Nos bébés et la fente labio-palatine
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Ninie01
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eveboo
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MessageSujet: Bonjour....   Bonjour.... EmptyLun 28 Juin 2010 - 19:08

Bonjour,

Cela fait un certain temps que je n'étais plus venue sur le forum, alors petite recap: moi Eve 31 ans, je vais accoucher le 25 juillet à Toulouse afin que ma petite Romane, atteinte d'une fente labio palatine unilatérale gauche soit opérée par le chirurgien Saboye.
J'habite avec mon ami dans l'ain à Thoiry.
Nous allons bientôt descendre à Toulouse au cas ou j'accoucherais avant le terme.
Le stress monte tout doucement, d'une part pour l'accouchement et d'autre part pour la petite. On vient d'apprendre qu'elle passera obligatoirement 2 nuits en neonat afin de lui prodiguer des soins spécifiques.
J'espère que tout se passera bien et vous tiendrai informés de la suite.
En tout cas bravo à toutes et à vos bouts de choux, vos témoignages sont forts mais aussi très positifs et aident beaucoup!!!
A bientôt,


Eve.
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyLun 28 Juin 2010 - 19:31

Bonjour et bienvenue à toi et ta puce.
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyLun 28 Juin 2010 - 19:32

bonjour à toi
bon courage pour l'arrivée de ta puce !!!
çà risque d'etre un peu dur mais on est tout passez plus ou moins par le mème chemin !!!
gros bisous et @ bientot pour des nouvelles
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyLun 28 Juin 2010 - 19:36

Bonjour,

Bien (re)venue sur le forum.
J'ai fais du ménage ce week end dans la base, et j'ai supprimé un certain nombre de personnes qui n'avaient pas visitées le forum depuis 365 jours.
Toutes mes excuses pour avoir supprimé ton profil.

Bonne continuation
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyLun 28 Juin 2010 - 20:39

coucou Eve.....re- bienvenue !

oui la date de l'accouchement se rapproche à grand pas....tu vas enfin faire la connaissance de ce bébé tant attendu ....ce sera un soulagement de découvrir sa frimousse....

bonne dernière ligne droite !
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyMar 29 Juin 2010 - 10:36

Bonjour, je suis moi aussi de l'ain et ma date d'accouchement et prevu pour le 4 octobre. Ma fille a une fente labiale bilaterale et on attend des examens suplementaires pour savoir si le palai et touché ou non ? MAis une question ? Pourquoi aller a Toulouse ? Moi on m'envoi a Lyon au Val d'ouest a Ecully ? Bon courage a toi et a ta petite puce sans oublier le papa qui souvent sont un peu mis de coter alors qu'ils sont eux aussi dans l'angoisse.
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyMar 29 Juin 2010 - 11:46

bonjour, je suis de l'Isère moi et j'accouche le 21 octobre, par contre on ne m'a pas donner d'établissement attitré pour accoucher c'est que vous avez des complications en plus de la fente?
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyMar 29 Juin 2010 - 11:56

Bonjour didiluna38, moi non plus pour l'accouchement rien d'attitré, tout ce passera comme prevu dans la clinique la plus proche de chez moi qui se trouve a amberieu en bugey je sais pas si vous connaissez ? Par contre je me pose la question pourquoi aller a Toulouse alors que des chirurgiens sont tres bien renomé pres de chez nous ! Est-ce parce que la bas ils operent plus rapidement ? Je me pose la question car mon mari et tres angoissé et etait pres a faire de la route si il le fallait pour que notre puce soit operer plus rapidement !
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eveboo
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyMar 29 Juin 2010 - 12:01

Bonjour Alexanian,

En fait nous avons vu 3 chirurgiens, un à Geneve, un à Grenoble et enfin un à Toulouse. Tous ont des pratiques differentes, mais notre choix s'est porté sur Toulouse sur des conseils de diverses personnes mais également sa façon de procéder et son côté humain nous ont beaucoup plu. Etant donné que la 1ere opération se fait rapidement, j'ai décidé d'accoucher sur place, de plus ma belle famille est là bas.
Lyon, nous avons eu quelques mauvais échos, du coup nous n'avons pas cherché plus loin.
Pour Didiluna 38, non pas de complications, simplement les sages femmes de la clinique de Toulouse ont été formées par le chirurgien Saboye quant aux soins spécifiques necessaires pour un bébé porteur de fente, ce qui est rassurant.
Voilà, j'espère vous avoir éclairer, et bon courage à vous pour vos grossesses!!!

