Bonjour

Bonjour,

Je m'appelle Maeva et je suis enceinte de 4 mois 1/2.

Nous nous sommes installés à Beyrouth, au liban, il y a quelques mois. C'est d'ailleurs ici que nous avons conçu notre bb. Mais je suis originaire de Lyon.

Je viens d'apprendre par l'echo morphologique que mon bb a une fente unilatérale.
Nous ne savons pas encore si le palais est touché ou non mais nous espérons le voir à l'echo 3D.

J'avoue me sentir bien loin en ces circonstances et je suis bien contente d'avoir trouvé votre site qui est une précieuse source d'infos.

J'ai évidemment plein de questions à vous poser.
Notamment comment trouver LE spécialiste que je pourrais venir consulter en France et si possible à Lyon,
sur quels critères dois-je me baser pour choisir l'un ou l'autre,
quels examens dois-je effectuer dès maintenant après l'amiosynthèse,
à partir de quel mois peut-on voir les détails de la fente sur l'echo 3D?
pourquoi certains chirurgiens opèrent-ils tôt (dans les 1ers jours) et d'autres dans les 6 mois,
existe-t-il des statistiques concernant la réussite scolaire (apprentissage de la lecture, etc...) de ces enfants,
comment vais-je accueillir mon bb à la naissance?

Bref, je suis plus que motivée mais j'ai besoin d'aide pour trouver les bonnes infos,

Merci pour votre aide,

Maeva

Bonjour Maeva!

Je suis désolée de ce qui t'arrives, mais comme toi je suis passée par là, mon petit Swann est né il y a bientôt 3 ans avec une double FLP! Et comme toi je suis originaire de Lyon.
Je vais essayer de répondre à tes questions :

*comment trouver le spécialiste : je pense que chacun et chacune d'entre nous pense avoir trouvé LE spécialiste! Donc donner 1 nom semble impossible. Moi j'habite à Lyon et il y a 2 grands qui opèrent les fentes à savoir le Dr James Pangaud et le Dr Béziat. Moi j'ai choisi James Pangaud parce qu'elle est chirugien pédiatrique et qu'elle est géniale! Je referais la même chose aujourd'hui, mais Béziat est aussi très bien!

* sur quels critères te baser : tt dépend si tu souhaite que ton enfants soit opéré très vite, si tu accroche avec le chirurgien, si tu veux que ce soit proche de chez toi, si tu veux qu'il opère le palais d'abord... C'est très subjectif!

* Quels examens effectuer : Moi je n'ai pas eu d'amnio parce que ma gyné était sure d'elle, j'ai eu des dopplers pour voir si le palais était touché, on a espèré tt le long et finalement il était touché! Je ne vois quoi passer d'autre comme examen! De toutes façons énormément de fentes sont isolées donc...

* pourquoi les différences d'âge des enfants aux opé : les chirurgiens sont tous persuadés d'avoir la bonne technique. Certains disent qu'opérer à la naissance est meilleur pour la cicatrisation, d'autres pensent que c'est l'inverse! Certains attendent que l'enfant ait atteint un certain poids... X chirugiens en France et X façons de faire... C'est aux parents de choisir... Mais pas évident...

* réussite scolaire : j'ai lu sur certains site que nos enfants ne sont pas plus en échec que les autres! Ils ne prononcent pas forcément toutes les syllabes très bien, mais je ne pense pas que ça joue sur la lecture!

* comment vas-tu accueillir ton bébé : très bonne question! On se l'ai toutes posée!!! Ben vu ta réaction à l'annonce du problème je pense que tu seras plus que prête! Tu va le trouver très très beau et tu t'habitueras très vite à sa fente! Le coeur d'une maman ne voit pas les imperfections... J'avais très peur de voir mon fils, mais même aujourd'hui 3 ans après qd je regarde les photos de sa naissance, je le trouve beau! Parce que sa fente je ne la vois pas (tu vas me predre pour une débile, mais je pense que tu comprendras plus tard!)

