Nos bébés et la fente labio-palatine
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anais-emerick
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MessageSujet: petite présentation !   petite présentation ! EmptyMar 30 Juil 2013 - 23:04

bonsoir a tous et a toutes !
voilà je suis une jeune maman de 21 ans depuis le 20 juillet 2013, j'ai mis au monde un petit garçon le 2 mars 2013 qui se nomme Emerick, il a bientôt 5 mois et il est atteint d'un début de fente palatine sous muqueuse c'est-à-dire qu'il a sa lèvre qui a la fente mais refermée ; la glotte de divisée en deux et donc sous sa muqueuse le muscle de divisé.
Il doit se faire opérer le 13 septembre 2013 donc je rentre avec lui le 12 et nous ressortirons le 15 voir 16 septembre et donc pendant 2 h voir 2 h 30 il sera entrain de se faire opérer et je ne pourrais pas le voir pendant 5 heures au total et donc oui automatiquement comme beaucoup d'entre nous 10 000 questions passe dans notre tête et c'est pour ça que je viens vers vous ceux qui connaissent cela car j'ai l'impression autour de moi que personnes connaissent ou d'autre qui se croient médecin et me sorte des choses complètement inutiles !
j'ai besoin d'astuces, de réconfort, et surtout de parler de cet expérience qui est pour moi dur a vivre car j'allaite mon enfant et c'est une déchirure de devoir arrêter de force sachant qu'il aime énormément le seins et qu'il a du mal a s'en séparer j'ai les biberons cuillères que le médecin ma demandé de lui donner mais il arrive tant bien que mal a les prendre mais n'arrive jamais a les finir et se met dans tout ses états pour reprendre le sein , avez vous eu les mêmes problèmes ? comment avez vous fait ?
peut on donner des petits pots de compotes et légumes ?  sachant qu'il aura des files ?!
et pour le pouces comment faire il n'aura plus le droit de tété !
dur dur de vivre ça !
merci de votre soutiens et de vos réponses qui me feront que du biens dans mon moral qui en ce moment plus que raplapla !
bonne soirée!
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théomama
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MessageSujet: Re: petite présentation !   petite présentation ! EmptyMer 31 Juil 2013 - 9:11

coucou et bienvenue sur le forum....

ma fille a aussi une fente palatine sous muqueuse... malheureusement elle n' a pas pu prendre le sein comme la grand majorité des bébés qui ont une fente palatine. C'est une chance que ton loulou y arrive ...
Ma fille a été opérée plus tard de sa fente et a donc mangé des purées après son opération. Cela ne pose pas de problème pour la cicatrisation...c'est le protocole pour les plus grands quand ils sont opérés du voile du palais. Régime mou et lisse....

Mes deux enfants ne prenaient pas de tétine , de pouce ou autre... donc ils n'ont pas eu à gérer ce manque en post op.... Certains bébés s'adaptent rapidement...mais pour d'autres c'est vrai que cette période est plus compliquée surtout au niveau du sommeil.

mais tout dépend.... il n'y a qu'en y étant qu'on sait comment nos enfants réagissent.... et parfois on est surpris par leur faculté d'adaptation.... mes enfants se sont toujours étonnement bien adaptés aux soins post op....


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titong
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MessageSujet: Re: petite présentation !   petite présentation ! EmptyMer 31 Juil 2013 - 10:55

bonjour anais emerick tu est sur le bon forum pour trouver des reponses et du reconfort il y a des personnes super qui sont là pour te repondre en tout cas moi ça m'aide beaucoup
en effet je me retrouve un peu dans ce que tu dis kje suis maman d'un petit bout qui aura 6mois le 9/08 et qui va etre operé le 13/08 soit dans tres peu de temps (cheilo-rhinoplastie) et comme toi beaucoup de questions se bousculent dans ma tete surtut que moi aussi j'allaite mon petit bout du coup je commenece a le sevrer il me reste mais comme toi il aime se sevir de mon sein comme objet de succion et pour l'aider a s'endormir du coup l'apres mdi pour la sieste ou le soir il le reclame pourl'aider a s'endormir du coup plus les jours passent plus je m'inquiete sur les suites post op mais comme m'ont répondu certaianrs personnes nos petit bout sont fort et il y d'autres façon de les caliner n'est ce pas theomama ;-) alors certes je reste persuadée que les semaines a venir vont etre difficile mais je sais qu'on y arrivera alors tout ça pour te dire que si tu as des questions n'hesites pas des personnes competentes seront là pour te donner des reponses
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anais-emerick
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MessageSujet: Re: petite présentation !   petite présentation ! EmptyMer 31 Juil 2013 - 14:16

