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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 bonjour

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didiluna38
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MessageSujet: bonjour   Mer 16 Juin 2010 - 17:27

bonjour, je suis une future maman dans l'Isère a 1h de lyon actuellement enceinte de 5mois et nous venons d'apprendre ce matin mon conjoint et moi que notre petit gars allait naitre avec un bec de lièvre il est prévu pour le 21 octobre, nous avons des examens plus poussé a faire mardi prochain a l'hôpital de lyon bron mère enfant car le gynécologue a peur que cela soit qu'une partie du problème il nous a dit que cela pouvais également être une des malformation de la trisomie qui dans ce cas sera difficile a faire mais nous avons décidé d'avorter. Mais dans le meilleur des cas il n'aurait qu'un bec de lièvre et je n'y connais strictement rien a ce sujet c'est pour cela que je fait appel a vous tous pour connaitre comprendre et voir ce que je pourrais faire de mieux pour mon petit bout lorsqu'il sera né ou il y a les meilleurs chirurgiens même si c'est loin de chez nous quand l'opération pourra être pratiquer comment tout ce qui me trotte dans la tête depuis l'annonce de ce matin voila je vous remercie d'avance
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mar
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 16 Juin 2010 - 17:53

bonjour et bienvenue

la nouvelle est dur à entendre et à accepter ! pourquoi nous ?
je te rassure j ai mis une bonne semaine avant de reprendre le dessus
tu verras ce forum est génial et m a aidé à répondre à mes questions

tu peux voir dans les photos avant après que tous nos bébé sont magnifiques et sont en pleine santé

mon bonhomme a 19mois et c est un petit dur!!!

bon courage et tiens nous au courant
biz
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 16 Juin 2010 - 18:51

bonjour et bienvenue!!!

on m'a dit à l'hopital que les fentes sont isolées dans 70% des cas,à peu près 30% associées à une ou d'autres malformations!dis toi que ton petit sera dans les 70%

pour les différentes opérations,tout dépend de l'endroit où ton petit sera opéré!suivant les équipes flp ,l'âge et le nombre d'opérations varie!mon fils c'est fait opérer à limoges à 6 mois du nez,de la lèvres et du palai mou + pose de yoyos!
biz
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nouvelleforumeuse
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 16 Juin 2010 - 21:03

Bonjour,

J'habite également dans l'Isère , près de Vienne !!!
Et nous avons découvert nous aussi que notre fils a une fente labio-palatine, lors de l'echo morpho il y a un mois et demi ! Le choc !!! La douche froide !!!!!
Mais tu verras qu'avec le recul, tu relativiseras pas mal de choses, et tu te diras que dans notre malheur on a de la chance, car on aurait pu détecter une malformation ou anomalie plus grave et irrémédiable chez notre enfant !!! Là il est encore trop tôt pour toi, tu viens de l'apprendre !!!! Et c'est normal que tu te poses des tas de questions, surtout quand c'est tout nouveau, comme pour nous, pas de cas de fentes dans nos familles respectives !!!
Mais quand tu auras rencontré l'echographe et le chirurgien, tu seras rassurée et tu auras des réponses à tes questions !!!

Nous avons rencontré le Dr Massardier, une semaine après l'annonce, à l'hopital femme mère enfant à Bron, echographe spécialisé en diagnostic antenatal !!!! Pas d'autres anomalies ni malformations détectées !!! Soulagés !!! Ensuite RDV avec le chirurgien qui opèrera notre fils, le Dr Paulus, quelques temps après !!! Ce qui est bien c'est que les RDV sont rapides !!!! Très pro, dispo et gentil !!!!
Nous sommes ressortis de son bureau très confiants !!!!

