forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Partagez | 
 

 Bientôt 5 ans , Paul ne fait pas de phrases compréhensibles

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Francois
Membre régulier
Membre régulier


Nombre de messages: 85
Age: 43
Nos Enfants(prenoms,dates...): Paul 05 02 2005 // Clémence 21 09 1999
Localisation: Yvelines / Essonne
Date d'inscription: 28/09/2005

MessageSujet: Bientôt 5 ans , Paul ne fait pas de phrases compréhensibles   Ven 4 Déc 2009 - 0:11

En faisant le tour des posts, je trouve beaucoup de témoignages pour les enfants jusque 3 ans, peu de données sur le langage après cet age.
Alors je voulais témoigner et demander des conseils car mon Paul qui est malin comme un singe n'arrive pas à s'exprimer et à 5 ans, il en souffre de plus en plus. L'école qui se passait super bien commence à devenir un lieu de moquerie et d'exclusion. En 2ième année de maternelle, il devient violent envers ses "anciens" copains qui l'excluent des jeux ou le langage est nécessaire.
Du fait, il se transforme en clown pour attirer l'attention sur lui (mais ça perturbe la classe, il se fait punir, même "gentiment".
Forcément, à la maison il s'ennerve quand on ne le comprend pas et les tensions s'accumulent car son agressivité est croissante et nous, parents stoppons net cet excés de caractère.
Paul est donc frustré, il souffre et on se sent impuissants, on aimerait parler à sa place. Paul comprend absollument tout, il entend bien depuis 2 ans, depuis la pose des yoyos. On a cru qu'il allait rattraper très vite son retard mais c'est raté. On a fait 3 orthophonistes, les progrès sont infimes.
Tout conseil sera le bienvenu, ou tout simplement des témoignages qui pourraient être rassurants
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages: 17563
Age: 44
Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation: suisse
Date d'inscription: 23/10/2005

MessageSujet: Re: Bientôt 5 ans , Paul ne fait pas de phrases compréhensibles   Ven 4 Déc 2009 - 6:24

coucou....

ouaip c'est pas facile tout cela...et c'est vrai que les difficultés de langage jouent sur les comportements ....je connais bien ...avec ma fille qui a de gros problème à ce niveau là.

mon fils n'en a pas eu pour sa fente...

le langage après 3 ans.....et bien ça dépend beaucoup des enfants....certains enfants arrivent à 3 ans avec quelques petits défaut de prononciation mais un langage qui se développe sans souci...et donc ne vont pas rencontrer de problème particulier au delà de cet âge.
Pour les enfants qui ont déjà de gros problème à 3 ans...il est clair que les baguettes magiques n'existent pas et que seule la rééducation qui prend du temps va pouvoir pallier à tout cela dans le temps. Ils finiront par bien parler....mais ça peut être long.

bon je crois qu'il faut surtout vous demandez pourquoi Paul a autant de difficulté à parler....car cela peut venir de différentes choses....notamment d'un voile trop court qui malgré l'orthophonie n'arrive pas à se tonifier suffisamment pour bien obstruer le passage d'air par le nez....et avec de l'air dans le nez parler devient vraiment compliqué. Dans ce cas l'enfant peut subir une nouvelle intervention qui consiste à diminuer l'espace entre le voile et le pharynxe....

ensuite il peut y avoir des problèmes de motricité de la lèvre...de langue...et puis nos enfants ne sont pas à l'abri, comme les autres, d'avoir un autre problème lié au langage style dysphasie...etc.

alors les pronostiques d'avenir, s'ils peuvent être fait, dépendent aussi de la cause du problème....

Alors je ne sais pas quel est vraiment le problème pour Paul ? qu'en disent les orthophonistes? le chirurgien? comment se développe t il sur les autres plans ?

