petite présentation

Bonjour à vous tous,
je suis une nouvelle inscrite et donc une présentation s'impose!
alors voilà je suis la maman d'un petit garçon , Valentin,. Il est né à Antony (92), le 8 septembre 2010 avec une fente labio-maxillaire vélo-palatine bilatérale incomplète.
Nous avons découvert son problème le jour de sa naissance...je pense que vous aurez compris le choc que nous avons eu!
nous avons vécu des moments trés difficiles. Nous avons été pris en charge rapidement par l'hôpital qui nous a eu un rdv à Necker avec le Pr COULY dans les 48h de l'accouchement.
Valentin a subit 2 opérations pour les lèvres. Un premier côté a été fait pour ses 2 mois et l'autre pour ses 3 mois.
L'opération pour le palais aura lieu en juin. mais Mon bonhomme étant une crevette je ne sais pas si elle ne sera pas décalée.j'appréhende bcp cette 3e opération car je sais qu'elle va être douloureuse et j'ai besoin d'en parler avec d'autres parents qui ont déjà passé cette étape. Nous venons de commencer à faire les massages pour assouplir les cicatrices et c'est affreux..pendant tout le temps du massage (10mn) Valentin pleure, crie, se débat..c'est dur de le voir comme ça...
Je suis fatiguée, moralement c'est chaque jour difficile...
j'espère que d'échanger avec d'autres parents m'aidera à surmonter ça plus facilement..
Merci!

Bonjour Cox et avant tout bienvenu sur le forum, tu as choisi le bon endroit car ici tu recevra beaucoup de soutient je suis inscrite depuis peux et comme je dit aux filles ce forum est une bouffée d'oxygène, ici on échange sur tout : nos angoisses, nos joies (car il y en a tu verras!!), un peut tout :ce qui marche ou ne marche pas avec nos petits bous.
Je suis Sandra, maman de 2 petits trésors Jade 8,5 ans et Louna 7 mois dimanche naît avec une FLP bilatérale nous on a eu la chance de le découvrir à mon 5ème mois de grossesse donc on a eu la chance de pouvoir se préparer tous en famille à l'arrivée de cette petite princesse. Je suis vraiment désolé pour vous que vous l'aillez appris de cette façon ça a dut être très dur. Comment se fait il que votre gynéco ne l'ai pas vu à la 5ème éco????? Notre petite Louna a déjà eut 3 opérations et la douleur a très bien était gérée à chaque fois on pas eu l'impression qu'elle souffrait, elle était plutôt très en colère d'avoir ses bras bloqués par les manchons pour qu'elle ne puisse pas toucher son visage à cause des points. J'espère que tout ceci va un peut vous rassurer car je sais en tant que parents on s'inquiète énormément pour nos petits bous qui doivent subir autant de choses si petits, il faut garder en tête que c'est pour leur bien et alors ça nous réconforte.
Qui vous a prescrit les massage??? On le fait pour notre plus grande fille qui a eut une greffe il y a 3 ans mais pour Louna pas encore mais la kiné nous en a parler, elle nous a dit de voir avec son chirurgien pour un peut plus tard.
Surtout courage, ne baisse pas les bras car tu as déjà fait un énorme boulo
Tu es bien tombé ici Bisou à ton loulou Sandra

bonjour et bienvenue sur ce forum dédier a nos petit loulous et louloutes exceptionnel
tu trouvera beaucoup de sontient moralement et des réponses a tes questions ,ma fille est également suivie a necker par l'équipe du pr couly et cela va faire bientot 5 ans je suis maman de loane née avec une flmp bilatérale .
courage et t'inquète pas trop pour la douleur de la prochaine opération du palais s'est bien pris en charge et heureusement.
biz et a bientot sur le forum
virginie

Bonjour Cox et bienvenue!

Je suis la maman d'un petit gars né avec la même fente que ton petit bout et arrivé avec 2 mois d'avance. Nous aussi on a eu droit à la découverte à la naissance et comme il était préma, de toute façon, il a été en néonat où il est resté 7 semaines.

Maintenant il est suivi à Necker où il a été opéré de ses fentes labiales en une fois en avril 2010 et il va être opéré du palais lundi prochain après plusieurs reports pour poid insuffisant.

Faire face à la période de l'annonce avec son bébé dans les bras a été pour moi une période très difficile, beaucoup d'inquiétudes par rapport aux éventuelles maladies génétiques associées plus les problèmes d'alimentations liés à la fente et la prématurité. Egalement la culpabilité et les pourquoi. Mais du jour où nous avons rencontré le chirurgien et qu'on a clairement su où on allait le moral allait déjà mieux.
Ensuite le temps et le recul on fait leur travail ainsi que toute l'aide qu'on peut trouver sur ce forum et aujourd'hui je suis beaucoup plus sereine qu'il y a un an.


