Nos bébés et la fente labio-palatine
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malyne17
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MessageSujet: BONJOUR   BONJOUR EmptyMar 23 Sep 2008 - 10:40

Bonjour,

je m'appelle Marilyne. j suis enceinte de 24 SA. ma dpa est le 12 janvier 2009. c une fille. Probablement Taïss. la semaine dernière, nous avons appris que ma puce avait une fente labiomaxillo palatine bi latérale.
tout s'est effondrée autour de moi. la peur de ne pas pouvoir la nourrir par exemple.
j'attends le resultat de l'amniosynthèse dans 10 jours.
je suis déjà maman d'une petite puce qui s'appelle Shaïna, aujourd'hui elle a 19 mois. je l'allaite encore. enfin elle teouille une fois le soir avant dodo. plus bcp de lait.
le Tire lait, a été mon meilleur ami pendant 12 mois qd j'ai repris mon boulot. je pense q mon expérience allaitement et tire allaitement va vraiment m'aider.
j'habite strasbourg. j'ai rdv avec le chir le 28oct. Dr Kauffmann. hopital hautepierre.
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mael77
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyMar 23 Sep 2008 - 10:49

Bonjour et bienvenue,
pas facile d'apprendre cette nouvelle mais tout va bien se passer, rassure-toi.
tu dois attendre les résultats de l'amnio avec impatience.
tu nous tiens au courant et surtout pose toutes les questions qui te passent par la tête.
christelle
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théomama
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyMar 23 Sep 2008 - 11:12

coucou Maryline....

comme l'a dit Christelle....l'annonce de la nouvelle est une vraie catastrophe...un camion qu'on se prend dans la figure...c'est le pire moment de toute cette histoire....

et je souhaite bon courage pour le passer....mais.....

grâce au forum tu vas pouvoir te projeter dans l'avenir avec cette puce....et tu verras que nos enfants vont pas si mal que cela...

pour l'alimenation...tu pourras bien sur l'alimenter...et avec ton lait si tu veux le tirer...car avec un palais ouvert l'alimentation au sein reste très très difficile....

n'hésites pas à poser tes questions ou vider ce que tu as sur le coeur....nous sommes toutes passées par là ...alors on comprends bien....

et bon rdv à Strasbourg...les parents suvis là bas appréçie cette équipe....
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Layana
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyMar 23 Sep 2008 - 11:14

bonjour Marilyne et bienvenue parmi nous...
On croise les doigts pour les résultats, tiens nous au courant...
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lily penard
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyMar 23 Sep 2008 - 11:55

bonjour et bienvenue a toi,
tiens nous au courant pour les résultats
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kaomé
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyMar 23 Sep 2008 - 12:09

bonjour et bienvenue parmi nous!
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyMar 23 Sep 2008 - 12:21

Bonjour et sois la bienvenue parmi nous. Au plaisir de te lire.

Véronique
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyMar 23 Sep 2008 - 14:08

bonjour, comme l'ont dis les filles l'annonce de la fente est un grand choc, mais passer ce choc nos enfants sont des enfants géniaux.
a bientot sur le forum
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyMar 23 Sep 2008 - 15:06

BONJOUR Bienvenu
félicitations pour ta future petite puce !!

A bientôt
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anonyme
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyMar 23 Sep 2008 - 15:18

Bonjour et bienvenu 3
Trés joli les prénoms. Bon courage pour la suite le 28 je penserais bien a toi c'est le jour de la 2éme op de ma petite princesse!
bisou Annie
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyMar 23 Sep 2008 - 16:47

Salut Maryline,
Je suis la Maman de Guillaume, 2ans, et de Loïs 4mois et demi, né avec une flmp bilatérale, je comprend tout-à-fait ton désarrois et te souhaite la bienvenue dans ce forum qui m'a incroyablement aidée.
Comme toi, j'ai beaucoup tiré mon lait pour mon premier, et ca m'a aidé pour le deuxième. Tirer le lait à la maternité s'est fait sans problème, même s'il a fallu passer au tire-lait électrique double. Le premier jour il a pris le sein, incroyable, mais du coup, il ne pouvait pas respirer, il a fallu passer au finger feeding ( on laisse téter le doigt et on injecte le lait par une seringue à embout souple en rythme avec la succion du bébé dans la bouche), puis au biberon habermann meleda. En ce moment, je craque et je passe à l'allaitement mixe pour ne plus stresser quand je n'arrive pas à tirer assez de lait, mais je te vois bien partie pour durer plus longtemps que moi!
Tu verras, au début, on trouve cette fente un peu bizarre puis on s'habitue tellement au large sourire de son enfant que ca nous manque aprés l'opération.
Loïs a été opéré à Bâle par la chirurgienne, Dr. Schwenzer. Elle est trés humaine et essaie de fermer la fente en minimisant un max le nombre d'opération. Pour les fentes unilatérales, tout est fermé en une opération (ce qui se fait de plus en plus aux Etats-Unis), pour les fentes bilatérales, c'est un peu plus compliqué.
Si tu veux, on peut en parler en MP, et même en direct, je passe par Strasbourg le 28 octobre et le 1er novembre, j'ai une heure de changement à chaque fois à la gare de Strasbourg, et je voyage seule avec Loïs pour aller le présenter à ma soeur qui ne l'a pas encore vu et voir son bébé à elle qui doit naitre fin septembre.
Et pour les prénoms de tes enfants, c'est clair qu'ils sont super jolis, à quand les photos??
Je te souhaite tout le courage du monde, et surtout, n'oubllie pas, avant tout, tu es enceinte d'une belle petite puce qui te donnera beaucoup d'amour!!
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Magalie
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyMar 23 Sep 2008 - 16:48