bonjour ,
merci tout d'abord d'avoir répondu a mon appel,
en effet j'ai de la chance que mon fils puisse allaiter le medecin me l'avait dit il a des bons muscle comme elle a pu le dire lol !
je vais commencer les petits pots alors si cela ne pose pas de problème pour la cicatrisation. ça me rassure parce que tirer mon lait c'est bien mais jusqu'a quand je vais pouvoir ???
comme tu dis titong sa fait du bien de parler avec des gens qui connaisse se probleme si je peux dire car j'ai l'impression d'être et mon fils avec être comme étranger a la population lol lorsqu'on parle de ce sujet les gens te regarde bizarrement ou essai d'être discret en faisant tu as vu il a sa ou encore tu devrais faire si ou sa mais pourquoi si ou sa et j'avoue que sa commence a me casser les bonbons ce genre de remarques ! ici au moins je me sens plus a l'aise pour en parler je me sens entourer ! ISA comment avez vous vecu ressenti le jour j ? et les 5 jours que vous avez passer la bas ?
et titong je vous souhaite beaucoup de courage car oui c'est dans tres peu de temps et que le stress doit monter sans doute et courage a votre loulou !
merci a vous d'etre la !
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Cend
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MessageSujet: Re: petite présentation !   petite présentation ! EmptyJeu 1 Aoû 2013 - 1:28

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MessageSujet: Re: petite présentation !   petite présentation ! EmptyJeu 1 Aoû 2013 - 16:30

Bonjour et Bienvenue à vous,

Ma fille est née le 5 mars 2013 avec une fente labiale maxillo palatine gauche, elle a également deux luettes.  Elle se fait opérée le 2 septembre. Je commence les petits pots depuis peu, mon médecin traitant m'a dit d'attendre mais bon je commence un peu comme même car j'ai peur pour la reprise du bib post-op.

Le chir nous a dit qu'il n'aurait pas de problème pour reprendre les bibs après l'opération, j'utilise des tétines medela spécial needs.

En ce moment, ma pitchounette fait ses dents et donc les mains dans la bouche, je la laisse faire, de toute manière, elle aura des manchons pendant 3 semaines, donc j'essayerai de trouver des petits jeux à mettre en hauteur. Il faut se préparer à des semaines plus ou moins difficiles avec nos enfants après l'opération.

Le conseil que je peux de donner c'est de faire confiance en ton instinct , tu connais ton loulou et tu sais ce qu'il a besoin alors les autres ils peuvent dire ce qu'ils veulent, on s'en fiche. Ici, les parents pourront t'aider et te donner des astuces, on vit les mêmes choses.

A très bientôt
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anais-emerick
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MessageSujet: Re: petite présentation !   petite présentation ! EmptySam 3 Aoû 2013 - 0:56

merci cela me rassure énormément oui tout a fait je connais mon loulou .
je piquerais bien votre astuce pour éviter les pouces ou les doigts dans la bouche, sa a l'air d'être plus simple que de mettre des ateles ou autre .
bonne soirée
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MessageSujet: Re: petite présentation !   petite présentation ! EmptySam 3 Aoû 2013 - 8:10

Citation :
! ISA comment avez vous vecu ressenti le jour j ? et les 5 jours que vous avez passer la bas ?

l'opération de Chloé n'était pas le première que je vivais...mon fils a eu une fente labio-maxillo-palatine complète....

