LILOU [trou dans le palais apres op ??]

BONJOUR à tous!!
je suis la maman d'une petite fille née avec une fente labio-palatine gauche en sept 2003 ; elle vient de subir sa deuxième opération à 17 mois à nantes avec le Dr Talmant(fermeture du palais).
Nous (mon mari et moi-même) sommes très contents de ce docteur.Je suis tout de même un peu inquiète aujourd'hui car j'ai l'impresssion qu'il y a encore un trou dans son palais: en fait, today elle avait encore du petit suisse dans son nez; mon mari me dit qu'il faut attendre que son palais se referme vraiment. Qu'en pensez-vous? Est-ce normal? Dois-je rappeler le docteur Talmant? autre question : j'aimerais des renseignements sur l'opération prévue à 4/5 ans par ce même docteur.
je vous remercie d'avance pour vos renseignements. à bientôt

Bonjour Lilou!

Je suis la maman de Swann né avec une double fente labio palatine. Il a aujourd'hui 2 ans 1/2 et a été opéré 4 fois de sa fente.

La nourriture qui repasse par le nez ça nous connait par ici! Le palais de Swann a été fermé à 3 mois, mais des points ont sauté et même chose à chaque retouche (4 fois en tt)!

Donc swann a un petit trou dans le palais d'environ 2 mm sur 1mm par lequel sort essentiellement le chocolat (il colle au palais je pense). Nous on arrête d'essayer de fermer parce que manifestement Swann a un palais fragile! Ceci dit, le chirurgien nous a dit que certains trous se rebouchent seuls puisque la muqueuse pousse, on ne sait jamais.
Swann n'est pas du tt gêné par celà, il apprend à avaler et maintenant à part le chocolat, plus rien ne passe donc ce n'est pas très grâve. Le tt c'est que celà ne provoque pas d'infections supplémentaires genre otites ou rhinos!

Certains médecins disent que des fois la nourriture passe par le nez (arrière gorge) et non par le palais au début, mais je suis assez sceptique là dessus.

Le mieux serait de voir avec le Dr Talmant s'il reste un trou (il doit se voir s'il en reste un d'ailleurs!) et lui pourra vous dire s'il peut se reboucher tt seul!
En tous cas ne vous inquiètez pas trop, votre puce saura faire en sorte que plus rien ne passe par le nez rapidement, nos enfants savent très vite s'adapter, ce sont des champions.

Bon courage pour la suite et bisous à Lilou (je suppose).

merci ruddie pour tous tes renseignements!!
je vais ce matin appeler la secrétaire du dr Talmant car impossible de le voir lui je pense car il est vraiment trop pris et je vais aussi appeler et voir notre médecin traitant car je pense que ce n'est pas normal d'avoir du petit suisse qui ressort de son nez après 2 semaines d'opération alors qu'au début tout paraissait normal (car nous aussi on connaissait la nourriture qui passe dans le nez avant , et les atchoum qui vont partout mais on le prenait avec le sourire ...et c'était enfin terminé...).
PS: et toi, est-ce que toutes les opérations de ton petit garçon sont terminées? quel était son chirurgien?

Rebonjour Lilou!

Vous n'avez pas de visite de controle 15 jours après l'opé?
Nous on y va au bout de 15 jours et d'1 mois pour voir l'évolution.

A la dernière opération de Swann la palais est resté fermé 10 jours et puis le soir du 11ème la soupe est repassée et là c'était l'effondrement parce que je savais que ça avait repèté, Swann toussait bcp depuis 3 jours et ça n'a pas loupé!

Les opérations sont terminées pour l'instant. On ne touche plus le palais avant un bon moment, tant pis pour le petit trou et la lèvre et le nez c'est Swann qui dira s'il veut une retouche ou pas quand il sera en âge de le faire. Sinon une opé est prévue en fin de croissance pour redresser la cloison nasale.

C'est le Dr Isabelle James Pangaud qui opère Swann sur Lyon. On en est plus que ravis.

Le Dr Talmant a aussi une réputation exceptionnelle!

