réouverture du palais

j'aimerai savoir si parmis les enfants opérés du palais(dur, mou etc) il y en a qui ont eu des réouvertures du palais et si oui combien de temps après l'opération et quelle etait l'équipe chirurgicale concernée?
ça pourrait servir de mini sondage pour les futurs parents !!

merci pour vos réponses
carline

pour moi, je ne pense pas que ce soit lier à l'équipe chirurgical, mais à la réaction de la chair de nos loulou. on ne peut prévoir comment va réagir tel ou tel peau.
mais c'est mon simple avis!!

c'est pas uniquement pour les équipes chirurgicales, je veux voir si ça arrive souvent!!
et je veux quand meme comparer necker ou il n'y a pas de bib ni tototte pendant 3 mois avec des protocoles qui autorise le bib le soir meme ou au bout de 15 jours!! je veux juste essayer de trouver les raisons qui font que ça se réouvre!

calvin n'a plus de biberon du tout, ni de teuteute depuis sa première opération et ça ne l'a pas empéché d'avoir des fistules. pour moi, ce n'est pas lié!

Je suis d'accord avec toi pour ton mini sondage Carline, en effet ce serait bien de savoir si le fait de ne pas donner de bib et de sucette pendant 3 mois diminue réellement les risques de réouverture du palais.
Y a t-il plus de cas pour les enfants opérés dans d'autres hôpitaux où le protocole est plus souple ?
Merci aux mamans qui répondront car bientôt ma puce va se faire opérer et ce protocole à Necker m'embête beaucoup je le trouve vraiment très lourd.

oui lalie, c'est pour voir si ce protocole très lourd a necker est utile??car ruben supporte quend meme tout cela difficilement!

Kaomé, combien de temps après l'opération , le palais de Calvin s'est-il réouvert?

Je vous détrompe ça dépend aussi du protocole! A Debré, le docteur Oger m'a expliqué sa technique, j'ai pas pigé grand chose hihi mais j'ai compris qu'il abîmait moins le palais, qu'il ne le "cassait" pas pour le refermer, et que ça avait plein d'avantages mais le désavantage c'est qu'il y avait + de risque (pas énromément non plus mais quand même) que la fente se réouvre!

La fente de Cédric s'est réouverte à peu près 15j- 3 semaines je sais plus trop après l'opé. Mais le chir m'a dit qu'il avait eu bcp de mal à fermer ce côté là et qu'il se doutait que ça se réouvrirait...

On avait pas le droit au bib pendant 3 semaines minimum...

pour la première opération ou il lui a été fait la luette et le palais mou, ça a été impec. pour la deuxième, ou il lui a t=été fait le palais dur enfin l'avant du palais, ça s'est réouvert dans les 3 jours ou il a été hospitalisé. pour ça 3ème opération pareil, ouvert sur les 3 jours d'hospitalisation. j'espère que la prochaine sera la bonne!! et tout ça sans biberon ni teuteute!! <w

nous l'absence de bibi a durer 15j-3 semaines!!!!
pas de problelme niveau tototte car héloïse ne l'a jamais prise!!!
je suis comme kaomé je ne pense pas que cela soit lier au protocole lui meme mais plus a la facon de la peau a grandir(+ ou - elastique!!!)

Swann a un trou qui s'est reformé après chaque opé du palais, au bout d'1 semaine alors qu'il mangeait liquide, n'avait ni bib ni sucette. Le trou est au niveau du palais dur, là où il y a peu de tissus.
Je pense pour ma part que ça dépend bcp de l'enfant, des tissus, de la cicatrisation!
Swann a un palais très fragile depuis le début...

Maëlie n'y est pas encore mais presque pour cette opération.
Vous avez sûrement raison ça dépend de la cicatrisation de chaque enfants. C'est pour ça que je trouve que le protocole de Necker est vraiment très extrème, ils veulent prendre toutes les précautions mais quand même pas de bib pendant 3 mois ça va être l'enfer.
Ma puce ne veut toujours pas la cuillère à 3 semaines de l'opération, 2 cuillères ça va puis après elle recrache tout.
Elle n'a pas de sucette mais s'endort avec son pouce et son doudou comment va t-elle faire pour dormir ? Tout ça commence vraiment à me trotter dans la tête. Enfin on n'a pas le choix.

