Emma se fait opérer du palais le 17 septembre : j'angoisse !

Bonjour à tous et toutes,



Ma petite Emma, qui est née avec une FLP bilatérale complète se fait opére r du palais le 17 septembre à Necker.



Je suis très inquiète et très angoissée car Emma ne mange pas encore
très bien à la cuiller (je suis obligée de tout liquéfier avec du lait
car sa fente est large et donc si ce n'est pas bien liquide, ca
repasse par le nez...), et surtout, Emma refuse de boire au biberon
canard.... Elle veut le biberon normal, il n'y a rien a faire.

mais depuis une semaine, je ne craque pas, je la fais rire, et étant
distraite par autre chose elle boit au biberon tasse (bien
pratique quand même et surtout le bord est très mou et caoutchouteux,
ce qui à mon avis est parfait pour ne pas lui faire mal au palais...)
mais bon ca prend du temps, je travaille à plein temps, et j'ai un
autre petit garçon de 2 ans....



En plus je la sèvre de la tétine, ça prend donc aussi du temps pour
l'endormir.... Bref le moral est pas top. Je suis épuisée et elle aussi.



Pour couronner le tout, lors du RDV d'anesthésie préopératoire, elle a
eu des patches EMLA dans le cou et sur le bras pour que la prise de
sang ne soit pas trop douloureuse....Et le lendemain, Emma fait une
GIGANTESQUE réaction : Urticaire géant à l'endroit ou il y avait la
crème EMLA. La pauvre elle hurlait de douleur, se tordait dans tous les
sens tellement ça la démangeait....Bref j'ai appelé le médedin qui a
prescrit un anti-histaminique, mais le lendemain c'était pire, je l'ai
donc emmenée au urgences où nous avons passé la nuit. Là elle a eu ce
qu'il fallait et depuis 2 jours ça va mieux.... Tout ça à une semaine
de l'opération !!



Si ma petite Emma fait des réactions comme ça, vous imaginez mon
angoisse pour l"opération !! J'ai appelé Necker pour le signaler le
problème, on ne sait jamais....Donc fini les patches EMLA pour mon
bébé, elle devra bien sentir toutes les piqûres !!! (mais bon, nous on
n'avait pas de patches EMLA et ça a été quand même...).



Bref, réaction allergique, passage total à l'alimentation à la
cuillère, au biberon tasse pour le lait, plus de tétine, ça fait
beaucoup pour ma louloute....

Mais on est obligés et c'est pour son bien ....C'est dur je trouve...



J'ai donc, pour celles et ceux qui sont déja passé par là quelques questions :



- Comment se passe l'alimentation après l'opération ? Vos bébés ont remangé à la cuiller au bout de combien de temps ?

- Pour les enfants qui étaient habitués à la tétine, ils ont recommencé
à trouver le sommeil paisiblement sans ? Et au bout de combien de temps
?

- Les bébés souffrent ils longtemps après l'opération ?

- Pour celles qui ont fait opérer leur enfant à Necker, l'hopital
fournit-il l'alimentation (petits pots) sur place? Pour le lait je sais
qu'ils fournissent...

- AU bout de 3 mois sans biberons, les enfants arrivent ils a reboire
au biberon ? (la tétine, on va s'en passer définitivement....)





Et au final, au bout de combien de temps tout rentre dans l'ordre ?



j'ai pris 15 jours de congés pour m'occuper de ma fille à partir de son opération, pensez vous que ce sera suffisant ?





Je vous remercie pour vos réponses et votre soutien, j'en ai bien besoin.



Inès

coucou ma belle !!!

bon lola me demande mais je viendrai repondre apres ! promis

regarde sur msn j'ai une petite pensée pour elle car je croyait que c'été lundi son opé

alors....pour répondre à tes questions...chaque bébé est différents et c'est difficile de savoir comment ils vont réagir...

quand Théo s'est fait opérer à 7 mois....nous devions éviter le biberon durant 5 semaines...

- je n'ai jamais arrêté les biberons avant les interventions..j'attendais après....


