Bonjour tout le monde

Bonjour,J'habite en Afrique pour des raisons professionnelles, je comptais d'ailleurs y accoucher en août prochain.Je viens de faire ma 2ème écho et je viens d'apprendre que mon bébé a une fente labio palatine. Mon gynécologue me demande de me renseigner pour accoucher à Paris (Necker ou Trousseau) car comme il m'a dit "c'est le top".Je dois le rappeller demain pour lui donner les coordonnées du personnel à contacter dans ces hôpitaux pour l'accouchement et l'opération de mon bébé.Je suis complètement perdu car je n'y connais rien et il me faut ces infos pour demain.Ca fait beaucoup de choses d'un coup, car selon lui je vais devoir faire l'aller-retour à Paris avant l'accouchement car les spécialistes vont vouloir me rencontrer avant. Pareil pour l'hébergement il va falloir que je me renseigne.Toutes les infos me seraient précieuses. Surtout celles que je dois donner à mon gynéco dès demain.Merci par avance.

coucou .....

bon évidemment en plus d'avaler la fente c'est de l'organisation venant de si loin...mais d'autres le font ....

les coordonnées des équipes sont là :

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/recapitulatif-des-equipes-chirurgicales-f55/

tu vis dans quel coin en Afrique ?

Merci pour ta réponse.
J'habite à Dakar.
Mon gynéco me parle de Necker ou Trousseau. C'est quoi le mieux? On n'a personne pour nous héberger, quelques amis en région parisienne mais c'est tout. Mes parents habitent près de Nantes, mais c'est sans doute mieux d'aller sur Paris. Ca fait beaucoup de choses à penser d'un coup, déjà il faut que je choisisse l'hôpital pour accoucher et qu'on s'occupe de mon bébé juste après l'accouchement.

si tes parents habitent à Nantes alors va sur Nantes...

professeur Talmant il faut du très bon travail....Paris n'a pas forcément les meilleurs spécialistes

tu peux aller sur Nantes les yeux fermés et ça sera beaucoup plus confortable pour toi !!!!

car ces moments opératoire ne sont quand même déjà pas facile alors si tu peux être en famille c'est quand même beaucoup mieux !!!

Donc je pense que c'est mieux d'aller à Nantes et au niveau qualité du travail aucun souci....!!!

Cela dit....si l'enfant a une "juste" une fente il n'y a pas d'urgence vitale...en dehors du fait de l'alimenter mais on trouve toujours un moyen...de toute manière on va pas faire plus ici qu'ailleurs..même en France c'est parfois la brousse dans certaines maternités pour les fentes;)

il faut surtout connaitre les deux ou trois choses de bases qui vont aider...et s'assurer que l'enfant puisse manger à sa faim.

y'a pas des cliniques privées à Dakar...je veux dire c'est pas la brousse non plus.....j'y suis d'ailleurs passée il y a une vingtaine d'années....souvenirs souvenirs

Donc si je comprends bien Paris ou Nantes c'est pareil, ils font l'accouchement + la prise en charge du bébé avec l'opération dès la naissance. Mon gynéco (il est d'ailleurs dans la clinique privée où je comptais accoucher)me dit que si c'était son enfant lui il irait à Paris pour l'accouchement et l'opération car c'est le top.

Je ne sais pas vraiment ce qu'a mon bébé, le gynéco m'a parlé de la lèvre supérieur et du palai. Je n'y connais encore rien donc c'est pas évident.
C'est clair que Nantes serait plus pratique pour moi et mon fils de 2 ans qui m'accompagnera (ainsi que mon mari mais il ne pourra pas être là tout le temps). Mais Paris je me dis qu'ils ont tout sur place, tous les services possibles et si ça ne dure pas longtemps l'hospitalisation je peux rentrer sur Nantes ensuite entre 2 opérations.
Il faut combien d'opérations (au moins 2 j'imagine : lèvre, palai) et à combien de mois d'intervalle?

C'est galère il faut que je me décide pour demain sur le lieu.

bonjour.
bon je peux parler de l'hopital trousseau ils opèrent de la lèvre a 4 mois et le palais je crois que c'est vers 18 mois (peut être je me trompe pour le palais). peut être font ils des exception pour opérer plus tot je ne sais pas, il faut voir avec eux.
mais comme le dis isa si tu peux voir le chirurgien de Nantes ça sera surement plus simple que d'aller sur Paris et de te faire hebergé a droite et a gauche.