Pour les massages, tu peux fractionner et faire plusieurs petites séances dans la journée si ton bébé le supporte mieux. Pour la douleur de l'opération du palais, habituellement ils donnent un dérivé de morphine pour l'atténuer. L'anesthésiste qu'on a rencontré pour l'opé du palais de notre fils nous a dit que les bébés se plaignent peut-être plus d'inconfort que de douleur car il y a la nouvelle morphologie en bouche à laquelle s'habituer et un goût dû aux médicaments et au sang.

Profites de ton petit bout, tu as encore le temps de t'inquiéter pour l'opé du palais.

Biz

Bonjour et bienvenu sur ce forum !!

Mon fils est né avec une fente unilateral gauche complete et est egalemment suivi a necker par le professeur couly, il a deja eu l'operation de la levre et aura l'operation du palais le 28/02 (si pas de rhume entre temps:) ).
Moi j'ai eu "la chance" d'apprendre sa malformation a l'echographie des 3mois donc j'ai eu le temps de m'y faire meme si ce temps a été raccourcie par son arrivée precoce à 6mois de grossesse
Pour les massage idem, beaucoup de pleure et de morsure mais je fractionne je le fais 2min à chaque change de couche ou quand je le sens de bonne humeur
Courage!

Bienvenue cox! C'est rigolo ton Valentin est né exactement le même jour que mon fils. Donc bin come toi mon petit Louis a eu 5 mois il est né avec une fente labio palatine droite compléte. Nous avons eu la chance de l'aprendre a l'écho morpho. Sa a été trés dure a accepter mais la naissance fut une vrai libération. J'imagine le choc pour toi. Pour la douleur de l'opération j'ai les mêmes angoisse que toi. Mon fils sera opéré le 11 mars de la lévre, narine, voile. Ici tu trouveras tout ce dont tu as besoin. Courage. Bisou

Bonjour et bienvenue à toi!

coucou et bienvenue !!!

alors que dire...certes la fermeture du palais est sans doute plus douloureuse que la lèvre mais mon fils qui a été opéré ( 3mois voile, 6 mois palais dur et lèvre) n'a pas vraiment donné l'impression de souffrir . La douleur a bien été prise en charge je trouve . Il a plus souffert pour mettre ses dents

pour les massages 10 minutes je trouve long....nous on faisait 2x5 minutes et on l'occupait avec un jouet ou autre assis dos à nous afin d'arriver par derrière...je trouvais plus facile...et lui appréhendait moi que quand j'arrivais de front.

Tu verras ce forum est plein de ressources, de conseils avec des personnes qui t'écoutent, enfin lisent ta prose plutôt , te conseillent à partir de leur vécu.

Tu sais ton loulou a le temps de prendre du poids d'ici juin alors pas de panique. Nous Téophane se fera opéré le 10 mars du palais alors je te raconterai après.

N'hésite pas à m'écrire si tu as besoin. Même si on n'a pas la même histoire, même si on a été préparé (à une fente labiale unilatérale) à 5 mois de grossesse, la surprise que j'ai eue à l'accouchement (fente labio-palatine avec brèche maxilaire) me donne une petite idée du "choc" que vous devez avoir eu. Mais nos bébés sont quand même beaux et nous apporte des instants de bonheur qui estompent les petits malheurs.

Chrystelle

bonjour et bienvenue
je ne peux pas t'aider en ce qui concerne l'opération du palais. par contre j'ai vu qu'on habitait la même ville... si tu veux on peux se rencontrer, enfin si tu le désire.
n'hésite pas en tout cas a poser tes questions ici.

Merci à vous toutes pour vos messages! ça fait chaud au coeur et puis je me sent moins seule!!!
Alors pour répondre à ta question louna, on n'a rien vu car le petit était bas et il cachait son visage..mais celui qui m'a fait l'écho est passé littéralement à côté alors qu'il aurait pu le voir en insistant. Il avait mis sur le compte rendu qu'il avait vu son visge et que tout était normal! Belle faute de débutant...je vous dis pas comme il s'est fait petit comme l'hôpital où j'ai accouché d'ailleurs car c'était un de leur médecin!
je sais que pour le palais ils feront ce qu'ils faut pour le soulager mais je l'ai vu souffrir pour sa première opération car l'anesthésiste avait attendu pour lui donner un peu plus de morphines, il estimait qu'il n'avait pas mal alors que si..ça été dur de voir mon bonhomme comme ça...
on verra bien de toute façon y a pas le choix mais je pense que ça ne sera pas pour juin...on est allé voir notre pédiatre hier et Valentin ne fait que 4,680 kg à 5 mois..(il n'a pris que 80gr en 1mois!)! du coup on va devoir le faire hospitaliser pour essayer de trouver la cause du problème. Je n'en peux plus! les galères continues.. je m'attends au pire!
voilà les filles, le moral est au plus bas, j'aimerai que tout soit fini mais ça c'est impossible!
je vous souhaite bon courage aussi pour les opérations à venir de vos petits amours!
merci pour vos conseils pour les massages, je vais voir du coup si c'est mieux pour lui en plusieurs fois!