- je lui ai donné des purées liquides à la seringue et sinon du lait...mais ta fille est un peu plus grande et ce qui risque de se passer c'est que sa manière de manger change durant les trois mois et qu'elle se mette à la cuillère. Si elle veut rien tu peux toujours lui donner du lait à la seringue...elle survivra....

- Théo n'a jamais souffert après ses opérations...il fallait deux trois jours pour se remettre dans le rythme des seringues et puis c'était tout bon.

-il y des risques pour que ta fille ne veuille plus le biberon au bout de trois mois...si c'est le cas ça ne me semble pas très grâve. On dit que c'est bien pour la musculture s'ils peuvent continuer à téter mais il y a d'autre moyens de muscler tout ça....alors t'inquiète pas trop....

Voilà pour nous au bout des 5 semaines tout était rentré dans l'ordre...c'est sûr que trois mois c'est long mais ta fille est un peu plus âgée que mon fiston et elle va aussi collaborer. Fais lui confiance. Quand elle n'aura plus le choix elle fera avec. les enfants s'adaptent ....parfois avec un peu plus de mal...c'est le cas aussi pour la tétine et le sommeil...mais seul l'avenir te le dira...et je te souhaite que tout se passe bien....

Inès175 a écrit:

Bonjour à tous et toutes,



bon tu doit te souvenir vaguemetn de comment c passer le sejour a necker a lola pis la seul fois ou on c vue j'été en pleur par ce que l'infermière m'avait di t de laisser dormir lola un peu seul dans son lit et moi de sortir..... chose que je ne referai jamais..... il prétexte ton repos...... masi on est les parent.... dasn ses moment la on a pas le droit a du repos... c pas nous qui nous somme fait opérer, nous on ce repose plsu tard......



Mais on est obligés et c'est pour son bien ....C'est dur je trouve...
trés dur de devoir leur imposer cela....



J'ai donc, pour celles et ceux qui sont déja passé par là quelques questions :



- Comment se passe l'alimentation après l'opération ? Vos bébés ont remangé à la cuiller au bout de combien de temps ?
lola a accepter de manger un tout petit peu le soir mm (10 cuillière de carotte), un peu plsu le lendemain (20 cuillière lait+bledine) et de mieux en mieux a chque fois... il ne faut surtout pas les forcer, mm si l'infirmière te dit "si encors un peu" tu lui ment......puis lola aussi refuser le bec canard donc j'avai emmener au cas ou la softcup de medela et elle l'a accepter sasn probleme.... il comprenne trés vite et san raler que téter leur ferai mal donc lola n'a mm pas chercher a vouloir un vrai biberon et j'ai donc pu la nourir a la softcup

- Pour les enfants qui étaient habitués à la tétine, ils ont recommencé
à trouver le sommeil paisiblement sans ? Et au bout de combien de temps
?
lola tété un doudou, je ne l'ai pas sevrer, elle n'a pu recupere son doudou que 3 semaine plus tard et ca a été 3 semaine de pleur pour l'endormissemnt, elle ne sait pas sevrer pour autant.....au lieu de s'endormir a 20h, bah c'été du 23h30-00h00 a avoir du mal a trouver le sommeil (trés dur pour moi de pas etre capable de remplacer le doudou)... masi le reste de la nuit ce passer plutot bien

- Les bébés souffrent ils longtemps après l'opération ?
non ! on les sent pas a l'aise avec le nouveau truc qu'il on dans le palai mais c tout, de retour a la maison, elle a jouer et souri 1 semaine plsu tart, pas plsu raleuse que d'habitude, mm a l'hopital elle alait deja mieuxle surlendemain de l'opé

- Pour celles qui ont fait opérer leur enfant à Necker, l'hopital
fournit-il l'alimentation (petits pots) sur place? Pour le lait je sais
qu'ils fournissent...
oui ! mais prévoit la tienne car bb pourrait refuser ce que l'hopital donne et eux ils on rein d'autre en reserve si bb veut pas manger ce que l'hopital donne car il commande le jour pour le lendemain...... c nul car tu sait vraimetn pas comment va réagir bb apres l'opé... va t'il preferer le sucré ou le salé

