, fait du judo (ceinture orange), de la natation, n'a aucun retard scolaire.
Il ne faut toute fois pas se voiler la face, il y a des interventions chirurgicales, de l'orthophonie, de l'orthodontie, mais cela n'est pas insurmontable et n'empêche pas à l'enfant de mener une vie normale.
Ma fille est une petite pleine de vie, heureuse de vivre.
Bref, certe quelques soucis, mais pas:
Citation :
J'ai (on a) du mal a concevoir de donner la vie à un enfant qui ne pourrait pas jouir de toutes les facultés ou possibilités que celle ci peut lui donner.
Ni non plus:
Citation :
l'impossibilté d'avoir jamais une vie normale ou presque (pas d'école, pas ou peu d'interaction avec les autres...)
Votre réaction est cependant tout à fait normale, quand on apprend ce genre de nouvelle, on se sent totalement désemparé. Mais personnellement, nous ne regrettons rien, et vous verrez, votre enfant sera votre petit bout d'amour qui s'épanouira tout à fait normalement.

Pierre
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMer 17 Sep 2008 - 20:58

je comprends que ce diagnostique vous bouscule ...en même temps il est difficile de savoir ce que voulait dire ce médecin exactement.....
c'est vrai que dans le cas d'une double fente souvent le palais est largement atteinds....
après pour le langage et le reste ça dépend aussi des enfants...
mais en général....il y a pas mal de suivis jusqu'à ce que les premières opérations soient finies...c'est à dire 8mois à 18 mois ça dépend de la prise en charge opératoire...

après on est assez tranquille....si il y a des problèmes d''otites on pose des drains et ça va ....

pour le langage quel que soit la fente c'est assez variable....mais tous les enfants finissent par parler....

moi qui vit le fente de Théo mais aussi la maladie génétique pour ma fille...je peux vous dire que ça n'a rien à voir....ni au niveau des souçis , ni au niveau des prises en charge....
la fente c'est presque du gâteau...et nous n'y pensons pas tous les jours...et Théo va quand même plutot bien...
mais difficile de généraliser la manière dont on vit ces expériences...
disons qu'avec Théo nous avons une vie normale....

pour le suivis je te fais un petit message privé.....
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyMer 17 Sep 2008 - 22:02

Bonjour Manu,

Tout d'abord Joyeux anniversaire (en retard) et bienvenue sur ce forum où tu y trouveras non seulement des réponses à tes questions mais aussi pleins d'amis qui seront là pour vous épauler dans les bons et mauvais moments.

Kom te l'ont déjà dit les filles, pour vous rassurer sur l'avenir de votre fils, vous pouvez lire le post AVANT/APRES avec les fotos de nos enfants ou alors visiter nos blogs, cela vous permettra de voir un peu le parcours de nos loulous.

Ci-après, l'adresse de mon blog :
http://matteo-et-son-sourire.skyrock.com/

Tu verras que ta femme n'est pas la seule à avoir eu cette réaction, c'est tt à fait normal ....ce qu'il faut surtout c'est en discuter entre vous, pour être serein et pour accueillir votre fils et pour votre fille (des mots simples suffisent à expliquer aux enfants, ils comprennent plus facilement que l'on ne pense).

Matteo, qui est né avc une fente labio-palatine (pas de palais du tout) il y a déjà 3 ans, est un garçon plein de vie qui a une pêche d'enfer ....d'ailleurs, il vient de faire sa 1ère rentrée des classes cette année. Il n'a pas de problème pour s'exprimer, on le comprends très bien et est très intelligent pour son âge.

Voilà, j'espère vous avoir un peu rassurés, je suis à votre disposition si vous voulez discuter (sur msn ou MP).

@ très bientôt ! Virginie
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MessageSujet: Re: Bonjour !   Bonjour ! EmptyJeu 18 Sep 2008 - 10:04

Coucou Manu,

Nous habitons dans le Saugeais entre Morteau et Pontarlier, Lucas est suivi en ORL et orthophonie à Besançon alors si tu veux, on peut se rencontrer avec ta femme et en parler.

Le Dr Martin (échographiste) de la mère et l'enfant à Besançon qui a fait mon amiosynthèse a été vraiment très bien et nous a réconforté.

Lucas est né à Pontarlier avec une fente labiale et palatine bilatérale complète à droite et partielle à gauche donc effectivement un gros "trou" dans le palais (+ la lèvre) mais je t'assure que le Dr James de Lyon a fait des miracles, qu'il mange très bien.

Nos enfants évoluent comme les autres et la malformation de leur naissance nous semble très loin maintenant, je pense qu'il vous serait bon de parler avec d'autres parents.

Flo, la maman de Elisa et Lucie la maman de Fanny habitent aussi dans le secteur...
L'Association "A CHACUN SON SOURIRE" est aussi sur besançon pour vous aider.

Gros bisous et revenez nous donner de vos nouvelles !

Sévi
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