Mais les opérations restent toujours stressantes pour nous.... et sans doute aussi parfois en post op pour nos enfants qui peuvent être un peu perturbés .... les séjours à l'hopital ne sont jamais très reposants....
Avec mon ainé nous sommes toujours ressorti le surlendemain de l'opération....mais après sa vélopharyngoplastie ma fille ne voulait plus manger (c'est le problème avec les plus grand ...ils ont une appréhension que les bébés n'ont pas) c'est pourquoi nous sommes resté une semaine à l'hopital...

après la durée du séjour dépend aussi du protocole du chir.... faut prendre son mal en patience...et chaque jour l'un après l'autre....... il n'y a que ça à faire... Wink
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MessageSujet: Re: petite présentation !   petite présentation ! EmptySam 3 Aoû 2013 - 11:12

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MessageSujet: Re: petite présentation !   petite présentation ! EmptySam 3 Aoû 2013 - 12:56

Bonjour et bienvenue sur le forum!
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MessageSujet: Re: petite présentation !   petite présentation ! EmptyMar 20 Aoû 2013 - 8:14

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MessageSujet: Re: petite présentation !   petite présentation ! EmptySam 31 Aoû 2013 - 0:05

merci de m'accueillir c'est gentil !
désoler de ne pas vous avoir reparler depuis tout se temps mais c'est la course en ce moment lol !
alors voila dans 14 jours maintenant l'opération courage aux mamans qui y sont en ce moment je suis de tout coeur avec vous et courage a vous ! depuis mon premier message j'en suis a :
mon loulou arrive a manger entierement un petit pot de légume et un yaourt bledina pour le midi
au gouter un pot de compote et un yaourt aussi
le soir je viens de mis mettre depuis deux jour la nuit derniere je lui ai donner mon lait (a savoir je l'allaite et il aime trop mon lait et je sers de teuteute lol) que j'ai melanger avec du chocolat et je lui ai donner un peu de lait en boite avec du chocolat aussi et il veut manger qu'a la petite cuillere donc pas evidant mais je m'en fiche le temp quil mange c'est le principale et je l'ai mit dans son grand lit (je faisais cododo) mais malheureusement mon lait c'est vite dissiper dans son estomac donc il a reclamer et j'ai ceder donc il a teter et ce soir je lui es donner de la soupe preparer bledina bien consistant melanger a mon lait et donc depuis il dors depuis 20H30 il a beaucoup pleurer avant de s'endormir honnetement c'est dur mais je prend sur moi il faut qu'il soit "a jour" !

j'ai mal au fond de moi et je sais que dans le font je déprime c'est dur de casser le lien j'ai la sensation d'abandonner mon bébé alors que c'est faut jen suis consciente mais c'est vraiment dur j'ai hate d'être au mois de novembre pour qu'il puisse reteter au moin la teuteute ou encore le biberon car il demande que ca !

est ce qu'il y en a parmis vous qui on allaiter leur enfant ?
comment avez vous reussi a lui faire oublier le sein ?

j'ai une maman qui ma donner pas mal d'astuce comme les boudoir infantil a mélanger avec mon lait et en faire de la bouillie pour pas qu'il est de morceaux pour bien le caler ou encore les pot nestle c'est des pots de yaourt semoule pour le caler le matin en donner deux !

enfin si sa peux donner des astuces a des mamans c'est toujours sa
bonne soiree a tous
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MessageSujet: Re: petite présentation !   petite présentation ! EmptySam 31 Aoû 2013 - 7:27

Contente de voir que la transition vers la cuillère se passe plutôt bien. Tu as essayer de le faire boire ton lait directement avec un simple verre. Il y a des enfants qui se débrouille bien de cette manière. Et c tout de même plus simple que de donner un liquide a la cuillère. Tu as aussi la pipette ou la seringue qui marche bien.

Pour épaissi ton lait ou du lait infantile, tu as les farines de céréales qui permette de faire de la bouillie.

Et tu peux aussi prendre des yaourts natures normaux ou des fromages a partir du moment ou tu conserves des rations de lait maternel ou infantile sur la journée car bebe en a besoin jusqu'à un an.

Voilà.
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MessageSujet: Re: petite présentation !   petite présentation ! EmptySam 31 Aoû 2013 - 7:37

merci pour les nouvelles.... apparemment ton fiston s'habitue bien à tout cela....