En lisant vos réponses j'en déduis que si ça doit se rouvrir même si on suit ce protocole très long ça ne changera rien. Je ne sais pas si j'aurais la force de le suivre pleinement.

Bon alors pour Johan : le Dr Maschi a tout opéré à 7 mois ; palais dur, mou, reconstitution de luette. Il a été nourri par sonde pendant 4/5 jours. Il a mal supporté la sonde + trois premières dents qui sont sorties à ce moment + antibiotiques et morphine qu'il n'avait jamais pris (il est souvent soigné par homéopathie) + rhume + gastro = vomi (alors que rien ne devait passer par la bouche), sonde qui s'est enlevée seule, pas en pleine forme pour cicatriser...
Il a donc été nourri à la cuillère à J+4 et à la seringue. Au bout de 15 jours, reprise du bib et de la sucette. Une fistule avait été détectée à ce moment. Et pourtant, cette fistule n'existe plus du tout maintenant... Plus rien de ce qu'il manfe ou boit ne passe par le nez et le protocole n'a pas été non plus aussi lourd que vous.
Bilan à plus d'un an après l'opération : le palais est bel et bien fermé, la luette est là, Johan souffle, parle comme tout enfant de son age, fait des bruits incroyables avec l'aide de son palais... Vraiment rien à dire.

En comparaison, et elle le dira très bien elle même, la petite Nathalie de Manuchocho a été opérée qq jours après Johan par la même équipe et elle a du subir une nouvelle opération car des points ont sauté. Pourtant, la fente était beaucoup moins importante car elle ne concernait que le voile du palais, alors qu'il manquait de l'os à Johan. Donc oui, ça dépend des enfants surtout, pas des protocoles et des médecins...

et oui comme le dit Virginie , ma petite Nathalie a été opérée comme
Johan par le Dr MAschi et la suture a lâchée à J+4 . On ne sit pas
pourquoi mais il est vrai qu'elle était toute petite . Son palais
manquait peut etre de tonicité , elle a vomi car elle n'a pas supporté
le codenfant qu'on lui a administré aprés la morphine . Enfin plusieurs
petits trucs ....

elle a été nourrie par sonde naso-gastrique pendant 5 jours puis à la
cuillère et reprise du biberon seuleument 15j-3 semaines aprés
l'opération

Lalie , NAthalie aussi suçait son pouce et maintenant elle ne le suce
plus donc on va dire que ça a eut du bon car sa grande soeur qui a 6
ans le suce encore elle ....

merci à vous, il en ressort que la réouverture se fait peu de temps après l'opération donc l'absence de bibi et tototte ne change rien!

Pour Kelig, à la première opé (luette et palais mou), bib autorisé tout de suite après (mais il n'en a pas voulu pendant une semaine car sa bouche était trop sensible).
2ème opé (palais dur) pas de bib pendant 3 semaines (mais il n'en buvait dèjà presque plus donc il n'en a pas souffert).
A priori, 1 mois après cette opé (qui doit être la dernière) aucune fistule en vue et pourtant, Kelig avait une fente extrêmement large (quasiment pas de palais du tout) et le chir ne pensait pas réussir à tout refermer en 2 fois.
Alors 3 mois sans bib, je trouve çà super dur de même que la sonde gastrique !! Mon chir dit que si çà ne doit pas tenir, avec ou sans bib, çà ne tiendra pas!!
Gros bisous
Herveline (maman de Kelig)

Pour Hugo, 'opéré à Necker, aucunes réouverture du palais et comme tu le sais Carline nous sommes 7 mois après l'opération du palais.

Théo opération du voile à 3 mois et lèvre et palais dur à 7 mois. suites opératoires cinq semaines sans biberon.

une fistule est apparue vers ses quatres ans qu'on a refermée.
une autre fistule est apparue depuis on s'en occupera plus tard.
dans les autres enfants opérés au même endroit au Chuv à Lausanne, il y en a qui ont des fistules et d'autres pas.
isa

Des fistules sont apparues lorsque j'avais 10 ans on les a refermé lorsque j'ai eu 11 ans, mais j'ai toujours des petites fistules que l'on ne peut pas refermer. mais elles sont apparues apres un lourd traitement d'orthodontie .