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
Francois
Membre régulier
Membre régulier


Nombre de messages: 85
Age: 43
Nos Enfants(prenoms,dates...): Paul 05 02 2005 // Clémence 21 09 1999
Localisation: Yvelines / Essonne
Date d'inscription: 28/09/2005

MessageSujet: Re: Bientôt 5 ans , Paul ne fait pas de phrases compréhensibles   Ven 4 Déc 2009 - 11:03

Bonjour Isa,

Merci pour votre réponse, nous voyons le chirurgien le 19 janvier et je suis assez convaincu effectivement qu'un problème d'ordre physiologique est l'une des causes racines. D'ailleurs, quand Paul s'ennerve parce que le mot ne vient pas, le phénomène empire et on entend bien que tout l'air expiré passe par le nez plutot que par la bouche. J'attends ce rendez avec beaucoup d'impatience, même s'il y a beaucoup d'inquiétude sur les réponses que nous pourrons avoir.
Concernant les autres plans, jusqu'aux vacances de Toussaint, tout ce passait super bien, même à l'école où il avait les félicitations de la maitresse quant à son comportement social et intellectuel. C'est depuis peu qu'il subit une mise à l'écart et qu'il le vit très mal. Je pense qu'il réalise sa petite différence et le langage le stoppe dans son désir de progression, provoquant une grande frustration qu'il matérialise par une violence externe souvent mal contrôlée. Avec mon épouse, on pensait lui faire consulter un pédopsy pour lui expliquer avec les bons mots l'attitude à adopter et le rassurer, je n'ai pas encore explorer le forum sur ce point et je vais lire les posts sur le sujet.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages: 17563
Age: 44
Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation: suisse
Date d'inscription: 23/10/2005

MessageSujet: Re: Bientôt 5 ans , Paul ne fait pas de phrases compréhensibles   Ven 4 Déc 2009 - 13:02

oui non mais c'est trop bête de laisser trainer cette histoire...parce que si ça vient du voile une opération (vélopharyngoplastie en l'occurrence) lui changera la vie !!!!

mais enfin ce que je ne comprends pas c'est que les orthophonistes devraient pouvoir dire de quoi ça vient !!! quand c'est le voile qui fait pas son boulot les symptomes sont clairs...
-passage de nourriture par le nez
-son nasal
-phonème impossible à prononcer notamment (p-b-t-d-K- G- etc)
-l'enfant arrive à prononcer des sons en se bouchant le nez qu'il n'arrive pas à faire le reste du temps...

les orthophonistes utilisent le test du miroir placé entre la bouche et le nez pour voir le passage nasal..qui est normal sur certain son mais pas du tout sur d'autre...

Ma fille a eu une cette fameuse opération qui consiste à prendre un lambeau en face du voile et le rabattre de l'autre côté...
elle a été opéré à 5 ans....personne n'avait vu qu'elle avait une fente qui entrainait juste un voile trop court....enfin personne sauf moi Wink
quand je l'ai montrée à ma chir elle a dit il faut qu'on l'opère !

chloé ne pouvait faire aucun son...à peine des mmmamam....aucun autre phonème ne sortait de sa bouche...bon ma fille a de plus un problème plus général qui fait qu'elle a des problèmes neuro au niveau de la bouche...

bref après l'opération elle a pu enfin mettre son langage en route...alors c'est lent dans son cas car les autres difficultés n'aident pas..mais l'opération a été un vrai miracle....

autre point important....le passage d'air peut se faire par un trou résiduel au palais....

et puis il peut y avoir les deux choses..voile court et ou peu tonique + fistule au palais....

bref...il faut aider Paul au plus vite....c'est vraiment très important pour lui au niveau psycho, social et scolaire....

tu fais bien de t'en inquiéter et il va falloir secouer un peu tout ce petit monde ....

qu'on fait les orthophonistes avec lui ????? tu as vu une orthophoniste de l'équipe flmp qui vous suit ?

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
Francois
Membre régulier
Membre régulier


Nombre de messages: 85
Age: 43
Nos Enfants(prenoms,dates...): Paul 05 02 2005 // Clémence 21 09 1999
Localisation: Yvelines / Essonne
Date d'inscription: 28/09/2005

MessageSujet: Re: Bientôt 5 ans , Paul ne fait pas de phrases compréhensibles   Ven 4 Déc 2009 - 15:26