Citation :
est ce qu'il y en a parmis vous qui on allaiter leur enfant ?
comment avez vous reussi a lui faire oublier le sein ?
désolée..aucune expérience du sujet , je n'ai pas pu allaiter mes enfants....
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MessageSujet: Re: petite présentation !   petite présentation ! EmptySam 31 Aoû 2013 - 9:13

Super, ton loulou se débrouille super bien à la cuillère.

Je n'ai pas allaité pour ma fille par contre elle avait une tétine pour dormir et également pendant la journée car elle avait un grand besoin de tété. Je l'ai sevré petit à petit, les débuts on été dur car elle a pleuré mais pas le choix, je ne voulais pas qu'elle soit très frustrée après l'opération, ça va faire beaucoup pour elle. A la place, j'ai chanté des berceuses, fait des massages dans le dos.

Aujourd'hui, elle ne la réclame plus du tout et je suis ravie.
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MessageSujet: Re: petite présentation !   petite présentation ! EmptySam 31 Aoû 2013 - 17:33

oh oui la transition est parfaite si puis je dire .
bon a mon grand étonnement cette nuit il a dormi comme un grand il ne s'est lever cas 8H30 se matin je suis fiere de lui ! par contre ce midi c'etait pas trop ca il a pas voulu son pot de légumes on vera a 16H et ce soir comment cela va se passer !

talon aiguille : oui j'avais essayer au verre mais il en veut pas en pareil pour le biberon cuillere sa coule trop vite pour lui. le seringue lol catastrophe il s'amuse a mettre la langue devant le trou et tout ressors, sinon j'ai acheter de la farine de bébé et des épaississant il court pas apres mais je vais retester il faut bien qu'il mange de tout.

théomama : c'est claire qu'il y a du mouvement en ce moment et lui qui grandi en plus ca aide un peu malgres qu'il comprend pas forcement pourquoi tout arreter !

laurent vanessa : je n'ai pas voulu donner la tetine a mon fils des le debut car je savais que sa aller etre dur pour la retirer mais je lui donnerais apres le mois de son operation comme sa il retrouvera le plaisir de teter .

bonne journee
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MessageSujet: Re: petite présentation !   petite présentation ! EmptyMar 3 Sep 2013 - 7:35

la seringue s'utilise normalement avec un embout souple... sur lequel l'enfant peut refermer sa bouche...

Citation :
il faut bien qu'il mange de tout.
il n'a que 6 mois en même temps Wink .... les épaississants ne modifient pas le gout normalement

Citation :
je n'ai pas voulu donner la tetine a mon fils des le debut car je savais que sa aller etre dur pour la retirer mais je lui donnerais apres le mois de son operation
tu sais si il n'y est pas habitué c'est peut être un peu bête de lui faire prendre cette habitude maintenant, me dis-je, car la tétine n'est quand même pas l'idéal pour bon nombre de choses... enfin...ce n'est que mon humble avis.. Wink
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anais-emerick
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MessageSujet: Re: petite présentation !   petite présentation ! EmptyMer 4 Sep 2013 - 10:44

coucou isa
je connais pas ce systeme on ma parler de seringue comme doliprane mais j'aurais su avant se systeme de seringue j'aurais essayer volontier maintenant quil mange super bien a la cuillere je vais pas tester autrement .

quand je dit quil mange de tout lol c'est les different gout matiere pour les bebe de 6 mois mdr c'est vrai que jai etait vague lol . oui je sais c'est juste que sa epaissi mais melanger a mon lait il connait la texture liquide et dun coup epais sa lui fait bizarre mais il va s'y faire tranquillement .

oui je sais que c'est bete la tetine alors qu'il en prend pas mais je men veut de lui faire arreter de teter alors si il veut la prendre il pourras re teter apres si il nen veut pas tant mieu mais je lui cederais que ca et les biberon normaux .

dailleur sa y est il fait ses nuits tout seul et mange bien le soir il reste plus que le matin maintenant !

bonne journee a tous
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MessageSujet: Re: petite présentation !   petite présentation ! EmptyMer 4 Sep 2013 - 10:47

Bonjour et petite présentation ! Bienvenu 
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MessageSujet: Re: petite présentation !   petite présentation ! EmptyMer 4 Sep 2013 - 22:01

bienvenue! si tu as besoin de témoignage d'adolescent qui sont née avec une fente je suis là Wink
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