J'espère en tous cas que les nouvelles pour ta puce seront bonnes.

re merci pour ton message!!
ce qui est étonnnant et dur à chaque fois c'est qu'on ne voit pas assez le chirurgien: la première fois, j'étais encore enceinte on l'a vu en juin (explication de ce qu'il ferait et ce qu'était une fent labio-palatine et photos à l'appui: RV tres, tres dur quand on ne connait rien desssus) et il nous a dit "RV en février l'année prochaine pour la 1ère opération, j'ai dit on ne vous voit pas avant ... il a dit pourquoi? il n y a pas besoin (pour moi et mon mari, en fait pour moi, j'aurais eu besoin de le revoir juste avant la 1ère opé pour qu'il me réexplique tout , tu vois que je me prépare... tout ça pour dire que notre prochain rv est dans 6 mois en sept (c'est long). en fait le docteur est tres tres bien: il fait du tres bon boulot: pour ma fille, lou-anne, on me dit que si l'on ne sait pas qu'il y a eu quelque chose on ne voit rien. Mais ce docteur n'est pas tres bavard, il sait tres bien ce qu'il fait au niveau de ses interventions: on doit vraiment lui poser différentes questions pour avoir des réponses.
j'ai appelé sa secrétaire: elle m'a dit que c'était normal d'avoir encore un trou dans le palais (pendant encore un mois) : d'ici là il faut surveiller. à bientôt lilou

coucou,

je suis une maman d'un grand garçon de bientôt 10 ans né avec une fente-labio palatine droite après l' opéraion du palais pour ses 5 mois, il est resté un petit trou au centre, le chirurgien nous a dit qu'il pouvait vivre sans gène avec. Le seul problème venait de moi, dès qu'il mangeait des choses molles et visqueuses, (petits suisses, chocolat) cela "ressortait" légèrement par sa narine, il était nullement géné de la chose par contre moi...

pour ces 7 ans quelques jours avant le rendez-vous annuel chez le chirurgien, Théo (c'est mon fils) me dit qu'il voulait "boucher le trou", 2 mois plus tard, nous revoilà à la clinique, une toute petite intervention, aucune douleur, et 2 jours après, retour à la maison, avec un régime mixé et froid durant 40 jours..

Voilà, mon grand veut manger à la cantine avec ses copains (c'etait la pire des punitions avant l'opération) et maintenant, il nous reste les dents et les oreilles à guérir...

bon courage

à bientôt

Coucou, Gabriel vient d'être opéré (le 22/02) par le Dr Talmant d'une fente sur le palais mou et une partie osseuse
je me pose les deux mêmes questions que toi : pourquoi n'avons-nous pas une visite après 2 semaines, période de cicatrisation ?
pourquoi, depuis hier, soit, une semaine après son opération où il mangeait normalement, du petit suisse passe égaleemnt parfois en mangeant par une narine
j'ai pensé à des reflux par la gorge comme beaucoup de bb sans FP, j'ai pensé à un rhume, mais j'ai des doutes
je lui ai donc fait un mail et j'attends sa réponse, je ne me hasarde pas au téléphone, j'ai beaucoup de mal avec sa secrétaire, froide alors que j'ai besoin d'être rassurée, toutefois, j'attends encore deux semaines pour dire ou m'inquiter
Comme toi, je pense que je suis angoissée, dès que j'ai vu son nez hier, j'ai été saisie d'une angoisse et j'ai fondu en larmes !!
à suivre mais je pense qu'on doit rester dans une relation de confiance avec le chirurgien car il est très compétent et reconnu
dès que j'ai sa réponse, je te tiens au courant par MP si tu veux

on voudra la reponse ....
on est inquietes un peu aussi !
C'est vrai bizarre cette absence de RV 15 jours apres <hein<<

Bonjour,

Ma puce a été opérée de sa fente palatine il y a tout juste 15 jours (par le Dr MCheick au CHU de Poitiers).

Tout allait bien, et ce matin comme indiqué par le chirurgien nous lui avons libéré les mains et nous avons repris le biberon...

Et je viens de constater que du lait était de nouveau passé par le nez !!!

Avez-vous réussi à avoir une réponse à votre question au Dr Talmant à ce sujet ?

Merci.

Hélène

bonjour!
la réponse du Dr Talmant est la suivante : tout d'abord c'est normal que ça passe encore par le nez au début (pour nous on voyait un petit trou dans le palais après opération); il faut laisser du temps pour que le palais se referme ; pour nous c'est surtout le petit suisse qui repassait par le nez. Il m'a dit qu'il fallait attendre au moins un mois et rappeler si cela continuait après. En fait, pour ma loulou, cela fait maintanant 1 mois et 10 jours qu'elle a subi l'opé et le petit suisse passe encore un peu; je suis donc de nouveau inquète. Donc je vois tout d'abord son médecin traitant cet après-midi pour voir puis j'appellerai le Dr Talmant.
voilà pour les infos. à bientôt lilou

Nous revoyons le chirurgien le 8 avril, donc un peu plus d'un mois après l'opération. On verra où c'en est et ce qu'il en pense.