Paul répond en partie aux symptômes que tu décris. Effectivement, il arrive à prononcer les phonèmes de manière indépendante, pratiquement tous. Mais il n'arrive pas à en faire une phrase intelligible pour ses interlocuteurs.
Le passage de nourriture par le nez se fait pour des aliments bien précis. Le chocolat par exemple, sui doit coller au palais plus longtemps qu'un autre aliment de par sa substance.
Les prononciations nasales ne sont pas flagrantes mais un peu quand même.
Par contre, s'il se bouche le nez, il y a une vraie amélioration.
Les otho que nous avons eu (on est à la 3ième et on va commencer une 4ième en janvier) ne sont pas spécialisées dans les enfants à FLP. En revanche, elles se sont toutes documentées et ont pris à cœur de faire progresser Paul. Nous avons changé pour des raisons non liées aux ortho elles mêmes, mais parce qu'elles déménageaient ou parce que Paul était devenu trop "copain" et donc ne progressait plus.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages: 17563
Age: 44
Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation: suisse
Date d'inscription: 23/10/2005

MessageSujet: Re: Bientôt 5 ans , Paul ne fait pas de phrases compréhensibles   Ven 4 Déc 2009 - 15:44

oui que dire....moi je pense quand même que les ortho qui sont vraiment spécialisées sur les fentes et bossent avec une équipe FLMP savent rapidement déterminer d'où vient la déperdition d'air et que c'est vrai que c'est un avantage d'en avoir une sous la main.
Maintenant certaines techniques aident plus les enfants que d'autres et souvent ces techniques plus spécifiques ne sont pas connues par les ortho. Faire trop copain avec son orthophoniste n'a à mon avis pas grand chose à voir...enfin je sais pas ce que tu entends par là non plus ....

Ensuite pour ton fiston qui semble avoir eu une double fente il est vrai que la mobilité de la lèvre supérieur peut aussi être entravée...

Enfin normalement pour nos enfants la base de la prise en charge et la tonification du voile par des exercices de souffle en tout genre et la tonification labiale.
Après il y a des techniques pour aider l'enfant à comprendre le sens du son comme Borel Maisonny, dynamique naturelle de la parole....
Ce que je trouve tout de même étonnant c'est qu'aucune de ces orthophonistes n'aient fait une hypothèse de compréhension des difficultés de Paul....c'est quand même leur boulot....

Tu es suivis par quel chir ?

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages: 17563
Age: 44
Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation: suisse
Date d'inscription: 23/10/2005

MessageSujet: Re: Bientôt 5 ans , Paul ne fait pas de phrases compréhensibles   Ven 4 Déc 2009 - 15:45

ha ton fils a grandit d'un coup !!! super pour l'avatar.....il a gardé les mêmes traits que petits ....il est mignon ton blondinet ...

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
dadoude
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 2728
Age: 32
Nos Enfants(prenoms,dates...): héloïse ,née le 27/05/2004 et tiziano ,né le 28/07/2010
Localisation: châtillon sur seine(21) ,dans la région des meilleurs vins de france
Date d'inscription: 22/03/2005

MessageSujet: Re: Bientôt 5 ans , Paul ne fait pas de phrases compréhensibles   Ven 4 Déc 2009 - 16:35

salut à toi
que dire de plus que théomama à déjà dit
que oui effectivement les ortho ,meme non spécialiser dans les fentes ,devraient etre capable de déterminer d'ou vient le problème
ma fille avait un voile trop court ,elle à été opérée !!!!
seule certaine lettre ne sortait pas ou mal (celle qui claque au palais ) ,le t en l'occurence !!!
voilà ,inquiete toi en de ce soucis !!!!
c toujour la meme maitresse ou ??? elle en pensequoi elle ??
Revenir en haut Aller en bas
http://dadoude.skyblog.com/
Francois
Membre régulier
Membre régulier


Nombre de messages: 85
Age: 43
Nos Enfants(prenoms,dates...): Paul 05 02 2005 // Clémence 21 09 1999
Localisation: Yvelines / Essonne
Date d'inscription: 28/09/2005

MessageSujet: Re: Bientôt 5 ans , Paul ne fait pas de phrases compréhensibles   Sam 5 Déc 2009 - 0:04

Le Chir est le Professeur Couly. Paul est suivi à Necker, il faut plus d'une heure en transport pour s'y rendre et du fait, on a préféré une ortho plus locale. On voit l'ortho de Necker une fois par an, ce qui n'est surement pas suffisant.