Citation :

. Mon gynéco (il est d'ailleurs dans la clinique privée où je comptais
accoucher)me dit que si c'était son enfant lui il irait à Paris pour
l'accouchement et l'opération car c'est le top.

désolée mais non ...on ne peut pas penser cela ton gynéco ne connait pas bien le milieu des fentes en France apparemment car il y a d'excellentes prises prises en charge à plein d'autres endroit que Paris (Poitiers,Lyon, Toulouse, Lille, Strasbourg, etc )...et encore une fois la capitale n'est pas une référence dans ce cas là....t'as lu mon message privé ???

encore une fois Nantes parait être une solution plus facile pour vous et la prise en charge à Nantes n'a absolument rien à envier à la prise en charge sur Paris. Certains parents traversent toute la France pour que leur bébé soit pris en charge à Nantes....

bref...à Nantes ils font la lèvre et le voile du palais à 3 mois je crois et puis après ils font le palais dur à 18 mois aussi....si mes souvenir sont bons.

si l'enfant vient d'ailleurs le cursus opératoire peut être modifié parfois pour des raisons de confort.
Après il faut savoir qu'à certains endroits ils vont opéré la lèvre très vite...et à d'autres ils vont attendre un peu. Là ça devient un choix à faire pour vous parent.....
Le palais n'est pas toujours opéré de la même manière non plus...il peut y avoir d'abord le voile du palais (tout au fond) puis le palais dur....ou tout à la fois...
Bref....cela est aussi à voir et entre le prof Talmant , prof Vasques, Debré et Necker il n'y en pas un qui fait pareil !

mais bon en général pour une fente lèvre et palais d'un seul côté il faut compter en tout cas deux opérations. L'intervalle peut être variable.
Ensuite il faut comprendre que la prise en charge d'une fente va jusqu'à la fin de la croissance.....tout ne peut pas être fait bébé ....

Il doit y avoir une surveillance orl et orthophonique chez les petits. Puis si la gencive a été touchée il faut une greffe osseuse à un moment ou à un autre pour combler l'os à cet endroit afin que les dents puissent pousser. Puis il y aura des traitements orthodontiques.
Puis il peut y avoir des retouches à faire et une dernière opération pour le nez en fin de croissance.

Je t'assomme un peu , et j'en suis désolée car je sais ce que tu traverses, mais je crois qu'il est important de réaliser cela si vous devez choisir quelqu'un.......

Bon tu peux aussi décider de commencer à endroit et de continuer à l'autre..mais bon disons que les chirurgiens ont une logique dans leur prise en charge que c'est souvent plus simple quand il peut suivre l'enfant dès le départ.

L'avantage à Nantes ou à Trousseau c'est qu'ils assurent un vrai suivi dans le temps....ce qui n'est pas vraiment le cas sur Necker ,par exemple, où les parents sont souvent lâchés après les opérations....

bon je crois que tu sais l'essentiel..... encore une fois dans la grande majorité des cas nos enfants ne présentent pas de problème particulier à la naissance en dehors de l'alimentation qu'il faut adapter. Et une bonne partie des mamans accouchent normalement dans des maternités qui ne sont pas directement attachée au centre hospitalier dans lequel l'enfant va être opéré.
Alors c'est vrai que d'avoir rapidement la visite du chirurgien après la naissance permet d'avoir son avis sur la fente ce qui est toujours réconfortant et évite de faire n'importe quoi pour l'alimentation...mais généralement pour les parents qui ont fréquenter ce forum avant d'accoucher il n'y a pas de souci car ils en savent plus que les équipes soignantes sur la prise en charge de leur enfant suite à la naissance


Alors prenez votre temps pour vous décider !!! ça presse quand même pas à ce point...et c'est important !!!!! tant pis si ton gynéco n'a pas son adresse aujourd'hui.....
d'ailleurs c'est un comble que ce soit à vous de lui l'amener je trouve

Tout a fait d'accord avec toi isa, juste une précision pour le prof talmant, il opére la lèvre à 6 mois ,et le palais à 18 mois, pas facile de s'y retrouver entre tous les protocole!
gros bisous
bon courage dans vos choix, c'est pas facile

sur paris certains opérent tot d'autre plus tard, il faut voir le protocole de chacun et voir ce qui te convient le mieux, tu peux les joindre par mail pour certains!

bonjour.
Je peux te parler de Necker puisque Mael est né là, il y a tout juste 3 ans.
La prise en charge a été extra. L'équipe connait bien les fentes et leurs inconvenients. L'accouchement c'est super bien passé et les jours d'après aussi.
Mael a été opéré à 6 semaines de la lèvre et on est resté 24 heures à l'hopital.
Pour le palais, je ne sais pas, Mael n'était pas concerné.
En tout cas, si c'était à refaire, je referai les kilomètres (bien sûr, rien à voir avec toi !) et accoucherai là-bas.
Tiens nous au courant.
A bientôt.