- AU bout de 3 mois sans biberons, les enfants arrivent ils a reboire
au biberon ? (la tétine, on va s'en passer définitivement....)

oui, sans souci il a fallu 15 jours a lola..... tetine repercer un peu puis maintenant je ne reperce plus du tout les tetine

le jour ou je lui ai reddonner un vrai biberon, c'été un moment magique.... lola étant un toutouilleuse proffessionel, je l'ai senti d'un coup apaiser a téter son biberon dans mes bras et son regar été plein d'amour et voulais dire "merci maman, ca me fait du bien"



Et au final, au bout de combien de temps tout rentre dans l'ordre ?

trés rapidement, je sais plus



j'ai pris 15 jours de congés pour m'occuper de ma fille à partir de son opération, pensez vous que ce sera suffisant ?
oui, mais tout les enfant peuvent réagir differement alors tu pourrait te mettre une semaine de plsu de coter au cas ou !!!





Je vous remercie pour vos réponses et votre soutien, j'en ai bien besoin.



Inès

je te fait des gros bisous a toi et emma

et t'inquiète pas, ca ce passe mieux que ce qu'on peut s'immaginer

En ce qui concerne la nourriture, oui si je me rappelle bien c'est fournit à Necker, mais je ne sais pas si ce sont des petits pots, moi j'avais tout apporté pour Hugo (uniquement des choses qu'il aimait) et eux me les faisaient chauffer.
En ce qui concerne le rétablissement, je pense que tous les enfants sont différents et récupère différemment, nous Hugo était très mal à l'hôpital (si bien que je pensais que le chirurugien ne le laisserait pas sortir à J+2) et quand nous sommes rentrés à la maison, il allait déjà beaucoup mieux !

bonsoir inés,je suis la maman d'une petite loane qui a une fente labio maxillaire bilatérale et qui s'est fait opérer a l'hopitale necker tout comme ta petite emma qui va etre opérer le 17 et bienje penserai fort a vous deux et concernant l'alimentation pour toi il faut que tu prévoi a enporté un manger et pour ta petite tu peut aussi lui prendre des petits pots,en se qui concerne le lait il le donne sinon il y a une cafétéria et en face de l'hopitale a l'entrer principale il y a une superette voila pour la question alimentation et si je peut te poser une question qui est dans quelle arrondisment de paris es-tu si cela n'est pas indiscrer car j'ai ma soeur qui habite le 15ème.bon ben voilà!gros bisou et a bientot.virginie

Je suis de tout coeur avec toi. Mais, si je peux te donner un conseil, allez vous changer les idées le week end prochain histoire de décompresser avant le moment venu. Ta puce sera en de très bonnes mains.
Quand au jour de congés que tu as pris, je ne me prononcerai pas car, je pense que chaque enfant ou personne réagit différemment.
ll y a une phrase que je trouve jolie et réelle, car, ayant connu cela avec mes propres enfants (mon ainé a fait un coma à l'age de 2 ans en réanimation à Garche durant 1 semaine) les enfants descendent très vite mais remonte la pente 2 fois plus vite qu'un adulte.

Je serai avec vous par la pensée lundi.
Mon mari travaille juste en face de l'hopital Necker et normalement mardi, si mes employeurs me donnent ma journée, je dois allé le rejoindre. Si tu me le permet, je passerai vous faire un petit coucou, mais je ne te promet rien.
Gros bisous a ta puce sans oublier la maman bien entendu.

Je viens au nouvelles... Comment allez vous et comment c'est passé l'opération ? Bon courage à toute la famille.
Gros bisous.

Elle ne sort qe demain, on en saura plus si ele ce connecte

bonjour je viens aux nouvelles j'èpere que tout c'est bien passé.a bientot.bisous virginie

pffffff ! j'ai perdu son num de portable.... peut mm pas lui envoyer un sms

normalemetn aujourd'hui emma doit aller mieu et retrouver l'appetit

j'espère que ça s'est bien passé pour Emma et qu'elle ne souffre pas trop

gros bisous à la petite puce

J'espère que la petite Emma va bien que tout s'est bien passé ! je pense à vous !