Eve.
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyMar 29 Juin 2010 - 12:22

oki j'ai donc pas a m'inquiéter qu'il ne m'ait rien dit^^ merci des réponses et souhaite la bienvenue a ce petit bout dans quelques jours^^.
alexanian si ton mari est si stresser il faudrait peut être qu'il voit les chirurgien pour le rassurer ou le faire rencontrer des gens de l'hôpital ou tu accouche pour qu'il voit qu'il n'en sont pas au premier enfant avec une fente moi c'est vrai que de nous deux c'est moi la plus angoisser mon homme le prend plutôt calmement et me rassure souvent. Si tu n'arrive pas a calmer ces craintes ou si tu es dans le même cas que lui faite vous aider par des sage femme ou autre personnes du milieu médical ca ne peu pas faire de mal.

bisous
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyMar 29 Juin 2010 - 12:55

Mon gynéco ma appeler hier pour me dire que c'est lui meme qui se chargeai du rdv avec le chirurgien mais aussi avec un ecographe directement la bas a lyon. Mon homme a en fait peur de la voir et peur d'avoir peur on peu le dire comme ca. Il craint beaucoup le monde hospitalié les piqures et tout et tout.... Mais comme tous le monde lui dis ca va etre son enfant et sa va tout changer !! Mais il a beau avoir peur il et toujours a mes coter meme quand j'ai eu l'amnioconthese il etait la pour me soutenir ! Mais comme tu dis didiluna38 on va etre encadré avec les chirurgiens et je pense que ca lui ferra le plus grand bien !! Bonne continuation et a bientot sur le forum j'espère !!
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyMar 29 Juin 2010 - 13:19

Alexanian,

Quand on a appris que notre petite avait une fente, nous étions effondrés tous les 2, tout était inconnu et nous faisait peur....puis la famille, les chirurgiens, gynécos nous ont rassuré, nous avons beaucoup parlé, nous avions tant de questions!!!!
Ce n'est pas facile du tout et encore aujourd'hui nous appréhendons beaucoup la naissance.....
Mais c'est comme ça, il faut juste étre bien préparé je pense.
Nous faisons de l'haptonomie avec mon chéri et une osthéo depuis 2 mois et franchement c'est génial, ça nous a beaucoup aidé car on culpabilisait pas mal des émotions ressenties lors de l'annonce de la fente. Du coup on essaie de transmettre le plus d'amour, de tendresse et de sérénité à notre bébé par le biais de massages, de paroles....
En tout cas bon courage!!!!
Eve.
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyJeu 1 Juil 2010 - 12:03

Eveboo, merci pour ton message !
Nous aussi l'annonce fut très dur . Cette petite puce qui pousse en moi ca fait 3ans et demi qu'on la désire ! La voila enfin et là , le verdict tombe, ce bébé tant désiré ne serra pas parfait ! Mais je me dis qu'il y a vraiment pire nous c'est un problème qui peu s'arranger, surtout maintenant avec les chirurgiens ils font vraiment de l'excellent travail ! C'est pas comme si il lui manquait un bras ou une jambe !!
Nous voila le 1 juillet et ta date et dans 24 jours maintenant !!!
Je te souhaite pleins de courage a ton ami et toi ainsi que ta petite Romane .
Moi aussi je culpabilise beaucoup d'etre très stréssée. J'ai beau me dire que tout va bien se passer, je suis une personne très angoissé de nature. Je repette a ma fille tous les jours que je l'aime fort et n'arrete pas de carresser mon ventre.
Et j'ai surtout une chance immense c'est d'avoir une famille très soudé et proche qui font de meme, qui n'hesite pas a mettre la main sur mon ventre ou faire des bisous en disant qu'ils ont aussi hate de l'accueillir !! Quand au amies ont dis voir les vrai amies en cas de coup dur et bien nous sa confirme encore une fois qu'on et bien entouré et je les remercie tous d'ailleur !
Donc pleins de courage a toi et viens vite nous donner des nouvelles !!
A très bientot j'espère !
Virginie
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyJeu 1 Juil 2010 - 18:31

