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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Nouvelle sur le forum

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lio411
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MessageSujet: Nouvelle sur le forum   Mar 4 Sep 2012 - 21:36

Bonjour a tous et toute,

J'ai 31 ans j'habite a Blois (41) et je viens d'accoucher de mon 2eme enfant qui a une fente palatine posterieure, une jolie puce qui s'appelle Eléa, mon 1er est un garcon qui a 4 ans et qui s'appelle Hugo.
Nous sommes suivis a l'hopital des enfants de TOurs par un professeur assez réputé
Eléa sera opérée aux alentours de novembre après ses 3 mois, je le vit assez mal...

VOila je vais fouiller dans le forum pour avoir quelques réponses.
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lolow
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 4 Sep 2012 - 21:55

bonjour bienvenue sur ce forum

je suis maman de kyllian 4 mois qui a une fente labio maxillo palatine , deja félicitation pour ta petite puce , tu l avait apris lors d'une écho ou tu l as découvert à la naissance ?

je sais que au début ce n'est jamais facile on a un peu de mal a l'accepter mais petit à petit tu vas ty faire , au début on se concentre plus sur la fente et pas sur le bébé alors que c'est ce qu il faut faire meme si ce n'est pas facile , moi mon fils fait sa première opération mardi prochain , si tu as des question ou autre n’hésite pas bon courage a vous
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Arcile
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 4 Sep 2012 - 22:34

Bienvenue et Félicitations pour ta petite puce! Je vous souhaite à tous les quatre beaucoup de courage pour affronter les premiers mois durant lesquels on découvre les difficultés qui précèdent et suivent l'opération! Ce sont des moments difficiles, mais la prise en charge médicale des problèmes de nos loulous est au point!
bienvenu 3
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didiluna38
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 4 Sep 2012 - 22:50

bienvenue et félicitation pour cette puce^^, les opérations on a toujours peur c'est normal ce sont nos enfants nous ne voulions pas ca pour eux mon fils Kilyan a 22mois il a eu déjà 2opérations et j'ai pleurer autant pour les deux c'est dure de leur laisser puis de les retrouver changer et boursouffler nous n'aurions jamais voulu ca pour eux mais il faut être fort pour eux par contre si tu trouve que c'est trop tot ou que vous le sentez pas de suite tu n'es pas obliger de l'opérer a 3mois tu as aussi le droit de leur dire de repousser de quelques semaines moi tu sais mon fis a eu sa première opération a 6mois et demi puis a 16mois et tout c'est très bien passé je te rassure en tout cas je vous souhaite bon courage
bises
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Cend
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 5 Sep 2012 - 8:31

bienvenu 3

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SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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Dissy
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 5 Sep 2012 - 8:42

Bienvenue et félicitations pour la naissance de ta petite princesse!! bebe5

Je suis maman d'une petite Leah, 9 mois, qui est née également avec une fente palatine postérieure. Elle s'est fait opéré à ses 6 mois et maintenant, tout va très bien!
Si tu as des questions et que je peux t'aider, n'hésite pas Smile
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 5 Sep 2012 - 10:27

Bonjour et bienvenu 3

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Véro


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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 5 Sep 2012 - 10:46

bienvenu 3

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ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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charlotte16
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MessageSujet: Bon courage   Mer 5 Sep 2012 - 14:46

Bonjour,

du courage il en faut, mais on en a tous pour nos enfants, plus qu'on ne pense parfois et comme la maman de Killian, j'ai pleuré beaucoup à chaque opération, il ne faut pas s'en cacher, ni avoir honte, c'est une épreuve à traverser, à digérer et un jour cela fera partie des souvenirs.
Bon courage
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 5 Sep 2012 - 14:53

Bonjour et bienvenu 3
je suis la maman de Lalie, bientôt 14 mois et qui est née également avec une fente palatine postérieure. Elle s'est faite opérer en juin dernier à presque 12 mois, tout c'est bien passé et tout va bien maintenant. Smile
Bon courage à toi et n'hésite pas si tu as des questions!!!
A bientôt! bye!
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Laure
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 5 Sep 2012 - 15:17

Coucou et bienvenue!!
Moi c'est Laure et maman de Gabrielle, qui est également née en février avec une
fente palatine postérieure et une communication entre les oreillettes du coeur.
Après des débuts difficiles, et l'aide de ce blog ça va beaucoup mieux. Cela fait 10 jours qu'elle s'est faite opérée et la vie reprend son cours tout doucement.
Tu verras, tu trouveras des réponses ici à toutes les questions que tu te poses chaque jour. On te répond à une vitesse incroyable!!
Tout ce que je peux te dire c'est de profiter de ta puce et de ne pas trop angoissée, ni te focaliser sur sa fente ( moi j'ai perdu quelques mois à ruminer)
Gros bisous
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lio411
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Dim 9 Sep 2012 - 16:00

Merci beaucoup pour vos messages, ce qui me fait le plus peur dans l'opération c'est d abord l’anesthésie évidement je ne peu pas m’empêcher de penser au pire... mais aussi le "après" comment gérer les douleurs de mon bébé comment gérer le fait qu'elle n'ai pas de bib ou de tetine ou de pouces pendant x temps (combien de temps d'ailleurs??) enfin voila c'est dur, mais bon je vous apprend rien!
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Dim 9 Sep 2012 - 22:55