Bonjour,

Juste une petite info concernant Necker, je n'ai pas accouché là bas (car fente découverte à la naissance) mon fils a été opéré à 6 semaines, 24h d'hospitalisation pour la lèvre et à 9 mois pour fermeture du palais 48h d'hospitalisation, les deux opérations se sont super bien passées, prise en charge pour la douleur........ impec.

Bon courage pour la suite.
Anh

bienvenue gigie,

un peu compliqué tout cela!

tu sais les médecins en province son très bien!et Nantes à bonne réputation!

cela arrive au chirurgien de mon fils de récupérer des enfants ayant étaient opérés sur paris,et il dit se c'est pas normal de voir des enfants qui ont déjà était opérés pas loin de 5 fois au cour de lors première année!(d'accord avec lui!)
bon courage pour la suite!
biz

il dit ça de tous les chirurgiens, à l'écouter il n'y a que lui qui fait bien!

oui là dessus je suis d'accord avec Kaomé faut relativiser certains propos

Merci à toutes.
On n'est donc pas encore décidé, on se renseigne sur les 2 hôpitaux et on verra d'ici quelques jours. C'est clair que Nantes c'est plus pratique, mais je ne me vois pas attendre 6 mois avant l'opération de la lèvre, et donc rentrer au Sénégal alors qu'aucune opération n'aura été faite. Ce que je trouve bien à Necker c'est qu'on peut faire la 1ère opération dès les premières semaines et donc rentrer chez moi juste après s'être reposé un peu de tout ça.
D'ailleurs savez-vous au bout de combien de temps après l'opération mon bébé pourra reprendre l'avion?

aucune idée.....mais bon je pense que si tout va bien y'a aucune raison médicale suite aux opérations qui doit empêcher de prendre l'avion...
ce qui pourrait faire mal c'est si l'enfant a du liquide derrière les oreilles...la toute grande majorité des enfants porteur d'une fente palatine ont des otites séreuses liées au mauvais fonctionnement du voile et doivent porter des drains. Donc une otite séreuse peut être douloureuse en avion..mais bon sinon ça devrait aller....


Après c'est plutôt les contrôles post op et le reste qui risque de vous retenir ici encore quelques semaines.

si jamais à Poitiers le chirurgien referme aussi la lèvre plus vite....si c'est plus près pour toi....je sais pas ? Bon en plus à Poitiers ils assurent un vrai suivis ensuite..parce que sur Necker il n'y a pas de greffe osseuse et pour les suivis orthophoniques t'es livré à toi même .

Voilà ....encore une fois réparer une fente n'est pas juste opérer et puis c'est tout....la prise en charge du départ a toute son importance sur la suite....il faut prendre le temps de bien faire les choses.....c'est important. Car si certaines choses n'ont pas été bien faites au départ alors après c'est beaucoup plus difficile et ça peut même poser des problèmes à vie. Alors il faut bien penser ce suivi à long terme.....

Je suis d'accord avec les précédents messages: Paris n'est pas forcement le meilleur et on le voit sur le site, des enfants qui se font opérer sur toute la France et même au delà avec de "très bons résultats" (je n'aima pas ce terme).

J'aurai tendance à dire comme Kaomé: Quelles sont vos attentes pour ce bébé, que recherchez-vous? un protcole de soins peut convenir à une famille et pas à une autre.
Comme Théomama, je dirai de prendre le temps , car c'est important pour l'avenir.

Pour mon cas, j'habite à la campagne et si je n'avais pas été entouré de ma famille (mère + autres enfants), j'aurais très mal vécu ce moment qui reste difficile pour toute la famille. On a besoin de soutien et si on peut le trouver auprès de ses proches, il faut enf "user" sinon en "abusere". Les proches sont prêts à rendre service si notre demande est explicite

Je te souhaite plein de courage et de bonheur avec ce bébé.