j'ai eu le même souci l'enfant que je désirais depuis mes 18ans, maintenant que j'ai trouvé l'homme avec qui je veux fonder une famille on a mit 13 mois a ce que le petit s'accroche et l'annonce nous ai tomber dessus il y a 2semaines et demi j'ai beaucoup pleuré mais moi aussi j'ai la chance d'avoir une famille soudé et toujours présente pour moi, mes amis aussi son toujours la et tout ca réconforte énormément
eveboo bon courage pour les derniers jours avec la chaleur^^

a bientot
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyJeu 1 Juil 2010 - 23:24

On se demande ce qu'on a fait pour meriter ca ?? Ce sont de enfants désirés quand on vois que certaines femmes abandonne ou tue leur bébé, parfois le monde et vraiment injuste !!
Et donc tu vas etre suivi ou Didiluna38 ?
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyVen 2 Juil 2010 - 1:19

bon courage à toi eveboo pour cette future naissance!
ta première rencontre avec ta petite Romane sera magique et la fente sera se faire oublier!!!
biz
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyVen 2 Juil 2010 - 7:54

Citation :
parfois le monde et vraiment injuste !!

la nature n'est pas juste ou injuste ...elle est......et les problèmes qui peuvent survenir arrivent n'importe où.......

et puis si on veut réfléchir à un point de vue plus spirituel.....on peut aussi imaginer que dans une famille qui a tant attendu un enfant ce dernier sera bien accueilli quoi qu'il arrive.......

mais bon on voit bien de part le monde que les malheurs s'abattent de manière aléatoire....et qu'un malheur ne vaccine pas contre les suivants....j'ai testé pour vous Wink
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Arcile
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyVen 2 Juil 2010 - 9:11

L'idée de l'haptonomie est très positive. Pour nous, l'annonce de la fente a fait s'écrouler notre monde et nous avons mis trop de temps à refaire surface. C'est dommage car j'ai le sentiment d'avoir gâché ma fin de grossesse. Je me suis rattrapée le jour de l'accouchement car j'avais demandé qu'on laisse Solal en peau à peau le plus longtemps possible contre moi, s'il n'y avait pas de souci et je l'ai gardé 2h sur moi, ça nous a permis de "rattraper" beaucoup de choses!
Quant au sentiment d'injustice, beaucoup ont dû le ressentir (la fameuse question "pourquoi mon enfant?") C'est difficile d'admettre que son bébé a un souci. On aimerait tellement pouvoir protéger son enfant contre toute forme de malheur, de souffrance... etc... Mais ce qui compte en tout premier lieu pour un bébé c'est l'amour qu'on lui donne!
Bonne continuation. Bonjour.... Bebe04
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nathybm
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptySam 3 Juil 2010 - 10:43

Bonjour et bienvenue. Tu seras très bien entourée, les filles de la clinique t'attendent avec impatience et tu m'as détrôné de ma place de leader (en terme de km et d'éloignement !) Sérieusement, j'ai fait les mêmes choix que vous et si c'était à refaire, je le referai. Tu resteras en néo nat mais tu auras peut-être la chambre kangourou, tu seras donc certainement avec ton loulou. Qui t'accouches ? Si tu as besoin d'info n'hesites pas !
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyDim 4 Juil 2010 - 17:13