Bonsoir

Avec l'anesthésie, il y a effectivement un risque mais ce risque est aujourd'hui très minime ! Concernant la douleur, presque tous les hopitaux la gèrent.... Mon fils a connu hélas les 2 ; il y a 14 ans, la douleur n'était pas prise en compte dans tous les hopitaux mais heureusement aujourd'hui les enfants ne souffrent plus ! ...Côté biberon ou pouce, là il n'y a pas de recette magique et pour nous parents c'est dur de les voir pleurer ! ...Combien de temps, là il faut voir avec le protocole défini par le chirurgien...

bon courage
Laurent











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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 10 Sep 2012 - 8:05

oui les risques anesthésiques sont minime...je dis toujours aux parents que cela fait des années que je vois des bébés opérés et que pour tous s'est allé......et j'en ai vu...des dizaines et des dizaines....de tout âge et à plein d'endroits différents....

pour la douleur....elle est effectivement bien prise en charge...au point que quand mon fils a eu des opérations plus grand il n'a jamais eu mal nul part ...
les enfants sont souvent agité en salle de réveil mais ce n'est pas forcément la douleur..mais le réveil qui est difficile....

mon fils n'a jamais pleuré d'avoir du se passer de biberon ....bon il ne prenait pas la tétine je n'ai pas eu de souci là à gérer....et lui non plus...

Ces opérations ne sont pas faciles...et très stressantes pour nous.....il faut y passer....mais essaie de ne pas trop anticiper des choses qui ne sont pas encore arrivées et se passeront peut être bien.....


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ISA



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Laure
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 10 Sep 2012 - 21:34

alors en ce qui nous concerne l'opération est récente 2 semaines tout pile aujourd'hui!
notre protocole médicale c'était le biberon dès qu'elle pouvait ( pour nous c'était à la sortie de l'hôpital, avant ça elle ne voulait pratiquement rien avaler) et la sucette on a dû se résigner à l'oublier!!!!! Dieu merci elle s'en passe comme par miracle!! c'est comme si elle ne l'avait jamais pris. Pour la réaction post opératoire dis toi que cela varie selon les enfants, et quant à la façon de faire et du protocole grâce au blog j'ai constaté que tout dépendait du chirurgien.
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lio411
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 11 Sep 2012 - 22:32

Dites une question peut etre idiote (je ne sais pas ou la poser...) est ce que ca leur fait mal a nos tout petits cette fente? ma puce n'a pas dormi depuis 7h ce matin et elle pleure, elle n'a pas de fievre, pas mal au ventre...
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aurelie76
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 11 Sep 2012 - 23:17

Bonsoir et bienvenue !

Je suis Aurélie, maman d'Augustin né le 1er Août avec une fente labio-maxillo-palatine bilatérale.

Pour répondre à ta dernière question, je pense sincèrement que ça ne leur fait pas mal. Ils sont nés avec, c'est normal pour eux. Et c'est ce que tous les médecins nous ont dit.

En ce qui concerne ta petite, est-ce que la température ambiante est ok, est-ce une étiquette qui la gratte, ou besoin de câlins à tout prix...?
Je ne suis pas encore une maman émérite car c'est mon premier et j'ai encore énormément à apprendre mais le pédiatre qui le suit m'a dit qu'en cas de pleurs, après avoir tout essayé (changes, bib, câlins, température, bain etc...) et après plusieurs heures c'était peut-être bien de consulter.
Sinon tu as ce numéro : Allo Parents Bébés (écoute pour les parents, de la grossesse jusqu'aux 2 ans de l'enfant) : 0 800 00 3456, il paraît que c'est pas mal...
Perso, Augustin nous a fait ça une fois, plusieurs heures d'affilé, et puis d'un coup plus rien... Va savoir...

J'espère que ça va passer et que vous tenez bon (et je vais peut-être paraître pour une mère indigne mais j'avais opté pour les boules quiès quand il était dans mes bras, histoire de ne pas perdre mes capacités auditives... on l'entend quand-même hein, mais c'est atténué!)

Bon courage et à bientôt !!
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 12 Sep 2012 - 7:08

non la fente ne fait pas mal.....

pour les pleurs inexpliqués.....sans fièvre et autres symptômes inhabituels..tu peux te permettre d'attendre encore un peu pour voir si ça passe avant d'aller consulter....les bébés pleurent pour évacuer leur stress aussi.....


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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 12 Sep 2012 - 18:22

Oui alors au final elle a bien dormi cette nuit, et cet apres midi rebelotte elle re pleure... alors moi je suis super malade et ne m'occupe pas d'elle c'est mon homme qui le fait est ce que c'est ca? enfin bref le grand mystère des bébés
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 12 Sep 2012 - 20:26

bon les enfants sentent tout de suite quand nous ne sommes pas bien....c'est déstabilisant pour eux...
Si elle avait vraiment un problème de santé elle n'aurait sans doute pas si bien dormi cette nuit...

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