J'ai fait une autre echo de controle la semaine dernière toujours avec le DR Massardier, et nous avons choisi à ce moment-là de faire une amniocentèse, le jour même, car la mesure du fémur de notre bébé était inférieure au 3è percentile !!! L'echographe me l'a proposé devant mon inquiétude, mais n'a pas semblé lui plus inquiet que ça, il nous a juste dit que ce serait un petit bébé !!!!! j'ai eu les 1ers résultats 3 jours après, et notre fils n'est pas atteint de trisomie 13, 18 ni 21 !!!! Grand soulagement !!!! Le reste du caryotype est à venir d'ici fin juin-début juillet !!!! Mais il est vrai qu'avant la dernière echo de controle, nous n'avions pas imaginé faire une amniocentèse, car la fente est isolée, accidentelle !!!! Mais, au moins, je vais pouvoir aussi mener une grossesse sereine !!!!

Si tu as des questions, n'hésite pas !!!!
Ce forum est super pour ça, d'autres mamans sont passées par là avant nous et des personnes qui ont eu une fente apportent aussi leur témoignages !!!! ce qui est rassurant !!!!
Par contre si j'ai un conseil à te donner, évites de trop aller sur le net, voir des photos de bébés avant et après leur opération, car tu vois de tout sur internet, et chaque enfant et chaque cas est différent, ça peut te choquer, comme ça me l'a fait !!! Alors je te conseillerai d'attendre ton RDV avec le chirurgien, qui lui, te montrera des photos d'enfants qu'il a opérés, et cela te prouvera son professionnalisme !!!! On a demandé au Dr Paulus de voir des photos, et le résultat est bluffant !!!

Courage
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nanysh
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 16 Juin 2010 - 21:23

bonjour et bienvenue
je suis la maman d'ethân 4 ans et demi né à grenoble avec une fente labio palatine.Il a été opéré aussi à grenoble.
C'est sur qu'une telle annonce c'est comme si le ciel nous tombait sur la tête mais laisse le temps au temps.Peut etre que d'ici quelques jours vous verrez les choses autrement.
Suit le conseils de nouvelle forumeuse et ne regarde pas toutes les photos d'enfants avec des fentes car il n'y a pas que des sites bien.
Pensez que votre bébé sera un vrai petit bébé mais avec une difference.
Bon courage pour le moral en tout cas et n'hesite pas à ecrire ici ça fait vraiment du bien et ça vous aidera tous les deux.
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clem
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 16 Juin 2010 - 22:28

Bonjour,
tout comme toi et nous toutes je pense, il est difficile d'entendre que notre petit bout que nous espérons parfait ait un pb... Ne stresser pas trop...Ce sont des bb adorables. On apprend vite à gérer la fente.
Pour nous aussi on nous avez expliqué qu'il risquait d'être atteint d'une trisomie (coup de massue sur la tête) mais ce n'est pas le cas et notre bb est notre rayon de soleil comme nos 2 filles qui n'ont pas de FLP. On l'adore et c'est rien de le dire! Pour le reste, opérations, rééducation, on prend les choses comme elles viennent au fur et à mesure...
Et surtout ne regardez pas trop les photos d'enfants sur d'autres sites. C'est ce que j'ai fait et je dois dire que je n'aurais pas dû. Cela m'a mis le moral en l'air! Heureusement que mon mari et mon gynéco ont été présents pour me rassurer et dédramtiser la situation!
Tiens nous au courant pour la suite de ta grossesse.
Bon courage.
A bientôt
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didiluna38
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 16 Juin 2010 - 23:55

merci a toutes pour les réponses,oui c'est une sacré choc pour nous deux et pour le moment on essaye de si faire c'est sur c'est pas simple mais on va devoir surmonter pour le petit. j'ai énormément peur pour le jour de la naissance comment je vais le prendre car je ne veux pas que mon fils se sente rejeter parce que sa mère ne vois que ca différence j'ai vraiment peur de ce moment la comment avez vous ressenti ca vous?
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mar
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 17 Juin 2010 - 11:49

évidemment on sait toute posé cette question
la chance que tu as, c est de le savoir et de vous y préparer

le jour J de votre rencontre tu ne verras rien tellement ton amour pour lui sera fort
tu voudras encore plus le protéger et le caliner