Bon rétablissement à la p'tite puce !!!
Gros bisous et à bientôt pour des nouvelles !!!

Bonsoir,

Bon rétablissement à la petite princesse Emma en espérant que tout c'est bien passé !

VIRGINIE et Mattéo (22 mois, opération du palais prévu le 16 nov, né avec une FLP bilatérale).

zut ! pas de nouvelle !!!

pis elle ce connecte pa a msn....

bon j'espère que tout c bien passer et que tu est bien dasn ton chez toi ma petite emma

gros bisous

Quel dommage de ne pas avoir des nouvelles... Prends le soin de te reposer ma belle et de revenir nous rendre visite en compagnie de maman.
Gros bisous.

bonsoir !!



ayet nous²sommes rentrées et c'est assez éprouvant...



Emma a beaucoup souffert et totalement refusé de se nourrir à
l'hopital. En plus, elle a attrapé une rhinite sur place et a eu + de
39 de fièvre pendant les 30 heures qui ont suivi l'opération, puis la
fièvre a baissé (la pauvre elle avait des sacs de glace dans son
lit....).

Puis, une fois rentrées à la maison, miracle ! elle accepte de
manger et elle mange avec appétit. Mais depuis ce matin ca ne va pas
fort, on dirait qu'elle a fortement la nausée, et ça l'empêche de
manger, de plus, dès que l'effet du doliprane ou du codenfant
disparait, elle hurle de douleur ma luluchette.... :-(



j'espère que tout va rentrer dans l'ordre demain, qu'elle va retrouver l'appétit et avoir moins² mal....



je ne peux pas trop écrire car elle est dans mes bras, et je vais la
coucher près de moi car elle se réveille en pleurant la nuit. ET
aujourd"hui a part le bib du matin, elle n'a rien mangé.



merci bcp pour vos messages ils m'ont apporté bcp de réconfort avant l'opé m^me si je n'ai pas eu le temps de répondre.



je reviens vous donner de meilleures d'emma très bientot j'espère.



bises à toutes

inès

merci pour les nouvelles et désolée que cela ne se soit pas bien passée...
c'est sûr que de s'attrapper une rhinite sur ce type d'intervention c'est pas terrible.
Sans vouloir mettre ta parole en doute je trouve étonnant qu'elle ai encore autant de douleurs et cette histoire de nausée c'est bizarre.
Es-tu sûr qu'elle a pas mal autre part ?
Est-elle sous antibios?

c'est le voile qu'ils ont fermé ou le palais dur?

bon et bien bon courage!

coucou suis désolé pour toi et Emma. ça doit pas être facile tout ça... j'espère que ça va vite aller mieux pour Emma. Et c'est sur que c'est du à la douleur et pas les médocs ou ça rinhite? comme Isa je mets pas ta parole en doute mais comme ça fait quand même 5 jours environ elle ne devrait pas avoir mal tout le temps il me semblerait. et le médecin en pensait quoi? JE te conseille bon courage et encore un gros bisou à Emma pour que ça aille vite mieux. biz sarah

roh pauv louloute.........

et oui ! c vrai que c bizarre qu'elle est encors mal, attend la fin de la semaine et si ca va pas mieux appele le doc

masi c vraiq ue si elle est malade ca va pas arranger les chose

si elle a retrouver l'appetit c déja ca......

je lui fait de gros bisous et a la maman aussi

ah oui ! pis c possible qu'elle ai mal au ventre, lola de retour a la maison, pour les 3 opé, elle a fait 5 jrous de diahrée

Une pensée pour Emma et sa maman. J'espère que la douleur va nettement diminuer et que la petite minette va pouvoir manger et dormir. Bon courage.

Moi aussi je pense bien à vous deux et je vous fais tout pleins de

J'espère que ta louloute ira très vite mieux....

Bizz

Cidalia

C'est surement la rhinite qui la gène encore.... je l'embrasse bien fort cette courageuse petite poupée. Je pense bien a vous.

Marika