Merci beaucoup pour ta réponse rapide et bon courage à toi.

Hélène

lilou a écrit:

BONJOUR à tous!!
je suis la maman d'une petite fille née avec une fente labio-palatine gauche en sept 2003 ; elle vient de subir sa deuxième opération à 17 mois à nantes avec le Dr Talmant(fermeture du palais).

elle a été opérée quand exactement ta fille ?

je crois que ce probleme est courant (voir swann et ruddie jecrois) mais j'en sais pas assez pour te repondre j'espere que d'autrees le feront

pleins te reponses se croisent ce matin

rebonjour!
ma fille, lou-anne, a subi sa 2ème opération (fermeture du palais) le 7 févr 2005 à nantes avec le Dr Talmant.
merci d'avance pour vos réponses (précédentes et futures).
à bientôt lilou

Salut Lilou,
beaucoup de chirurgiens opérent le palais très tôt alors que le nôtre n'opère qu'à 18 mois. Apparemment ton chirurgien a aussi le même protocole. je voudrais te demander comment ça s'est passé pour l'alimentation de Lou-Anne pendant ces 17 derniers mois. Aujourd'hui Johan a 6 mois 1/2 et il se débrouille pas trop mal avec les purées, compotes et yaourts mais je me demande comment il va pouvoir passer à des aliments plus solides ou avec des morceaux. Par exemple j'ai essayé cette semaine le Floraline, j'ai vite arrété car ça ne me plaisiat pas de voir ressoritr la semoule par le nez. Ets-ce que tu as réussi à nourrir Lou Anne avec des aliments + solides que la purée avant son opération ? Est-ce qu'on peut par exemple envisager qu'il mange des biscuits ou du pain ? (j'ai fait un essai avec un boudoir, résultat: il avait plein de biscuit coincé dans sa fente du palais, il lui afallu au moins 2 heures pour dégager tout ça et réussir à boire du lait ! je ne suis pas prête de recommencer!).
Merci de me décrire ton expérience...
A bientôt
Anne

salut anne!!! (j'ai retrouvé ton mess enfin!!)Pour le boudoir j'ai moi aussi essayé mais en vain car comme toi ça collait à son palais, je pense que le boudoir n'est pas adapté pour nos loulous; mais en revanche je lui ai donné tout doucement vers 7 _ 8 mois des croutons de pains et lou anne adorait: ça leur fait les dents; au début il va le sucer un peu puis un peu plus (bien sur il faut surveiller car le morceau diminue petit à petit, tu peux essayer maintenant tu vas voir) .Pour le boudoir j'ai réessayé plus tard, vers 11 mois, quand le palais était un peu refermé et ça allait, mais je préfère le bout de pain). Une question, la floraline, qu'est-ce que c'est? Tout ce que j'ai fait c'était en accord avec vmon médecin traitant: à 7 mois introduire tou doucement des morceaux dans ta purée (légumes variés) et viande (pas de poisson): en fait tu mixes tout, mais au lieu de mixer à fond tu t'arrêtes avant puis petit à petit tu mixeras de moins en moins (après c'est feeling). pour moi, à partir de la 1ère opération (5 m 1/2)jusqu'à 9 m (on a enlevé le conformateur dans nez): à la fin du repas elle éternuait régulièrement:on s'habitue, c'est qu'une passade. je n'ai plus de place... Redemande moi si ??

salut Lilou,
merci pour ta réponse, ça me rassure que tu aies pu donner des aliments un peu + solides tant pis pour le boudoir !
La Floraline, c'est de la semoule (c'est une marque en fait) que l'on met dans de l'eau ou le potage.
Apparemment Lou Anne a gardé les conformateurs longtemps ? Moi il ne les a gardé qu'une semaine, losqu'il a été opéré de la lèvre..
Bises à bientôt

pour marc le chir à commencé d'opéré le palais à 6 mois (il n'avait que le palais mou de touché), il a repris la luette et une parite du trou.
il a fini le palais la semaine dernière. pour le moment tout ce passe bien, on revoit le chir au bout de 15 jours.
je dois reconnaitre que je ne savais pas que ça pouvait "peter", du coup je m'inquiéte un peu !!! mais bon pour le moment il mange de tout (3h00 après l'intervention il mangeait mon repas qu'il preferait au sien !!!)

on surveille tout ça et on croise les doigts !!