J'espère avoir répondu à certaines de tes interrogations! Je suis de Lyon, si tu veux des adresses ou autre, pas de pb, si tu as d'autres questions, je pense que toutes les mamans ici-présentes vont se battre pour y répondre, n'est-ce pas les copines!!!!
Bon courage et une petite caresse à ton bébé!

Nat

Merci pour ta réponse,

Je vais rapidement contacter le Dr Pangaud.
Est-ce difficile d'obtenir un RDV? Car habitant au Liban, c'est une sacrée logistique...

Et qu'est-ce qu'un doppler?? Est-ce différent de l'IRM foetal ou de l'echo 3D?

Maeva

Pour obtenir un RDV je pense qu'il ne faut pas plus de 3 semaines, mais les vacances approchent alors prends tes précautions.
Le doppler permet de voir les mouvements de liquides qui sont colorés. L'échographe regarde en particulier si le bb fait passer du liquide amniotique entre sa bouche et son nez, si sa langue est bien positionnée, et ça permet de voir si le palais est touché!
J'ai passé 2 dopplers qui ont duré une bonne heure chacun et Swann a toujours très bien caché sa fente palatine bilatérale totale, donc ce n'est pas hyper fiable non plus.
La fente palatine reste souvent une des bonnes ou mauvaises surprises à l'accouchement.

Coucou Maeva et bienvenue a toi et au futur petit bout

Et bien je crois que les réponses de Ruddie sont parfaites

Que te dire de plus!

Trouver les spécialistes : Pas évident le choix est vaste, pour nous, nous avions pris RDV dans plusieurs grands hopitaux et nous nous sommes arrêter au 3ième visité, Trousseau en région Parisienne, Service de Pr MP Vasquez le feeling est passé tout de suite, la confiance est importante et je pensse qu'il faut se baser sur son instinct de maman.
Ensuite les critères dépendent des protocoles, il faut trouver celui qui vous convient.

Les examens : pour moi cela a été amio et irm mais la fentes de Marie est lié a un Syndrome génétique, donc les choses sont un peu différentes.

Réussite scolaire : Je ne pensse pas qu'il y ai de problème supplèmentaire pour l'enfant, l'orthophonie étant bien prise en charge les enfants se débrouillent en général trés bien, même si il doivent redoubler d'effort au niveaux de la paroles a un certains stade ils s'en sortent a merveille.

L'acceuil de ton bébé : Ruddie a tout dit, il sera merveilleux et tu l'aimeras, tu aimearas aussi sa fente et ses petites mimiques que les autres n'ont pas, vous serez de trés bon parents et lui un enfant merveilleux.

Courage, et pensses bien a toi, ta santé et ton moral sont trés importants, profite des instants merveilleux de ta grossesse.

A bientot, Anne

bonjour Maeva et soit la bienvenue ici n'hesites pas a poser pleins de questions dans les rubriques qui t'interessent ! c'est pour ca que j'ai ouvert ce forum....... le liban c'est loin certes mais pour poser tes questions tu auras les reponses aussi vite que les autres ....
par rapport aà celles que tu as deja posées...Ruddie et les autres ont deja beaucoup dit .....j'ajouterais juste que selon mon experience perso...tu as de la chance de l'apprendre "tot" pour vous preparer et preparer les proches ...savoir si le palais est touché ??? pas facile ...souvent on ne le sais que tard !!!! mais prevoit quand meme des petits problemes pour l'alimentation sein ou pas .... (lis la rubrique) .... pour les chirurgiens ..... j'ai grace a toutes et tous une liste (incomplete mais bon...) que je vais t'envoyer par mail ce soir !!! il n'y a pas les numeros de telephone mais ...apres tu vois dans la recap a quelle maman t'adresser pour avoir plus de renseignements ....

pour les protocoles si differents ...je sais pas .... chacun fait ce qu'il pense le mieux et je suis sure que chacune a des avantages et inconvenients ....je dirait que pour toi le planning et la distance peuvent t'influencer suivant que tu accouche en France ou au Liban....mais je confirme ce que Ruddie a dit : chacune des mamans de ce forum est contente du travail realisé par son chir !!!!! alors le feeling et le pratique joue .....
comment accueillir bebe ....ouh lala la peur etst commune a toutes et tous ce passe bien a la naissance il suffit de lire les temoignages ici pour se rassurer ...le plus dur je crois sera l'attente...4 mois 1/2 .....c'est long ...mais n'hesites pas a venir si tu as envie d'en parler ca fait du bien ....

bon courage et a bientot !!!

bon, et bien les filles ont tout dit, je n'ai donc plus qu'a te souhaiter la bienvenue.

