Passage à la cuillère : la galère

Bonjour à toutes et tous,



Ma petite Emma est née avec une fente labiopalatine bilatérale
complète. Elle a été opérée à l'hopital Necker par le professeur Couly
(le résultat est vraiment pas mal), et depuis la fermeture de sa
bouche, elle boit 4 biberons de 210 ml par jour, sans trop de problèmes
(tétines dodie repercées cependant).

Elle grandit bien et a une bonne courbe de poids.



Elle a aujourd'hui 4 mois et demie et l'opération du palais se profile
en septembre. Là, elle n'aura plus le droit au biberon pendant 3 mois,
aussi j'ai commencé à diversifier son alimentation.

Et là : catastrophe



J'ai essayé de faire comme pour son grand frère (un légume différent
tous les 5 jours), mais rien a faire, tout ressort par me nez et au
bout de 3 cuillères elle hurle.



Je commence à angoisser en me demandant comment je vais la nourrir après l'opération .

Je vais essayer la soft cup mais sinon, avez vous des tuyaux ? Faut il
que je presévère à la cuillère et ca finit par venir ? (elle trouve une
technique toute seule). La pauvre, je trouve que la tasse a bec c'est
difficile pour un si petit bébé....



De plus, lla crèche ne l'a pas acceptée, et les assistantes maternelles
ne sont pas très chaudes pour s'occuper de ma petite dans cette
configuration...Bref ca ne va très fort.

Comment avez vous fait garder vos enfants pendant ces périodes ?



Je vous remercie pour vos réponses,



Inès

alors d'abord moi j'ai eu un congé prolongé jusqu'à la fin des suites de la dernière opération à 7 mois. J'ai donc repris le boulot quand Théo avait 9 mois et qu'il ne présentait plus rien de particulier.

Pour la cuillère moi j'ai commencé tout doux à 6 mois et pas avant et franchement il n'y a pas besoin de donner autre chose que du lait avant....c'est même plutôt recommandé de ne pas le faire...

bref ça c'est pour ce que j'ai fait...donc le passage à la cuillère s'est fait plus tard et je pense que c'est plus facile...alors je me demande pourquoi tu veux déjà mettre ta fille à la cuillère maintenant si l'opération n'est qu'en septembre car ces quelques mois vont tout changer pour ta fille....
donc franchement je reprendrais les choses en aout si j'étais toi....voilà c'est mon avis sur la question...

personellement je n'ai jamais fait d'adaptation avant l'opération et ça c'est toujours bien passé...avec du recul je pense que j'ai eu de la chance et que c'est pas mal de faire cette adaptation....mais à quatre mois...et l'opération n'étant qu'après l'été je pense que tu as encore un peu de temps devant toi...

Bonjour Inès,

Louis est né lui aussi avec une fente labio-palatine bilatérale complète. Ila été opéré il y a 4 mois. Nous avons commencé la diversification dès qu'il est sorti de l'hopital. Ca n'a pas été facile, facile. Au début, il ne prenait que queqlues cuillères et après, je lui mettais dans le biberon avec du lait pour liquéfier. Petit à petit, il a réussi à prendre tout son repas de midi à la cuillère (mais il lui a fallu 2 mois pour en arriver là). Mais le problème, c'est que systématiquement au milieu du repas, il se met à éternuer et que tout ressort par le nez. J'ai appelé le chirugrien et il m'a dit que c'était normal. Depuis quelques jours ça va mieux, Louis n'éternue presque plus. J'essaye de le faire boire plus régulièrement (toutes les 3-4 cuillères) et il fait plus attention avec sa langue.
Donc, surtout ne te décourage pas. Les enfants ont besoin de temps pour s'habituer (comme les autres) mais surtout il faut faire en sorte que le repas ne se transforme pas en galère donc n'hésite pas à finir au biberon. Tu fais bien de t'y prendre à l'avance, ça te laisse du temps pour que ta petite s'habitue peu à peu.

POur la garde d'Emma, tu as le droit à l'AJPP (allocation journalière de présence parentale) qui te permet de te prendre des jours pour rester avec ta fille. Regarde dans les autres post, il y a des sujets qui en parle. Il faut se renseigner à la CAF.

Bonne continuation. Ne désespère pas.

Sonia

Salut Inès,

je comprends bien ce que tu dis vu que j'ai l'impression d'être passé à peu près par le m^me parcours que toi.

Pour ce qui est du passage à la cuillère, effectivement tu n'es pas pressée. Tu peux attendre largement 6 mois avant de diversifier.

Je te donne mon expérience: avant la 1ère opé de Yanis, il avait le palais ouvert, la narine et la lèvre. J'essayais de lui donner un peu des purées quelques jours avant l'opé mais je n'y arrivais pas, impossible de lui donner, tout repassait par le nez! Une fois l'opé réalisée, il ne voulait toujours pas de la cuillère, il hurlait quand je lui présentais!

Et voilà le conseil que m'a donné tit crapule: la seringue et ça était super. Je pense que les docteurs ne veulent pas que l'on donne le bibi pour ne pas que BB tête. Avec la seringue que je remplissais de lait épaissi, BB pouvait boire son lait sans téter et réussissait à manger.

