Nos bébés et la fente labio-palatine
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 retard dans les acquis apres les opérations ?

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auroretarno
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MessageSujet: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptyVen 19 Oct 2007 - 13:56

bonjours a toute

mon titi va se faire opérer pour la première fois le 22/11 et comme vous toutes avant cet evenement dificil je me pose bcp de questions, apres avoir angoisser sur le pendant et la douleur, ainsi que les soins...
je me demande si ces intervention qui limite pendant environ 15 jours l'utilisation de la bouche retardera ses acquis notemment la parole ...

en fai enzo a commencer de gazouiller tre to et il rigole soiuri souvant.., je trouverai domage que frèné par la douleur que ca engendrera pdt les 15 jours qui suivront les interventions il essaye de rire ou de parler puis n'ose pa recommencer de si tot

j'aurais aimer que vous me confier commen ca c'est passer pour vous les suites opératoires, ca me ferait vraimen plaisir

merci davance bisous
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MessageSujet: Re: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptyVen 19 Oct 2007 - 14:02

Ne t'inquiète pas ton petit loulou va être pris en charge pour la douleur et lorsque tu verras un joli sourire le lendemain de l'opération tu vas fondre.....et il continuera à gazouiller sans souci. plein de bisous à ton titi
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MessageSujet: Re: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptyVen 19 Oct 2007 - 14:27

Ma puce a sourit qq jours après l'opération sans avoir de problème. La prise en charge de la douleur a énormément évoluée; Nos petits bouts ne souffre plus. Je n'ai vu aucun signes de douleur chez ma petite puce. (opérée le 10 septembre de la lèvre et socle des fosses nasale).
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aurore
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MessageSujet: Re: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptyVen 19 Oct 2007 - 14:33

Ne t'inquiètes pas ton loulou te sourira très vite après l'opération !
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MessageSujet: Re: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptyVen 19 Oct 2007 - 15:57

bonjour
ne t'inquiete pas la douleur est tres vite soulagée et le sourire arrive qu elle jour apres

bon courage
céline
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MessageSujet: Re: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptyVen 19 Oct 2007 - 16:53

Théo sourait quelques heures après l'intervention...dans notre cas il n'a pas eu du tout de retard de langage il était même plutôt en avance...et sa motricité n'en n'a pas pas pâti non plus...
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MessageSujet: Re: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptyVen 19 Oct 2007 - 19:21

Ne t'incuiètes pas pour ça! Swann a toujours souri le lendemain des opé et question parole il était plutôt en avance!
Plutôt que retarder nos enfants, je pense que la fente les fait plutôt murir très vite et parfois même un peu trop!
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MessageSujet: Re: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptyVen 19 Oct 2007 - 20:02

comme les autres sourire des le lendemain !! Bon, pour ma part pas d'avance de parole comme pour théo ou swann, mais bon rien a voir avec les operations. Après est ce que ca les fait murir plus vite ou non je sais pas !
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MessageSujet: Re: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptyVen 19 Oct 2007 - 21:15

alors au CHUV ils font justement une étude pour voir le dvpt des bébés dans leur parcours opérations etc....
On n'a pas encore eu les résultats...à moins que Sarah et Doris qui y ont participé si je ne me trompe pas, en aie déjà eu.
Par contre la chirurigenne observe que ces enfants qui ont plus que d'autres bébé vu plein de monde, médecins, infirmières etc...sont très stimulés...et qu'ils sont souvent plus extravertis que d'autres. Du moins jusqu'à l'adolescence parce qu'après c'est plutôt l'inverse en tout cas chez les ados de l'assoc que je vois.
Théo est en avance pour son âge au niveau de la maturité intelectuelle...mais au niveau affectif c'est pas ça....
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MessageSujet: Re: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptyVen 19 Oct 2007 - 22:10

excuse moi theo mama je ne voudrais pa etre indiscrete mai qu'est ce que tu entend par maturité affective, tu veu dire qu'il est un peu sauvage ?

merci a tte de me rassurer, j'ai tellement peur que ca lui fasse mal et qu'il associe ses sourir et parler avec douleur, alors que juske la il lavait associer au jeu...mais bon on vera
en tout cas vos temoignage me rassure, merci

bisous
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MessageSujet: Re: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptyVen 19 Oct 2007 - 22:35

non alors il est pas sauvage pour un sous...au contraire j'ai deux enfants extrêmement sociable depuis tout jeune....ils ont une grande facilité de contact avec les autres...

non ce que j'entends par là c'est qu'il est assez fragile psychologiquement...il a de la peine à se responsabilisé...joue au bébé d'un côté et me tient des discours de prof de l'autre...
c'est difficile à expliquer...il a une personalité et une construction psycho un peu compliquée ....
en même temps il est très receptif à ce qui se passe autour et comprends très bien les relations humaines...il épate même les psy tant il est déjà psy lui même...il a une idée assez étonnante de la vie , la mort, la souffrance....mais d'un autre côté il est très impulsif...gère mal ses émotions...ne pleure pas mais explose...enfin c'est pas facile à suivre...

