Je découvre ce forum

Bonjour,
Je découvre tt juste ce forum.
Je m'appelle gwenaelle, habite ds les côtes d'armor. et j'ai deux petis garçons, mathys qui aura 3 ans le mois prochain, et axel qui a tt juste 1 an depuis dimanche.
et il vient de subir sa troisème intervention: reconstruction du palais, plus une retouche labiale et pour compléter tt ça, la pose de drains.( il faisait des otites à répétition, et surtout n'entend pas bien du tout.)

jusque là tt se passait plutôt bien après chaque opération, mais là depuis mardi ça ne va pas trop fort. il pleure ss cesse, je n'ai pas l'impression qu'il a mal, même s'il lorgne sur le dolipranne avec des yeux de " petit drogué", j'ai plus l'impression qu'il a des angoisses, liés à cette dernière intervention. Je dors avec lui depuis 3 nuits, mais il ne s'endort jms complètement, 1/2h à tt casser à chq fois, et se réveille en hurlant.

Je ne sais pas trop quoi faire pour le rassurer, les bras, les calins ... ne suffisent plus à l'apaiser.

je viens vers vous pour avoir un peu d'aide...
merci d'avance
Gwen

Bonjour,
Tout d'abord bienvenue... Tu vas voir ou trouve plein de conseils et surtout des témoignages ca fait beaucoup de bien.
Pauvre Axel ca ne va pas trop fort... Mon fils n'a eu qu'une intervention et il était plus jeune, mais a l'hopital le personnel m'a dit de ne pas hésiter a le prendre contre moi, je vois que c'est ce que tu fait déjà, c'est un bon anti douleur.
Si tu vois qu'il ne va pas bien, que tu penses qu'il souffre demande a ton medecin quelque chose de plus fort que des dolipranes... Il a peut être autre chose... je pense que d'autre parents vont te donner des conseils, ils saurons peut etre mieux que moi... Tiens nous au courant...Courage
a tres bientot
alia
PS : J'habite dans la drome mais j'ai suis de Saint-Brieuc, si je me souviens bien c'est a quelques km de chez toi lol

Bonjour et bienvenue !
Quentin a été opéré du palais à 6 mois, et la suite a été très douloureuse !!! N'hésites pas à lui donner des cachets pour la douleur, nous ça a duré plus de dix jours... Alors surtout quand les bras ne l'apaisent pas, c'est peut être qu'il a mal ...
Courage.

coucou! bienvenue....
et bien tout d'abord assure toi qu'il n'ai pas mal....si les médoc l'apaise tu y verras déjà plus claire....

ensuite c'est sûr qu'entre l'inconfort post op....les produits de narcose et le reste il se peut qu'il lui faille un peu de temps pour se remettre....

si c'est pas la douleur....y'a pas tellement de remède miracle hors mis tes bras...

il a été opéré du palais dur ou du mou aussi?

Bonjour Gwen,

Tout d'abord bienvenue sur le forum.
L'opération du palais est la plus douloureuse, les enfants souffrent au moins 10 jours alors n'hésite pas à lui donner des médocs pour calmer la douleur.

Merci pour vos réponse et témoignage.
C'est pas facile de se retrouver seule à la maison, visiblement c'est pour tt le monde 1 peu pareil
Je vais voir le pédiatre tt à l'heure, il doit rester des suites de l'anesthésie. il a très soif et la diarhée, et je pense aussi à une ottite,; dès que je l'allonge il pleure. Enfin, comme vous me dites, rien tel que les bras de maman. enfin vivement que papa rentre du boulot pour prendre le relais.

axel est né avec une fmlp bilatérale.Pour ces deux précédentes opérations, les lèvres en 2 tps, il n' apas autant souffert, c'est ce qui me fait poser qq questions. en même tps il était plus pétit?
1ère opé 3 mois pour la lèvre gauche, 2éme 6 mois pour la lèvre droite et voilà la troisième le palais. c'était palais dur et mou + la gencive qui était tjs fendue en 2.
Aux vues de ce que j'ai lu les modes opératoires sont vraiment différents d'une région à l'autre.