Anyna a raison sur le fait que ce soit une chance de le savoir tôt, on angoisse peut être un peu plus pendant la grossesse mais quel soulagement lorsque l'enfant né.

pour le choix du chir, je ne vais pas paraphraser les filles donc je rajouterais juste un élément à prendre en compte comme tu es loin, il faudra se renseigner du suivi (fréquence, nombre d'opération..) et voir si certaines choses peuvent être faite au liban ça limiterait les déplacements...

juste une dernière chose, essaye de profiter malgrès tout de ta grossesse, car a trop vouloir penser à tous (on fait toute pareil) on oublie un peu que c'est chouette d'attendre un enfant. moi je me suis rendu compte de ça un peu tard...

a bientot
marion (maman d'une grande manon de 5 ans et d'un petit , euh grand marc de presque 2ans (qui est né avec une FLP)

tout a fait d'accord avectoi Marion ...attendre un bebe est une chose formidable et il faut lui parler un max...... 9 mois c'est court pour faire connaissance avant de l'accueillir ...As tu recu mon mail Maeva ?

Et bien tout ça est très interessant et je suis bien contente d'avoir trouvé votre site.
Merci pour ton mail Anyna. C'est tout à fait ce que je recherchais.
En tout cas, Vous êtes tous tellement positifs que ça me donne du courage et beaucoup d'espoir.

je suis contente qu'on puisse t'aider ....et c'est vrai on est dans lensemble positives mais si tu cherches bien tu verras on cache pas la verite et parfois il y a des messages durs et "defaititstes" car certains moments sont pas faciles mais il y a toujours quelqu'un pour aider ...a commencer par le sourire de nos enfants !!!!

sALUT Maeva !

Je te souéte la vient venu !
Anyna , Ruddie , Marion , Toesin ont deja dit tout !
J'ai un enfants avec dfl , c'est l'enfant qui tu vois dans la foto !
Il a deja presque 11 ans !

Bonjour Maeva,

Je pense que tu as dejà eu bcp de réponses à tes questions.....
Simplement te dire que personnellement je me suis laissée guider par l'échographe, cad qu'il m'a indiqué les coordonnées du chirurgien le plus proche (Montpellier) et ce dernier m'a rencontré (enceinte de 6 mois) afin de m'expliquer comment il procédait....
Nous avons vu ensemble des photos (ce qui m'a permis de me familiariser avec les différents types de fentes...), il m'a recommandé de faire un IRM pour voir si le palais était touché ou pas , puis m'a dit qu'il opérerait mon bb dès sa naissance (7 jours) le temps d'etre tranférée et de lui faire qqles examens complémentaires nécessaires à l'opération....
Qd le gd jour est arrivé (Naissance) j'avais préparé mon dossier pour les sages femmes afin que personne ne soit surpris et que les choses se passent pour le mieux (organisation du transfert etc....)
Voilà, c'est sur pour toi, avec la distance ça va un peu compliquer les choses...mais je pense qu'avec tous les renseignements obtenus ici (par les mamans proches de Lyon), tu pourras organiser son arrivée au mieux ainsi que son opération.

Bon courage pour la suite de ta grossesse, reposes toi bien....

Une chose est sure " c'est que ton bébé , tu vas l'aimer plus que tu ne peux l'imaginer, et tu vas le trouver superbe"

Cheo

Bienvenue Maeva,
je suis la maman de Kélig, né avec une fente palatine très large, non détectée. J'aurais aimé pouvoir me préparer, m'informer pendant ma grossesse, je pense que cela m'aurait bien aidé pour accueillir et alimenter plus efficacement mon bébé. Profite de ces mois merveilleux et ait confiance en toi et en ton petit bout, que tu trouveras de toutes façons très beau.
A bientôt
Herveline