Bonjour !

Bonjour et bienvenue,

Les filles ont tout dit. Même si la FLP de votre bébé paraît insurmontable pour l'instant, laissez vous du temps.
Il n'y a aucune raison pour que votre enfant ne soit pas comme tous les autres.

Sévi a écrit:

Le Dr Martin (échographiste) de la mère et l'enfant à Besançon qui a fait mon amiosynthèse a été vraiment très bien et nous a réconforté.

J'ai été suivi par ce médecin tout au long de ma grossesse! J'en ai été enchantée! Il est vraiement très bien!

Concernant le service de maxillo faciale de Besançon, je sais de source sûr que le chirurgien va partir à la retraite prochainement et que la personne qu'il forme pour lui succéder et quelqu'un de très bien.

Je tiens à souligner que le Pr RICHEBOURG est (égalemtn de source sûr!) quelqu'un de très compétent... mais en ce qui concernen le relationel... vraiment pas agréable... Très autun!

C'est pourquoi, tout comme Sévi, j'ai choisi d'aller à Lyon auprès du DR James qui est très compétente et très gentille!!!!

En tout cas, si tu veux rencontrer avec ta femme ma fille Fanny qui n'a aps encore eu son opération de la lèvre, je serai très heureuse de vous accueillir!

Toutes vos interrogations sont légitimes et normales... Qui ne s'inquiète pas pour son enfant et son avenir... le simple fait que mon aîné porte des lunettes m'a ennuyé! Alors une fente!

En touit cas n'hésite aps à me contacter et à me demander numéro ou adresse mail! J'habite à quelques km de Besançon entre POuilley les Vignes et Audeux!

A bientôt!

Lucie

Hé hé les mamans de Franche-Conté se mobilisent pour votre couple et votre futur bébé !!! On peut organiser un après-midi sur Besançon si vous voulez ? (j'ai toujous pas eu l'occasion d'embrasser la merveilleuse Fanny !!!)

Bisous
Sévi

Sévi a écrit:

Hé hé les mamans de Franche-Conté se mobilisent pour votre couple et votre futur bébé !!! On peut organiser un après-midi sur Besançon si vous voulez ? (j'ai toujous pas eu l'occasion d'embrasser la merveilleuse Fanny !!!)

Bisous
Sévi

Il ne tiens qu'à toi de passer la voir quand tu veux!!!!

Bonjour,

Merci à vous pour ces discours positifs...ça fait du bien

Merci aussi en particulier aux Franc Comtoises pour leur invitation..Je pense qu'après avoir vu le chirurgien la semaine prochaine et quand on en saura un peu plus on pourrait s'organiser une rencontre...

Je retiens que le chemin est long, peut être compliqué mais qu'apparement tout ça n'est qu'une péripétie

@ bientôt

Manu

coucou ,bienvenue à toi ici !!!
bien sur le chemin est long ,mais vous verrez que votre petit garçon arrivera à tout faire comme les autres ,il n'y a pas de raison !!!!

une bourguignonne qui fait soigner sa petite fille à dijon

j'arrive un peu tard, les filles ont tout dit. ben voila je te souhaite la bienvenue et j'espere que ta femme viendra bientot papoter avec nous.
en tout cas je peux te dire que pour ma fille je l'ai trouver très belle tout de suite, j'ai examiner sa fente pendant peut etre 3 min et ensuite c'etait fini. je savais a quoi sa fente ressemblait. si tu arrive a en parler un peu mieux avec ta femme c'est bien.
je suis pas de besançon mais si tu passe par la region parisienne on peu se voir.

bonjour à toi, ton message m'a profondément touché car je suis moi aussi enceinte de 5mois et demi et l'on vient de nous annoncer une malformation identique à celle de ton pett garçon.J'ai eu envie de de repondre tout de suite car j'ai eu et ai encore exactement les memes réactions que la maman. Nous ça fait 10 jours que nous sommes plongés dans cet enfer et nous attendons nous aussi les résultats définitifs de l'amniocentese...si ta femme a envie de discuter qu'elle n'hesite pas, on vit la meme chose.;;Je suis toute nouvelle sur le site (inscrite depuis 20 minutes!!!) alors espere avoir envoyer reponse comme il fallait!!

a bintot j'espere

sev69

Manu a écrit:

Bonjour à tous,

Je m'appelle Manu, j'ai 31 ans aujourd'hui, je suis le papa d'une petite fille de bientôt 4 ans et (peut être) bientôt papa d'un petit garçon...

