Nouvel Inscrit

Bonjour à tous,

Je m'appelle Nicolas, 26 ans, et c'est un petit peu étrange de me retrouver ici aujourd'hui car finalement je n'ai jamais parlé à qui que ce soit (même pas ma maman) de la façon dont j'ai vécu toutes ces années en compagnie de ma FLP.

Je suis arrivé sur le site parce que j'ai croisé l'autre jour dans le RER un jeune homme lui aussi avec une FLP et durant le trajet je le regardais du coin de l'oeil en ayant un peu l'impression de me regarder, notamment parce qu'il avait des tics un peu identiques aux miens (regarder ses pieds plus que les autres, se frotter la lèvre avec l'index, être très attentif aux regards des autres...).

Bref en le voyant je me suis dit "tiens je regarderai sur Internet, si...", donc voilà

J'aimerais peut-être donné simplement quelques conseils aux parents de petits bouts avec cette malformation parce que je me suis rendu compte que cette FLP a influencé mon comportement, ma façon de me tenir, d'aller (ou plutôt de ne pas aller...) vers les autres et a construit la personne que je suis aujourd'hui !!!

Je commence par mon histoire :
Le choc pour mes parents à la naissance, à l'époque c'était encore complètement inattendu, un médecin rassurant et les premières craintes s'atténuent.

Opéré en décembre 1980 par le Pr Vasquez, je suis de nouveau opéré vers l'âge de 6 ans, puis 2 fois à 15 ans, puisla dernière fois (pour le moment) à 20 ans.
Les problèmes médicaux habituels qui accompagnent la FLP, difficulté auditive, respiratoire... et pour faire plaisir à ma maman une double fracture de la mâchoire à l'âge de 3 ans

La FLP représente forcément quelque chose d'important dans ma vie car elle a un caractère un petit peu obsédant, je ne crois pas qu'il se soit passé un jour depuis que j'en ai conscience sans que j'y pense, on a toujours l'impression que les gens en face de nous ont les yeux dessus.

En tout cas quand moi je n'y ai pas pensé il y a forcément eu quelqu'un pour me le rappeler. Bref j'ai aussi eu mon lot de méchancetés, particulièrement blessantes lorsqu'elles sont inattendues : à 16 ans, en voyage à l'étranger, la fille charmante (vous savez celle qui dira quelques années plus tard "c'est dur d'être belle...") d'un autre groupe à qui je n'avais jamais parlé qui me lance un "Toi t'as vraiment une tronche complètement de traviole !!!"... Bon OK est-ce que je dois te remercier pour ton honnêteté ? En attendant je vais aller m'inscrire pour le stage "j'ai confiance en moi, je m'accepte comme je suis" ;-)

Forcément face à ce genre de réplique, ma réaction a été petit à petit de m'isoler, la stratégie de l'homme invisible, ne pas trop se mettre en avant pour éviter d'attirer l'attention. C'est un regret que j'ai aujourd'hui parce que je suis peut être passer à côté de choses sympas.
De mon expérience personnelle, je donnerai donc le conseil aux parents d'aider leurs enfants à développer un talent personnel (un instrument de musique par exemple ou quelques choses d'autres) pour qu'ils puissent avoir un lien avec les autres et ne pas devenir trop solitaire en se réfugiant dans le cocon familial.

La période la plus difficile est évidemment l'adolescence, voire un petit peu au-delà avec certain(e)s idiot(e)s, mais après ce cap on se rend compte que (presque) tout le monde a son petit souci, et que les jugements sur notre différence disparaissent.

Voilà pour mon premier message.

@+
Nicolas

bienvenue parmi nous et merci de ton temoignage, ca nous fait toujorus du bien à nous les mamans de vous lire !

Bonjour Nicolas et

En lisant ton témoignage, ça m'a mis les larmes aux yeux car j'espère que mon fils le vivra mieux et qu'il sera bien dans sa peau surtout à l'adolescence car je pense que c'est le moment le plus dificile, quoique j'apréhende déjà sa rentrée en maternelle en septembre (enfin si Léo est propre !!! ).
Tu dis être très attentif aux regards des autres et bien moi pour l'instant c'est moi qui est très attentive aux regards que les autres pose sur mon fils et croit moi parfois je montre les crocs !!!

A très bientôt et au plaisir de te lire !!!

nicolas et a bientot,virginie

Bonjour Nicolas et Bienvenu sur le Forum.
Je suis moi aussi née avec une flp (bilatérale complète)
Au plaisir de te lire.

Ema

sur ce forum , ici tu trouveras des oreilles attentives si tu as envie de parler

Ravi de t'avoir parmis nous!

C'est chaque fois avec beaucoup d'attention que je lis les ressentis des adultes ayant eu tout comme moi une flp!

Tout comme toi , c'est par hasard que je me suis retrouver ici. Tout comme toi, je me suis surprise de n'en avoir parlé que très rarement, et depuis ......ouhlàlà! Surtout depuis que j'ai fait mes ptites recherches sur ce passé là!
Tiens , pas plus tard qu'avant hier j'en ai parlé avec ma nièce(26ans) et a été très très intéressé . Toutes ces questions sur la beauté, l'amour de l'autre sur soi et la grande question: et si j'avais "quelque chose de travers" m'aimerais-tu? (elle me disais ça par rapport à la question qu'elle a posé récemment à son compagnon.)