Je l'ai donc alimenté ainsi pendant 3 semaines après l'opé, période après laquelle j'ai pu lui redonner son bibi. Donc jusqu'à 7 mois il n'a bu que du lait! Puis petit à petit il a bien voulu manger à la cuillère. Peut-être que tu peux essayer 3 mois avec des seringues...Par la suite, j'ai été en congé de présence parentale pour m'occuper de lui jusqu'à ses 8 mois.

Ensuite, pour trouver un mode de garde, il faut que tu cherches jusqu'à trouver la perle rare.

C'est ce qui m'est arrivé après plusieurs recherches infructueuses. Allez courage, tu vas y arriver!

la seringue est d'une grande aide...après la seconde opération je donnais tout à la seringue...purée liquide et lait....et ça marchait très bien...en plus Théo avait l'impression de téter....alors il mangait tout détendu et y prenait du plaisir...

Ruben a été opéré du palais à 8 mois par le pr COULY.
il est passé à la cuillère à 6mois et demi!
tu as le temps de toute façon !!

Ruben eternuait à chaque cuillère et il repeignait les murs!! lol maintenant que j'y repense c'est rigolo!!tout repassait par le nez et il se fatiguait vite
Après l'opé comma ça ne ressortait plus, il a accepté très facilement de se nourrir ainsi, dailleurs tu sais le soir meme de l'opé il a eu une bouillie.

je suis etonnée que la crèche ait refusé de garder ta fille! essaie l'ajpp, c'est génial pour rester avec ton enfant plus longtemps! et ce n'est pas du luxe

Je m'inquiète aussi énormément pour l'opération de Louise en janvier 2008!

Donc je lis avec attention tous ces messages, je reprends le travail le 2 juillet et voudrais prendre l' AJPP...pour l'année prochaine.
Peut-on la prendre avant et après l'opération (car le professeur Péllerin nous a dit qu'avant elle ne devait pas être en contact avec des enfants pour les maladies)?
Combien de tps faut-il rester avec nos boutchs avant de reprendre le travail???,

Je suis un peu paumée
Merci
Céline

Merci à tous et toutes pour vos réponses.



Je vais tâcher de persévérer. Je me sens un peu triste car je trouve
que la PMI et les pédiatres ne nous aident pas, il faut se débrouiller
seuls, heureusement que ce site existe



J'ai peut être trouvé une nounou pour ma fille je croise les doigts



bises et merci encore

Inès

Kikoo Céline, a ta question :

Citation :

Combien de tps faut-il rester avec nos boutchs avant de reprendre le travail???,

, moi perso j'avais déjà repris le travail lorsque Lucas s'est fait opéré la seconde fois à 4 1/2 mois et j'ai pu prendre 3 semaines de vacances (1 semaine à la Clinique et 2 semaines à la maison avec manchons, conformateurs et cuillière Medela...) puis il est retourné chez sa nounou lorsqu'il a repris ses biberons "normaux" (Dodie avec tétine agrandie) !

Voilà, je pense que cela dépend des mamans et de leur disponibilités, l'avantage avec ce formidable forum est justement d'avoir différents points de vues !

Inès, tins nous au courant, j'espère que tu trouveras une "perle" de nounou !

Bisous et bon courage de Sévi

Bonjour.
Je pense que tu ne devrais pas trop insisté pour le moment. Si ton loulou accepte 3 ou 4 cuillers a café, ce n'est pas trop mal. Il est encore petit. Pour le restant, mélange le lait avec le restant du repas, et, proposes lui a la seringue.
Laisse faire le temps. Ne le braque pas, sinon, tu risques de le bloquer.
Je suis assistante maternelle, sur la région parisienne si tu as besoin d'aide en juillet, je suis la, donc pas de soucis.

Salut Inès,

Tout comme toi, le Pr Couly m'avait recommandé de commencer la diversification très tôt ( 4 mois et 1/2 pour ma puce ! ) afin de l'habituer avant son opération du palais ( vers 7 mois et 1/2 ) ...

Et c'est ce que j'ai fais en commençant par 1, 2, puis 3 cuillères jusqu'à atteindre un pot entier vers 6 mois ! J'avoue que les premières fois n'ont pas étés faciles mais elle a fini par y prendre goût : ) Bien entendu ça ressort pas mal par le nez mais tu fais des lavages fréquents au serum avant/après chaque repas et tout rentre dans l'ordre ...

Pour le bec canard, c'était une autre histoire ! Elle n'en voulait pas et hurlait à chaque fois que je le lui présentais. Pourtant je lui expliquais qu'elle était grande maintenant et que c'est pour son bien à elle, et puis petit à petit j'arrivais à alterner bib/bec jusqu'à ne lui donner son lait que dans le bec !

Elle a savouré son bec pendant 4 mois, et après l'opération du palais ( 4 juin ) plus rien ! Elle n'en veut plus et je n'ai trouvé que le softcup pour lui donner son bib

Ce que je veux dire par tout ça c'est qu'il ne faut pas trop insister et y aller molo car les habitudes après les op risquent de changer, du moins ça à été le cas pour ma puce ...