La maitresse a constaté que Paul était moins jovial qu'il ne l'était et qu'il se mettait plus facilement à l'écart ou qu'il était plus facilement violent quand les autres le repoussait un peu. Rien d'alarmant mais elle nous a juste fait part de ce changement de comportement.
Cette maitresse est supere, elle a eu ma fille qui a maintenant 10 ans et n'a pas eu d'autre problème de santé qu'un bégaiement vers l'age de 5 ans, l'age actuel de Paul. C'est cette maitresse qui avait détecté aussi chez ma fille un début de bégaiement et qui avait donné l'alerte, en famille elle ne montrait aucun signe jusqu'à un jour ou elle n'a plus su sortir un mot, tout restait bloqué... Cette maitresse a réellement toute notre confiance et ça nous soulage de savoir que de ce côté Paul est bien soutenu.

Pour l'avatar, Paul a grandi de 4 ans d'un coup !!! Mais c'est vrai qu'il a toujours sa bonne tête rieuse et on ne veut surement pas que ça change.

Merci pour vos conseils, je vais essayer de voir l'ortho de Necker avant les fêtes de fin d'années pour qu'elle nous donne un avis plus professionnel que les ortho locales, ce sera surement le meilleur moyen d'avancer sans perdre de précieuses semaines.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages: 17563
Age: 44
Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation: suisse
Date d'inscription: 23/10/2005

MessageSujet: Re: Bientôt 5 ans , Paul ne fait pas de phrases compréhensibles   Sam 5 Déc 2009 - 5:48

oui tu vois les parents sont pas suivis ici par l'orthophoniste de l'équipe flmp mais par contre elle fait des bilans réguliers , au même titre que tous les autres membres de l'équipe.
Elle arrive en quelques minutes à mettre le doigt sur l'essentiel...l'enfant est vu en parallèle par le chir et aussi le psy.
Cela dit si vous avez vu l'ortho une fois par an que dit elle ?

Ensuite ils peuvent prendre une décision en mettant tous ces éléments dans la balance.....c'est important pour une éventuelle vélopharyngoplastie d'avoir au moins le bilan ortho en plus de celui du chir.

Bref je continue à ne pas comprendre pourquoi ni l'ortho de necker ni les autres ne vous ont dit d'où venait la difficulté de ton fiston....

en tout cas vous avez raison de vous en inquiéter car ton fils est vraisemblablement en souffrance et si quelque chose peut être fait au niveau morphologique à mon humble avis ça serait bien de le faire.....
Ensuite il faut peut être voir aussi de quoi il a vraiment besoin en orthophonie.....pour mieux cibler l'aide qui doit lui être apportée....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
Francois
Membre régulier
Membre régulier


Nombre de messages: 85
Age: 43
Nos Enfants(prenoms,dates...): Paul 05 02 2005 // Clémence 21 09 1999
Localisation: Yvelines / Essonne
Date d'inscription: 28/09/2005

MessageSujet: Re: Bientôt 5 ans , Paul ne fait pas de phrases compréhensibles   Mar 8 Déc 2009 - 11:58

L'orthophoniste de Necker a trouvé Paul normal quand nous l'avions vu en décembre 2008 il y a un an. Il n'avait pas encore 4 ans et finalement, dans sa classe, il n'était pas le seul à ne pas parler alors que d'autres enfants n'avaient pas de FLP. Donc, il n'y avait pas trop à s'inquiéter. Mais le fossé se creuse depuis septembre et mon inquiétude vient de là. Mon épouse a appelé Necker, on attend une réponse pour avancer le RDV de janvier mais on a peu d'espoir, les RDV se prennent en principe 3 à 4 mois à l'avance. En tout cas, je vous tiendrai informés et merci encore.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages: 17563
Age: 44
Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation: suisse
Date d'inscription: 23/10/2005

MessageSujet: Re: Bientôt 5 ans , Paul ne fait pas de phrases compréhensibles   Mar 8 Déc 2009 - 12:10

oui enfin un enfant de 4 ans qui ne parle pas même sans fente faudrait quand même s'inquiéter Wink
je veux dire c'est pas une référence....

j'espère que vous allez trouver de l'aide....!!! tu nous raconteras!