Je dis Peut être puisque lors de l'echographie du 5 ème mois le medecin a detecté une anomalie de la face...Il s'avère qu'il s'agit d'une fente labio palatine bi latérale "importante" selon le medecin ayant réalisé une seconde echo de confirmation.

Il est vrai que les images paraissaient "monstrueuses" (même si l'imagerie echographique nescessite un peu de déchiffrage) et que si les premiers résultats de l'amniocentèse qui a suivi ont été négatifs l'ensemble des résultats n'est pas encore entre nos mains

J'avoue pour ma part avoir souhaité, dès l'annonce de cette anomalie, me confronter directement au "problème" et éviter de fantasmer avec de fausses idées en tête. J'ai donc fait appel a mon ami google et suis entre autre arrivé sur ce forum dont les posts ont en partie répondu a mes interrogations...

C'est du côté de la maman que les choses ne sont pas faciles puisque jusqu'a maintenant elle semble chercher a "fuir" le problème tant que les résultats ne sont pas completements connus, et, lorsque le l'on a abordé le sujet la première fois (une fois l'annonce digérée) sa réponse a d'abord été "je ne veux pas d'un monstre" (sa phrase était remplie d'une grande tristesse) puis je pense qu'elle a éspéré que l'étude génétique montrerait des anomalies et que le corps médical conseillerait alors une interruption de grossesse...Elle a ensuite parlé de l'étranger...

Je sens qu'elle est paniquée à l'idée de mettre au monde un enfant "différent" et sa hantise a toujours été d'avoir a affronter un tel cas...Elle a aussi peur de ne pas réussir a l'aimer, ce a quoi je ne crois pas une seconde étant donné que c'est une maman incroyable pour notre petite fille.

Moi qui ne suis pas un très grand communicant je ne sais pas trop comment aborder le sujet avec elle. Je pense qu'elle devrait parler a des gens qui ont connu une telle expérience et éventuellement être suivie psychologiquement.

Un autre soucis vient du fait que notre fille était présente lors de l'échographie du 5 ème mois et n'a pas compris pourquoi sa mère fondait en larmes...nous lui avons expliqué que sa maman se faisait du soucis pour le bébé mais depuis elle ne parle plus de ce bébé alors qu'elle abordait le sujet avant.

Pour ma part Je me suis projeté dans le futur et j'attends mon fils en ayant peur de l'après : des éventuelles séquelles liées à la chirurgie, des problèmes d'élocution, du regard des gens sur lui dans un monde d'apparences...bref j'ai peur que mon enfant ne souffre et ne puisse pas être un enfant comme les autres avec les mêmes chances à l'école, avec les filles et avec les gens en général.

Désole pour le pavé de présentation...

bienvenue a toi manu,je suis maman d'un petit diego ne avec 1 fente labio palatine bilaterale complete a droite.donc 2 intervention et maintenant un suivi orl,+tard orthodontiste,orthophoniste(mais je lis qu'on t'a deja bien informe).nous l'avons su a l'echo morpho et j'ai bcp pleure car sur le moment il faut encaisser(on est un peu largue)et comme toi j'ai cherche de l'aide et je suis arrivee sur ce forum et franchement cela m'a aide enormement.pour nous il n'a jamais ete question d'avortement car ce n'etait pas vitale car a cote de ca,il allait tres bien(j'ai eu amnio pour dbles problemeFLP+seroconversion toxoplasmose).1 mois d'attente pour avoir tous les resultats...tres long!!!!mais pas de complications associees..ouf!!!j'ai pu continuer ma grossesse plus sereine et ce preparer a sa venue.dans ma famille,j'ai 1 oncle et 1 demi-frere tous 2 nes avec 1 FLP.c'est vrai qu'il faut du temps pour se dire oui mon enfant sera different et oui le regard des gens etc....moi mon fils,je l'enmene de partout depuis qu'il est ne et le regad des gens,je l'ai eu comme toutes et tous ici.au debut ca fait mal et puis apres tu passe par dessus et laisse les gens pour ce qu'ils sont.il est vrai que ce sont des epreuves a traverser mais on en ressort grandit et puis la chair de notre chair!!!!courage pour les derniers resultats.j'ai tjrs tout explique a diego(avant,pendant,apres)ca l'a beaucoup rassure(je le sais).en core bienvenue