J'espère que l'on te "verra" de temps à autre !
Ce sera toujours un plaisir!
@ très bientôt.

Bonjour et bienvenu parmi nous!!

Je suis la maman de Swann presque 5 ans et de Cléo presque 3 ans! Swann est né avec une double FLP.
Ton témoignage est pour nous parents très important, parce que notre plus gros soucis une fois les principales opé passés est de savoir comment le vivra notre enfant!
Tu donnes l'impression d'avoir un regard très juste sur la vie avec une fente! Même si tu l'as souvent mal vécu, j'ai le sentiment qu'aujourd'hui ça va mieux, non??
J'espère en tous cas que de parler avec nous parents ou avec avec d'autres adultes FLP te fera autant de bien qu'à nous.
@ très bientôt.

bonjour Nicolas et bienvenue sur ce forum. n'hésite pas à revenir discuter avec nous...

boujour beau Nicolas.....

je suis la maman de deux enfants né avec une fente....et je te souhaite la bienvenue sur le forum....et me réjouis d'échanger avec toi....c'est une bonne idée de venir échanger par ici....tu verras...

Bonjour Nicolas !
Bienvenue ! Je suis moi aussi née avec une FLP, mais contrairement à toi ce n'est pas quelque chose qui m'obséde (je veux dire je n'y pense pas tous les jours). A bientôt sur le forum !
Marie

salut nicolas



merci beaucoup de nous faire partager ton expérience, c'est très intéressant pour nous parents

je suis la maman de Mathéo, 16 mois, né avec une flmp unilatérale et de Arnaud 5 ans

bonjour Nicolas et sur le forum, je suis la maman de 4 enfants âgés de 12 à 18 ans, celle de 12 et celui de 16 ans ont une flmp et je me réjouis de te lire, ça fait du bien d'avoir des expériences de jeunes adultes! car mes enfants ne me disent peut-être pas toujours ce qu'ils ressentent vraiment et c'est chouette d'avoir des témoignages de jeunes! au plaisir de te lire encore

Merci à toutes pour vos messages de bienvenue, c'est étrange mais ça m'a vraiment fait un truc de parler de ce sujet ici, puisque comme je le précisais dans mon premier message c'était la première fois que j'en parlais ouvertement.

Je voulais simplement dire aux mamans qui s'inquiètent pour leurs petits bouts qu'elles ne s'en fassent pas, il y aura forcément des moments difficiles, des larmes de tristesse ou d'injustice, comme pour tout le monde, mais avec le temps ça va de mieux en mieux !

Finalement le plus étonnant c'est que les gens sont parfois surpris dans mon cas que cette malformation faciale soit génétique, ils ont l'impression que c'est mon visage qui est juste déformé, et le facteur "pathologique" ne joue pas en ma faveur...

Comme je le lisais dans un message, les enfants avec une FLP sont plus sensibles parce que confrontés à des situations plus difficiles, plus compréhensifs parce que plus attentifs aux regards des autres.

Si vous avez des questions n'hésitez pas, même si je ne suis pas du tout calé sur les aspects médicaux de la question et que j'ai découvert pas mal de choses sur ce qui m'est arrivé sur le site.

Je renouvelle ce que je disais dans mon premier message, encouragez vos enfants à être curieux, cultivé, à découvrir les autres (sans forcément les mettre trop en avant) et vous les rendrez mieux armés à affronter des situations délicates.

De mon côté je n'ai jamais voulu qu'on m'en parle et les rares fois où c'est arrivé je l'ai mal pris, même si parfois c'était pour mon bien, je sais que ma dernière opération chirurgicale était encouragée par mon père et il m'a fallu quelques mois pour me faire à l'idée que c'était une bonne opportunité. Après coup je me suis vraiment dit que ça allait mieux et que ç'aurait vraiment été dommage de ne pas l'avoir fait.

La médecine évolue sans cesse, elle fait des choses extrêmement compliquées de nos jours, je pense de mon côté procéder à une dernière opération pour ma lèvre qui est toujours un peu trop plate à mon goût.

@+
Nicolas

Bonjour Nicolas et bienvenue sur le Forum

Merci de nous faire partager ton experience car c'est vrai qu'après les opérations passées le futur de nos enfants nous angoisse un peu...

je suis maman de trois enfants dont charleen 11 mois nee avec une fente labio alveolaire droite que l'on n'avait pas vu avant la naissance...