en effet pordic n'est qu'à 10km de st brieuc, tu es partie depuis lgtps? Moi je n'y suis que depuis 2005, je suis originaire du morbihan. je suis venue rejoindre mon chéri.

coucou bienvenue a toi. Loa s'est faite opéré il y a 2 mois bientot. et depuis elle dort plus ou très peu la journée. nous avons pu consulter le psy de l'hopital. peut etre peut tu faire pareil?? bon courage pour la suite

coucou et bienvenue a toi et ta petite famille

valentine c'est fait opérer a 10 mois, elle a souffert pendant quelques jours mais avec les anti douleur sa c'est calmé

bon courage a toi et au petit axel
daisy

en fait ce que je constate c'est que les enfants qui se font refaire palais dur et mou en même temps ont parfois un peu plus de mal pour les suites...ça fait tout de même une grosse opération et un gros changement morphologique aussi...
il faut que le cerveau s'habitue à la nouvelle morpho notement au niveau du voile...et ça peut prendre quelques jours durant lesquels l'enfant le ressent comme une gêne...

la diahrée et la soif demande tout de même de s'en inquièter...ça peut aussi venir des antibios....enfin tu fais bien d'aller chez le médecin!!! j'espère que ça va aller....

Bonjour et bienvenue. Je ne pourrais pas te dire comment réagir puisque Mael n'a subi qu'une seule opération pour remettre en place le maxillaire et refermer les 2 fentes. Son palais n'a rien.
J'espère que ton médecin t'en dira plus.
Christelle

bonjour !

Je ne pourrais pas trop t'aider car pour Lauryne l'opération est prévu le 19/3 prochain.Je voulais savoir ou avait été opérer ton petit bout.

Céline

bonjour et binevenue ici

pour les pleurs ça pourrait être aussi le changement d'audition, il entend ce qu'il n'entendait pas avant et peut être que ça lui fait peur tous ces sons là! la seule chose, attendre qu'il les apprivoise! le rasurer! et tout rentrera dans l'ordre avec le temps.

Je rentre de chez le pédiatre, on essaye le codefant, il pense que les pleurs st dûs à la douleur, surtout qu'il pleure aussi après manger notamment du frais. et puis si ça ne marche pas, il est de garde ce WE...et puis je retourne mardi voir le chirurgien, pour qu'il enlève les fils, je pourrais tjs demander làbas. l'équipe est très sympa, ms pas d'une grande aide lorsque ça ne va pas

céline, axel s'est fait opérer à rennes par le docteur azzis, c'est la aussi que tu fais opérer lauryne?

bonjour et bienvenue

le palais est tres sensible au froid et au chaud.je devais tout lui faire tiede ce n'est pas evident de trouvé la bonne t° .
une fois trouver je n'ai plus eu de souci.
bon courage et au plaisir
daisy

j'espère que le codenfant fait son effet.....?

bonjour!

Nous nous sommes du finistère donc pas très loin de chez vous et nous faisons opérer Lauryne à Nantes avec le Pr Talmant.

A bientot.
Céline

en effet pordic n'est qu'à 10km de st brieuc, tu es partie depuis lgtps? Moi je n'y suis que depuis 2005, je suis originaire du morbihan. je suis venue rejoindre mon chéri.


Je suis partie il y a 5 ans pour le travail de mon mari, je reviens en Bretagne au moins une fois par an pour voir la famille et les amis que j'ai laissé là bas...