Bonjour Manu,


Les autres forumeuses t’ont déjà très bien répondu. Je crois effectivement que tout ce qu’il faut c’est du temps et aussi de l’informations pour assimiler tout ça. Moi, je ne sais pas ce que c’est que d’apprendre la nouvelle, d’angoisser et d’avoir à gérer le tout, pour ça les mamans du forum pourront mieux te répondre.


Pour ma part, je suis née avec le même type de fente que ton futur bébé, soit une fente labio-maxilo-palatine bilatérale complète, (pas de palais, si ce n’est qu’un fil au centre) et la luette bifide; Un très beau cas. C’est que le professeur n’arrêtait pas de répéter à mes parents au sujet de ma fente, " un très beau cas "…


J’ai eu et j’ai une vie bien remplie. J’ai toujours eu plein d’amis, des chums, aucun problème à l’école (c’était même le contraire). Je parle parfaitement bien et on ne pourrait jamais deviner à l’oreille que je suis née avec une fente palatine. Aujourd’hui, j’exerce une profession qui m’amène à rencontrer beaucoup de gens et à discourir énormément!!!


Bonne chance pour la rencontre avec le chirurgien et bonne continuation de grossesse!


Ema

merci Ema pour ce témoignage qui fait toujours chaud au coeur!


Et manu.... au plaisir de te rencontrezr avec ta femme

Vive les francomtois neni ma foi

Lucie

Bonjour,

Merci Ema pour ce message plein d'espoir !

La rencontre avec le chirurgien ne nous à malheureusement rien apporté d'autre que des gros doutes étant donné qu'il nous a tenu un discours opposé à celui de l'"échographiste"...à savoir que ce ne pouvait être qu'une fente labiale (le compte rendu de l'echo tenait sur une ligne accompagné de 4 clichés)....Il est , de plus, resté très évasif sur l'après opération...bref, pas de quoi nous rassurer.

J'ai quelques questions à celles et ceux qui sont partis de leur région pour faire opérer leur enfant ailleurs:
Comment faites vous pour jongler avec les différents médecins amenés a vous suivre ?
lorsqu'on a déjà sur place un pôle pluridisciplinaire j'imagine que tout est plus facile mais si l'on va voir un chirurgien à Lyon qu'en est il du reste u suivi (orl, orthodontie, psy..;etc) ? J'imagine la galère des allés retour incéssants...

Merci

mais si tu dois avoir une orthophoniste plus tard ou pour l'orthodontie les suivis peuvent se faire plus près..

l'important c'est de faire des bilans avec l'équipe pluridisciplinaire et de savoir ce qu'il faut faire...

pour l'orl c'est pareil....

après les spécialistes peuvent aussi contacter leur collègue...

ouais..bon ....sur le fond je pense que l'on a meilleur temps d'avoir un bon suivis et de savoir ou l'on va....et d'avoir surtout des médecins qui savent pourquoi ils font les choses...
vous gagnerai forcément du temps à être bien suivis..même si c'est plus loin...

et pour ce diagnostique de fente..et bien je sais pas...maintenant grace à l'écho 3d et au doppler les diagnostiques prénataux sont de plus en plus fiables...même si le doute demeure encore parfois...

alors peut être n'avez vous pas eu une écho assez performante ??? je sais pas???

nous avons fait operer diego a lyon et habitons a 70 kms environ.donc j'ai pris rdv avec un orl pres de chez nous et pour l'orthodontiste et l'ortophoniste a voir.mais si je peux trouver pres de chez nous tant mieux sinon on ira sur lyon.l'important c'est que le suivi soin bien fait et qu'au niveau relationnelle ca passe car c'est mieux pour tout le monde.nous a l'echo morpho,on ne voyait qu'une atteinte au niveau de la levre et c'est pourquoi mon gygy m'a envoye consult un geneticien qui a confirme une fente labio palatine bilaterale complete a droite.