mais notre situtation familiale est particulière...avec le handicap de Chloé...et il en fait les frais...

il a de la peine parfois à trouver des copains de jeux...enfin ils jouent avec mais les histoires des garçons de son âge le dépasse parce qu'il est à des kilomètres en avant sur certaines choses...comme le non-jugement, la fidélité et des notions du genre....
alors il s'entends mieux avec les grands...et son copain Mickael qui a aussi eu une fente.
Quand de téléphone à la maman de ce dernier ça me rassure de voir qu'elle vit le même genre de situation avec son fiston...car les autres mamans ne vivent pas cela avec les leurs....comme quoi il y a quelque chose de différent dans leur parcours.....

mais ne t'en fais pas...d'un côté nos enfants vivent des choses pas simple mais d'un autre côté nous sommes très attentif à eux et cela compense bien des choses....
après l'opération de la lèvre j'avais peur que Théo ne nous sourie plus...lui qui sourait tout le temps...et quand de retour aux soins continus il a tiré un super sourire à ma mère...j'ai su que ça allait aller....
en tout cas...parler ...il n'arrête pas....si ça peut te rassurer il me soule litéralement du matin jusqu'au soir!
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MessageSujet: Re: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptySam 20 Oct 2007 - 10:17

isa, je participe avec mon chéri à une étude sur le lien, le rapport parents-enfants flp, ils essaient aussi de savoir comment prendre en charge psychologiquement les familles, comment annoncer la malformation aux parents

par contre je crois que Sarah avait été faire des test phsycho-moteurs avec Noah lors d'une opération
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MessageSujet: Re: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptySam 20 Oct 2007 - 10:28

j'ai fait les tests au Chuv, mais je pense que je fais les mêmes que toi dodo, tu vas au centre à la ruelle sur le Chuv? il filme tout pendnat un moment. la dernière fois on a du regarder sa réaction par rapport à un inconni qui venait jouait avec, et on va à chaque fois avec mon homme.

on a eu aussi un test lors des opérations pour voir le développement et le dr était super contente...

Aurore je pense qu'il ne faut pas te faire de soucis pour ça maintenant, tu sais chque enfant est différent et évolue différemment même sans fente... Noah il est vigousse et a un sacré tempéremment pour le moment...

biz Sarah
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MessageSujet: Re: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptySam 20 Oct 2007 - 13:48

oui sarah on participe à la même étude alors

par contre Mathéo n'a pas eu de test sur son développement
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MessageSujet: Re: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptySam 20 Oct 2007 - 14:33

ils vous ont dit si ils vous ferais part des résultats...faut que j'envoie un mot à Hohlfeld car ça m'intéresserait de les lire....
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MessageSujet: Re: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptySam 20 Oct 2007 - 15:13

comme j'avasi compris oui mais je sais que c'était sur un laprs de temps alors ils n'ont peut-être pas fini... DE toute manière j'aurais rdv maximum en mars avec la dresse alor sje m'étais dit que je demanderais... on avait même demander d'Avoir une copie de la vidéo on verra...

je sais pas pourquoi on l'a eu nous... le médecin voulait juste voir comment il évoluait, bon le bilan était positif mais il me semblait que c'était par rapport à cet étude...

biz
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MessageSujet: Re: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptySam 20 Oct 2007 - 17:06

oui la doctoresse m'avait dit qu'ils n'avaient encore pas tiré le bilan de l'étude et qu'en cours de route c'était délicat de le faire....mais je ne sais quand elle devait prendre fin....

je pense qu'ils ont choisis de suivre toute une série d'enfant , ça n'avait rien à voir avec le fait qu'ils aillent bien ou non. Ils ont pris un échantillon pour voir si ils pouvaient en tirer des conclusions ou non....
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MessageSujet: Re: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptySam 20 Oct 2007 - 19:38

je disais pour le test du développement car je croyais que c'était avec l'étude et Dodo n'a pas eu... Mais peut-être que ça a été fait avec la 3ème opération je me rappelle plus.

JE me rappelle que pour l'étude enfin à peu près mais que c'était sur un laps d'un an ou deux suis plus sur et après il tirait un bilan. si tu as des réponses avant nous fait nous le savoir...

biz
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MessageSujet: Re: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptySam 20 Oct 2007 - 21:00

alors pour l'étude j'avais posé la question à Mlle Lagonico (qui a quitté le CHUV entretemps) et elle m'avait répondu qu'ils commencaient à pouvoir tirer des conclusions mais qu'elles ne me les diraient pas car ça pouvait influencer mon comporter lors des prochaines fois

par contre elle m'a dit que ça prendrait encore environ 2 ans avant de terminer l'étude, car c'était assez difficile de trouver des parents d'accord et puis il fallait les suivre un bout de temps
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MessageSujet: Re: retard dans les acquis apres les opérations ?   retard dans les acquis apres les opérations ? EmptyDim 21 Oct 2007 - 9:56

alors c'est bien ce que j'avais entendu aussi....on plus qu'à patienter.....
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