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+5Sandrine66 théomama Cend TalonsAiguilles jayacoco 9 participants |
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jayacoco
Nouveau membre
Nombre de messages : 3
Age : 45
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Tim, né le 19 mai 2010 et Lei, née le 23 avril 2012 avec une fente labio-palatine unilatérale gauche.
Localisation : Plérin, Côtes d'Armor
Date d'inscription : 11/05/2012
| | Sujet: Petite présentation Lun 30 Sep 2013 - 15:00 | |
| Bonjour à toutes et à tous !
Je suis Caroline, maman de Tim 3 ans et demie, et de Lei, 17 mois, née avec une FLP.
Nous l'avons appris à 6 mois de grossesse... les premiers mois ont été très durs, surtout l'alimentation, et c'est déjà sur ce forum que j'avais trouvé
de précieux conseils sur les biberons, et que je m'étais sentie moins seule.
Lei est suivie à l'hopital HFME de lyon et a été opérére deux fois par le dr paulus.
Nous avons déménagé en bretagne, à côté de saint brieuc, il y a deux mois.
L'alimentation reste compliquée... notre puce grandit, est en forme, mais chaque repas est une épreuve car
elle mange très peu d'aliments solides, et refuse souvent aussi son bib...
nos nerfs sont mis à rude épreuve !
J'espère pouvoir discuter et échanger avec d'autres parents sur ce site !
Bonne journée ! | |
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TalonsAiguilles
VIP (vraiment importante pipelette)
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012
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| | Sujet: Re: Petite présentation Lun 30 Sep 2013 - 17:34 | |
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Cend
VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1610
Age : 48
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale
Localisation : Bordeaux
Date d'inscription : 22/11/2010
| | Sujet: Re: Petite présentation Lun 30 Sep 2013 - 17:59 | |
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théomama
Administrateur
Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
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| | Sujet: Re: Petite présentation Mar 1 Oct 2013 - 7:23 | |
|  - Citation :
- L'alimentation reste compliquée... notre puce grandit, est en forme, mais chaque repas est une épreuve car
elle mange très peu d'aliments solides, et refuse souvent aussi son bib... c'est embêtant....son palais est complétement fermé ? tu penses qu'elle peine à manger pourquoi ? | |
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Sandrine66
Membre d'honneur
Nombre de messages : 924
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 21/12/2012
| | Sujet: Re: Petite présentation Mar 1 Oct 2013 - 9:07 | |
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titong
Membre indispensable
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Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : matéo né le 2/10/2007 et Alois né le 9/02/2013 avec une fente labio alveolaire gauche
Date d'inscription : 05/05/2013
| | Sujet: Re: Petite présentation Mar 1 Oct 2013 - 10:30 | |
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aure_Lie
Membre fidèle
Nombre de messages : 126
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Marion 30/01/02, Mathis 17/05/06, Noah 18/10/11
Localisation : Mélicocq, oise
Date d'inscription : 04/09/2013
| | Sujet: Re: Petite présentation Mar 1 Oct 2013 - 18:40 | |
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Laurent.Vanessa
Membre ultra indispensable
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche
Localisation : Rennes
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| | Sujet: Re: Petite présentation Mer 2 Oct 2013 - 21:44 | |
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LIZ38
Membre régulier
Nombre de messages : 70
Age : 44
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Guilhem 04/02/2012 né avec une fente labio palatine unilatérale gauche
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| | Sujet: Re: Petite présentation Jeu 3 Oct 2013 - 20:41 | |
| Bonsoir Caroline,
je crois que nous nous sommes déjà croisé à l'HFME. Je suis la maman de Guilhem. On avait discuté avec ton mari lorsque Lei (c'est un joli prénom, peu commun et du coup je me souviens bien de votre merveille) était toute petite et Guilhem venait juste de se faire opérer.
Tu parles de deux opérations ??? Le Dr Paulus lui a déjà refermé le palais dur ? Car Guilhem qui a 20 mois n'en a eu qu'une pour l'instant (conforme au protocole) et son palais dure devrait être refermé vers 4-5 ans (si pas de pb ortho d'ici là...).
Vous continuerez à la faire suivre à Lyon ? Nous on a déménagé sur Marseille et j'ai décidé de garder le Dr Paulus pour le suivi chir (d'ailleurs l'ortho de Marseille est un peu embêté car ici il ferme le palais vers 2 ans...).
Je suis désolée que les repas soit compliqués ; bon courage pour la suite. | |
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| | Sujet: Re: Petite présentation | |
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