Coucou Manu !

Comme tu le sais, nous sommes allés à Lyon pour Lucas. Ce n'est pas si loin finalement, la ville est jolie et on a profité des 2 dernières visites pour partir en vacances depuis l'aéroport de St-Exupéry, ça c'est le bon côté des choses !!!

En résumé, Lucas a 2 ans 1/2 et nous avons fait 8 voyages :
1. à 4 jours de vie pour la plaque palatine (en ambulance avec papa et maman)
2. 1 semaine avant la 1ère opé pour le RDV antesthésiste
3. à 3 1/2 mois pour sa 1ère opération
4. 20 jours après l'opé pour la visite avec la chirurgien et retirer les fils et les manchons
5. à 4 1/2 mois pour la 2ème opé
6. 20 jours après l'opé pour la visite avec la chirurgien et retirer les fils et les manchons
7. a 1 an pour le contrôle annuel
8. a 2 ans pour le contrôle annuel

Voilà, puis ce sera tous les ans pour le RDV pluridisciplinaire, on voit tous les intervenants le même jour.

Sur Besançon à Jean Minjoz, j'ai le suivi ORL par le Dr Dornier et orthophoniste par Mme Michon, tous 2 font partie de l'équipe pluridisciplinaire du chirurgien qui opère les fentes à Besançon (celui dont je ne citerai aps le nom.... J'ai été bien accueillie malgré le fait que nous n'ayons pas été suivi chez eux. Le Dr James Pangaud leur envoie les comptes-rendus et vice-versa tout est bien suivi sans soucis !

Voilà, j'espère que cela te rassure !

La proposition de vous rencontrer tient toujours !
Bisous
Sévi

Citation :

J'ai été bien accueillie malgré le fait que nous n'ayons pas été suivi chez eux

c'est bien !!!!

Oui je les trouve compétents, ils acceptent que nous ayons choisi un autre chirurgien tout en nous laissant profiter de leur expérience...
Sévi

Bonjour Manu,

Ce n'est pas parce que ton enfant est opèré à Lyon que le suivi pluri doit se faire à Lyon. Le chir saura te donner des adresses de gens compétents dans le domaine des fente avec qui il travaille déjà. En tous cas je sais que Le Dr James essaie de tisser un réseau afin de faciliter la vie des parents qui n'habitent pas à côté!

bonjour Manu,
je suis touchée par ton temoignage, nous nous l'avons appris àla naissance et les 12 premieres heures l'enfant m'a été pris pour divers examen pendant ce temps j'ai les pires idees en tête: je n'en veux pas, c'est un monstre,que va -t il devenir et bien d'autre encore.....mais quand je l'ai eu dans les bras je l'ai aimé tout de suite mais il etait affreux, je savais que personne ne me dirais il ressemble à son papa ou qu'il est mignon- après j'ai pensé à son avenir avec les filles les copains, bref tout ce que tu peux penser aujourd'hui/Mon fils a aujourd'hui 9 mois, il est "réparé" physiquement pour le reste on attend-- aujoourd'hui ta femme doit faire le deuil du bébé parfait qu'elle s'etait imaginer et c'est dur très dur et c'est dur pour le papa parcequ'on est différent là dessus (je pense) mon mari n'a pas du toutreagit comme moi et on a eu du mal tout les deuxsurtout que nous avons un premier fils de deux ansla comparaison etait dure!!!

mathys est tun enfant normal avec un debut de vie difficile mais c'est bien le fils de son père! <gars

photo à 10 jours
https://servimg.com/view/12765193/4

photo maintenant
https://servimg.com/view/12765193/5

et il est térrible, en avance par rapport à son frère, il marche presque son frere a commencé à 15mois, ila deja deux dents et il sait ce qu'il veut

c'est long comme discours mais je ressens ce que vous vivez et je pensais; nous pensions ne jamais y arriver et aujourd'hui ce n'est que du bonheur!!!!!

