problème de langage, besoin de conseils

Bonjour,

Je m'appelle Marie-Sophie et je suis maman d'un petit Louis qui est né le 8 juillet 2010, avec une double fente labiale et palatine.

Nous l'avons découvert à l'échographie du 5ème mois. J'ai eu du mal à accepter cette malformation et le reste de la grossesse à été très difficile entre peur et larmes. L'accouchement s'est très bien passé et je suis très fière de mon petit bout'chou!

Louis est suivie à Nantes par le professeur Mercier
- à 6 mois, il a été opéré de ses fentes labiales et du voile

Et puis
- à 18 mois, il operera son palais
- à 6ans, il aura une greffe osseuse pour ses dents
- à 11 ans, une chirurgie réparatrice si néccéssaire

Durant ma grossesse je me suis fait toute une Montagne...
Mais nos enfants évoluent comme les autres. Il n'a pas eu de problème pour manger (biberon adapté et pas de problème rencontré lors de l'usage de la petite cuillère) . Il fait souvent des otites mais cela se gère facilement.

Louis à neuf mois maintenant, au niveau de son langage, il ne fait que des "are". Ma pédiatre me dit que normalement il devrait dire des syllabes.

- J'aimerais savoir si vos enfants ont eu un retard de langage, et comment vous avez fait pour les aider (jeux, exercice...)?

- Lors d'une deuxième grossesse existe t'il un traitement pour éviter cette malformation (hériditaire de mon côté)?

Merci

Bienvenue ...

( regarde la date de naissance de ton fils ....je crois que t'as mis une année de moins;) )

alors pour le langage....

- disons que la richesse du babillage est parfois révélatrice d'éventuelles difficultés orthophoniques à venir...mais bon faut pas non plus trop stresser il n'a que 9 mois.
Dans notre équipe flmp des groupes de guidances orthophoniques sont proposés aux parents quand l'enfant a 18 mois.
A la suite d'une fente le problème le plus courant est un voile peu tonique et mobile qui laisse passer l'air par le nez. La première chose à faire est donc de faire souffler l'enfant et de le faire boire à la paille dès qu'il sait le faire pour muscler le voile.
Ensuite il peut aussi y avoir un manque de tonicité des lèvres...de la langue...

en attendant il est important de stimuler le langage en faisant écouter des sons à son enfant...en jouant à imiter des bruits d'animaux , en chantant, en racontant des histoires...en lui faisant des grimaces...

pour la deuxième grossesse:

il n'existe pas de traitement ! de l'acide folique peut être pris au moins deux mois avant la conception car les médecins pensent que cette vitamine qui joue un rôle important sur les fermetures osseuses peut aider à limiter les risques de fente. L'acide folique limite à 70% les risques de spina bifida par exemple.
mais bon...c'est pas une assurance tout risque. Si aucun cas n'était présent dans la famille avant ton enfant tu as quand même peu de risque de repasser par là..mais c'est vraiment de la loterie.

voilà ...dans les grandes lignes

bonjour et bienvenue. En ce qui concerne le langage je pense pas qu'à 9 mois il soit en retard sur le langage. Peut être qu'il progresse sur d'autre chose. Sinon pour répondre à ta 2 ème question les médecins conseils de prendre de l'acide folique pour éviter les fentes labiales et surtout les spina bifida Mais bon si il y à un caractère héréditaire chez toi il y à plus de risque quand même. Et puis sur ce forum on est très nombreuses à avoir pris de l'acide folique .Voilà n'hesites pas à poser tes questions.

Bonsoir,

Pour ma part, j'ai pris de l'acide folique jusqu'à 4 mois et le résultat est là : fente labio palatine. Ma 1ère petite quant à elle était tout à fait normale.

Ysa

oui les études n'arrivent du reste pas à prouver l'effet préventif pour les fentes..mais bon de toute manière la prise d'acide folique reste importante pour éviter les non fermetures du tube neural, malformations autrement handicapante que les fentes.

Merci pour vos conseils, j'en prend bien note

Par rapport a l'acide folique, le Chirurgien qui a opéré Jessyca pense qu'il a vraiment un rôle important.
J'ai vécu mes 2 premières grossesses au Portugal, et la bas, on donne systématiquement de l'acide folique avant la grossesse ou dès que celle ci est déclarée. Et le fait est que mes grands n'ont rien... Pour Jessy on ne m'en a pas donné, et le résultat est la... Rien ne dit que si j'en avais eu elle n'aurait pas sa fente, mais on se pausera toujours cette question qui restera sans réponse...

mais alors bon ça veut dire qu'au Portugal ils devraient avoir moins de fente du coup ???

je parle pas le portugais mais ça serait intéressant de trouver la prévalence pour le Portugal...

en tout cas au congrès de l'association francophone des fentes faciales auquel j'ai participé ils disaient que les études faites en France n'avaient pas pu prouver quoi que ce soit....

Bonjour,

J'ai connu avec ma fille qui a eu la même malformation que ton petit Louis des problèmes de langage, mais cela se corrige très bien avec des séances d'orthophoniste. Elle a commencé de bonne heure et en a eu durant quelques années. Maintenant elle n'a plus aucun soucis de ce côté là.

Véro