Bon courage pour la suite & ne baisse pas les bras !

Bisous.

4 mois et demi, c'est tôt Inés, laisse tomber pour l'instant. Kelig aussi a été opéré du palais un mois de septembre (2005) et j'ai commencé la cuillère début août, mais avec du lait, pour le solide j'ai attendu fin août et encore, pour le fun parce que après l'opé Kelig mangeait du lait épaissi à la blédine et pas des compotes ou des purés.

Et puis surtout, tu verras que çà se passe beaucoup mieux après l'opération, nous çà a vraiment tout changé et çà c'est un argument pour trouver une nounou, l'alimentation sera beaucoup moins compliquée. La nounou de Kelig l'a gardé quelques jours avant son opé et c'était vraiment sportif, mais après, rien à voir et puis la diversification c'est faite progressivement et il y a eu de moins en moins de biberons.

Ne t'inquiète pas trop et ne te focalise pas sur la cuillère (j'étais comme toi), nos loulous ont de la ressources et s'adaptent très vite.

Après l'opé, il faut bien compter 15 jours de présence pour remettre en route l'alimentation, le sommeil parfois et souffler un peu.

Bises

Salut Inès,
Je suis un peu du même avis que toutes les mamans qui t'ont répondu...même si chaque BB est différent en ce qui concerne l'alimentation.
Si ta petite refuse la cuillère laisse tomber et recommence juste avant l'opération et puis après ça ira tout seul quand il n'y aura plus d'appréhension.
Mathias a 4 mois depuis une semaine et j'ai commencé les légumes à la cuillère sur les conseils de mon doc (il avait beaucoup de mal à téter), ça se passe très bien pour lui donc je continue...S'il y avait eu refus je n'aurai pas continué c'est sur!!
C'est vrai que c'est dur parfois pour les mamans de suivre à la lettre les demandes des chirurgiens en vue de telle ou telle opération, il faut faire confiance à nos petits bouts et attendre qu'ils soient prêts.
Pour ce qui est de la garde ben moi ça a été assez simple: j'ai terminé mon congé maternité le 17 mai dernier, puis congé pathologique jusqu'à fin juin (pour cause d'hémorragie à l'accouchement) là je suis en vacances jusqu'à fin aout (je suis instit) et puis congé de présence parentale jusqu'à fin décembre (j'ai pris 4 mois et ça a été accepté sans problèmes avec demande d'AJPP prochaine).
J'ai déjà trouvé la nounou pour janvier, une dame très bien avec qui on a beaucoup discuté des soucis de Mathias et qui a accepté de s'en occuper sans problèmes (bon, c'est vrai qu'il sera opéré depuis plusieurs mois...)
Et toi est ce que ça a marché avec cette nounou??
A+

salut
ca fait du bien de lire vos conseils ca soulage.mon fils fares a une flp.il a 6mois 1/2 .sa1ere ope aura lieu le 7/05/2008.c dans une semaine.j'essaye de garder le morale mais la c diff je le nourri seulement au bib et je n sais quoi faire apré l'op.vous parliez de la SERINGUE,c quoi au juste?

et bien c'est que nous on prenait une seringue de 20ml à laquelle on mettait un embout un peu souple...un petit bout de tuyaux fait très bien l'affaire parce qu'en algérie tu vas peut-être avoir du mal à trouver les embouts de la marque médéla...mais on peut aussi le faire sans embout....

et puis je remplissait la seringue et je mettais le lait dans la bouche de Théo...

en même temps si ton enfant est à la cuillère ça peut aussi faire l'affaire ...il faut surtout éviter les aliments qui pourraient blesser le palais mais avec les purées pas de souçis....
pour la boisson on peut faire boire l'enfant à la tasse ou à la tasse à bec si il y arrive déjà...

peut-être que cela serait plus simple comme système pour toi....

pour lily apres l operation pas de petite cuillere, elle la rfusait, je pense qu elle avait peur d avoir mal car on lui touchait la levre, du coup on la nourrit a la seringue mais nous on a rien rajouté au bout. c'etait une seringue en plastique de l hopital et elle prenait tres bien avec ca.
sa a quand même duré pres de 3 semaines, mais vraiment je pense que c'etait par pur aprehension de sa part, mais ils ont bien le droit.

ne t inquiete pas trop et bon courage

mariette

salut a tous,
en suivant vos conseils j'ai acheté auj une tasse a bec et demain j v voir pour la seringue.
chere ines,
parceque l'op demon fils approche j n'ai voulu commencer ni lacuillere ni la pureé et les bouillons.j ai u peur quil ai une allergie a un aliment ou un autre et q ca retarde son op. ca peut attendre encore.pour les congés chez nous tout depend de l'appreciation du doc de la sec et il ne m'a posé aucun problm en voyant le cas de fares.j ne reprendrai le travail q'aprés l'op et pour lacreche j'ai peur qu'ils ne fassent p assez attention a lui alors quand j dois sortir c ma mere qui le garde je suis plus tranquille.