QUE DU BONHEUR !!!!
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mar
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 17 Juin 2010 - 11:58

par contre on ne l avait dit à personne qu il avait une fente pendant la grossesse (sauf ma maman)
on l a annoncé aux proches 3 semaines avant accouchement car je n avait pas envie d entendre "ho les pauvres" " ils n ont pas de chances"
je ne voulais pas de la pitié des gens et je ne regrette pas
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daniel
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 17 Juin 2010 - 12:49

Bonjour,
j'habite lyon

j'ai appris à la 2e echo, donc il y a une semaine que mon gone allait avoir un flp

Je comprends votre réaction, je pense que l'on est tous passé par là! (doutes, inquiétudes...)

le carryotype, vous permettra de savoir si il y a des maladies associés! d'ici les résultats, ce n'est pas la peine de ce faire de la bile!
cela reste quand même peu probable!
Je conseillerai quand même que vous vous fassiez accompagné pour l'ammiosynthese, ce n'est pas facile pour la maman!

après pour les photos avant après, je vous conseillerai de ne resté que sur ce site et demander le deblocage des photos!
Pour nous, cela nous a beaucoup aidé!

et quelques part, regardons attentivement autour de nous,
peu d'enfants n'ont pas de problemes
préma,luxation congénital de la hanche, zozotement, port de corset, allergie, asthme etc...

après relativisons, ça peut etre nettement plus grave!
nous avons pris le partie de le dire autour de nous, et pour l'instant cela ce passe très bien!

courage et dialoguez avec un tiers, cela aide aussi!
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 17 Juin 2010 - 15:56

Bonjour à tous,

Juste pour vous donner des news !
La sage-femme qui m'a fait l'amniocentèse à l'HFME à Bron, m'a téléphoné pour me donner les résultats du reste du caryotype : Le caryotype de notre fils est normal, pas de soucis ! Elle va nous envoyer tout ça par courrier !
Nous sommes trop contents et soulagés !!! Même si au fond de moi, je me disais que tout allait être normal, on n'est jamais sur de rien !!!!
Les résultats n'ont pas tardés à venir, car j'ai fait l'amniocentèse lundi 7 Juin ! Normalement, il faut attendre bien 3-4 semaines, mais c'est sans doute car elle a été faite par l'echographe spécialisé en diagnostic antenatal, les résultats sont peut-être plus rapides !!!!

Voilà pour les news !!!
Daniel, avez-vous rencontré un echographe en diagnostic antenatal ? Sur l'hopital femme mère enfant, à Bron ? Et le chirurgien ?
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mar
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 17 Juin 2010 - 16:07

SUPER NOUVELLE

contente pour vous
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nathybm
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 17 Juin 2010 - 16:13

Bonjour et bienvenue, n'hesites pas poser toutes les questions qui te viennent à l'esprit !
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didiluna38
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 17 Juin 2010 - 18:25

merci beaucoup déjà en lisant les sujet ca m'aide beaucoup a connaitre un peu la chose et a voir pour gérer au mieux pour le petit

vraiment merci je pense que ce forum va beaucoup m'aider et je voulais savoir pour faire débloquer les photos on fait comment car je veux pas regarder les photos sur le net en vrac j'ai peur de ce que je pourrais y trouver au moins avec les photos du forum je saurais comment ca évolue
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Arcile
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 17 Juin 2010 - 21:34


Je trouve que c'est bien d'être déjà sur le forum si ça vous apporte des réponses et du réconfort. Les questions risquent de se bousculer, alors il ne faut pas hésiter à solliciter les membres! Si nous sommes là, c'est que nous sommes prêts à partager cette expérience!
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didiluna38
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 22 Juin 2010 - 23:01

bon ben aujourd'hui j'ai eu la confirmation du diagnostique fente labio palatine qui par de la narine gauche jusqu'a la luette nous avons rdv le 2 juillet avec le docteur PAULUS a l'hôpital femme mère enfant a lyon bron quelqu'un le connaitrait par hasard?
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gig350
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 23 Juin 2010 - 0:02

bon courage, beauccoup de maman me disait ,c'est l'annonce le plus dur!! je confirme, c'est vrai qu'une fois qu'on nous a annoncé la fente, qu'on a (un peu) pleuré, après c'est beaucoup de bonheur!!
bon courage
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clem
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 23 Juin 2010 - 0:10

gig350 a écrit:
bon courage, beauccoup de maman me disait ,c'est l'annonce le plus dur!! je confirme, c'est vrai qu'une fois qu'on nous a annoncé la fente, qu'on a (un peu) pleuré, après c'est beaucoup de bonheur!!