Merci à toutes pour vos messages d'encouragement ça fait vraiment du bien, surtout avec l'échéance qui se rapproche!!
C'est vrai que l'on se pose toutes les mêmes questions, pourquoi mon enfant? qu'ai-je fait pour mériter ça? etc....puis au final, il y'a toujours pire que nous,et c'est comme ça il faut aller de l'avant!!!
Arcile, ton contact peau à peau pendant 2h nous allons aussi le réclamer sur conseil de l'hapto, je pense que c'est très important!!! Et c'est vrai que l'hapto nous a un peu "sauvés" pendant toute cette période très difficile....on va d'ailleurs continuer après l'accouchement.
Il y'a plusieurs caps à passer je pense, nous avons maintenant digéré l'annonce, nous en savons pas mal sur les opérations. Maintenant nous allons devoir en passer d'autres quand elle sera là, on se doute que ce ne sera pas facile non plus, mais quand je lis les témoignages des mamans, ça me donne beaucoup de force!!
Nathybm, tu es donc passé par Ambroise Paré et tu as eu affaire à Saboye?
Normalement, c'est Thevenot qui doit m'accoucher. J'ai visité la clinique et rencontré la cheffe des salles d'accouchement, bonne impression à priori, si ce n'est que lorsque je lui ai fait part de mon désir de ne pas avoir de péri, elle s'est un peu braquée, du genre oui oui c'est ça on verra bien. On a rdv le 12 avec Thevenot et on va insister aussi sur le contact peau à peau et re la péri.
On a aussi visité la neo nat et la fameuse chambre kangourou, on espère qu'elle sera dispo!!!! J'attends avec impatience le récit de ton expérience là bas!!!!
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyDim 4 Juil 2010 - 22:49

Tu as mon récit là :

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-equipes-chirurgicales-f7/toulouse-equipe-dr-saboye-t13-25.htm

C'est aussi Thevenot qui m'a accouché, il nous a fait un magnifique cadeau, j'ai eu 3 beaux accouchements mais celui de Loïc fut magique, ce médecin a été super. Par contre pour les rendez-vous prends de la lecture 2 h de retard systématiquement !

Les filles en néo nat sont géniales, Saboye est très humain et cela fait un bien fou d'avoir les bons gestes et les bons conseils au début ! Tout se passera bien tu verras !
Pour le peau à peau après l'accouchement aucun problème une fis les soins fait ils te laisse ton enfant et tu peux le mettre au sein ou le garder avec toi. Je n'ai pas quitté Loïc.
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyLun 5 Juil 2010 - 6:47

Citation :
C'est vrai que l'on se pose toutes les mêmes questions, pourquoi mon
enfant? qu'ai-je fait pour mériter ça?

mais rien du tout.....

on a du mal à se défaire de ce système de pensée de pensée qui consiste à croire qu'on a du faire quelque chose de mal pour avoir un malheur.....je pense que c'est une héritage religieux...mais non....on a rien fait pour et nos enfants non plus....

finalement on est comme dans la nature ....quand un arbre a une aberration génétique comme le saule pleureur on ne va pas se poser ce genre de question.... Wink

mais bon tu verras que l'arrivée de bébé va calmer toutes ces idées qui te traverse l'esprit...c'est dur cette attente de fin de grossesse sans pouvoir agir.....
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyLun 5 Juil 2010 - 11:36

Oui Isa c'est dur la fin, presque plus que le reste de la grossesse, le stress et les appréhensions reviennent (en plus de la chaleur :-)). On compte les jours!!
Tu as raison,on n'arrive pas à se dire qu'il n'y a pas d'explication, on a besoin de trouver un responsable...or il n'y en a pas...
Merci Nathybm, c'est encore plus rassurant de voir que pour toi tout s'est bien passé là bas!!!
On aura juste un tit souci, ma dpa tombant pendant les congés de l'équipe de Saboye il nous faudra attendre fin aout pour l'opération, c'est dommage. Ca va etre dur d'être loin de chez nous pendant tout ce temps. Heureusement mon ami sera là pendant tout ce temps à mes côtés, ça va beaucoup aider!!!
En tout cas, bon courage à celles qui sont encore sous le coup de l'annonce, c'est très difficile comme cap à passer!!!
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyLun 5 Juil 2010 - 12:43

Je ne sais pas où tu seras mais à compter du 24 aout et pour une semaine nous sommes sur Toulouse, si tu veux voir Loïc, cela sera avec plaisir !
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... EmptyLun 5 Juil 2010 - 13:15

Alexanian a écrit:
On se demande ce qu'on a fait pour meriter ca ?? Ce sont de enfants désirés quand on vois que certaines femmes abandonne ou tue leur bébé, parfois le monde et vraiment injuste !!
Et donc tu vas etre suivi ou Didiluna38 ?

désolé pour le retard de la réponse a l'HFME de lyon bron par le docteur PAULUS
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MessageSujet: Re: Bonjour....   Bonjour.... Empty

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