Mimie : ça me ferai plaisir de te rencontrer!

encore merci les filles!

pour la douleur je sais pas....tu sais les enfants sont parfois agité et c'est pas la douleur. Mon fils a subit plusieurs intervention plus grand et n'a jamais eu mal du tout ! et sans morphine ! alors qu'il est toujours agité au réveil...mais c'est pas la douleur c'est le réveil. Maintenant on sait alors on lui donne un calmant au réveil mais pas un antidouleur..un truc qui calme nerveusement.

alors ce qu'il a vécu plus grand au niveau de la douleur confirme dans notre cas notre impression qu'il n'a pas eu mal à ses opérations bébé.

pour tes problèmes de poids...il mange les bonnes quantité ? ou moins que ce qu'il devrait manger ? vous avez essayer d'ajouter des calories ?

Juste en passant mais s'il boit bien le biberon, est-ce que tu as essayé de lui rajouter des farines (diastasée pour moins de 4 mois ou les autres comme il a 5 mois mais sans gluten). Moi j'utilise les céréales picot et Téophane aime bien (je ne rajoute pas toute la quantité indiquée sr la boite). Cela l'aiderait peut-être à prendre plus de calories donc théoriquement plus de poids. Tu peux toujours essayer.

Bon courage

Chrystelle[code][quote]

il mange bien, enfin de mieux en mieux. on a eu du mal au début mais il grossissait a son rythme et depuis décembre (aprés la 2e opération), il prend moins bien. du coup on a commencé la diversification en janvier et c'est vrai que le démérage a été dur car tout repassait par le nez, mais maintenant ça va.
il mange 1 bibi le matin, un pot entier de légumes à midi, un pot entier de fruits au goûter et le soir je lui donne des céréales dans son lait! avec tout ça il ne grossit pas!
du coup hier on a commencé à lui donner des laitages.
par exemple aujourd'hui il a bu tout son bibi ce matin, un petit pot entier de purée de légumes avec 2 petits suisse à midi, un pot de compote de fruits et 2 petits suisses à 16h et un gros bibi avec céréales sans gluten ce soir...
demain l'hôpital d'Orsay doit m'appeler pour me dire quand on va l'hospitaliser. Je vous donnerai des nouvelles!
en attendant je croise les doigts qu'il n'est rien de grave mais c'est pas facile!

Je te souhaite bon courage, surtout vient nous voir sur le cite autant de fois que tu veux pleins de bisous de courages et réconfort pour ton petit lou et souhaite lui bonne fête pour moi demain .
Bon courage pour la suite et dans les jours qui viennent
Biz Sandra

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum

bienvenue Cox!

Bonjour , bienvenue à toi et bonne fête à valentin, "circonstance oblige".

Comme tu as déjà pu le constater, ici tu peux trouver écoute et
réconfort si besoin, mais aussi conseil et.... bref ...tout se qui te passe par la tête;
tu auras toujours une réponse.

Je ne suis pas parent d'enfant ayant une Flp, mais tout simplement directement concerné par la Flp dans ma chair. Il y a déjà bien longtemps....
Cela n'empêche pas de vivre, faut-il simplement trouver la sérénité..face au problème. Cela représente un certain cheminement.

Au plaisir de te relire et être à ton écoute.

encore Merci les filles pour vos messages de bienvenue et de réconfort!

alors pour les : on a rdv à l'hôpital d'orsay jeudi matin pour faire différents examens (prise de sang, scanner, electro cardiogramme etc...)
on est soulagé de savoir que ça sera sur une matinée..j'avais peur qu'on me le garde plus longtemps!
maintenant y a plus qu'à faire ces examens et on verra bien..en attendant, le programme de demain sera de profiter de Valentin! y a rien de mieux pour remonter le moral!!!

Les sont plutôt bonnes, profitez bien de la journée de demain et bon courage pour jeudi bisous à Valentin Sandra

<merci

bisous également à tes petits, au fait ta Louna est magnifique!!!

Merci Cox j'espère voir très vite des photos de ton petit bou iz et courage
Sandra

Bon courage pour demain matin. Tiens nous vite au courant pour Valentin.

Cox!

Comment va ton petit trésor?
Il ne fait pas d'eczéma? Rien qui ne fasse penser à une allergie?

J'espère que tout ira bien demain!
Il sera avec sa maman, donc tout se passera bien, et il aura plein de câlins!

Adeline