Je suis entièrement d'accord, après le choc de l'annonce; la venue du bout chou: ce n'est que du bonheur.
Hugo tout comme ses deux soeurs sont mes trésors. J'en suis très fière!
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zabou
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 23 Juin 2010 - 0:54

Heureuse qu'il n'y ait "que" la fente!!!
Tu verras, le fait de se faire entourer et d'en parler avant ça aide! Si je peux te parler un rien de mon cas, Timothée est mon troisième petit garçon. A l'annonce, mon ciel s'est effondré! Beaucoup de questions et de doutes!!!! JE ne voulais le dire à personne et je ne voulais pas le prendre en photo...eh bien jepeux te dire que quand mon fils est né, j'ai pleuré...de joie!!!!!!!!!! Je n'ai rien vu de sa malformation et j'étais l plus heureuse de tout l'hôpital! Il a été et est toujours mitraillé sous toutes les coutures!!!!!!
La seule chose...ai dit que les personnes qui n'avaient pas pris "la peine" de venir voir les deux premiers n'avaient pas besoin de venir voir celui-ci! Et tout s'est très bien passé! Il a aujourd'hui 3mois et demi et se porte à merveille!
Tout ça pour te dire...profite à fond de cette grossesse! Ton bb, comme toi en avez besoin! Tu verras que tout se passera bien!!!!
Plein de courage!
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 23 Juin 2010 - 14:56

maintenant que j'ai étais rassurer par le docteur, c'est vrai que ca va bien mieux. C'est vrai que je m'en voulais de ce qui arrivais au bébé et j'ai surtout des appréhensions par rapport aux opérations et tout ce qui va tourner autour orthophoniste orthodontie et tout ca. J'ai prévenu toute la famille que les curieux s'abstiennent et que je ne veux pas entendre des "le pauvre" a tout bout de champs le premier qui me le sort il dégage. Il sera peut etre différent physiquement mais on l'ai tous moi j'ai toujours eu des soucis avec ma taille qui était et est toujours bien en dessous de la moyenne, c'est ca qui a fait ma force et c'est sa différence qui fera la sienne j'en suis sur, mon fils va être parfait et nous nous préparons a fond sur son arriver parmi nous on l'aime déjà ce petit bout et on l'attend avec impatience.
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 23 Juin 2010 - 15:19

A cinq mois j’ai su que louis naitrait avec une fente palatine et labiale. Dès le lendemain j’ai fais une amniocentèse car n’a rien dévoilé de plus (comme la majorité des cas, heureusement)

La fin de la grossesse à été difficile, je me suis imaginée plein de choses négatives. Et puis le 8 juillet il est arrivé ! Je le trouvais le plus beau du monde (comme toutes les mamans).

Il est opéré à Nantes

-à 6 mois : fentes labiales et voile du palais

- à 18 mois : palais dur

Bon courage
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mar
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 23 Juin 2010 - 16:05

je suis d accord avec les autres mamans
il y a le doute la peur la culpabilité mais après tout s efface pour le BONHEUR la JOIE et l AMOUR
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nathybm
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 23 Juin 2010 - 21:58

Que de mauvais souvenirs cette annonce !
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théomama
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 23 Juin 2010 - 22:03

et bien je vois que tu as repris du poil de la bête....c'est bien!

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 23 Juin 2010 - 22:15

oui a quoi ca sert de ce morfondre, je préfère penser a ce que ce petit va m'apporter comme joie et bonheur et ce que je vais lui apporter comme amour ce petit bout sera le meilleur^^
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MessageSujet: Re: bonjour   Aujourd'hui à 9:02

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