J'y pense... vu que je veux arreter l'allaitement avant ce voyage, j'aurais peut-être du matériel pour toi si ca t'intéresse?
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyMar 23 Sep 2008 - 18:27

merci à toutes pour votre accueil. ça fait du bien surtout en ce moment!
Magalie, merci pour ce long message encourageant. pour l'instant je suis un peu paumée et cherche le max d'info possible.
ça serait avec plaisir cette rencontre. le 28 octobre, tu y serais à quelle heure à la gare ? moi j'ai RDV à 14H. après peu importe l'horaire.
sinon si au niveau horaire ça colle pas le 1er avec plaisir aussi
pour le matériel, ça serait avec plaisir.
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyMar 23 Sep 2008 - 18:36

Magalie met tu des video sur youtube ?
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyMar 23 Sep 2008 - 18:40

je te demande ça car maladroitement ma belle soeur qui voulait m'envoyé une video d'un fou rire de bb m'a envoyé la video qu'elle venait de visionner...
et le petit s'appelle Loïs et a une FLMP
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyMar 23 Sep 2008 - 22:18

bonjour Marilyne bienvenu 3
Si tu veux un peu te rassurer, il y a les liens vers nos sites Wink
bon courage, bizou
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyMer 24 Sep 2008 - 9:34

oui je mets des videos sur youtube de Guillaume et de Loïs aussi.
OILLE POUR LE 28 CA SERA JUSTE, YJE SUIS À LA GARE DE 15H:34 À 16H36
lE 1ER NOVEMBRE de 16h57 à 17h53.
bises!
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dodo
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyMer 24 Sep 2008 - 18:14

salut Maryline

bienvenue sur le forum

moi je trouve que le plus dur dans l'histoire c'est l'annonce de la flp, il faut quelques temps pour digérer mais en général après ça va beaucoup mieux

en ayant tous les renseignements pendant la grossesse tu seras plus sereine pour accueillir ton bébé

et comme tu as déjà une grande expérience du tire-lait c'est un plus pour l'alimentation de ton bébé
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptySam 27 Sep 2008 - 0:24

Salut !
bienvenu 3
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyLun 29 Sep 2008 - 13:54

Bonjour et bienvenue Malyne,

Tu trouverais ici toutes les réponses aux questions que tu peux te poser.

Pour l'alimentation, ne t'inquiètes pas, ça va bien se passer ....le corps médical te guidera et puis, on sera là pour t'aider au cas où.

Tu le sauras à la naissance car chaque enfant est unique ....mais quoiqu'il en soit, elle arrivera à se nourrir et bcp de mamans du forum ont réussit à allaiter leur enfant.

Voilà, je suis là si tu as besoin de discuter.

à bientôt !
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyLun 29 Sep 2008 - 16:37

bonjour les filles,

merci beaucoup à toutes. vous etes d'une générosité et d'une disponibilité formidable.
qd je vois vos enfants, ils sont tous magnifiques. aujourd'hui j'ai eu ma visite du 6ème mois et du coup elle m'a refait une echo. me demandant si ça me genait de revoir son visage. j'ai dit non, et là, je n'étais plus la meme. j'ai senti que j'étais prete à l'accueillir pleinement. je ne me suis pas focalisée sur sa bouche. bien sur j'ai regardé mais j'étais rempli de joie de la voir et beaucoup moins d'inquiétude. et ça c grace à vous, ce forum.
merci
Mari
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyLun 29 Sep 2008 - 16:40

c'est cool que tu te sente prête tu va pouvoir finir ta grossesse plus sereinement.
c'est clair que de lire les temoignages de tout le monde remonte le moral.
porte toi bien
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyLun 29 Sep 2008 - 19:40

Je rejoins Mimi, tu vas pouvoir finir ta grossesse plus sereine, et c'est bien pour le bébé.

Ravie qu'on t'ai aidé !
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyLun 29 Sep 2008 - 21:31

et bien tu vois mayline ...c'est super de voir que ce forum aide vraiment....
quand je pense qu'il y a encore tant de médecin qui rebutent à envoyer les mamans ici..c'est domage....
et des petits mots comme le tiens sont vraiment encourageant pour toutes les mamans qui donnent un peu de leur temps ici...

tant mieux si tu es plus sereine c'est tout ça de pris sur l'ennemi!
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marie81
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MessageSujet: Re: BONJOUR   BONJOUR EmptyLun 29 Sep 2008 - 21:56

Je suis contente pour toi que tu te sentes mieux.
Je rejoins les filles en te disant "repose toi bien et finis ta grossesse sereinement" Wink
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