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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Le palais mou

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climankine
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MessageSujet: Le palais mou   Lun 12 Oct 2015 - 2:10

Bonsoir à tous,
Je suis un papa qui vient d'acceuillir en ce monde notre petit William il y a 3 jours. On a découvert a sa naissance qu'il a une cavité au niveau du palais mou qui divise en même temps sa luette en deux. Je viens ici principalement pour prendre des informations, chercher du support et partager notre expérience si cela vous intéresse.
Je serai pris en charge par l'hopitale Ste-Justine, une hopitale spécialisé pour les enfants et ce type d'opération au Québec!


Merci.

Alexandre
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chriswolf
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MessageSujet: Re: Le palais mou   Lun 12 Oct 2015 - 9:13

bonjour Alexandre et bienvenue à William dans ce monde.

Bienvenue sur ce site et forum

le papa de Lou-Chris
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Le palais mou   Lun 12 Oct 2015 - 10:27

Bienvenue à William et bienvenue par mi nous.
Tu va sûrement trouver des infos intéréssantes sur ce forum.
Est ce que Wiliam a beaucoup de difficultés pour s'alimenter?
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climankine
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MessageSujet: Re: Le palais mou   Lun 12 Oct 2015 - 16:33

Bonjour,
Les infirmiers ont bien tenter de suggérer l'allaitement, mais après plusieurs tentatives et considérant l'importance de l'alimentation et de la prise de poids, il en sont venu à la conclusion que la n'y avait pas suffisament de succion pour cette méthode d'alimentation. Nous en sommes pour l'instant a percer un biberon en forme de croix pour facilité l'allaitement. De son côté, ma conjointe utilise un tire-lait et nous alterneons entre le lait commercial car la quantité qu'elle fait n'est pour l'instant pas suffisante.

Outre le fait qu'il semble pas rassasier facilement et réagit un peu comme s'il fesait des coliques avec le mélange de lait commercial, l'alimentation se passe bien jusqu'à présent. Il prend son poids et ne fait pas de jaunisse.

Bonne journée.

Alexandre
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Le palais mou   Lun 12 Oct 2015 - 17:07

c'est déjà bien qu'il puisse têter et qu'il prenne du poids.
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théomama
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MessageSujet: Re: Le palais mou   Lun 12 Oct 2015 - 20:57

bienvenue sur le forum et félicitations pour la venue de William!

Rare sont les bébés qui peuvent s'alimenter, même partiellement, au sein avec une fente palatine....

C'est déjà bien qu'il y arrive avec la tétine ouverte en croix....Tétine en caoutchouc j'imagine...? c'est plus souple le silicone pour nos enfants.....

pour le lait maternel ...nous sommes beaucoup ici à l'avoir tiré plus ou moins longtemps.....perso je l'ai fait durant trois pour mon ainé. J'avoue que pour ma deuxième qui avait une fente palatine sous muqueuse je n'ai pas eu le courage de recommencer.

Il faut bien stimuler et tirer régulièrement au tire lait...cela dit à 3 jours après l'accouchement c'est normal qu'elle n'ait encore pas des litres de lait Wink
le lait mat comporte tout de même des avantages à plusieurs niveau, dont celui d'être plus digeste...


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ISA



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lucile44
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MessageSujet: Re: Le palais mou   Mar 13 Oct 2015 - 20:14

bonjour et bienvenue sur le forum
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climankine
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MessageSujet: Re: Le palais mou   Mar 13 Oct 2015 - 21:37

Bonjour, ma conjointe augmente les quantités de lait, le bébé semble plus calme et les parents aussi!
Nous avons déjà été contacter par l'hopital en question et nous allons débuter les tests en commencant la celui de la surdité. Savez-vous si les problèmes liés à l'audition sont quelques choses de fréquent chez les enfants avec les problèmes de fente palatine?

Merci

Alexandre
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Le palais mou   Mar 13 Oct 2015 - 22:51

Les enfants ayant des fentes palatines ont souvent des problèmes ORL, otite seromuqueuse, trompe d Eustache qui ne fonctionne pas correctement etc...tous ces soucis d ordre ORL peuvent entraîner une baisse d auditions.
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théomama
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MessageSujet: Re: Le palais mou   Mer 14 Oct 2015 - 7:12

oui la baisse auditive peut du coup être passagère puisque liée à la présence de liquide derrière le tympan. En fait c'est parce que le voile du palais ne fonctionne pas bien que la trompe d'Eustache n'aère pas correctement l'oreille .....et le liquide ne se draine pas.
Nos enfants ont aussi des conduits parfois encore plus étroits que les bébés sans fente...ce qui n'aide pas.
Nos enfants doivent être suivis dès la naissance par un ORL afin de s'assurer régulièrement que tout va bien ....ou réagir en posant des drains transtympanique si il y a la présence de liquide (otite séromuqueuse)
Parfois l'otite est déjà présenter chez les nouveaux nés ce qui peut tromper les tests auditifs.....

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