Bonjour Lilou!

Zoé a eu sa 1ere opération à 6 mois avec le Dr Talmant (palais mou), elle aura une 2e et dernière opération vers 18 mois pour fermer totalement sa fente...

J'ai également eu très peur car une partie de la cicatrice a cédé et je craignais que ça s'ouvre jusqu'au fond...

J'ai eu le Dr Talmant au téléphone, il a tenté de me rassurer...

Quelle opération doit avoir ta puce vers 5 ans?

A la clinique il y avait un petit garçon de 5 ans qui se faisait opérer par le Dr Talmant et un autre chirurgien, il s'agissait d'une greffe osseuse au niveau du maxillaire (morceau d'os prélevé au niveau de la hanche). Il était arrivé le matin et pouvait repartir le soir il me semble... c'était sa dernière opération.

Bises

salut Kaliste!!!
comment va ta puce Zoé? quand est-ce qu'elle a été opérée par Dr Talmant?
Pour nous: d'après ce que l'on a compris: la prochaine opération aura lieu vers 4 ans (durée plus d'une semaine et plutôt éprouvant d'après les infirmières, mais nous on préfère être prévenus): parce que c'est une greffe osseuse. D'un autre côté, c'est aussi la dernière opération...
à bientôt lilou

Bonjour Lilou!

Zoé va bien, elle s'est faite opérer le 16 mars dernier... Elle reprend le bib depuis une semaine et à part que ça lui donne de nouveau des gaz les repas sont bien plus simples!!! D'elle-même elle ne mange pas beaucoup de petits pots (1/2 sur la journée environ) alors je ne force pas... Il lui reste une petite fente de 2 cm de long sur 5mm de large alors la purée passe par le nez au bout de quelques cuillérées et ça la fait pleurer...

Je n'ai pas dû bien comprendre alors pour le petit garçon de 5 ans, car c'était bien une greffe osseuse et donc il devait rester plus longtemps hospitalisé comme ce qu'on t'a dit... L'opération en elle-même était plutôt longue et il y avait 2 chirurgiens pour l'opérer.

Comment se porte ta puce actuellement?

Bisous

PS : sinon tu devrais peut-être envoyer un mail au Dr Talmant pour lui demander des détails sur la dernière intervention... Tu lui dis que tu aimerais savoir ce qu'il va faire...

Pour la greffe osseuse, c'est en effet l'opération la + douloureuse et le + pénible pour nos bibous. Elle a lieu vers 6 ans mais on nous a dit qu'il y a des progrès tellement phénoménaux dans ce domaine que d'ici que nos bibous aient 4-5 ans l'opération se ferait sans doute + tôt. mais ça on verra d'ici là et ça dépend surement des chirurgiens...Pour le temps d'hospitalisation, je ne suis pas au courant. Tu dois pouvoir poser la question à ton chirurgien ? Nous il nous avait donné toutes ces infos pendant la grossesse, mais à ce moment-là je ne me projettais pas aussi loin et je ne préfère pas penser à cette douloureuse opération tout de suite, chaque chose en son temps! dans mon cas, il faut d'abord attendre celle du palais à 18 mois...

je suis un peu comme Anne : les operations au jour le jour la je suis tranquille pour 1 an au moins ouf !

Salut Kaliste!!!
Lou-Anne va très bien: ça fait un peu plus de 2 mois qu'elle s'est faite opérer, son palais est vraiment beau, d'après mes dires et ceux de son médecin traitant, ça s'est bien refermé, il n'y a plus de trou. (même si ce qui est liquide passe encore dans son nez mais presque plus!!!) en même temps, elle est très souvent malade depuis un mois: rhume, bronchiolite..) donc on ne sait plus trop.
Pour Zoé, c'est normal que la nourriture passe par le nez, mais rassure-toi petit à petit son palais va se refermer avec la croissance et ça passera moins (por notre loulou la croissance a bien joué son rôle comme nous l'avait le Dr Talmant!

autre chose: c'est vrai que je veux savoir pour les futures interventions et en même temps je ne veux pas et attendreet vivre sans y penser car c'est heureusement encore très loin (la prochaine).Un peu contradictoire, non??
à bientôt Lilou