A bientot sur le forum

merci a toi de nous faire partager tout cela.
cela nous met a la place de nos petits loups, et pas seulement a celle ou nous sommes, ie celle de parents parfois maladroits avec cela.
j'ai pour ma part vraiment peur d'etre différente avec mon petit Simon (double FLP) qu'avec Arthur, son grand frère. et ce n'est pas qu'une peur, car je ne peux pas avoir la meme relation avec eux....car nos départs dans la vie n'ont pas été la meme.

bref, c'est toujours tres enrichissant de lire ce genre de temoignage et tellement dur aussi quand on pense aux lots de mechancetés que nos petits vont subir au collège-lycée (ou on est toujours tres intelligent, vous vous rapelez?)

bref, merci.

eh bien Nicolas moi je suis une maman et une mamie qui n'a jamais parlé non plus de "ça" et lorsque je suis arrivée sur le forum j'ai été si bien accueillie que je me suis complètement lachée....et j'ai dit beaucoup de choses que personne ne savait même pas mes filles...alors tu vois ça fait un bien énorme et le forum est fait pour cela. J'ai une flp, mes 2 filles aussi et 2 de mes petits enfants et ici on m'a écouté et répondu avec tant de gentillesse que cela m'a beaucoup aidé. Alors n'hésite pas si tu savais comme on est bavardes!!

bonjour et bienvenue et merci pour ton témoignage. ça doit te faire du bien à toi aussi d'en parler comme tu le fais jamais. Au plaisir de te relire et merci pour les conseils biz

Bienvenue sur ce magnifique forum et merci pour ton témoignage

Bonjour Nicolas,
Ma fille doit naître dans quelques jours ou tout au plus quelques semaines avec une fente labionarinaire gauche.
J'ai lu ton témoignage avec beaucoup d'attention et j'essaierai de retenir tes conseils pour que son enfance et son adolescence soient les plus heureuses possibles.
N'hésites pas à revenir discuter avec nous.
A bientôt.

Odile

Bonjour voisin!!:)


Je suis ravie que tu aies trouvé ce site qui nous aide tant!!
je trouve ça un peu triste de voir que tu as passé ta vie à ne vivre qu'à travers cette flp, j'espère que l'avenir sera meilleur et que vas enfin avoir confiance en toi et vivre pour toi et non à travers le regard des autres .
c'est vrai que c'est inquiétant pour nos loulous car on se demande comment ils vont vivre tout ça surtout à l'adolescence!
MOI je touve mon RUBEN MAGNIFIQUE AVEC SON NEZ DE TRAVERS , sa lèvre biscornue!! mais je suis sa maman et je le regarde avec les yeux de l'amour.
Les yeux des autres sont impitoyables!!

Nicolas, qui est ton chirurgien?
@ bientot
carline

Bonjour Nicolas

Je te souhaite la bienvenue sur le site

je trouve domage que tu d'ai un peu renfermé sur toi même mais moi en tant que maman j'ai fait comme toi c'est moi qui me suis mise a l'écart des autres et non mon petit yann qui lui est super beau et magnifique je le pense car je suis sa maman et que tout nos enfants sont beau. mais maintenant vu son physique je leve la tête bien haut et je suis fiere de mon loulou. yann aussi a un problème auditif j'espere que ça ira en s'améliorant. car cela fait 2 fois qui se fait opéré et le mois dernier il se plaignait de son oreille et heureusement j'ai vu l'orl en cou de vent et m'a dit que le tube coté gauche était parti. j'ai rdv vendredi et là il me dira se qu'il y a a faire j'espere pas une autre opération.
Pour les activité pour yann dans 2 ou 3ans lui faire faire du foot car c'est un passionné du ballon et du karaté

encore je te souhaite la bienvenue.

Laure 35

Bonjour Nicolas, merci pour ton témoignage touchant, j'en ai les larmes aux yeux, je me dis que certaines personnes peuvent être si méchantes parfois et que je ne pourrai pas toujours protéger Lucas (né il y a 14 mois avec une FLMP bilatérale complète) du regard intrigué des autres.
Comme tu l'écrit, il faut aider et soutenir nos enfants et les faire participer à des activités avec d'autres afin qu'ils ne se renferment pas sur eux-mêmes...

Comment le vis-tu aujourd'hui ? Sentimentalement et proffessionnelement (si ce n'est paas trop indiscret) ?

Bisous de Sévi

PS : Tu es très mignon sur la photo !!!

Ha Sévi dès qu'il y a un beau gars à l'horizon tu le remarques hein!!!!

C'est vrai quil faut faire participer nos loulous à des activités, mes filles ont eu beaucoup d'activités, danse, équitation, colonies de vacances et plus tard sorties en boîte de nuit....même qu'elles étaient punies si elles rentraient 10 minutes en retard....hé oui. Je ne dis pas que tout a été rose mais je pense que ça les a beaucoup aidé...Il y a eu des sales moments de déprime mais je pense que tout le monde y passe.......fente ou pas!
Carline, ton petit Ruben est magnifique son petit nez de travers et sa lèvre biscornue comme tu dis hé bien un petit passage dans les doigts du Pr couly plus tard et tout sera redressé, j'en suis sure, pari tenu, bisous Carline

eh oui encore un beau gosse sur le forum!
ah les filles!!! mamiebluepapo!!!sévi!! vous etes des coquines!!
merci mamie son nez sera retouché vers 6 ans si besoin

bises