Salut

Bienvenue sur le forum

bon je crois qu'on t'as déjà répondu

mais si tu as d'autres questions, n'hésites pas

Bienvenue les bretons, ma terre d'origine. Notre loulou a été opéré à Rennes mais pas par le professeur Azziz, par le professeur Cadre.
Pour les pleurs, effectivement, il faut être sûr qu'il n'ait pas mal et pour le sommeil, tout devrait rentrer dans l'ordre d'ici 2 à trois semaines. Kelig était pareil après son intervention sur le palais mou, c'est plus douloureux et il était plus grand (18 mois), il s'est bien rendu compte de ce qu'il se passait et a fait des angoisses nocturnes après l'opé, l'enfer, il ne voulait plus dormir, puis tout est rentré dans l'ordre. Patience et gros câlins, il n'y a pas d'autre recette, même si ce n'est pas toujours évident avec la fatigue qui s'accumule

Gros bisous

Et plein de courage à vous.

bonjour et bienvenue!

as-tu une écharpe de portage ou un porte-bébé? J'ai beaucoup utilisé l'écharpe après les opérations de Zoé pour la rassurer... Souvent une fois endormie, je la déposais doucement dans son lit...

Courage!

Bonjour et bienvenue!
Tu as bien fait de passer au codenfant, ça avait été très efficace pour cédric!
Les filles ont raison : palais dur + mou + les oreilles ça fait beaucoup, et il est plus grand, c'est long et pas évident!
C'est curieux mais l'opération que cédric a le moins bien toléré des 4, c'était la pose des yoyos! La plus bénigne! Je me souviens il avait l'âge du tiens il a fait une de ces colères en se réveillant!
Comme quoi on ne peut jamais prévoir...

Bienvenue !

Pauvre bouchon, c'est pas facile pour lui !

C'est la 1 ère fois que j'entend dire qu'un chir opère la lèvre en 2 fois et à côté de ça se lance pour le palais entier en une fois... C'est certain que les méthodes sont vraiment diffétentes... bref,

Je suis maman de 2 garçons, dont Alexis 6 mois qui est né avec une double fente labiale et maxillo palatine...
Il s'est fait opérer depuis presque 3 semaines (1ère opération), de la lèvre (2 fentes en même temps), voile du palais et cloison nasale. Les 2 premiers jours un peu dificiles, et ça va de mieux en mieux... même parfaitement aujourd'hui. Il sourit et mange depuis le lendemain du jour J.

Bon courage, à bientôt !

Merci à toutes pour ces messages.

le codefant a bien fait son effet, vendredi et samedi il a vraiment bien dormi, mais
J'ai passé ma fin de WE à l'hopital. Dimanche soir axel a commencé a saigné du nez. rien de bien méchant au début, on a pris ça pour un bon gros signe de fatigue, et puis ça n'a pas arrêté. donc sur conseil de mon chir, on est allé à l'hopital le plus près de chez(malheureument pas celui ou il s'est fait opéré) il n'a pas arrêté avant 3 h du matin. pour le chir, rien d'inquiétant, mais voir mon petit' bout en sang pendant 6 h, j'ai encore bien stressé.est-ce déjà arrivé à l'un(e) d'entre vous.
en plus à st brieuc, ils ne connaissent pas du tout les fmlp. il ne savent pas vraiment gérer, et axel était un peu l'attraction.

tout est rentré dans l'ordre. on a été transféré sur rennes hier matin pour l'ablation des fils, azzis n'a rien vu de particulier, peut-être les fils de la cloison nasale auraient causés les saignements.
le chir lui a retouché un peu la lèvre, il a une bouche magnifique maintenant.
je vais essayé d'envoyer les photos avant/après

Et nous voilà rentré à la maison, ENFIN.
il fait une petite sieste.
je pense que je vais resortir le porte bébé, c'est vria que c comme ça ke je l'endormais tt bébé.
esperons que les frayeurs sont terminés pour un moment.

En tout cas, ça fait du bien de parler, à d'autres personnes dans la même situation. Même si les parents et amis sont là, ils ne comprennent pas tjs.

Bises
Gwen