Citation :

je l'ai aimé tout de suite mais il etait affreux

bon ...finalement c'est pas un peu le cas pour tous les nouveaux nés ????

Bonjour et bienvenu !
C'est chouette de voir un papa, moi le mien n'a rien voulu savoir avant, et c'est moi qui ai eu ta démarche.
Tu devrais montrer les photos de nos bébés après les opérations d'abord et quand ta femme aura vu comme ils sont beaux, tu lui montreras les photos avant !
Si tu veux je t'envoies par mail des photos de Quentin, et tu lui dit que c'est le fils de collègues ou ce que tu veux, puis tu lui demande si elle voit un truc bizarre sur son visage, et si elle ne voit rien ( j'espère ) tu lui avoues que c'est parce qu'il est beau ( premièrement ) mais surtout parce qu'il a été très bien opéré ( lui qui avat une fente si large à la naissance !).
Pour ce qui est du suivi, il a été opéré à 250 km de chez nous et nous n'y allons que pour le suivi annuel maintenant le reste du temps pour l'ORL, nous restons chez nous. La première année, il y a un peu plus de visites si le palais est touché mais ensuite, c'est vrai que les équipes correspondent à force.
T'inquiètes tout ira bien.

théomama a écrit:

Citation :

je l'ai aimé tout de suite mais il etait affreux

bon ...finalement c'est pas un peu le cas pour tous les nouveaux nés ????

MDR!!!! C'ets vraiment mon sentiment


Manu,

POur n'en être qu'à peine plus loin que toi, sache que le Dr James m'a dit que le suivi pluridisciplinaire pouvait se faire sur notre région, puisqu'elel essaie de mettre en place une sorte de réseau... (cf ce qui a été dit par Sévi et.... euh j'ai un trou.... avant!)

Le Pr de Besançon ets très compétent (je ne cesserai jamais de le dire!) mais il est d'un abord froid et autun....
vous a til affirmé que internet était que de la bêtise... que lui même ne regardait aps la Tv car il n'y était dit que des anneries? Qu'il était le meilleur chirurgien du coin et qu'il avait formé lui même les plus grnads dorénavant situé à Paris? Qu'il avait lui même opérér à Paris? Qu'il n'y avait aucune raison d'aller voir un autre chirurgien vu qu'il ets le meilleur? Vous a t il donné les coordonnées de sa femme afin qu'elle vous reçoive pour une consultation psy?

En gros, en sortant de chez lui ne vous sentiez vous pas démuni?

Le problème de ce chir.... c'ets al communiquation.... et c'ets bien dommage pour nous.... Il paraît que le suivant sera vraiment bien.... au niveau relationnel tout du moins!!!!

Bisou

Lucie



N'hésite aps à nous fixer une date pour que l'on se rencontre et que l'on parle de tout ça de vive voix

je devrais pas....mais là je peux pas m'empêcher ...je trouve ça tellement gros....surtout venant de ce monsieur là....

Citation :

Qu'il était le meilleur chirurgien du coin et qu'il avait formé lui même les plus grands dorénavant situé à Paris

ça me fait sourire car c'est pas parce qu'on est sur paris qu'on est un grand chirurgien....



enfin ...ça me fait sourire.....plusqu'autre chose...

Manu

J'arrive un peu tard, mais tu as déjà eu pas mal de témoignages et réconfort par les filles du forum.
Bref, je ne vais pas en mettre trop long, mais juste pour dire que lorsque Valentin est né, nous avions beaucoup d'appréhension, et au bout de quelques secondes on a dit "c'est pas aussi grand que sur l'écho" , en fait la fente n'était pas si "monstrueuse", et on s'habitue très vite... L'écho 3D est très bien, mais ne réflète pas la vrai réalité, il était plus difficule de regarder les échos, que de voir mon petit bout à la naissance.
Il faut absolument que ta femme vienne se familiarisé avec le forum, pour il a été d'une grande aide...car à l'annonce j'étais complètement seule, mon mari était en déplacement à l'étranger, et je n'ai pas voulu lui annoncé au téléphone, j'ai dû garder tout cela pour moi pendant près de 3 semaines !! et là dur dur...
J'espère que mon expérience vous redonnera un peu plus le moral.
A bientot sur le forum