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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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Mélanie
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lilly, 24 Avril 2012 Manon, naissance prévue le 6 janvier 2017
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MessageSujet: Nouvelle sur le forum   Lun 21 Nov 2016 - 23:36

Bonsoir, je m'appelle Mélanie j'habite au Castellet dans le Var, je suis déjà maman d'une petite fille Lilly qui a 4ans 1/2 et enceinte d'une autre petite fille. Nous avons appris à l'écho des 5 mois que notre fille avait une fente labio palatine gauche (7,5mm)..... Ca a été un choc mais nous commençons à s'y habituer!
Nous l'avons appris le 5 septembre et tout de suite nous avons été pris en charge par l'hôpital de la Timone à Marseille. Nous avons eu rdv avec le professeur Gorincour le 15 septembre pour confirmer la fente qui au début était au niveau de la lèvre et la gencive (le palais ne se voyait pas) et le palais. On a été reçu par une genéticienne avec qui on a fait notre arbre généalogique pour déterminer si ça pouvait être génétique. On nous a conseillé de faire une amniocentèse.
Nous avons eu un rdv avec la chirurgienne Dr Degardin le 26 septembre, elle nous a expliquée comment tout aller se dérouler, l'opération, l'alimentation, le suivi (orthodontiste, ORL, .....) On programme l'opération de la lèvre qui sera le 31 janvier (naissance prévue le 6 janvier 2017) je trouve que c'est un peu long mais bon elle dit que c'est histoire de se remettre de l'accouchement!
Le 29 septembre, amniocentèse..... Grosse peur et gros stresse!!!
le 13 Octobre, rdv de nouveau avec le professeur Gorincour, il nous informe que la malformation est isolée (gros soulagement) et refait une écho morpho, notre bébé grandit normalement.
Le 10 novembre, dernier rdv avec le professeur Gorincour : écho Morpho elle grandit toujours bien et pèse environ 2kg100.

Prochain rdv avec le chirurgien : quelques jours après la naissance de notre fille.

A l'heure actuelle, je me sens un peu perdue, je sais pas quoi acheter comme biberon, on nous a dit tétine caoutchouc premier prix mais lorsque je me retrouve devant le rayon, je sais plus quoi choisir..... Les tétines pareil, je sais pas si elle pourra s'en servir..... J'ai peur de la réaction de ma fille (on lui a expliqué qu'elle avait eu un bobo dans mon ventre et qu'on allait la soigner avec la naissance), de ma réaction.... J'ai peur des suites, des opérations, de ne pas la comprendre lorsqu'elle me parlera.....
J'ai peur d'accoucher même si j'ai hâte de la voir, de la tenir, mais sachant les difficultés qu'elle va rencontrer, je préfère la garder au chaud dans mon ventre. J'essaie de ne pas trop y penser donc je prépare son arrivée en achetant des trucs. j'ai un peu de mal à me projeter dans l'avenir... Enfin je suis pas là pour me plaindre mais pour m'informer en me basant sur vos expériences et ainsi me rassurer.
Donc si vous pouviez m'informer sur les tétines des biberons et tétines que je pourrai acheter ça pourra déjà m'aider Smile
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 22 Nov 2016 - 11:12

Bienvenue sur le forum Mélanie.
En ce qui concerne les tétines, j'ai alimenté ma fille avec des tétines deuxième âge (trois vitesses) en caoutchouc (le silicone est plus ferme) que j'ai fait bouillir pour les ramollir et dont j'ai coupé un peu l'ouverture. Tout s'est bien passé. Ceci dit il existe des tétines spéciales chez Medela, mais je ne l'ai pas utilisée.
Pour la petite Lilly, il existe un livre (http://www.sparadrap.org/Parents/Actualites/Repere-pour-vous/Bebe-sourire-une-histoire-pour-expliquer-la-fente-labio-palatine-a-de-jeunes-enfant) que 'lon trouve uniquement par Internet, il est très bien fait et adapté à l'âge de ta fille.
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Noelie
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 22 Nov 2016 - 20:49

Bonjour Mélanie,

Je te suis de prêt. J'ai également apris à l'écho des 5mois que mon bebe 2 un petit garçon était atteint d'une fente labio palatine bilatérale. Je suis suivi a l'hôpital nord du coup et j'attends les résultats de mon amniocentese cette semaine ou semaine prochaine.
Comment as tu ressenti ton premier contact avec le docteur degardin ? Je vais également devoir la rencontre des que j'ai les resultat de l'amniocentese. Elle te prévoir l'opération 3 semaines après la grossesse je trouve ça bien. Je comprends que ça te paraît long.
J'ai aussi du mal à me projeter avec ce bebe pour le moment.

En tout cas tu es au bon endroit pour poser tes questions.
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 22 Nov 2016 - 22:48

coucou....
tu as déjà bien avancé sur ce début de chemin.....

pour ce qui est de la rencontre avec bébé...cela fait des années que je dis aux mères de se rassurer....quand on a pu se préparer tout se passe bien! il faut y croire Wink

pour ta fille...ne t'inquiète pas. Les enfants sont beaucoup moins compliqués que nous dans leur tête. Des mots simples...comme tu l'as fait...pour expliquer que bébé a un bobo qui sera opéré..et voilà. Souvent les frères et soeurs souffrent plus de nous sentir tristes ou inquiets....et des absences quand nous sommes à l'hopital avec bébé...mais ne se formalisent pas pour la fente.

Pour les tétines ....caoutchouc...2ème âge....forme plutôt droite.....Après cela dépendra aussi de bébé...

Bon courage pour cette période difficile...

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Jeu 24 Nov 2016 - 0:32

bonsoir et bienvenue sur le site

C'est un site de partage, où chacun par son vécu  apporte des informations à tous.

Nous sommes tous passés par là .... la "pilule" est difficile à avaler ; il va falloir faire le deuil de l'enfant parfait ! ....

Pour les enfants et pour les frères et sœurs, il ne faut pas se mettre la pression .... des mots simples, des explications simples .... les enfants sont effectivement plus inquiets des absences de la maman lors de l'hospitalisation que de la fente ! ... mes deux filles ainées ont été plus pertubées par nos absence que par les  opérations de leur frère.

Côté nourriture il n'y a pas de solution unique. Au début c'est un peu compliqué ; on apprend avec bébé et on fait au mieux ! on s'adapte à la situation !.... pour nous, on a acheté des tétines 2e age que l'on a ramolli en les faisant bouillir et pour lesquelles nous avons agrandi l'ouverture.

Il y aura des bas mais il y aura surtout des hauts ! et c'est ce que l'on garde ! J'ai tissé avec mon fils une superbe relation ; aujourd'hui il est à la fac et croque la vie à pleines dents ! heureux de vivre !

A bientôt
Laurent
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 29 Nov 2016 - 0:07

bonjour et bienvenue sur le site et forum

le papa de Lou
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 29 Nov 2016 - 0:07

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