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
nathybm
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable


Nombre de messages: 528
Age: 38
Date d'inscription: 01/12/2009

MessageSujet: Re: Bientôt 5 ans , Paul ne fait pas de phrases compréhensibles   Mar 8 Déc 2009 - 16:55

Tiens nous au courant
Revenir en haut Aller en bas
Stjarna
Membre régulier
Membre régulier


Nombre de messages: 46
Age: 22
Nos Enfants(prenoms,dates...): L'enfant c'est moi :p
Date d'inscription: 15/02/2009

MessageSujet: Re: Bientôt 5 ans , Paul ne fait pas de phrases compréhensibles   Mer 28 Juil 2010 - 13:56

Bonjour,

Moi j'ai eu beaucoup d'orthophoniste pour parler correctement par la suite, je n'ai pas été voir d'orthophoniste particulier mais une de quartier et j'ai très bien réussi arrivée en CP je parler très bien sois à 5-6 ans.
Bien sur j'ai des problème pour rouler les R mais je ne suis pas espagnol

Mais si il a une sucette c'est très déconseiller et si il l'a encore ça serai bien de la supprimer je pense! Enfin peut être qu'il n'en a pas je dis ça a tout hasard car j'ai eu un cousin qui à eu ça teuteute très tard et il parle vraiment très mal maintenant.

Sinon je me rappel que l'orthophoniste me donner des exercices à faire avec un crayon chez moi pour bien articuler il me semble mais bon ça remonte à 10 ans maintenant donc je ne m'en rappelle plus vraiment.

Enfin tout ça pour dire que j'ai eu une fente palatine et aujourd'hui je parle très bien même mieux que certains et je n'ai pas de grande difficultés avec le français, ou même je n'en ai pas eu plus qu'un autre à l'école.
Je m'en sors même avec l'anglais.

Il ne faut pas perdre espoir presque tous problème à l'heure actuelle à sa solution, au pire aller voir un autre spécialiste pour avoir plusieurs avis.

Bon courage.

Revenir en haut Aller en bas
Francois
Membre régulier
Membre régulier


Nombre de messages: 85
Age: 43
Nos Enfants(prenoms,dates...): Paul 05 02 2005 // Clémence 21 09 1999
Localisation: Yvelines / Essonne
Date d'inscription: 28/09/2005

MessageSujet: Re: Bientôt 5 ans , Paul ne fait pas de phrases compréhensibles   Mer 28 Juil 2010 - 14:42

Ca fait quelques mois que je n'avais pas consuté le Forum, ta réponse réouvre le post, merci pour ton témoignage très encourageant.
Paul a bien progressé depuis 6 mois. La progression se fait par palier. Quand il se concentre et qu'il est bien reposé, il parle même presque très bien et la majorité des phrases sont compréhensibles par pratiquement tout le monde.
Il ne voulait plus aller à l'école en milieu d'année, il y a repris gout et réclame même alors que ce sont les vacances. Ca me semble être un bon signe.
Nous avions changé d'orhophoniste en fin d'année dernière, il travaille sereinement avec elle et progresse "enfin". Bien sur, il reste beaucoup de travail mais je suis confiant sur son language à long terme.
Revenir en haut Aller en bas
Stjarna
Membre régulier
Membre régulier


Nombre de messages: 46
Age: 22
Nos Enfants(prenoms,dates...): L'enfant c'est moi :p
Date d'inscription: 15/02/2009

MessageSujet: Re: Bientôt 5 ans , Paul ne fait pas de phrases compréhensibles   Mer 28 Juil 2010 - 18:54

Contente que le problème se soit amélioré!

Bonne soirée François Smile
Revenir en haut Aller en bas
 

Bientôt 5 ans , Paul ne fait pas de phrases compréhensibles

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1

 Sujets similaires

-
» Bientôt les planètes nous parleront !
» Haut fait Gloire au Héros de Cataclysme
» Bangladesh. Une tornade fait au moins 20 morts
» Bientôt 5 ans , Paul ne fait pas de phrases compréhensibles
» Saint Pierre et Saint Paul

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine ::  ::  :: -